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加油呀妍宝2周前
她不是不努力，只是基因突变改变了她的一生！#罕见病 #我的女孩👧🏻 #康复训练 #上热搜 #特殊孩子的生活日常
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）6天前
宝贝摇的是医用配方奶，特食治疗费。摇的是妈妈的坚持与陪伴。宝贝的叔叔阿姨爷爷奶奶们，鼓励一下宝贝吧，她给自己拉健康的保障来了！#罕见病宝宝努力不向命运低头 #癌症妈妈 #留下你的精彩评论吧
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加油呀妍宝1周前
一切皆有可能，努力就有希望！加油呀妍宝！#罕见病 #记录真实生活 #我的女孩👧🏻 #日常vlog #正能量
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加油呀妍宝6天前
#罕见病 #记录真实生活 #原创视频 #日常vlog 如果没有特别幸运那就要特别努力！#正能量
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小小杨2天前
妍宝康复中 2026年第十七天康复训练 妍宝今天跟他郭医生 哼唧的 都是一个调调#妍宝逆袭 #发育迟缓 #人类的幼崽成长记 #创作者中心 #创作灵感
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重度发育迟缓 发育滞留儿童妍宝2月前
这些不是普通的照片 视频 这是一个不健康儿童来时的路啊#当妈不易 #记录生活 #发育迟缓儿童#特殊儿童康复
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加油呀妍宝3年前
#上热门 #罕见病 罕见病女孩确诊后，身体退化期与发病期的全部过程，每一次的重新整理心如刀割，从最开始的会用手到手的失用，从会扶站到现在连坐也坐不稳！经历了这一切才知道当妈妈的无知和妍宝与众不同，每个生命都值得被尊重，每个生命都有追求极致绽放的权力！愿你被这个世界温柔以待！#记录真实生活 #人类幼崽成长记 #关爱儿童健康
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加油呀妍宝3年前
#雷特综合征 #罕见病 大家好我是一名雷特综合征患者的妈妈！我想为我的女儿和我们这个群体发声！作为妈妈每天看着孩子因为疾病饱受折磨，我们眼睁睁的看着确无能为力！我和我的病友们都真诚的希望大家能关注我们雷特综合征这个群体，了解这个群体的孩子到底在过着怎么样生活！我的女儿突变的点位和别人不一样，她发病早，在她还没有学会走路的时候已经发病了，这个病会导致大运动退化！孩子辛苦练习一年得几个动作就因为退步又的重新开始！就这样的事情我们经历了2次，今年是我们从头开始的第三年，我每天眼睁睁看着女儿的付出和努力，我心痛的无法表达出来…我不想在默默等待着，我要让更多的人了解雷特综合征，让更多的人关注雷特综合征！让有能力的人来早点拯救我们这些孩子！#记录真实生活 #感谢抖音
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加油呀妍宝2年前
#基因突变，基因突变改变了她的一生，她不是懒，她只是没有力气！#用抖音视频记录我家庭的真实生活 #愿所有宝宝都能健康快乐成长
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加油呀妍宝2年前
#用抖音视频记录我家庭的真实生活 康复训练三年，退化三次，每一次的退化都是重新开始，哭不是卖惨，是她表达情绪的唯一方式！#罕见病
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加油呀妍宝4天前
#罕见病 #记录真实生活 #日常vlog #康复运动 #人类幼崽 加油呀妍宝
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加油呀妍宝3周前
每天努力一点点 #罕见病 #特殊孩子的生活日常 她才六岁了，从十个月留开始康复训练，我还不想认命……#我的女孩 #记录真实生活 #正能量
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加油呀妍宝2周前
说努力吧，锻炼了五年多还是越来越差了，说不努力吧，每天都要坚持锻炼，这是她刚锻炼完的样子，每次都是精疲力尽，每天都在坚持！#罕见病 #我的女孩👧🏻 #雷特综合征 #记录真实生活 #日常vlog
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加油呀妍宝1周前
#罕见病 #记录真实生活 #日常vlog 我曾在无数个深夜，闪过“撑不住了”的念头。 但六岁半的你，还在学着和身体较劲， 还在笑着积极努力的康复训练 原来，不是我在陪你走， 是你在陪着我，让我明白： 有你在，就是最好的时光。#正能量 #我的女孩👧🏻
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妍宝加油～向阳而生1周前
会有奇迹发生吗？#罕见病女孩 #基因突变 #日常分享 #人类幼崽成长记录生活
