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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
今天的菜非常好吃😋#vlog日常 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #今天吃啥
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
煮馄饨翻车了#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
一个蝴蝶宝贝的日常#vlog日常 #今天吃啥 #蝴蝶宝贝 #日常分享
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3天前
放假了到南京嘎油嘎油#vlog #蝴蝶宝贝 #日常 #好吃的东西胖胖胖
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
能好好吃饭对蝴蝶宝贝来说是一件不容易的事，也是一件特别好的事#蝴蝶宝贝 #美食
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
自己揍饭感觉挺好🍚#vlog日常 #蝴蝶宝贝 #日常生活 #vlog十亿流量扶持计划
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
海底捞捞#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
平淡无味的日常#蝴蝶宝贝 #简简单单一顿家常便饭 #吃货的世界唯有美食不可辜负 #平淡的生活简单的幸福 #vlog日常
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
享受暑假的尾声#日常vlog #蝴蝶宝贝 #美食分享 #脱皮玉米粒
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
富养我的朋友#日常生活 #蝴蝶宝贝 #日常分享 #觅声 #觅声白羊座
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
最近一直在学着给钢蹦做一些适合他吃的 他说今天的汤水 他都喜欢 #蝴蝶宝贝 #吃货 #凡事不要慌拍个抖音在说
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5天前
钢蹦说：“我感觉我做的不对 吃不下 给你吧”#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #二胎家庭 #兄弟情 #当妈的都懂
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栗子（蝴蝶宝贝）2月前
今天跟大家分享一下一个成年蝴蝶宝贝是怎么护理的，其实我们很多成年病友都护理的没那么精细，一是因为经济原因（由俭入奢易，由奢入俭难啊），二是从小都习惯了。2024年之前我也不会护理，所有的伤口都是用卫生纸贴的，导致背部一个伤口越来越大，扩大到背部的三分之一了，而且一年多没愈合，最后没办法去医院住了好多天...也是这次住院才确诊了我是蝴蝶宝贝，以前以为世界上就我一个人是这样子的。出院后在抖音搜到“王子超人”，找到了病友群才慢慢学会了护理。#蝴蝶宝贝 #日常分享 #记录我的生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
时隔好几天再出门 天气还是太热了#vlog日常 #蝴蝶宝贝#小米 #肯德基 #记录日常
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
奶茶店配方被我破解了#日常生活 #蝴蝶宝贝 #生活日常 #多喝水
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
吃点甜品心情舒畅🍮(╹ڡ╹)#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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圆圆（蝴蝶宝贝）2周前
好久没有更新护理视频，蝴蝶宝贝每天处理伤口就跟吃饭一样，必不可少，从出生到现在马上快七岁#蝴蝶宝贝 #记录生活 #罕见病女孩的生活 #抖音助手
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栗子（蝴蝶宝贝）1周前
#真实生活分享官 满满的安全感回来了#记录生活 #美食 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（朋友圈版）3天前
睡前新造型💇‍♀️ 睡前给她习惯性扎一个冲天炮，这样可以防止头发掉下来碰到脸蛋。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #母婴 #宅家花式带娃 #亲子互动
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
有一说一 这个锅巴很好吃 啊哈哈哈哈哈 宝宝知道自己是“皮肤好脆弱的罕见病”🙊 #人类幼崽 #人类幼崽迷惑行为大赏 #蝴蝶宝贝#罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
简单一天 给孩子们做吃的#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #自己动手做美食 #家庭煮夫
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
10后蝴蝶宝贝乡村日常，她积极阳光，懂事，可她也才六岁，加油，期待她可以战胜病魔#我的乡村生活 #农村美食记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
蝴蝶宝贝家庭晨晨宝一日vlog 晨晨宝说“妈妈你做的饼饼好好吃，但是饭饭有一点点不好吃”，做饭这条路，任重而道远啊～ #亲子互动 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝 #女儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
手柄完爆键鼠#日常分享 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #实用小技巧
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
钢蹦想吃“臭”的菜 做好了 又担心没有洗干净#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #家庭日常
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栗子（蝴蝶宝贝）2月前
哈哈哈，我是爱吃鱼的蝴蝶#日常分享 #蝴蝶宝贝 #美食
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米粉炒馒头8月前
#好物分享 #希望对大家有所帮助 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
爱吃饭的乖宝宝 #蝴蝶宝贝罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
肯德基憨包个#今天吃啥 #蝴蝶宝贝 #记录日常 #真香
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
唯有美食不可辜负#蝴蝶宝贝 #这也太好吃了#太好吃了 #解馋
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栗子（蝴蝶宝贝）4天前
#真实生活分享官 你们那的豆腐脑吃甜口还是咸口呀？？#记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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栗子（蝴蝶宝贝）6天前
#真实生活分享官 青菜洗三遍真的是强迫症吗？#记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝的吃播vlog🍚（话多版） #人类幼崽 #被你萌化了 #人类幼崽迷惑行为大赏 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)5月前
尝试吃不用辅食机打的粥#人类幼崽 #蝴蝶宝贝 #记录一下
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栗子（蝴蝶宝贝）1月前
今晚我要炫俩碗饭，把失去的🩸都补回来#美食 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#分享日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
钢蹦要求妈妈三陪 陪吃 陪看 陪运动#蝴蝶宝贝 #蜕变过程#妈妈都看在眼里#养娃成长记
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蝴蝶宝贝杨晨1周前
小狗头什么时候能好啊......#蝴蝶宝贝
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圆圆（蝴蝶宝贝）1月前
今晚做番茄豆腐海带汤，自己做的就是香#蝴蝶宝贝 #日常vlog #罕见病女孩的生活 #上热门
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垚垚（蝴蝶宝贝）3天前
希望营养加持让伤口快点恢复，能慢慢长成结实的小身板#蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝辅食 #健健康康成长
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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王子超人8月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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栗子（蝴蝶宝贝）2周前
简单的日子重复过，干饭我是认真的#真实生活分享官 #新鲜蔬菜 #记录生活 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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栗子（蝴蝶宝贝）2周前
#真实生活分享官 煮的豆皮子和豆乳腐简直是神仙搭配，太美味了。#美食 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）7月前
宝贝有在好好吃饭哟！吃饭饭长高高，长肉肉😘 @王子超人 #蝴蝶宝贝 #成长记录视频 #抖音官方 #罕见病宝宝的故事
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栗子（蝴蝶宝贝）3周前
#真实生活分享官 每天都有“小惊喜” #美食分享 #记录生活 #洗脸巾
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简介:

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