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葵妈老夏🌻2年前
视频最后和你们唠点心里话。育儿中的无数个至暗时刻让我们忘了——有个宝宝，有个健康的宝宝，是多幸运的一件事 #蝴蝶宝贝
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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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儿科莫文辉主任3月前
蝴蝶宝宝在保温箱打怪成功，出院回家啦 #蝴蝶宝宝 #罕见病 #大疱性表皮松解症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）4月前
给她戳完泡后 她说： 妈妈 明天给我买个馒头 可以吗 我吃个馒头就不疼了… 买买买 我给你来个包月套餐 一天一个 小小要求 必须满足。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #皮肤管理 #伤口愈合需要多久
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荔枝（蝴蝶宝贝）1周前
蝴蝶宝贝这个名字很好听，却很痛💔#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝成长记
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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靖边周二娃6月前
单纯性蝴蝶宝宝有时候不包扎会更好，现在小家伙恢复得还不错，谢谢大家一直惦记着，你们的温暖比任何包扎都让人安心呀～ 有新情况会随时和大家说的，再次感谢这份沉甸甸的关心啦～#蝴蝶宝宝 #正能量 #感谢大家@陕北猪娃子
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#vlog日常 这该s的病，真的是哪里都不放过！嘴巴破成这样该有多疼！可怜的瑶瑶又要受苦了，小嘴唇轻轻一碰就出血，怎么不哭呀！这两天睡觉都在哭着睡，哎！#蝴蝶宝贝 #基因罕见病 #记录人类幼崽成长记
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湘潭乐壹BABY托育中心8月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）6月前
你的身上总有扎不完的水泡和不断破皮的伤口，看到你皮肤越来越好我的心情都会跟着好，看到你破皮的地方一个接着一个，心情瞬间低落…那种感受无人知晓…我的宝啊！#上热搜 #幼崽成长记 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #橱窗好物
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
蕙琳宝的泡澡护理vlog 小朋友现在会开始好奇 自己的脚为什么长一起了😭 #蝴蝶宝贝 #皮肤管理 #泡澡 #伤口护理 #湿疹宝宝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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小石头（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈从手足无措到熟练护理包扎，熬了无数个日夜，再难也扛着，只愿你一天比一天好。#蝴蝶宝贝#快点好起来 #一起加油一起努力💪💪💪 #值得
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妮妮（蝴蝶宝贝）1周前
衣服是新换的 手套是新换的 美纱是新的 可是一夜之间全都染上了🩸渍 嘴巴破了真的是让人心痛不已#这是我的小baby #记录宝宝的点点滴滴 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录
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垚垚（蝴蝶宝贝）1月前
今天小宝手上又冒出两个大疱，扎破的时候他疼得直哭，小脸也憋得通红，哭声像针一样扎在我心上，那一刻真想替他疼，替他受着所有的难受。好在哄了一会儿，他又变回了那个爱笑的小太阳，坚强又明亮#蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #宝宝哭闹
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静静（蝴蝶宝贝）6月前
给小妞妞泡澡了，又到了她最痛苦的时刻了，剪死皮#蝴蝶宝贝 #洗香香 #记录宝宝成长
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爱吃香蕉的小螃蟹（蝴蝶宝贝）4天前
每天都在一点点长大#坚强的小生命 在不会说话的时光里，学会了用所有小动作，向妈妈诉说着心底的渴望，身体的痛苦…#晒出越养越上头的人类幼崽 #愿宝贝健康快乐成长 #蝴蝶宝贝
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）2月前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 一夜之间新增了好多伤口，又是心痛的一天#家有两个罕见病宝宝 #妮妮和尧尧
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橙汁糖🥥(蝴蝶宝贝坤坤🦋）4月前
#蝴蝶宝贝能治愈吗
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妮妮（蝴蝶宝贝）5月前
她明明脸很痛了 明明伤的那么重 可我跟宝宝说 给姨姨看一下你的小脸蛋 她始终是笑着的 爸爸得知宝宝受伤了 立马就回来给处理了🥹#幼崽成长记 #萌宝 #委屈巴巴 #人类幼崽 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