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）1周前
宝贝摇的是每月几千得治疗费，摇的是妈妈的坚持与陪伴。宝贝的叔叔阿姨们能留下走心评论吗？#罕见病宝宝努力不向命运低头 #癌症妈妈 #加油每一天
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橙子好科普1天前
【每天了解一种疾病54】强迫自残，作茧自缚 视频素材来源网络。 #疾病 #自毁 #自毁容貌综合征#容貌 #冷知识科普
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）1周前
宝贝摇的是每天几百块的医用配方奶粉，特食治疗费，摇的是妈妈的坚持与陪伴。妍宝的叔叔阿姨，能留下一句：“加油”吗？#罕见病宝宝努力不向命运低头 #癌症妈妈 #加油
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加油呀妍宝3年前
我没有不甘心，只是这个结果，真的配不上我当初明知不可为而为之的决心！#罕见病 #雷特综合征 #传递正能量 @DOU+小助手 @
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妍妍抗罕版3周前
她才五岁一定会看到希望#勇敢的宝宝#罕见病女孩#上热门
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加油呀妍宝2周前
没人知道她熬了多少个难捱的日夜，只看见她一次次在退化后，笑着重新握住康复训练的扶手。五年，从会走会喊妈妈到从头学起，她把苦难酿成了热爱，把坚持写成了奇迹。#罕见病 #记录真实生活 #我的女孩👧🏻 #坚持锻炼给自己一个好身体 #雷特综合征
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妍宝加油～向阳而生7月前
拥有一个特孩子注定要过不一样的人生 曲曲折折的路总有它的道理只希望最后一页是花开万里#生活在苦也要微笑 #基因突变罕见病宝宝
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）1天前
宝贝每月都要几千的治疗费，这个月的治费还没有着落，异地夫妻很无奈，爸爸突然断联断钱，爸爸可以不管不问可以不给治疗费，妈妈做不到让孩子治疗呀，这是我十月怀胎痛了17个小时大出血用命换来的宝贝，妈妈可以不吃但是不能让你断治疗，宝贝刚确诊时我们被断联断钱抛下一次三个多月，又是口罩很严重的时候，独自一人面对带孩子闯关冲卡带孩子去医院复查，那时我无助崩溃迷茫，这次又被抛下了，不知道这次有时限还是永远？不同的是这次没有口罩，我没有崩溃而是坦然接受无论结局如何？屏幕前的朋友们，我们母女现在真的很需要你们支持与鼓励，不是万不得已谁也不想，天天提孩子生病的事对外人宣扬，但此刻她的健康比别人的闲言碎语更重要！#罕见病孩子的努力成长 #癌症妈妈 #加油
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加油呀妍宝2年前
为什么九个月之前孩子正常，九个月以后就#基因突变？你对孩子做了什么？#罕见病 #记录真实生活 #宝妈
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）3天前
宝贝每月都要几千的治疗费，这个月的治疗费还没有着落，异地夫妻很无奈，爸爸突然断联断钱，爸爸可以不管不问可以不给治疗费，妈妈做不到让孩子治疗呀，这是我十月怀胎痛了17个小时大出血用命换来的宝贝，妈妈可以不吃但是不能让你断治疗，屏幕前的朋友，能否给我们一句鼓励的话语让我看到希望的曙光。#罕见病宝宝努力不向命运低头 #癌症妈妈 #加油你是最棒的
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小小杨2周前
妍宝康复中｜ 2026年第7天锻炼康复 妍宝今天不仅没有周一综合症 反而还比较开心 除了在球上 她郭老师也自恋的疯了#人类幼崽的一天 #创作者中心 #创作灵感
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小小杨3天前
妍宝康复中 2026年康复训练第十六天 妍宝坐的越来越好了 头也抬的越来越棒了 一点点慢慢进步#妍宝逆袭 #发育迟缓 #人类幼崽长成记 #创作者中心 #创作灵感
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）4天前
宝贝每月都要几千的治疗费，这个月的治疗费还没有着落🥹异地夫妻很无奈断联断钱，爸爸可以不管不问，可以不给治疗费，妈妈做不到让孩子断治疗呀，这是我十月怀胎痛了17个小时大出血用命换来的宝贝，妈妈可以不吃但是不能让你断治疗，屏幕前的朋友，能否给我们一句鼓励的话语让我看到希望的曙光。#癌症妈妈 #罕见病万里行 #生活不会辜负每一个努力的人
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妍宝康复成长记3年前
妍宝和外婆去年5.10日在电梯里被别人的电瓶车烧伤一年多了，终于等到了6.21号对肇shi者的公开审判，正义会迟到但绝不会缺席！#传递正能量 #真实事件 #烧伤@DOU+小助手
