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游娱时刻1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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王子超人3年前
手指分开半年后，它恢复得更好了吗？ #罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指手术 #坚强 #痛苦 #人生
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）3周前
就因为大白护理不当导致我的桉桉手粘连到手掌，没有手掌只有一条缝，让我的桉桉受多大的罪，一点点分裂，真希望这些疼痛让他们也体会一下#加油我的桉桉 #坚强的桉桉 #有的大白也不是好东西
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发呆的小蜗牛🐌（邱金妈妈）1年前
小小的你，吃了太多这个年龄不该吃的苦，承受了太多不该承受的罪，要相信先苦后甜，以后会越来越好💪🏻💪🏻⛽#蝴蝶宝贝 #分指手术
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蝴蝶宝贝3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 十指连心，用手术刀割开十根手指，想想都心惊肉跳； 苦中作乐，举着缠满纱布的拳击手，打倒一切苦和痛。 #正能量传递 #特殊孩子的心酸 #dou来关爱儿童健康
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三甲医生妈妈 吴实3天前
你听说蝴蝶宝贝吗？#蝴蝶宝贝 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #吴教授的育儿课堂 #关爱儿童健康
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王子超人1年前
我双手残疾，老婆帮我剥鸡蛋扣扣子 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #老婆 #婚姻 #爱情 #感动 #陪伴是最大的幸福
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四川大学华西医院1年前
蝴蝶宝贝”做手术，华西医生用身体为患儿导电！
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芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
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发呆的小蜗牛🐌（邱金妈妈）1年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 #分指手术 术后恢复的第二天，金金真的很勇敢，谢谢你们的关心，金金会越来越好的⛽⛽
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王子超人1年前
12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 #勇敢
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）4月前
给桉桉挑血泡没哭，分离指缝没哭，垫隔大拇指孩子撑不住哭了。可恶的疾病让我孩子手没有皮肤，可恶的医院造口师把孩子手长时间裹一起导致大拇指和掌心粘连在一起，让我们这三个月如一日的一点点把孩子手指挑开、分离粘连、掰裂，孩子能不疼吗？本不该受这分离指缝指头这份苦楚的，医护人员为了省事不给孩子手指分离把手包裹一起，一次次失误造成了我孩子永久的伤害，看到我孩子因为分离指缝哭的撕心裂肺，我真想把孩子这个疼百倍还在你们身上😭😭😭
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长天过大云5月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
从宝贝出生到现在已经50多天了，每天都活在恐惧中，每天换药时孩子受罪，我们也几乎崩溃到极点，这种感觉无人能体会，只有坚强面对，希望宝宝的手脚不要粘连，一次次把粘连的手脚用针挑破，每天除了护理，换药都要2个小时几乎，为了避免孩子疼痛，分开时段换药，整天的时间都在孩子身上，老天，请快点让我的孩子不再起疱疹，手脚不要粘连，快快好起来吧！赶快有便宜有效的治疗方法和辅料！
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王子超人9月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换，一点不也不敢松懈！有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着，只希望她能少受点痛苦！#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
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上党夜线9月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#养娃日常 分享一篇瑶瑶换手视频#宝宝成长vlog #人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝罕见病 #罕见病女孩的生活
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小石头（蝴蝶宝贝）5月前
拉钩约定 你负责努力变强壮，妈妈负责永远不放手。等我们的小蝴蝶长大了，要一起去看最美的花海！"#蝴蝶宝贝#内容过于真实 #人类幼崽 #勇敢的宝宝 #加油你是最棒的
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人1年前
38岁蝴蝶宝贝：嫁到我老公这边还是挺开心的，婆婆人也很好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女人 #婚姻 @星辰夜猫子
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）5天前
出生没有皮肤的左手真的太脆弱了，不说为了手健康分指，就是无缘无故的指缝血泡都够桉桉疼的了#加油我的桉桉宝贝 #妈妈陪你一起变好一起加油 #战胜罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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圆圆（蝴蝶宝贝）4天前