用很多很多爱，把她破碎的皮肤轻轻粘好❤️#内容过于真实 #蝴蝶宝贝#生活小妙招 #vlog日常
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垚垚（蝴蝶宝贝）5天前
愿梦里的小宝不被疼痛打扰，只有甜甜的开心和快乐#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的日常 #幼崽成长记
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垚垚（蝴蝶宝贝）2周前
每一次好转都攒着满心的希望，妈妈只愿往后岁月你能少长点疱，少些疼痛#蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录宝宝成长点滴
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换，一点不也不敢松懈！有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着，只希望她能少受点痛苦！#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
这几天小朋友嘴巴里面起了泡，一碰就疼。每次又饿又想喝奶，奶嘴一碰到伤口就哭，他还不明白为什么吃饭变成这样一件难受的事……哭起来只能抱着他走来走去，哄着他玩，等他缓过来些再试着喂。最后还是不行。 白天只吃了一顿奶，一直和他熬到了晚上。最后估计也是饿得厉害，忍着痛把奶喝完了。看你这样，全家人都心疼。下午小姨抱着你哄睡，你迷迷糊糊往她怀里钻，抬头的时候，鼻子上磨了一个泡，马上快要破皮看，小姨望着我不敢和我说话。后面和你说对不起没照顾好你。 半夜又要给你包扎双手。嘴巴还没好，奶也没喝够，妈妈知道你不舒服。我们一起慢慢来，一点点熬过去。 #蝴蝶宝贝 #遗传性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝关爱中心 #基因突变 #宝宝日记
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海绵宝宝1月前
#食疗滋补养生
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王子超人6月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人9月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1周前
盗用、剪辑、搬运妮妮和尧尧视频骗粉丝钱均属侵权，必究！ #娃娃 #妮妮和尧尧#蝴蝶宝宝
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岁安～（蝴蝶宝贝）6天前
小手手已经很久没受伤了，今天不小心起了泡，趁宝宝睡着了给护理一下，蝴蝶宝贝真的是一点都大意不得，必须小心小心再小心#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
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小玉～蝴蝶宝宝1周前
虽然很疼但是我没有哭！叔叔阿姨能给我一个加油嘛
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静静（蝴蝶宝贝）7月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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妮妮和尧尧（蝴蝶宝宝）1月前
@妮妮和尧尧小号（蝴蝶宝宝） 〝蝴蝶宝宝〞皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀，稍微磕碰就会受伤，医生说这是罕见病，需要格外小心照顾。每天给她涂药、换衣服都得像拆炸弹，生怕弄疼她。#妮妮和尧尧 #蝴蝶宝宝 #家有两个罕见病宝宝
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝的换药＆日用好物分享篇 每天真的是把身体乳当腻子粉在擦，冬天太干燥了，对湿疹、特皮宝宝来说真的不好过啊😦 #蝴蝶宝贝 #身体干燥起皮用什么身体乳 #女儿 #罕见病 #大宇加湿器
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
我的孩子被叫做蝴蝶宝贝，现在刚刚满两个月，听着很好听的名字，背后却饱受痛苦，每天起疱破皮，每天换药惨不忍睹，我们只能靠每天细心昂贵的护理支撑着，向所在社区红十字会寻求援助，希望能得到人道主义帮助，回答却是我们的孩子：不属于癌症，等五大疾病之内，不在所帮助范围之内，希望社会多一点关爱，多了解一下蝴蝶宝贝，是世界最痛苦的病，每天都要忍受痛苦，帮助一下我们这样有蝴蝶宝贝的家庭！好人一生平安！
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流星雨5月前
#蝴蝶宝宝#特皮宝宝 #达必妥#生物制剂#遗传基因
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不剪影视（幼儿动画启蒙剧场）1周前
超级宝贝 JOJO 第一季全季 第72集 宝宝伤口换药 JOJO在院子里捉蝴蝶不小心摔倒，脚受伤了。妈妈给他清洁伤口贴上胶布。玩了一阵，爸爸给JOJO检查伤口，换上新的胶布。JOJO不哭不闹真勇敢。#jojo的奇妙冒险#超级宝贝jojo动画片#0至3岁儿童启蒙动画片#jojo#抖音合集升级计划
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诗淇（蝴蝶宝贝）4月前
烟能戒，孩子的疼却等不得 #蝴蝶宝贝#上热门
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澄澄育儿分享1周前
小朋友磕碰急救攻略来咯，点赞收藏#磕碰 #科学育儿 #创作者扶持计划 #有趣的知识又增长了
