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康德科学4年前
泡泡男孩（上）：他患有一种罕见疾病，天生无法抵御病菌，只能一辈子生活在与世隔绝的泡泡中。但他的事迹推动了医学的进步... #感人 #关注罕见病
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八月说故事1年前
3岁男孩突发罕见病，胸骨严重畸形就像葫芦，2年10次住进ICU#医者仁心 #纪录片解说 #真实故事 #感人一幕
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橙橙和妈妈2年前
今天的视频很长，但是都是我的心里话，感谢大家看完#记录真实生活 #vlog日常 #母女日常 #罕见病女孩的生活 #励志正能量
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薛挺贵3年前
我希望你永远健康永远开心，如果做不到，那就争取不要不开心
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小刘纪实4年前
世界罕见病“折叠人”，身体弯曲成180度，脸部距离大腿不足2公分 #社会 #生命 #健康 #纪录片
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蓝鲸关爱3年前
当我的女儿确诊#罕见病 时，医生曾委婉地建议我们再生一个……#育儿 #宝妈 #记录真实生活 #家庭 #孩子成长 #情感 #父母必看系列 #愿宝贝健康
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薛挺贵3年前
得病后的生活，和普通人还是有挺多不一样的～@DOU+小助手 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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才宝妈妈2年前
产检能查出所有问题吗？ 才宝是一路绿灯的特殊宝宝#婴儿痉挛症 #发育迟缓 #记录真实生活 #dou上热门
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据说不错。2年前
儿子患罕见病被医生确诊活不过三岁，高中学历的父亲亲自研发特效药，力挽狂澜。#药神爸爸 #徐伟 #真实故事正能量
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八月说故事1年前
女子患上罕见病一碰就骨折，但她不听别人的劝告，竟坚持生下孩子#医者仁心 #纪录片解说 #真实故事 #感人一幕
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🌈梓涵宝贝加油3年前
#记录真实生活 #罕见病 #人类幼崽成长记 难熬的日子终会过去 不信你回头看看 已经在不知不觉中熬过很多苦难 所以继续向前走 不一定逆风翻盘 但一定要向阳而生！#加油
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键键养娃🎤1月前
记录第二次自己在家给娃子打针，加油❗❗❗#全职妈妈 #罕见病 #只有经历过的人才会懂 #真实生活分享计划 #键键养娃 @DOU+小助手 @键键养娃（百货）
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蓝鲸关爱3年前
我付不起高昂的药费，因此当我停药时，我反而变得高兴……#战胜病魔 #罕见病 #真实事件 #情感 #习惯性崩溃又习惯性自愈
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情感大诗2年前
5岁男孩感染罕见病16种重疾让他命悬一线，孩子能平安健康吗？#真实故事 #真实事件 #医者仁心 #坚强的孩子 #感人故事
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风信子亨廷顿舞蹈症3年前
亨廷顿舞蹈症让他们从出生开始，身体里就埋下了……#罕见病 #内容过于真实 #认知 #公益
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群措吉📿1年前
哎呀妈呀更新有点晚啦抱歉大家#记录真实生活 #日常vlog #藏族 #罕见病
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加油呀妍宝3年前
#雷特综合征 #罕见病 大家好我是一名雷特综合征患者的妈妈！我想为我的女儿和我们这个群体发声！作为妈妈每天看着孩子因为疾病饱受折磨，我们眼睁睁的看着确无能为力！我和我的病友们都真诚的希望大家能关注我们雷特综合征这个群体，了解这个群体的孩子到底在过着怎么样生活！我的女儿突变的点位和别人不一样，她发病早，在她还没有学会走路的时候已经发病了，这个病会导致大运动退化！孩子辛苦练习一年得几个动作就因为退步又的重新开始！就这样的事情我们经历了2次，今年是我们从头开始的第三年，我每天眼睁睁看着女儿的付出和努力，我心痛的无法表达出来…我不想在默默等待着，我要让更多的人了解雷特综合征，让更多的人关注雷特综合征！让有能力的人来早点拯救我们这些孩子！#记录真实生活 #感谢抖音
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神经外科贺世明医生10月前
你知道吗？全球每3500名男孩中就有1人患有"DMD"（杜氏肌营养不良症），进行性肌无力将逐渐剥夺他们的行走能力。这不是冰冷的数字，而是一个个渴望奔跑的生命！记录DMD家庭真实故事，对话医学专家。每多一人观看，就多一份改变的可能！#国际罕见病日 #神经外科医生贺世明#医疗健康创作训练营
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艺博妈妈3年前
