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老彤同学2月前
北京陪读妈妈日产的一天#内容太过真实 #抖音千亿流量扶持 #日常护肤 #家庭日常
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老彤同学1周前
#全职陪读妈妈 #创作者中心 #创作灵感 对不住大朋友小朋友，我不该这样，谢谢大家给我的帮助和鼓励，好的坏的都是在拿时间来帮助我。谢谢。#自创文
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夏知玥2年前
是什么让一个单亲妈妈带着#罕见病 女儿坚持这么久？是妈妈这个角色，这个称呼#给可爱的小姑娘加油 #愿所有孩子都被温柔以待 #妈妈的世界没有容易二字 还好我们的春天要来了，我相信在我的坚持下一定能生活自理#陌生的你能给我一句加油吗
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老彤同学3周前
今日碎碎念的陪读妈妈，哎，孩子也不努力，我想放弃又怕他怪我。#北京生活vlog #陪读妈妈用抖音记录生活
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老彤同学1月前
嗨嗨嗨大家好北京罕见病陪读妈妈日常吵架的vlog#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常 #创作人计划 #上热搜
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王茗萱妈妈日常5天前
好多道理我都懂，有些事我也心知肚明，在做与不做之间，还是选择有始有终，给自己一个交代#罕见病家庭日常 #爱心
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老彤同学2月前
北京罕见病陪读妈妈的一天～生活就是家长里短，人活明白了老了才会幸福～
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老彤同学1月前
北京罕见病陪读妈妈今日陪婆婆的一天#婆媳关系 #北京生活vlog
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巨口吞娱1周前
供儿子上3万块8天的辅导课，高三儿子语文作文却只考10分 #北京高考 #陪读妈妈 #语文作文 #讨债鬼
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人性笑说事5天前
身患罕见病砸200万给儿子补课，结果就补出来个作文10分，数学80分还自称有天份的包国维#高考 #离谱 #陪读妈妈 #北京卷 #学生
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是胖朵呀3天前
说是十万分之一的罕见病让我碰上了😂视神经炎mog 阳性，说是复发率高，一次比一次严重，也没啥，坦然接受，正好可以休息休息，放平心态，好好锻炼，好心情可以治愈一切疾病吧#视神经炎 mog
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橙橙和妈妈2年前
今天的视频很长，但是都是我的心里话，感谢大家看完#记录真实生活 #vlog日常 #母女日常 #罕见病女孩的生活 #励志正能量
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农家小女莲4天前
每天想陪着孩子活在当下，好好和自己和解，可每每对待这些摆在现实的问题我们又如何能活在当下？又如何和自己和解？#世界罕见病 #进行性肌营养不良
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繁星热点5天前
一月二十七日热点信息#热点 #热点新闻事件
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老彤同学2月前
北京罕见病陪读妈妈，高考倒计时#家庭煮夫 #高考志愿 #家庭日常
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然然画室5天前
#高考北京一位身患罕见视神经脊髓炎的母亲，七年间三进ICU，靠药物控制病情，却将所有精力与积蓄倾注在高三儿子的学业上，辞职陪读的她在学校旁租下每月8500元的房子，自己住墙皮脱落的屋子、睡沙发吃泡面，却不惜花费2000元一节私教、3万元8天集训班，累计砸下200万教育金补课，这笔钱是她从孩子出生起攒下的家庭分红，甚至舍不得用在自己的病情治疗上。 可这份倾尽所有的付出，换来的却是儿子模考380分的成绩，语文作文仅得10分，而这并非突发状况，孩子从初中起成绩就平平。母亲崩溃之下劝儿子放弃补课学门手艺，坦言身体早已支撑不住，可儿子却理直气壮反驳，以数学考了80多分、同学花更多钱分数更低为理由，要求继续报班，还称作文低分是没时间写而非没能力，坚信自己能考上大学。 殊不知，补课老师早已反馈，孩子上课走神、玩手机刷视频，回家从不复习，凌晨还在打游戏，被母亲质问时，竟谎称在查学习资料。孩子的依赖与逃避，让母亲的一腔孤勇撞了南墙。 此事引发轩然大波，舆论也从最初替母亲鸣不平、指责孩子冷血不懂感恩，逐渐走向分裂。有人指出母亲的溺爱成灾，是自我感动式教育，将牺牲当作爱，却忽略了教育的本质是引导而非替代，无边界的付出让孩子学不会独自前行；也有人认为孩子并非无天赋，而是缺乏学习动力，将补课当作遮羞布，把母亲的掏钱当作退路。 网友的一句“200万不是砸给成绩的，是砸给态度的”道破关键。在北京，补课早已成为教育内卷的常态，天价补课费成了不少家庭的日常，家长拼命砸钱，孩子被动续命，却忘了补课从非万能药，砸钱也不是教育的全部。 200万换来380分，成绩固然扎心，更让人难受的是孩子对母亲病情的漠视、对金钱的麻木和对未来的逃避。教育从来不是父母一个人的战斗，若孩子始终不参与、不回应，再多的投入也只是徒劳。愿每一个为孩子拼尽全力的家庭都能被理解，也愿每个在爱中长大的孩子，都能心怀感恩，而非将父母的付出视作理所当然。