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
吃吃喝喝玩玩#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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儿保程继文医生2月前
不小心摔伤擦伤，医生教你正确处理 #孩子摔伤 #育儿经验分享 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #关爱儿童健康
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小爆爆4月前
书接上文~《我的妈妈是蝴蝶宝宝》精彩后续来了~后续大结局完整版~我的妈妈是蝴蝶宝宝全文已完结~配享太庙#我的妈妈是蝴蝶宝宝#我的妈妈是蝴蝶宝宝后续#我的妈妈是蝴蝶宝宝大结局#我的妈妈是蝴蝶宝宝小说#小说后续
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晚安妈妈11月前
《小蝴蝶的晚安吻》3-6岁宝宝儿童睡前故事 小蝴蝶花花每晚为森林小动物送去蕴含魔法的晚安吻，吻中带着蜂蜜、胡萝卜和云朵的味道，让它们安心入梦。花花相信爱的魔力，虽只是小蝴蝶，却为世界带来美好。晚安吻成为森林传说，小动物们期待她的到来，感受温暖与光明。#早教启蒙 #幼儿故事 #睡前故事 #宝宝睡前故事 #儿童睡前故事
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吃不完风波11月前
小说名《冷风破皮》原文已完结《冷风破皮》可看全文~姐姐怀孕后，为生儿子拼命吃激素药物。我逼她催吐，劝她去做流产。可孩子还是生了下来，确实是个男婴，可也是个蝴蝶宝贝。他的皮肤稍微受外力摩擦就会起泡、破皮、溃烂。#姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物 #姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物后续 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物完结 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物结局 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物小说 姐姐怀孕后为生儿子拼命吃激素药物配享太庙 #碧玉破皮 碧玉破皮完结 碧玉破皮结局 碧玉破皮小说 碧玉破皮配享太庙 #碧玉破皮后续 刘毅配亨太庙 #刘毅后续
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玩趣好物优选3天前
【蝴蝶抱被】婴儿包被棉初生抱被春秋冬加厚宝宝产房包单新生儿#婴儿抱被 #宝宝用品 #加厚抱被 #蝴蝶抱被 #新生儿好物
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丰芭每日追文1周前
第一章就入坑的宝藏小说，根本舍不得弃文
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
每天换药是他最痛苦的时候，我的孩子受尽折磨，为什么会有这种病，真的是想不明白，妈妈有时好累好累#蝴蝶宝贝#勇敢的宝宝vlog日常
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浙二王婧（搞点颜究）3周前
宝宝擦伤以后家长要怎么处理呢？ #宝宝擦伤 #擦伤 #皮肤管理 #医学科普
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祐道小冷3月前
多亏了我婆婆才知道有这种蝴蝶包被，易上手，不容易散开，白天当包被，晚上当睡袋，还可以襁褓，三合一
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伊一（蝴蝶宝贝）5天前
发现了一条前几天伊一自拍🤳小视频🤣快来看看眼睛不舒服😞的伊一都会干嘛呢？#蝴蝶宝贝#记录真实生活 #偷拍一个生活片段 #坚强的面对生活
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
希望营养加持让伤口快点恢复，能慢慢长成结实的小身板#蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝辅食 #健健康康成长
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上海睦亲贸易有限公司2月前
双十一来睦清有重磅福利🎁把母乳妈妈的温柔传递给蝴蝶宝贝，针对脆弱肌肤研制睦清婴童特护面霜，♥️双11限时买一赠一♥️我们承诺每售出一瓶面霜，就会向蝴蝶宝贝家庭赠送一瓶面霜。 #破茧如蝶爱筑铠甲 #蝴蝶宝贝 #睦清婴童特护面霜 #睦清 #罕见病
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）2周前
出生就缺皮肉的胳膊肘，已经保持六个月没起过泡，前两天第一次换绿色美莎有点偏大，结果还是松了导致摩擦起了大泡，心疼死我了，我桉桉的营养和皮又要重新补了🙏🙏🙏#大泡表皮松解症 #养娃日常 #勇敢的宝宝 #妈妈要小心再小心保护你
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岁安～（蝴蝶宝贝）5月前
革命尚未成功，同志仍需努力 每次换药都很配合，痛得紧了才会哭，真的是个天使宝宝#罕见病#蝴蝶宝贝#护理 #蝴蝶宝贝
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戴夫1年前
该怎么保护你，我的“蝴蝶宝宝” #蝴蝶宝宝#罕见病#瓷娃娃#遗传性大疱性表皮松解症 #轻漫计划
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骁何好文1周前
《蝴蝶宝宝》实不相瞒，这本小说我循环看了6遍，不信进来看看
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