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加油呀妍宝1周前
#罕见病 #康复运动 #记录真实生活 #人类幼崽 产检一路绿灯，却在十个月出现异常，现在六岁五个月了，不会走路不会说话但依然努力热爱生活#我的女孩👧🏻
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沉默的倔驴2天前
jolin宝宝，爸爸妈妈超级爱你！#宝宝 #升级打怪 #宝宝日常 #可爱#罕见病
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儿科医生韩连书8月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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加油呀妍宝1周前
从十个月的异常信号，到一岁三个月的确诊定论，人生的剧本，一早就标好了“特殊”的注脚。退化、进步、再退化，五年时光在反复里兜转，他终究停留在了婴儿状态。可他从不是被命运困住的小孩，每一次用力睁眼，每一声微弱回应，都是在认真热爱，努力生长。#罕见病 #记录真实生活 #正能量 #日常vlog #康复运动
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寰宇纪录馆2年前
多省交警接力护送四川巴中罕见病女婴小籽妍，跨越3000多里赴北京救治，这就是中国力量。
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妍妍抗罕版2天前
#罕见病 #我的女孩👧🏻 #单亲妈妈 #内容过于真实 #上热门🔥
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妍妍抗罕版4天前
#罕见病 #单亲妈妈 #助手抖音 #内容过于真实
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馨馨妈妈4天前
10年的坚持与努力，是否能摘下这个世界罕见并PAPA综合征的标签～#记录真实生活 #PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #罕见病
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妍宝（努力康复中）2年前
我的宝贝，妈妈知道你已经很努力了！妈妈知道你疼，你能力不够，可是又有什么办法呢？除了坚持我们没有选择的余地，加油呀妍宝！#记录真实生活 #特殊宝宝康复 #孩子生病难受 @加油呀妍宝
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）1年前
手术半个月了，出院两天我们就变成了我和你，自己熬着一夜又夜身体疼痛睡不着，自己去换药自己处理发炎伤口，明明是你家的人情往来却好像一直都是我在维护走动，孩子成长道路上没有你，我脆弱无助的时候还是没有你，孩子生病哭闹不止叫爸爸的时候没有你，一次又一次伤害我的却都有你。 真是讽刺，明明是为了在一起才结 婚，结婚了才发现是明目张胆的分开，还得心甘情愿。小时候是留守儿童，结婚后为了孩子不是留守儿童，自己演变成留守妇女。#万般皆苦唯有自渡 #异地夫妻怎么维持婚姻
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馨馨妈妈1月前
我们无法选择疾病何时降临，但我们可以选择勇敢面对它的态度，只要一直坚持身体里的小怪兽必定能打败，馨宝加油！#记录真实生活 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #罕见病
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Devil1年前
孩子患罕见疾病离世#中视频伙伴计划
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纳纳6月前
妍宝这次上海之行的结果：妍宝的眼睛没有希望了，也没有手术的意义了，可能连外观都会保不住了，我心中的信念没了😔
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馨馨妈妈1周前
努力不一定能改变命运，但坚持下去，就一定能看到希望的曙光～馨馨宝贝加油！#记录真实生活 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #罕见病
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馨馨妈妈6天前
在黑暗中相信光，在困境中相信希望，都会越来越好的，馨馨加油！#抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨 #罕见病 #记录真实生活 #生活不会辜负每一个努力的人
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馨馨妈妈6天前
当身体按下暂停键，灵魂就要开始加速跑～#记录真实生活 #抗罕女孩馨馨 #PAPA综合征馨馨