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大flog2年前
53岁妈妈陪女儿读书，母亲两竟成了研究生同班同学#罕见病孩子的努力 #纪录片解说 #正能量
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天祥妈妈(割肝救子)4天前
自从你出生发现罕见病以后，妈妈没有一天不自责，每天都以泪洗面，半年的求医之路，你一次又一次的痛苦，妈妈满头的白发，怎么也换不来你的健康，这次咱们成功“同肝”了，妈妈又再一次给了你生命，妈妈真的好开心，你的窝囊废妈妈终于有用了一回！是上海仁济医院周医生，刘医生，宗医生，李医生，等各位医生给了我们重生的希望，感恩各位医生，愿大家平安顺遂，幸福安康。感恩抖音，感恩各位陌生的叔叔阿姨哥哥姐姐爷爷奶奶对祥宝的祝福，祥宝以后一定会越来越好的。感恩。#感恩 #幸运 #加油 #努力 #肝移植
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生2催泪收官 男孩患不能见光的罕见病，全年都得严格防晒，妈妈全身心陪护却无法抑制病情发展，自责不已。#闪闪的儿科医生 #门诊故事
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水滴公司11月前
#90后单亲妈妈陪女儿抗罕 妈妈的字典里没有放弃 #罕见病 #单亲妈妈 #感人
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雨涵妈妈4天前
#罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长
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稳稳稳稳要努力1年前
罕见病宝宝美国求医，陪同妈妈身患抑郁症，抑郁症、焦虑症用药 #抑郁 #抑郁症患者 #焦虑 #阿普唑仑 #焦虑症
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妍妍抗罕版4天前
#罕见病 #单亲妈妈 #我的乡村生活#内容过于真实 #助手抖音
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王子超人1周前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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蓝妮妮是地球的🎈4天前
带妮妮回老家生活了，结束了这快十年的康复训练，此刻应该是开心的呀！可不知道为什么却有点难过！#罕见病女孩的生活
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王子超人2月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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妍妍抗罕版4天前
#罕见病 #我的女孩👧🏻 #单亲妈妈 #内容过于真实 #上热门🔥
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湖北小妮子妈妈（陪娃打怪兽）2周前
麻绳专挑细处断#记录真实生活#罕见病#肾病综合症#嗜血细胞综合症
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芮芮妈妈2年前
四年前，老天选中了我，做一个#罕见病 孩子的妈妈，让我真真切切的感受到了，带一个特殊孩子，生活有多么的不容易，时而坚强时而失落，经常笑着笑着眼泪就掉了下来，因为没人理解我们这种特殊孩子家庭的心酸，所有的无可奈何只有自己懂#当妈妈后的真实感受 #陪你长大 #加油宝妈
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胖虎虎妈妈2周前
收到罕见病孩子妈妈发来的信息，希望我的视频能帮到她，找到一样的病友#罕见病宝宝的故事
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丑宝在这里3月前
