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楚楚昏迷唤醒的具体医学方法是什么?
600度近视可以做中控工作吗
少女纪文可以摘眼罩吗
胃疼和小腹一起疼是什么症状
小小困怎么了
葵妈老夏🌻
2年前
视频最后和你们唠点心里话。育儿中的无数个至暗时刻让我们忘了——有个宝宝,有个健康的宝宝,是多幸运的一件事 #蝴蝶宝贝
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娱噶桃桃
1年前
#上热门 蝴蝶宝宝:千疮百孔的皮囊下,是他不屈且顽强的灵魂。他们,需要被看见!他们,值得被看见!#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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儿科莫文辉主任
3月前
蝴蝶宝宝在保温箱打怪成功,出院回家啦 #蝴蝶宝宝 #罕见病 #大疱性表皮松解症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
4月前
给她戳完泡后 她说: 妈妈 明天给我买个馒头 可以吗 我吃个馒头就不疼了… 买买买 我给你来个包月套餐 一天一个 小小要求 必须满足。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #皮肤管理 #伤口愈合需要多久
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荔枝(蝴蝶宝贝)
1周前
蝴蝶宝贝这个名字很好听,却很痛💔#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝成长记
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
防不胜防,轻轻一蹭就破皮,也记不清经历了多少次这样的破皮,她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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靖边周二娃
6月前
单纯性蝴蝶宝宝有时候不包扎会更好,现在小家伙恢复得还不错,谢谢大家一直惦记着,你们的温暖比任何包扎都让人安心呀~ 有新情况会随时和大家说的,再次感谢这份沉甸甸的关心啦~#蝴蝶宝宝 #正能量 #感谢大家@陕北猪娃子
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦,感谢观看🙏🏻最近天天太热了,即使空调温度很低,包裹的地方还是会捂,伤口的地方也一直没有恢复,都不知道怎么包才好,蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
6月前
#vlog日常 这该s的病,真的是哪里都不放过!嘴巴破成这样该有多疼!可怜的瑶瑶又要受苦了,小嘴唇轻轻一碰就出血,怎么不哭呀!这两天睡觉都在哭着睡,哎!#蝴蝶宝贝 #基因罕见病 #记录人类幼崽成长记
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湘潭乐壹BABY托育中心
8月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量,轻轻托起蝴蝶翅膀,每个孩子都能感受爱,享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒(蝴蝶宝贝)
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松松小宝贝(蝴蝶宝贝)
6月前
你的身上总有扎不完的水泡和不断破皮的伤口,看到你皮肤越来越好我的心情都会跟着好,看到你破皮的地方一个接着一个,心情瞬间低落…那种感受无人知晓…我的宝啊!#上热搜 #幼崽成长记 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #橱窗好物
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
5月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 (她碎碎念版) #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
8月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你,把你的伤口打开一遍又一遍,生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口,看着你小小年纪就承受着痛苦的样子,也很崩溃,但是不得不鼓起勇气去面对,多希望在你身上会有奇迹发生,让你能健康快乐的成长!#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
2周前
蕙琳宝的泡澡护理vlog 小朋友现在会开始好奇 自己的脚为什么长一起了😭 #蝴蝶宝贝 #皮肤管理 #泡澡 #伤口护理 #湿疹宝宝
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了,频繁的出泡真的太让人崩溃了,每次清理宝宝的伤口,似乎习惯了又没有习惯,总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切,可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢!每次看到她痛苦的样子,经常崩溃又心累!从出生到现在没有一天是好受的,嘴巴里几乎每天都会出🩸,似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦,谁能代替得了!能为她做的就是保护好她,减少她的痛苦……加油吧宝宝!希望命运能善待你,让你能健康快乐的长大!#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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小石头(蝴蝶宝贝)
