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儿科医生余永国1周前
我们儿科医生，不求别的，只要孩子健康，我们苦一点都行。 #儿科医生 #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #头围
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爱笑的七七2月前
哭着剪完，还是不能接受现实。不过日子还要过下去，你的笑容，是我生命里唯一不会消失的光。宝贝，我们一起看明天的太阳。#罕见病 #天使综合征#发育迟缓 #癫痫发作 #基因突变
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依依得亿7月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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儿科医生余永国8月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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眼科韦企平医生1月前
青少年男性视力突降，警惕这个罕见病——leber视神经病变！ #视神经病变 #视神经萎缩 #leber眼病 #眼病科普
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喜阳阳7月前
32岁生了阳阳，阳阳三个月突发癫♥️痫，医院以疑似罕见病开始住院检查，阳阳确诊#基因突变#发育迟缓，北京山西康复之旅四百多个，35岁的我确诊#重度抑郁症，36岁因病关闭一家公司，一个校区，四家店，亏损五百个，一夜之间负债三百个，因病在家摆烂2年，现在依然吃抑郁症的药，但是情绪稳定的我开始步入正常的生活与工作，我相信我可以从0开始，因为我就是来创造希望的#特殊孩子的生活日常 #特殊孩子妈妈的心酸
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王子超人4月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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贝爷是超人（王小贝）10月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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宋主任谈优生1周前
漂亮宝宝也可能是罕见病？歌舞伎综合征，一个像日本歌舞伎的罕见病，让我们一起关注罕见病宝宝#基因检测 #歌舞伎综合征 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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生命之光7月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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生命之光5月前
00后医学生被确诊罕见病的全过程 #罕见病 #医学生 #癌症患者 #肉瘤晚期
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喜阳阳1月前
其实我很感谢老天爷让阳阳在三个月的时候肺炎住院，住院第二天就开始#癫痫 发作，就因为这样她才被遗传代谢科医生发现她的面容疑似#歌舞伎综合症，我才开始了解什么是#罕见病，什么是#基因突变，阳阳才有机会在3个月的时候就开始治疗，康复，我才能看到她今天这样的活蹦乱跳，调皮捣蛋，如果你们也和我一样经历过她的曾经，那现在的她调皮捣蛋就真的不是什么事！#特殊孩子的生活日常
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恐不说4周前
一口气看完一整部恐怖片《禁闭男童》 #电影解说#恐怖片#青年创作者成长计划 #2025影娱年终大赏 #抖音午夜放映厅
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脊柱专家梁益建1周前
18 岁女孩的求医路：哪怕只有一丝希望，我也想活下去 18岁自贡女孩悦悦，身患极重度脊柱畸形，怀揣最后希望见到梁益建博士。 面对目前医学无法解决的难题，专业判断与温情鼓励令人动容。这是一次无法手术的会面，却是一次关于生命与坚强的对话。 #梁益建 #脊柱侧弯 #罕见病 #医者仁心 #坚强的悦悦
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儿科医生妈妈10月前
罕见病～不罕见！ 什么是罕见病？为什么不罕见？罕见病群体到底面临什么样的问题？…#抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #国际罕见病日
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儿科医生韩连书7月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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八大处卢建建1月前
这些罕见病你们了解吗 #罕见病 #关爱儿童健康 #科普 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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熊医生聊长高1周前
#这些罕见病一眼就能看出来#熊医生聊长高#儿童生长发育科普 #长高#儿童罕见病