我好像从来没有真正快乐过 出生在罕见病家庭，妈妈身体不好爸爸不管我，从小爷爷奶奶带大，上了小学因为贫穷的家庭和内向胆小的性格被老师带头歧视，被同学嘲笑孤立 升入初中，我终于摆脱了欺负我的老师和同学，但却迎来了升学的压力和城中村噪音导致的严重失眠 考上当时市里数一数二的高中，我以为自己终于要解脱了，脑海中不断憧憬着美好的未来，可现实却是又一次经历了校园霸凌，相比小学时候的言语攻击，高中时候的行为暴力更让人恐惧，直到现在我还会做噩梦梦到那时的场景 本身不聪明加上各种外界因素的影响，我没有如愿考上医学院，不得已进入不喜欢的大学学习不感兴趣的专业。这种枯燥无味的生活也没有持续多久，大一下学期奶奶突然去世，把我养大的奶奶，我都没有见到她最后一面。大二上学期妈妈突然病重，我亲手接过妈妈的病危通知书，也从此接过了边上学边照顾妈妈的重担 大学毕业那年碰巧赶上疫情最严重的时候，加上我要照顾生病卧床的妈妈，四处求职无果，疫情结束了外婆却莫名其妙精神失常了，我跑遍医院带外婆看病，好不容易控制住了病情，爷爷又查出癌症晚期，我开始了同时照顾四个人的生活，与其说是生活，不如说是艰难顽强地活着。23年10月27日，一生要强的爷爷败给了癌症，爷爷去世不到一个月，外婆脑梗瘫痪，为了不拖累我，外婆跳了楼，从此，我们家只剩年迈的外公、卧病在床的妈妈和什么都不管的爸爸 外婆的去世让整个城中村都知道了我们家的情况，楼下邻居开始变本加厉地欺负我们，长期劳累和压抑让我心脏不堪重负，查出心衰的那一刻，我没有很难过，反而松了一口气，觉得这一生终于快结束了 可我的苦难仍然没有结束，爸爸带来的相亲对象强迫了我，意外怀孕又流产的第三天公共下水道就堵了，满地的粪水和楼下的无理取闹让我们不得不搬家，开始了漂泊不定的生活，要是没有好心网友的帮助，我们或许坚持不到今天 贫穷和病痛笼罩着我的一生，我没有童年，更没有真正快乐过，这次和妈妈去游乐场，找回了我们遗失的童年，体验了短暂的快乐，同时，给了自己又一个活下去的理由
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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是小江呀4天前
#罕见病#肝豆状核变性 我花了九年时间，从一个只能吃米糊到现在勉强能用筷子，能嚼饭，虽然很慢可是谁也无法体会那种努力嚼肉却又很难嚼到的感觉了。
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（凉山）高草苏姐2月前
罕见病孩子妈妈12年的心路历程#创作者扶持计划 #上热门🔥上热门 #正能量
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你的网友刘开心1年前
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案 久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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徐毛毛5天前
妈妈在康养中心陪我快一年了，我现在感觉不需要陪了，自己一个人也能在这里了，有事可以叫护理阿姨。这样妈妈也能轻松点，我也要慢慢学会自己坚强的生活。因为父母总有天会离开的。#残疾人 #罕见病#心存美好
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中国慈善家杂志1周前
一位母亲的动人讲述：女儿想活着，那我就陪她走下去！ #中国慈善家2025年度盛典 #聚变之光 #柠檬宝宝 #阿里健康 #罕见病宝宝的故事
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河南都市频道7月前
河南宝妈带罕见病患儿开网约车，妈妈对女儿说“美丽谎言”：收集999个祝福纸条可以上学了#罕见病 #加油
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金月打不倒1周前
只要生命还在 就有无限可能
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元宝小宇宙4月前
#宝妈分享 #罕见病 #特殊孩子妈妈 #逆境重生 #顶级思维
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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喜阳阳7月前
32岁生了阳阳，阳阳三个月突发癫♥️痫，医院以疑似罕见病开始住院检查，阳阳确诊#基因突变#发育迟缓，北京山西康复之旅四百多个，35岁的我确诊#重度抑郁症，36岁因病关闭一家公司，一个校区，四家店，亏损五百个，一夜之间负债三百个，因病在家摆烂2年，现在依然吃抑郁症的药，但是情绪稳定的我开始步入正常的生活与工作，我相信我可以从0开始，因为我就是来创造希望的#特殊孩子的生活日常 #特殊孩子妈妈的心酸
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雨涵妈妈5天前
#罕见病孩子的努力成长 #罕见病女孩的生活
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妍妍抗罕版6天前
#罕见病 #上热搜 #单亲妈妈 #内容过于真实 #外卖
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开心宝贝3月前
陪开心宝贝抗罕的3年，谢谢给我们加油的每一位陌生人们#罕见病家庭#勇敢的宝宝 #宝妈分享
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夏知凡超可爱4年前