1周前
妈妈从手足无措到熟练护理包扎,熬了无数个日夜,再难也扛着,只愿你一天比一天好。#蝴蝶宝贝#快点好起来 #一起加油一起努力💪💪💪 #值得
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妮妮(蝴蝶宝贝)
1周前
衣服是新换的 手套是新换的 美纱是新的 可是一夜之间全都染上了🩸渍 嘴巴破了真的是让人心痛不已#这是我的小baby #记录宝宝的点点滴滴 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
5月前
晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理,总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录
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垚垚(蝴蝶宝贝)
1月前
今天小宝手上又冒出两个大疱,扎破的时候他疼得直哭,小脸也憋得通红,哭声像针一样扎在我心上,那一刻真想替他疼,替他受着所有的难受。好在哄了一会儿,他又变回了那个爱笑的小太阳,坚强又明亮#蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #宝宝哭闹
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静静(蝴蝶宝贝)
6月前
给小妞妞泡澡了,又到了她最痛苦的时刻了,剪死皮#蝴蝶宝贝 #洗香香 #记录宝宝成长
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爱吃香蕉的小螃蟹(蝴蝶宝贝)
4天前
每天都在一点点长大#坚强的小生命 在不会说话的时光里,学会了用所有小动作,向妈妈诉说着心底的渴望,身体的痛苦…#晒出越养越上头的人类幼崽 #愿宝贝健康快乐成长 #蝴蝶宝贝
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妮妮和尧尧(蝴蝶宝宝)
2月前
@妮妮和尧尧小号(蝴蝶宝宝) 一夜之间新增了好多伤口,又是心痛的一天#家有两个罕见病宝宝 #妮妮和尧尧
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橙汁糖🥥(蝴蝶宝贝坤坤🦋)
4月前
#蝴蝶宝贝能治愈吗
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妮妮(蝴蝶宝贝)
5月前
她明明脸很痛了 明明伤的那么重 可我跟宝宝说 给姨姨看一下你的小脸蛋 她始终是笑着的 爸爸得知宝宝受伤了 立马就回来给处理了🥹#幼崽成长记 #萌宝 #委屈巴巴 #人类幼崽 #蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
3月前
用很多很多爱,把她破碎的皮肤轻轻粘好❤️#内容过于真实 #蝴蝶宝贝#生活小妙招 #vlog日常
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垚垚(蝴蝶宝贝)
5天前
愿梦里的小宝不被疼痛打扰,只有甜甜的开心和快乐#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的日常 #幼崽成长记
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垚垚(蝴蝶宝贝)
2周前
每一次好转都攒着满心的希望,妈妈只愿往后岁月你能少长点疱,少些疼痛#蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录宝宝成长点滴
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
5月前
世界以痛吻我,那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
6月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换,一点不也不敢松懈!有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着,只希望她能少受点痛苦!#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
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蝴蝶宝贝~航航小朋友
1周前
这几天小朋友嘴巴里面起了泡,一碰就疼。每次又饿又想喝奶,奶嘴一碰到伤口就哭,他还不明白为什么吃饭变成这样一件难受的事……哭起来只能抱着他走来走去,哄着他玩,等他缓过来些再试着喂。最后还是不行。 白天只吃了一顿奶,一直和他熬到了晚上。最后估计也是饿得厉害,忍着痛把奶喝完了。看你这样,全家人都心疼。下午小姨抱着你哄睡,你迷迷糊糊往她怀里钻,抬头的时候,鼻子上磨了一个泡,马上快要破皮看,小姨望着我不敢和我说话。后面和你说对不起没照顾好你。 半夜又要给你包扎双手。嘴巴还没好,奶也没喝够,妈妈知道你不舒服。我们一起慢慢来,一点点熬过去。 #蝴蝶宝贝 #遗传性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #宝宝日记
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海绵宝宝
1月前
#食疗滋补养生
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王子超人