其实一出生了就存在很多异常只是…第一次当妈妈 没有意识到…#记录真实生活 #罕见病#foxg1基因突变
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枫淳诡事1年前
她被称为猴女，专家表示这罕见病50万人中不一定有一例#纪录片 #真实事件 #罕见病 #校园霸凌零容忍 #话世间苦难
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橙橙和妈妈2年前
跟大家分享我的起床日常，31年，372个月，11315个日夜，我在妈妈的臂弯里渐渐长大了，不幸的是，我是一个患有罕见病严重肌无力，浑身没有肌肉，生活无法自理的倒霉蛋，而幸运的是，我有个很爱我的妈妈，与我相依为命，我甚至连自己翻身都做不到，我也曾怪过命运的不公，为什么让我有了这样的身体，可是妈妈告诉我，不论我是怎么样，也是在妈妈满心期待中降临这个世界，所以我再也没有抱怨过生命的不公，选择笑对生活，屏幕前陌生的你们，当遇到挫折时，不要害怕不要放弃，总会有过去的一天，要记得爱笑的人儿运气就不会差哦！ #母女日常 #日常vlog #记录真实生活 #母亲 #起床
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南方大家姐5月前
一顿18袋泡面竟是基因作祟？小胖威利综合征患者：减重240斤仍难逃饥饿折磨#儿童肥胖#泡面#真实事件#热门
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北京卫视生命缘2年前
5岁女孩确诊致命罕见病，手术难度大风险高，妈妈终日以泪洗面（3）#罕见病 #心疼#纪录片 #真实事件#社会百态真实事件@DOU+上热门
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大耳朵美力5月前
这到底是什么神仙体质啊，我真的爱了！！！ #内容过于真实 #暗经 #罕见病 #58同城
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宇妞努力前行2年前
#特殊孩子的努力成长 每个人都在负重前行，生活就是这样，别人只看结果，自己独撑过程，面对生活，我们除里坚强就是继续，也别无选择#记录真实生活 #愿所有孩子都被温柔以待 #传递正能量
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罕见病万里行2年前
我们也是普通人，请多一些理解。2022年 #罕见病万里行采访No.20 #天疱疮 #四川德阳
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亓小禾6月前
罕见病女孩在农村小院的治愈时光～#我的乡村生活 #日常vlog #记录真实生活 #奥克斯血压计
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熊曰3年前
狼人综合征：这种病会像狼人一样全身长满毛 #罕见病 #科普一下 #罕见病
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山川志1年前
男孩患罕见木头人病，为了以后能有人照顾好儿子，父母专门生下一个二胎#纪录片 #真实事件
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封面新闻8月前
罹患先天性巨痣和多发痣的男孩琪宝，手术成功取掉头部扩张器。母亲：抑郁过、崩溃过、大哭过，可就是没有想过要放弃(素材来源:@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） @一欣一熠 )
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薛挺贵4年前
#罕见病 我最大的心愿居然是痛痛快快吃顿海鲜😂@DOU+小助手
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电宝宝 小松鼠 婴儿痉挛1年前
不用博眼球，这是我孩子 婴儿痉挛症发作视频真实记录，无不良引导，只是让万一有这个情况的孩子，不要被“缺钙”“缺铁”“缺锌”耽误🙏#婴儿痉挛症 #婴幼儿痉挛症视频 #罕见病 #基因突变 #电宝宝
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亓小禾6月前
罕见病女孩在农村小院的治愈时光～#我的乡村生活 #日常vlog #记录真实生活 #自制肉夹馍 #腌黄瓜
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一页史书1年前
四川女子30多岁有车有房，却患上罕见病，花200万为自己续命半年#真实事件 #影视解说 #科普知识
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无双小解解。1年前
比癌症快速死亡的罕见病 自发性克雅氏病=朊病毒##内容过于真实 #克雅氏病 #朊病毒 #罕见病 #症状 不接受任何无脑无知语言攻击
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fan人张2年前
小伙得克罗恩病十年了，希望能活到用药自由这天！进慢病特殊门诊 #克罗恩病 #克罗恩病人的真实生活 #慢性病 #罕见病 #生活 #用药 #活着
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牧云山庄1年前
越听越渗，从今往后不吃三生肉。
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郭妈妈开饭啦2年前
又是忙碌的一天，悲喜交加，真的很心疼弟弟，妈妈说这个检查再也不想让弟弟做了，可是又没办法#记录真实生活 #新农人计划2023 #乡村守护人 #愿人间再无疾病
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亓小禾6月前