第一年在医院过年，第二年一言难尽，直到现在就一直这样过了 #日常vlog #全职妈妈日常 #平凡生活 #罕见病女孩的生活 #单亲妈妈加油
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妹妹（蝴蝶宝贝）3天前
她在慢慢学习，为以后能更好的自已照顾自己#每个动作都是用汗水换来的 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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木子✨4周前
因隔代隐形基因，女儿成了我们需要用一生去守护的特殊宝贝。#妈妈的世界很小里面装满了你 #特殊孩子的生活日常 #真实生活记录 #罕见病
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邹曦曦~罕见病1年前
如果有的选，如果我知道他是罕见病孩子，如果我有预知能力，如果...可是没有如果#慢慢长大慢慢爱你 #宝妈 #治愈自己
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乐酱1周前
没有任何人替我兜底，因此我从未想过依靠任何人#勇敢#罕见病
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小米粒学走路5天前
#罕见病女孩的日常 #@抖音小助手 @生活……抖DOU+上热🔥 @抖加🔥上热门🔥dou+🔥热点宝
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王子超人1月前
妈妈：父母有一天会老去，我最怕自己没有能力照顾儿子 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝#罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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小石头一家人4天前
婴儿渐冻症宝宝的上学体验，开轮椅丝滑很多！#小石头一家人 #开轮椅的石头 #石头加油鸭 #罕见病
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小刚学长1年前
一个单亲妈妈和罕见病的故事… @敏姑娘
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无了个语3周前
《醒目领证》#妈妈病逝那天我和付谨之刚领证 #妈妈病逝那天我和付谨之刚领证后续 #妈妈病逝那天我和付谨之刚领证大结局 #付瑾之杨蔓舒后续
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星星的慢生长时光、（小胖威利）5天前
#小胖威利综合征 罕见又怎么样 照样要把日子过的闪闪发光 （宝宝太棒了 坚持了第十天了）加油 ！#罕见病女孩的生活 #特殊孩子妈妈的心酸
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）5天前
今天恬恬说想背上书包去上学～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #农村宝妈记录生活 #手工制作
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米粒妈妈在努力6天前
这个过程或许艰难，但微弱的光芒也能照亮前行的路#罕见病 #二胎宝妈 #战胜病魔 #快点好起来 #癌症晚期
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雨涵妈妈4天前
#罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
这是我的罕见病闺女陪妈妈的第13个春夏秋冬，生日快乐#上热搜 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病孩子的努力成长
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风铃之MAY9月前
或许你无法决定生命的长度，但你可以定义生命的温度，当你在脆弱中生出铠甲，你是闪着光的，这世界需要你的光芒#生命的力量 #记录真实生活
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峰学未来KK老师10月前
孩子得了罕见病 妈妈求助张老师几乎要哭出来了 张老师耐心解答 #张雪峰 #志愿填报 #高考 #罕见病 #大学专业
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儿骨科杨璇医生8月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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罕见病女孩加油4天前
#励志正能量 弟弟的脚步稚嫩，姐姐的步履蹒跚，一路相伴，我们从未停下向前的脚步，爱与勇气，就是彼此最稳的路。#罕见病女孩的日常 #特殊孩子的生活日常 #姐弟情深
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