6月前
12岁男孩:我要好好保护身体,爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人
9月前
9岁女孩:虽然我们皮肤不一样,但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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妮妮和尧尧(蝴蝶宝宝)
1周前
盗用、剪辑、搬运妮妮和尧尧视频骗粉丝钱均属侵权,必究! #娃娃 #妮妮和尧尧#蝴蝶宝宝
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岁安~(蝴蝶宝贝)
6天前
小手手已经很久没受伤了,今天不小心起了泡,趁宝宝睡着了给护理一下,蝴蝶宝贝真的是一点都大意不得,必须小心小心再小心#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
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小玉~蝴蝶宝宝
1周前
虽然很疼但是我没有哭!叔叔阿姨能给我一个加油嘛
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静静(蝴蝶宝贝)
7月前
我的蝴蝶宝贝,听着很好听的名字,背后却是饱受痛苦,每天起疱破皮,刚出生的时候妈妈好高兴啊,是女儿,我可以儿女双全了,指甲和头上起小泡,医生说没事,可能感染,开了药我们回家了,大疱越来越多,经常跑医院害怕有问题,市医院一次次说没关系随着长大就好了,没想到大疱破皮感染住院,说你可能是大疱表皮松解症,建议去省立医院,我们急忙联系又去了省立医院,到了医院说你是这个病,妈妈的天塌了,为什么会有这个病,为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病,省立医院又建议去上海更权威的医院,我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院,心怀一点点的希望,可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法,可能活不长,只能护理,看着小小的你,妈妈彻底崩溃了,所有人都在劝我放弃,怎么能放弃,你是妈妈身上掉下来的肉,害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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妮妮和尧尧(蝴蝶宝宝)
1月前
@妮妮和尧尧小号(蝴蝶宝宝) 〝蝴蝶宝宝〞皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀,稍微磕碰就会受伤,医生说这是罕见病,需要格外小心照顾。每天给她涂药、换衣服都得像拆炸弹,生怕弄疼她。#妮妮和尧尧 #蝴蝶宝宝 #家有两个罕见病宝宝
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蝴蝶宝贝杨晨
8月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
1年前
晨晨宝的换药&日用好物分享篇 每天真的是把身体乳当腻子粉在擦,冬天太干燥了,对湿疹、特皮宝宝来说真的不好过啊😦 #蝴蝶宝贝 #身体干燥起皮用什么身体乳 #女儿 #罕见病 #大宇加湿器
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桉桉(蝴蝶宝贝)
5月前
我的孩子被叫做蝴蝶宝贝,现在刚刚满两个月,听着很好听的名字,背后却饱受痛苦,每天起疱破皮,每天换药惨不忍睹,我们只能靠每天细心昂贵的护理支撑着,向所在社区红十字会寻求援助,希望能得到人道主义帮助,回答却是我们的孩子:不属于癌症,等五大疾病之内,不在所帮助范围之内,希望社会多一点关爱,多了解一下蝴蝶宝贝,是世界最痛苦的病,每天都要忍受痛苦,帮助一下我们这样有蝴蝶宝贝的家庭!好人一生平安!
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流星雨
5月前
#蝴蝶宝宝#特皮宝宝 #达必妥#生物制剂#遗传基因
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不剪影视(幼儿动画启蒙剧场)
1周前
超级宝贝 JOJO 第一季全季 第72集 宝宝伤口换药 JOJO在院子里捉蝴蝶不小心摔倒,脚受伤了。妈妈给他清洁伤口贴上胶布。玩了一阵,爸爸给JOJO检查伤口,换上新的胶布。JOJO不哭不闹真勇敢。#jojo的奇妙冒险#超级宝贝jojo动画片#0至3岁儿童启蒙动画片#jojo#抖音合集升级计划
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诗淇(蝴蝶宝贝)
4月前
烟能戒,孩子的疼却等不得 #蝴蝶宝贝#上热门
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澄澄育儿分享
1周前
小朋友磕碰急救攻略来咯,点赞收藏#磕碰 #科学育儿 #创作者扶持计划 #有趣的知识又增长了
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
6月前
吃吃喝喝玩玩#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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儿保程继文医生
2月前
不小心摔伤擦伤,医生教你正确处理 #孩子摔伤 #育儿经验分享 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #关爱儿童健康