刚拆开纱布，发现昨天水泡又冒起来了，圆圆自己要剪泡，过后还说她自己剪泡不痛，我剪泡要痛一些#护理 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #记录生活 #上热门
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#vlog日常 因为天气热就给瑶瑶包的比较薄，想想自从包的薄开始手脚一直反复的破，之前几乎都没受伤过，而且她现在大了好动，总是手舞足蹈的，真的太难了，包的薄了又碰破，厚了又捂。之前包的厚勒的手脚都变形了，这好不容易手脚开始慢慢长得圆润了，但是最近反复受shang太让人崩溃了！这几天在想要不还得给瑶瑶包厚一点。经常破脚趾也感觉要粘连了，在瑶瑶出院回来那段时间就是经常破，已经有两根脚趾合并了，真的怕她再会合并，这几天得好好研究怎么给她包扎会更好！#蝴蝶宝贝的日常 #勇敢的宝宝 #换药过程 #罕见病孩子的努力成长
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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长天过大云5月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #抑郁 #社恐内向腼腆文静小女生 额 有点臭脸了 🥲这两天有点抑郁情绪 谢谢大家理解
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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王子超人2年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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重生(静静🦋宝贝)4天前
每一次撕开纱布，都怕碰到你，听着你撕心裂肺的哭，我只能唔住嘴，不敢让你听见我的哽咽。#蝴蝶宝贝 #亲子
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
走了200多公里的路，来到🏥🧑🏾‍⚕️的几个问题把我给问住了，我真的不知道怎么回答，可是我知道我不会放弃…#vlog日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #内容太过真实
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王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 分享一下瑶瑶的睡前洗护，瑶瑶很听话哦，还是挺喜欢被擦洗的，每次都乖乖的被洗漱🥰。换💊和洗漱一起时间太久，瑶瑶容易哭闹，我们都是分开护理，一般都是上午换💊，晚上洗护~#人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝的日常 #宝宝日记
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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如果宝宝会说话5月前
孩子用游戏化解分离焦虑，玩偶成了她的过渡性客体。 每次假装妈妈离开，都是她在练习长大。#儿童心理 #亲子关系 #分离焦虑 #情绪调节 #过渡性客体
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
最近我们家小手的状态😎，坚持敷料分指包扎，坚持带上小手套。保护好我方小手手，妈妈相信坚持给你护理下去，一切的一切都会往好的方面发展，你也是一个超棒的小朋友。等一会去拿好心姨姨支持的小手套🧤#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #遗传性大疱性表皮松解症 #宝宝小手
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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石榴小宝贝5月前
都二胎了才知道有这种蝴蝶包被，易上手，不容易散开，白天当包被，晚上当睡袋，还可以襁褓，三合一，底部带拉链设计，换尿不湿方便，纯棉材质，软糯舒适，妈妈们快安排#宝宝一体式包被 #待产包必备 #母婴好物
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王子超人4月前
12岁满身是伤手指粘连，只要生活开心就不会感觉到疼了 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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王子超人4周前
父母离婚后，他三次辍学三次回到学校，求学之路晚了四年 @纪灵溪 周江平 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #男生 #坚强的面对生活
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手残党3天前
疼过之后，快乐加倍！干活的快乐，总能抵消所有的小疼痛～ #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #快乐心态快乐生活
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5天前
抗罕的第三年 这1000多个日日夜夜 咬着牙吃过的苦 一定会化作照亮前路的光 加油❤️❤️❤️ #蝴蝶宝贝 #特应性皮炎 #湿疹 #皮肤管理 #治愈解压
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妹妹（蝴蝶宝贝）3天前
#罕见病女孩的生活 #罕见病
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蝴蝶宝贝潘恩毅5天前
和10岁蝴蝶宝贝恩毅视频聊天，被他的感恩和懂事戳中了❤️ 隔200多公里的视频通话，教恩毅要记得感恩每一份善意，没想到小家伙竟脱口而出“不能随便发地址，要保护隐私”～ 我的宝贝，不仅懂感恩，还学会了好好爱自己，慢慢长大的样子真的超棒🙏 谢谢所有守护恩毅的朋友，这份温暖，我们一直记在心里。 #蝴蝶宝贝 #亲子陪伴记录美好瞬间 #罕见病守护 #杭州
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妹妹（蝴蝶宝贝）2年前
普通人轻而易举就能完成的事，在蝴蝶宝贝这里就很艰难，比如吃饭穿衣走路等等……妈妈没给你一个比较好的成长环境，但是妈妈会尽妈妈所能，把你保护这……#蝴蝶宝贝#生活碎片
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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