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DMD俊豪～（只有这一个账号）9月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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重庆天天6306天前
#新闻 #急需B型RH阴性熊猫血 49岁的冉翔宇是四川西昌人，因为突发急性髓系白血病于1月10日住进了西南医院。化疗过程中急需输血，而恰好他的血型是极为罕见的 B型RH阴性血，也就是俗称的熊猫血，因为血型稀缺，万般无奈之下，他的家人不得不向社会求助。
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陶勇医生7月前
重磅研究：基因疗法让盲童第一次看到妈妈的脸 《柳叶刀》最新发表的一项重磅研究，让盲童第一次看见了妈妈的脸。这不仅是医学的突破，也是很多家庭的希望之光。迫不及待和大家分享！ #硬核健康科普行动 #基因疗法 #《柳叶刀》 #眼睛健康
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薛挺贵3年前
收集了一些问得最多的问题#日常vlog #记录真实生活 #罕见病 @DOU+小助手
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罕见病万里行2月前
罕见病患者希望得到普通人的理解 2025年 #罕见病万里行 采访No.09 #上海浦东 #NLRP3相关炎症疾病 第160个 #罕见病故事
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儿科医生韩连书7月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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加油小婉珺（SMA）3周前
妈妈到现在还不愿相信 你已经是一个特殊的孩子 一想到你不能像正常孩子健康长大 读书 工作 结婚生子 妈妈就觉得人生没有意义 未来没有希望 时常在深夜感到绝望和崩溃～ #罕见病#sma #脊髓性肌萎缩 #婴儿渐冻症
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皮肤科阳芳主任2周前
大家好，我是深圳市人民医院皮肤科阳芳，我毕业于北京大学#抖出健康知识宝藏 #我的年度健康科普 #入住抖音 #皮肤科医生 #皮肤管理
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戴园园9月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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晨晨妈5月前
因为自己淋过雨 所以想帮别人撑把伞 为孩子积累福报 #宝妈分享#正能量 #孩子生病妈妈揪心 #自身免疫性脑炎 #mog抗体
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红星微纪录1周前
躺在集装箱里的儿子：两根指头敲出赛博农场 2022年，身患罕见病DMD（杜氏肌营养不良症）的黎夏随家人搬至重庆石坪村，住进一个恒温27度的集装箱。只有小学学历的他自学编程，凭借一根手指与一根脚趾，指挥母亲建起一座由程序控制的“赛博农场”。如今在这里，芹菜郁郁葱葱。每一季成熟的背后，是甘愿做儿子手和脚的母亲的辛勤付出。这个集装箱，是黎夏生命的供氧舱，也是一家人梦想的总控室。在呼吸之间，在代码之上，他们一同对抗命运，静候万物生长。
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小葵酱7月前
罕见病应该要被看到，让这个群体得到更好帮助#AADC缺乏症 不仅造成运动、智力严重落后，更会有频繁的动眼危象发作，吞咽困难，睡眠障碍，巨汗症……#罕见病
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小左爱摄影1月前
“美食，是抵达一个故事最短的路径。以后在高坡花溪湾，不止有烧烤，还有一份我们共同见证的坚强。路过时，去尝尝吧。我们用一串烧烤的工夫，陪这个家，多走一段路。”，，最后再次感谢我的好朋友@慕逅MOVIE 摄影师，协助我完成此次的拍摄，他的一句你看她头顶的灯，这个画面，像不像一个天使，，我真的有被这句话感动到，再次感谢#延安美食#烧烤#人间烟火 #温暖瞬间#记录真实生活
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林赠华5月前
贫血总是反复好不了，小心被罕见病找上！ 你以为的普通贫血，盲目补铁可不行，这种罕见病就爱披着“贫血”外衣搞事情，看完本期，记得多多关注血液健康哦！#医学科普 #诊室日常 #血液罕见病 #南通大学附属医院
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王子超人6月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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三博脑科王梦阳2月前
#罕见病 #多系统萎缩 #王梦阳医生 #多系统萎缩症状 #多系统萎缩治疗
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）2周前
#特殊孩子妈妈的心酸 旸旸是一个罕见病宝宝，认知差，五岁自己不知道尿尿这些，一直穿着纸尿裤，现在长大了，一泡尿纸尿裤都装不下，老是会把床尿湿。
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AlexCui聊车9月前
罕见病自救指南 本人曾患有眼眶尖肿瘤，如今手术成功。#眼眶肿瘤 #海绵状血管瘤 #北京三院王毅 #罕见病