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小爆爆
4月前
书接上文~《我的妈妈是蝴蝶宝宝》精彩后续来了~后续大结局完整版~我的妈妈是蝴蝶宝宝全文已完结~配享太庙#我的妈妈是蝴蝶宝宝#我的妈妈是蝴蝶宝宝后续#我的妈妈是蝴蝶宝宝大结局#我的妈妈是蝴蝶宝宝小说#小说后续
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晚安妈妈
11月前
《小蝴蝶的晚安吻》3-6岁宝宝儿童睡前故事 小蝴蝶花花每晚为森林小动物送去蕴含魔法的晚安吻,吻中带着蜂蜜、胡萝卜和云朵的味道,让它们安心入梦。花花相信爱的魔力,虽只是小蝴蝶,却为世界带来美好。晚安吻成为森林传说,小动物们期待她的到来,感受温暖与光明。#早教启蒙 #幼儿故事 #睡前故事 #宝宝睡前故事 #儿童睡前故事
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吃不完风波
11月前
小说名《冷风破皮》原文已完结《冷风破皮》可看全文~姐姐怀孕后,为生儿子拼命吃激素药物。我逼她催吐,劝她去做流产。可孩子还是生了下来,确实是个男婴,可也是个蝴蝶宝贝。他的皮肤稍微受外力摩擦就会起泡、破皮、溃烂。#姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物 #姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物后续 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物完结 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物结局 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物小说 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物配享太庙 #碧玉破皮 碧玉破皮完结 碧玉破皮结局 碧玉破皮小说 碧玉破皮配享太庙 #碧玉破皮后续 刘毅配亨太庙 #刘毅后续
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玩趣好物优选
3天前
【蝴蝶抱被】婴儿包被棉初生抱被春秋冬加厚宝宝产房包单新生儿#婴儿抱被 #宝宝用品 #加厚抱被 #蝴蝶抱被 #新生儿好物
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丰芭每日追文
1周前
第一章就入坑的宝藏小说,根本舍不得弃文
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)
4月前
每天换药是他最痛苦的时候,我的孩子受尽折磨,为什么会有这种病,真的是想不明白,妈妈有时好累好累#蝴蝶宝贝#勇敢的宝宝vlog日常
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浙二王婧(搞点颜究)
3周前
宝宝擦伤以后家长要怎么处理呢? #宝宝擦伤 #擦伤 #皮肤管理 #医学科普
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祐道小冷
3月前
多亏了我婆婆才知道有这种蝴蝶包被,易上手,不容易散开,白天当包被,晚上当睡袋,还可以襁褓,三合一
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伊一(蝴蝶宝贝)
5天前
发现了一条前几天伊一自拍🤳小视频🤣快来看看眼睛不舒服😞的伊一都会干嘛呢?#蝴蝶宝贝#记录真实生活 #偷拍一个生活片段 #坚强的面对生活
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垚垚(蝴蝶宝贝)
1周前
希望营养加持让伤口快点恢复,能慢慢长成结实的小身板#蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝辅食 #健健康康成长
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上海睦亲贸易有限公司
2月前
双十一来睦清有重磅福利🎁把母乳妈妈的温柔传递给蝴蝶宝贝,针对脆弱肌肤研制睦清婴童特护面霜,♥️双11限时买一赠一♥️我们承诺每售出一瓶面霜,就会向蝴蝶宝贝家庭赠送一瓶面霜。 #破茧如蝶爱筑铠甲 #蝴蝶宝贝 #睦清婴童特护面霜 #睦清 #罕见病
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桉桉*平安(蝴蝶宝贝🦋)
2周前
出生就缺皮肉的胳膊肘,已经保持六个月没起过泡,前两天第一次换绿色美莎有点偏大,结果还是松了导致摩擦起了大泡,心疼死我了,我桉桉的营养和皮又要重新补了🙏🙏🙏#大泡表皮松解症 #养娃日常 #勇敢的宝宝 #妈妈要小心再小心保护你
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岁安~(蝴蝶宝贝)
5月前
革命尚未成功,同志仍需努力 每次换药都很配合,痛得紧了才会哭,真的是个天使宝宝#罕见病#蝴蝶宝贝#护理 #蝴蝶宝贝
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戴夫
1年前
该怎么保护你,我的“蝴蝶宝宝” #蝴蝶宝宝#罕见病#瓷娃娃#遗传性大疱性表皮松解症 #轻漫计划
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骁何好文
1周前
《蝴蝶宝宝》实不相瞒,这本小说我循环看了6遍,不信进来看看
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最新发布时间:2026-01-23 06:41
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