罕见病女孩在农村小院的治愈时光～#我的乡村生活 #vlog日常 #记录真实生活 #西葫芦鸡蛋饼 #卧龙锅巴
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江翊楦1周前
那些离谱的罕见病 #内容过于真实 #万万没想到 #一定要看到最后 #真实还原
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倾心纪实4年前
试管婴儿查出罕见疾病，面对天价药费，他的未来应该如何延续
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白云黑土茶3月前
这些猎奇病例你知道吗？ #内容过于真实 #超医保 #超医保医疗险 #首信 #首信保险
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小胖子夜市（盼盼）1年前
衡阳八岁女孩珍珍患上罕见病，妈妈摆摊筹钱，哥哥辍学照顾妹妹！为求一线生机！ 八岁小女孩珍珍每天都要喝从她自己身体排出来的胆汁，满满一杯一饮而尽… 我问珍珍：喝胆汁难不难受 她却说：不难受…还可以… #传递正能量 #记录真实生活 #日常vlog #社会百态 #小胖子夜市
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真实人间油管3年前
世界上最严重的妥瑞氏症，家里千疮百孔，亲人受其害。 #罕见病
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宇宙小可爱3年前
#罕见病女孩的生活 #雷特综合征 确诊罕见病、出现并发症、到达稳定期所有经历 一路过来 最苦的时候熬过去了 剩下的只有甜了……感谢所有人的鼓励 我们会一直加油的💪🏻#记录真实生活 #人类幼崽成长记 #关注罕见病宝贝
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正心正念1年前
因果真实不虚#传递爱
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坦哥不信邪3年前
基因病是很复杂的，这里讲述一下我们瑞宝从出生到确诊的大致经过，先知们请略过🙏🏻#记录真实生活 #罕见病 #爸爸带娃
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北京卫视生命缘3年前
等了三年，孤勇者“黏宝宝”终于能进无菌仓接受化疗，能否破茧重生？（12）#纪录片 #罕见病 #真实故事 #勇敢的宝宝 #brtv生命缘 @抖音小助手
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坦哥不信邪3年前
人生无常，且行且珍惜啊#罕见病 #记录真实生活 #爸爸带娃
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@小瘦子1年前
世界罕见病系统性硬皮病治疗费用是多少，到底是不是无底洞呢？#医学科普 #经验分享 #日常唠嗑 #真实的样子
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浙江小胖威利罕见病关爱中心2年前
小胖威利纪录片《我的胖大宝》完整版上线 #小胖威利综合征 #罕见病 #记录真实生活
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眼科医生王宁利4年前
眼科罕见病！十几万分之一的发病率，牵牛花综合症 #牵牛花综合症 #医学科普 #涨知识
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王子超人1年前
收到了爱心网友赠送的两大箱绷带，分给了113个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心 #老婆 #记录真实生活 @丁香
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艺博妈妈3年前
自己坐一会就不干了也不会说话 就是用力的挣扎，最后…你这表情，也不知道你是不是真的认识妈妈…#记录真实生活 #罕见病#基因突变
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群措吉📿1年前
家人们更新啦#日常vlog #罕见病女孩的生活 #记录真实生活
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主持人张婧1年前
罕见病人不容易 患有罕见病“视神经脊髓炎”的我，注定要和这个毛病纠缠一辈子。十几年来眼看着从只能用激素缓解到现在陆续有靶向药面市，我感觉是越来越有希望的。感谢医护人员的研究与付出，病友们，我们都要善待自己等待各种罕见病被攻克的那天！#真实事件 #情感 #共鸣 #罕见病 #视神经脊髓炎
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北京波哥2月前
格林巴利罕见病真实病程分享，昨天翻看评论区， 发现太多人因误诊而耽误治疗！特别是中年人，顶梁柱倒下如同晴天霹雳！我计划分享自己的个人经历，给你一份‘避坑指南’，不作为任何的医疗建议，若出现‘进行性加重’麻木，请立刻去神经内科！本期重点分享从发病到半个月的过程，关注我，下期分享第二期病程。#北京波哥 #格林巴利 #误诊 #中年危机 #上热门
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程程妈6月前
看到这个病后期的邋遢样，挺难过的，有时候会听不懂我说话了，人生很短，珍惜眼前，加油#亨廷顿舞蹈症 #罕见病 #记录真实生活
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一千零一种故事4月前
#故事 #真实故事 #罕见病 #狼疮 #癌症
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