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首都儿科研究所2年前
儿研所罕见病并不罕见#医学科普 #超声
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妍妍抗罕版4天前
#罕见病 #上热搜 #内容过于真实 #单亲妈妈
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妍宝加油～向阳而生1周前
#罕见病女孩的日常 曾几何时，我最怕别人提起你，怕亲友的询问，怕他人的关心，那些善意的打探总能让我陷入慌乱，语塞当场。直到此刻，我才真正放下执念，豁然开朗。不再执着于你与他人的差异，命运本就各有归途：有人二十结婚，有人五十生子，你的人生，本就该有自己的节奏#人生感悟 #记录真实生活#特殊的时光不一样的陪伴
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加油呀妍宝2周前
她才六岁多，我不想放弃……她离不开我，我更离不开她#罕见病 #妈妈的世界很小里面装满了你 #记录真实生活 #日常vlog
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加油呀妍宝3年前
妍宝患有罕见病孕期又做检查吗？为什么产检检查不出来吗？为什么四岁了还不会走路不会说话呢？#育儿 #罕见病 #基因突变 #传递正能量 @DOU+小助手 @我要上热门 #宝妈
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馨馨妈妈3天前
不是每一次努力都有希望，但你的一直努力就一定有希望！馨馨加油！#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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勇敢的妍宝1周前
#战胜病魔记录难治性癫痫
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加油呀妍宝2年前
七岁的嘟嘟和四岁的妍宝都是雷特综合征患者！不会说话，不会表达，虽然是特殊孩子但我们依然爱他！依然积极努力热爱生活！#用抖音视频记录我家庭的真实生活 #生活不会辜负每一个努力的人 @嘟嘟妈妈 #愿所有宝宝都能健康快乐成长
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嘻嘻在努力（罕见病）2天前
#罕见病 大家都说帅气的小孩，可我把他的健康弄丢了#罕见病宝宝努力不向命运低头 #基因突变宝宝 #佩梅病 #跳个清风好运舞
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人性笑说事3天前
身患罕见病砸200万给儿子补课，结果就补出来个作文10分，数学80分还自称有天份的包国维#高考 #离谱 #陪读妈妈 #北京卷 #学生
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罕见病妍宝（自己摇健康陪妈妈打怪兽）2天前
宝贝每月都要几千的治疗费，这个月的治疗费还没有着落，异地夫妻很无奈，爸爸突然断联断钱，爸爸可以不管不问可以不给治疗费，妈妈做不到让孩子断治疗呀，这是我十月怀胎痛了17个小时大出血用命换来的宝贝，妈妈可以不吃但是不能让你断治疗，屏幕前的朋友，能否给我们一句鼓励的话语让我看到希望的曙光。宝贝马上要断粮了（医用配方奶，特食治疗）真的很需要朋友们帮忙拉流量，评论一句加油鼓励一下我们坚持下去。#罕见病孩子的努力成长 #癌症妈妈 #加油姑娘以后你会更好
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妍妍抗罕版1周前
#宝妈带娃 #罕见病 #内容太过真实 #为人父母 #dou上热门
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怪咖芋仔（术后赚医药费的小禹）4天前
视频有点长希望大家可以耐心看完，从小的哮喘到长大的抑郁症尿毒症，26的我与病魔纠缠了20年，这是我的故事，可以把你们的故事讲给我听吗？让我们一起加油！#尿毒症 #不放弃就有希望 #肾移植#创作者中心 #青年创作者成长计划
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加油呀妍宝1年前
5岁两个月的妍宝是一名#罕见病 患者，她积极努力每天都在认真生活！如果你在路上遇见我们了请不要指指点点！她只是生病了！#人类幼崽 #记录真实生活
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妍妍抗罕版3周前
她才五岁一定会看到希望#勇敢的宝宝#罕见病女孩#上热门
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妍宝加油～向阳而生7月前
还有两节课没上，睡着了。 每天重复着汗水与汗水交替的日子，为了健康我们没有快乐的童年，妍宝一直在努力。#加油你是最棒的 #罕见病女孩的努力
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