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郭妈妈开饭啦2年前
一定会越来越好的。 有很多关心弟弟手术的朋友们问我弟弟的情况，回来我就熬夜把视频剪出来了，一切顺利，非常感谢大家的关心#记录真实生活 #医院 #愿人间再无疾病
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Chloe如小喵2年前
全世界几十例的罕见病罕见类型-CMT2S,希望医生们药企能更加关注CMT!#罕见病 #残疾人 #腓骨肌萎缩症 #CMT #致自己
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上海六院骨科康医生2年前
腓骨肌萎缩症(英文简称 CMT) CMT是最常见的一组周围神经单基因遗传病，全球发病率约为1/2500(0.4%)致残率较高，2018入选中国第一批罕见病目录。 CMT对患者的影响： 1、 5%的患者需要使用轮椅 2、 四肢远端肌无力、肌萎缩 3、 长期四肢疼痛，麻木 4、 对女性生育产生负面影响 5、 家族性遗传性大 #腓骨肌萎缩症 #罕见病 #医学科普 #上海六院康庆林
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北京友谊医院耳鼻咽喉头颈外科中心1年前
为罕见病患者，搭建希望之路！ #医者仁心 #医学科普 #硬核健康科普行动 #CMT疾病患者 #听力下降
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王子超人10月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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红星微纪录1周前
躺在集装箱里的儿子：两根指头敲出赛博农场 2022年，身患罕见病DMD（杜氏肌营养不良症）的黎夏随家人搬至重庆石坪村，住进一个恒温27度的集装箱。只有小学学历的他自学编程，凭借一根手指与一根脚趾，指挥母亲建起一座由程序控制的“赛博农场”。如今在这里，芹菜郁郁葱葱。每一季成熟的背后，是甘愿做儿子手和脚的母亲的辛勤付出。这个集装箱，是黎夏生命的供氧舱，也是一家人梦想的总控室。在呼吸之间，在代码之上，他们一同对抗命运，静候万物生长。
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生命之光5月前
00后医学生被确诊罕见病的全过程 #罕见病 #医学生 #癌症患者 #肉瘤晚期
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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罕见病万里行1年前
罕见病家庭的困难是常人不能想象的 2023年 #罕见病万里行 采访No.32 #陕西延安 #尼曼匹克病 第103个 #罕见病故事
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fan人张3天前
我唇裂罕见病被抛弃，拍视频却乐观傻笑。叩谢大家的评论之力，帮我斩那十四大妖#QQ音乐会员#罕见病#活着#正能量#评论区
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王子超人6月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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罕见病万里行4年前
儿子被不治之症肾上腺脑白质营养不良击垮，父亲苦寻救赎之路！ 2021年 #罕见病万里行 采访No.02
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罕见病万里行1年前
罕见病患者如何活出正常的人生？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.22 #香港沙田 #腓骨肌萎缩症 #CMT 第143个 #罕见病故事
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木子✨4天前
每个妈妈都希望自己的孩子平安健康 ，活蹦乱跳的，小心呵护，却总会来个措不及防……#妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病 #特殊孩子的心酸
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王子超人8月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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小左爱摄影1月前
“美食，是抵达一个故事最短的路径。以后在高坡花溪湾，不止有烧烤，还有一份我们共同见证的坚强。路过时，去尝尝吧。我们用一串烧烤的工夫，陪这个家，多走一段路。”，，最后再次感谢我的好朋友@慕逅MOVIE 摄影师，协助我完成此次的拍摄，他的一句你看她头顶的灯，这个画面，像不像一个天使，，我真的有被这句话感动到，再次感谢#延安美食#烧烤#人间烟火 #温暖瞬间#记录真实生活
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白银葡萄球菌1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病，它完全摧毁了婴儿的免疫系统，哪怕最微小的感染，都可能致命。但恐怖的是，它产检检不出，出生无异常，却只有几个月的极窄治疗窗口。它，就是罕见病目录第一批第94号，发病率为五万分之一的，重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普，与公益组织合作，为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
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恐不说4周前
一口气看完一整部恐怖片《禁闭男童》 #电影解说#恐怖片#青年创作者成长计划 #2025影娱年终大赏 #抖音午夜放映厅
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罕见病万里行1年前
没有健康的身体也可以有完整的人生 2023年 #罕见病万里行 采访No.45 #山东济宁邹城 #CMT #腓骨肌萎缩症 第116个 #罕见病故事
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罕见病万里行1年前
罕见病家庭如何找到方向？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.29 #上海徐汇 #SMALED #DYNC1H1基因相关 第150个 #罕见病故事
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胖虎虎妈妈6天前
收到罕见病孩子妈妈发来的信息，希望我的视频能帮到她，找到一样的病友#罕见病宝宝的故事
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罕见病万里行5月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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红星新闻1周前
罕见病儿子或活不过30岁 农村老母亲“骂骂咧咧”帮他建农场： 布网线、焊电路、修水管 “他是大脑，我是他的手和脚”
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耿同学讲故事7月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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医学边界9月前
致残致死率接近100%，冰桶挑战10年后，我们再来聊聊渐冻症 #渐冻症 #罕见病 #健康科普 #神经 #肌肉萎缩
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罕见病万里行3年前
罕见病一定没得治吗？ 2022年 #罕见病万里行 采访 No.01（上） #石骨症
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小莉帮忙8月前
5月16日（采访），河南鹤壁，男婴出生查出罕见病，骨瘦如柴，出生五个月，体重仅七斤，母亲：现在没了爸爸我会照顾好孩子。#不一样的中国节气 #中国节气芒种篇
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新语人物5天前
以沉湖挣脱病痛，只为将光留予至亲#王帅 #格林巴利综合征 #正能量 #情感共鸣