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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脊柱医师张风江2月前
世界上最“优雅”的怪病——“死亡之舞”亨廷顿舞蹈症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #亨廷顿舞蹈症 #怪病 #郑大一附院张风江
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）2周前
旸旸他小时候腿脚那么灵活，我真的很难相信如今他五岁了还不会走路，而且这五年来还一直在康复，罕见病真的太可怕了，它摧毁了一个孩子的一生，也摧毁了一个妈妈的一生，愿所有的孩子都能健康平安长大#你们的孩子也是这样玩吗 #罕见病 #不会走路
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你好儿科医生2周前
罕见病患儿阳阳治疗艰难 父母不放弃与医院共寻生机 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #短剧追到爽
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝2周前
长大了 就开始闲妈妈烦了 也许是因为我不能理解他的痛疼 又或许是因为他的“身体”让他受够了 让他有些失望了 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #亲子互动 #初中生 #开启折腾模式
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微微小龙为爱守候4月前
当年的全国仅3例？我活成了第4种可能！✊12岁发现，15岁确诊进行性肌营养不良。医生说的“终点”，只是我人生的“起点”。结婚、生子，体验为人夫为人父的13年。我没时间悲伤，只想用力拥抱太阳。☀️关注我，看一个“超期服役”的战士如何热爱生活！#罕见病 #励志 #活着就是胜利使用 本视频为真实生活记录，绝非摆拍。出镜的残疾人士为家人是本人老公。我们希望通过分享真实的状态，传递乐观/努力/平等互助的精神，减少误解与偏见。感谢大家的理解与支持。
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王子超人4月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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你好儿科医生1周前
康康战胜罕见病转出监护室 阳阳父母为孩子争取一线生机 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #新热短剧
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慧更好吖～4周前
这个病并不罕见，只是我的认知范围里没有它，后面更多会放下心思关注自家孩子健康成长🌈
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）1周前
旸旸是个罕见病宝宝，从小呼吸不好，睡眠障碍，每次睡觉都只能靠不停的摇头把自己摇睡着，希望大家能祝他早日康复，愿天下再无罕见病 #罕见病
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你好儿科医生6天前
手术难度升级，煜宝与罕见病的生死较量 #你好，儿科医生 #你好儿科医生 #精彩短剧
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血液科娟子医生1周前
#poems综合症 #周围神经病变 #手麻脚麻
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特殊孩子妈妈1周前
13年来.每次看着你被病痛折磨，我心如刀割，却无能为力，多希望有一天，奇迹能出现医好你的病，让你能摆脱痛苦，恢复健康😭😭😭#罕见病#癫痫#记录真实生活 #只有经历过的人才会懂
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骑着小秦跑全国1月前
#vlog十亿流量扶持计划 希望更多的人能够看到，并且可以了解到这个病，一直在努力希望一切都会变得更好
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你好儿科医生6天前
肖卢煜罕见病手术难度升级 与死神惊险擦肩终成功 #你好，儿科医生 #你好儿科医生 #短剧推荐
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湖北小妮子妈妈（陪娃打怪兽）1周前
麻绳专挑细处断#记录真实生活#罕见病#肾病综合症#嗜血细胞综合症
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）2周前
#不会走路是怎么回事 #罕见病 #记录孩子的点点滴滴 从出生就妈妈就一个人带着你在医院康复，今年第五年了，还不会走路，妈妈已经抱不动你了，希望你能快点学会走路啊。
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红星新闻1周前
罕见病儿子或活不过30岁 农村老母亲“骂骂咧咧”帮他建农场： 布网线、焊电路、修水管 “他是大脑，我是他的手和脚”
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阳阳医生说儿科1周前
机关算尽，都不如命运轻描淡写的一笔。 #儿童脑肿瘤 #小儿神经外科赵阳 #门诊案例 #儿童健康 #造化弄人
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你好儿科医生1周前
儿科医生揭秘罕见病与儿童综合征,四胞胎孕妇分享幸福孕期 #你好，儿科医生第三季 #你好儿科医生 #短剧追到爽
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