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王子超人9月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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王子超人7月前
妈妈：女儿的伤能少一点，我少活几十年都可以 @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人2年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人7月前
7岁女孩问妈妈：姐姐为什么不喜欢我？ @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #姐妹 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
妈妈：希望女儿走在我前面，这样她就不会受苦了 妈妈：希望女儿走在我前面，这样她就不会受苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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王子超人2月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人1月前
妈妈：父母有一天会老去，我最怕自己没有能力照顾儿子 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝#罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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谈唱盲盒3周前
蝴蝶宝贝的家庭故事（完整版上）： 邀请到一位罕见病的妈妈——陶磊，她有着怎样的曲折故事？崩溃过，绝望过，可看着孩子眼里的光，她又咬着牙，把一地鸡毛，扎成了撑起孩子天空的羽翼。#蝴蝶宝贝 #谈唱盲盒 #访谈 #罕见病 #音乐疗愈
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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王子超人11月前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
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王子超人6月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人4月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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诗淇（蝴蝶宝贝）5月前
作为一个蝴蝶宝贝的妈妈、24小时的守护者，30出头而已，这些人到底经历了什么只有自己最清楚，别人怎么评价那是别人，做好自己，一切只为孩子！#蝴蝶宝贝#上热门
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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垚垚（蝴蝶宝贝）2周前
妈妈永远为你来到我生命中而感到幸福#罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #妈妈的世界很小里面装满了你
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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王子超人9月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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垚垚（蝴蝶宝贝）3周前
宝贝，妈妈知道苦，但要乖乖涂药，伤口才能好得快啊#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #难熬的日子
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
总以为后背给你贴上美皮康，会好一点，两天没有管，今天打开发现边缘出现一大片的大疱，是妈妈的疏忽，真的以后不能松口气#蝴蝶宝贝 #记录宝宝 #熬过这段时间
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王子超人8月前
34岁父母爷爷奶奶都已不在，但幸好有老婆和一对可爱的女儿 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人生 #家庭 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人4月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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王子超人6月前
45岁父亲满头白发：不敢想以后怎么办，只想现在好好把儿子养大 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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王子超人8月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
“妈妈 我喜欢吃香蕉哟🍌” #时尚界不能没有人类幼崽 #࿆生࿆活࿆随࿆拍࿆记࿆录࿆美࿆好࿆瞬࿆间࿆ #大头妹妹 #蝴蝶宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）7月前
谢谢我的宝贝很坚强，一个人给她换药要3个小时，我的宝贝竟然没有很哭闹#蝴蝶宝贝 #换药 #宝贝妈妈爱你
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）6月前
#蝴蝶宝贝的日常 今晚没开播，却记录下了和恬恬最真实的护理时刻。过程意外不断，哥哥误关录像，还不小心碰到了恬恬的囟门😢 给她处理死皮时，小小的她用力挣扎，我攥到手指抽筋才完成一小块。哄到破涕为笑，又被触碰伤口瞬间哭出声...在治愈与哭泣的循环里，这场护理整整持续了1小时⏳ 视频被加速成4分钟，每一帧都是我们生活的缩影。有人问为什么坚持？因为我是妈妈，恬爸是爸爸，我们永远是恬恬最坚固的后盾！💪拍摄不易，喜欢恬恬的动动你们发财的小手点个小❤️❤️呗，你们是恬恬一家的动力哟～ #蝴蝶宝贝 #为爱坚持 #生命的韧性
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她给自已取了个角色名字😂#可爱萌娃 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #幼儿舞蹈 #上才艺
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4周前
养崽是场自我疗愈 做特殊孩子妈妈的路辛苦且漫长 需要不停学习和自我修行 我每天保持快乐的秘诀就是 不想太多 好好带娃 好好生活❤️ #爱 #成长vlog #养娃不易 #上热门🔥 #蝴蝶宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈知道你疼，那能怎么办呢，妈妈只能狠下来心给你剪，不知道为什么脚趾和手指这么难好，外表是干痂里面却不好，我的孩子啊，我该怎么做#蝴蝶宝贝 #抗罕见病女孩成长记 #人类幼崽
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
怀胎十月，产检每次都绿灯，满怀期待的期待孩子从产房出来，结果孩子得了一种罕见的基因突变，大疱表皮松解，简称蝴蝶宝贝，孩子妈妈剖腹产后，孩子现在一个多月了一直照顾孩子，伤口脂肪液化还没有愈合，为了让孩子身体免疫力提高，一直母乳，整夜整夜睡不好觉挤奶喂孩子，这就是母亲！抖音群里看到孩子换药惨不忍睹的场景，都让我们放弃，怎么放弃，每次看到孩子那双眼睛，只有希望孩子一天比一天好！谢谢大家！
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
这个配乐好好玩🤭#蝴蝶宝贝 #最酷的小孩
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
能好好吃饭对蝴蝶宝贝来说是一件不容易的事，也是一件特别好的事#蝴蝶宝贝 #美食
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
晨晨宝的第三年记录⭐ 这一年，她很幸运得到了大家的喜欢，除了感谢还是感谢❤ #人生第一次 #小公主 #小天使 #蝴蝶宝贝 #记录
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝的晚间护理时间到咯🥰 最近真的越长大越调皮，嗓门大就算了…竟然还碰瓷…碰瓷就算了…竟然还把口水擦我手上… #可怕的两岁 #蝴蝶宝贝 #亲子日常 #人类幼崽迷惑行为大赏
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垚垚（蝴蝶宝贝）5月前
人生如果有味道，一定是苦的，但你笑了，妈妈的世界都是甜的#蝴蝶宝宝#宝宝的笑容也太治愈了
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3天前
晨晨宝之悲伤辣么大篇 粉丝姐姐给送了很多约翰博士的棒棒糖，不伤牙的那种。可是可是…还没到嘴巴里就掉了 哈哈哈哈哈 不厚道地笑了🤭 #女鹅 #记录孩子的点点滴滴 #蝴蝶宝贝 #母婴 #带娃日常
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黄三妹（蝴蝶宝贝 展鸣）3天前
#蝴蝶宝贝 在姥姥家住了两个月饭都是自己吃，这回烟台了吃个饭还等着奶奶喂，不喂不好好吃惯的些小毛病还不少来！这不不喂自己吃的也挺嗨的🤭#干饭宝宝上线
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
晨晨宝的换药视频来啦！！（超长碎碎念版） 你们说要看的护理视频新鲜出炉了，超长版的哦！ 话说孩子碎碎念你们觉得可爱还是呱噪啊 哈哈哈哈哈 #古灵精怪小宝贝日常 #亲子互动 #人类幼崽 #亲子日常 #蝴蝶宝贝
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FlutterGene-iGEM5月前
走进iGEM实验室 一起探索“蝴蝶宝贝”🦋 #科普一下 #科研日常 #国际生 #fyp #涨知识
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
完全是临场发挥 竟然会自我介绍了 棒👍 #萌娃跳舞 #记录成长的你 #爱跳舞的小姑娘 #唱歌 #唱歌给你听
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简介:

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