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特殊孩子妈妈1周前
13年来.每次看着你被病痛折磨，我心如刀割，却无能为力，多希望有一天，奇迹能出现医好你的病，让你能摆脱痛苦，恢复健康😭😭😭#罕见病#癫痫#记录真实生活 #只有经历过的人才会懂
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儿科医生余永国8月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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儿科医生余永国7月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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儿科医生余永国6月前
能帮，就尽量帮一帮... #罕见病 #马凡综合征 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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中南大学永州队高响-吾念.3天前
足球的温度，罕见病小朋友与高响的双向奔赴。孩子爸爸：让“永冲锋”成为他对抗困难的底气. #永冲锋#CMG群众足球邀请赛#永州队#罕见病#江永
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罕见病万里行1年前
对疾病无须乐观无须悲观只要达观 2023年 #罕见病万里行 采访No.35 #河北保定 #白塞病 #贝赫切特综合征第106个 #罕见病故事
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睿宝爸爸（宝宝罕见病康复中）3天前
罕见病宝宝的家庭， 爸爸的世界只有宝宝， 宝宝的世界只有爸爸妈妈， 屏幕前的您能为睿宝加加油吗#基因突变罕见病宝宝 #记录宝宝日常
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儿科医生余永国3月前
雷特综合征，一年上百万的药费，很棘手啊。 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #雷特综合征 #儿童健康
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王子超人5月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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纸箱郑福昆1周前
我想跟你说：一家上海金山纸箱厂的小老板，因为一场罕见病而引发的心里话。一念之转，天地之差！放下才能轻松前行！#正能量传递 #上海纸箱厂 #小批量数码彩箱 #生病领悟真理 #吉兰巴雷综合征
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你好儿科医生5天前
罕见病患儿多次手术，坚强父母不放弃终迎康复出院 #你好，儿科医生 #你好儿科医生 #抖音热门短剧
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王子超人2月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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江山传媒4天前
患罕见病男子发视频庆祝新药进医保“从十几万降到几万 兄弟们我有药可用啦”#医保 #罕见病
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儿科医生韩连书9月前
新生儿确诊罕见病，爸爸痛哭，主任帮爸爸解开心结 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科医生韩连书
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米粒妈妈在努力3天前
是妈妈，是女儿，也是抗ai勇士，有不甘也有心安，为自己争取一份希望，每一次治辽都是迈向胜利的一步#罕见病 #癌症晚期 #战胜病魔 #依兰爱情故事 #快点好起来
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折上哲4天前
当你遇见罕见的病 #一人分饰多角 #分享 #科普 #万万没想到 #一定要看到最后
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fan人张1周前
崩不住了！妹妹武汉上月花500块，好哥哥跑外卖累做牛肉面她吃 一盒肉两个蛋没吃饱！#日常vlog #美食#大学生#罕见病#外卖小哥
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你好儿科医生5天前
十公斤宝宝腹部藏双十公分肿瘤 医患沟通达成手术共识 #你好，儿科医生 #你好儿科医生 #好剧推荐
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米粒妈妈在努力4天前
我是个不服输的母亲，关关难过关关难过，相信苦难是短暂的，未来是长远的#罕见病 #癌症晚期 #尤文肉瘤 #抗病魔
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历史之书5天前
女子没钱去医院治病，用菜刀自行开腹治疗，家人发现时已休克 #罕见病 #人间百态 #真实事件
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生命之光7月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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大众新闻-大众日报3周前
20岁东莞小伙王帅离世，曾确诊罕见病格林巴利综合症，不堪病痛折磨投湖解脱。父亲：感谢四年来网友鼓励，这是最大的温柔！#东莞 #广东 #离世 #大学生 #格林巴利综合征
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📷涛子日记5天前
我们带着这份光 照亮自己 也温暖别人#罕见病#奥特曼
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右右宝的抗罕日记3天前
在必须绝对无菌的世界里， 这个男人，却悄悄培育出了唯一被允许的"菌落"。 它的名字，是爱。 后来爱开了花，孩子为它取名，叫"安全感"。 #住院的日子 #罕见病 #基因突变 #粘多糖贮积症 #伟大的父爱
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生命加油站7月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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明星娱乐新探5天前
青年王帅长期受罕见病困扰，其离世经历引关注与惋惜 #娱乐八卦
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历史之书5天前
女子没钱去医院治病，用菜刀自行开腹治疗，家人发现时已休克 #罕见病 #人间百态 #真实事件
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兔子纪实3天前
愿天堂再无病痛，王帅，一路走好！ #少年 #病痛 #疾病 #热点
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王子超人1周前
2025年走过全国13个省28座城市，拍摄了25位蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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DV现场5天前
东莞一大叔腹痛忍了10年，全身变黄，查出罕见病症：Mirizzi综合征。#广东dou知道
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齐鲁频道3周前
小石头的上学路（3）国家医保目录药品谈判“灵魂砍价”，55万元“天价药”降至3.3万元，SMA患儿爸爸：救命之恩大于天 #健康 #罕见病 #上学
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王子超人1年前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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