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顶端新闻1周前
国家医保局为罕见病患儿开设医保用药“双通道” 四川各级医保局“设卡” （顶端新闻记者 张逸菲）
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央视频1年前
罕见病用药氯巴占价格谈判实现双向奔赴，一起来看2024国家医保目录谈判现场。（央视频号：新闻来了）
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顶端新闻1周前
#为救孩子家长无奈说谎 湖南患儿家长小白告诉顶端新闻记者，当地医保局未通过司替走“双通道”的审批，理由是：系统中Dravet综合征原名为“婴儿严重肌阵挛性癫痫”，因此，只有在12月龄以下的婴儿才符合标准。（顶端新闻记者 张逸菲）
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中国药闻6天前
新修订《药品管理法实施条例》试验数据保护+市场独占期 保护药品知识产权#药品管理法实施条例 #罕见病 #儿童用药
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西安交大二附院儿科医生尹春燕（生长发育）3周前
各位家长，最近，在儿童生长发育领域有一个非常重要的好消息，我想和大家分享一下：长效生长激素已经被纳入国家医保目录，并且价格有了大幅度的下调。这对于许多需要接受生长激素治疗的矮小症儿童家庭来说，是一个实实在在的减负的福音。有相关问题的家长可以来医院找我咨询🌹#矮小症 #长效生长激素 #生长激素
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中国新闻周刊10月前
【#建议儿童罕见病纳入医保 】全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军在接受@中国新闻周刊 采访时表示，建议提高对儿童罕见病早期筛查、诊断的比例，从而尽早治疗。应提高基层儿科医生对于罕见病的诊断水平，同时加大对儿童罕见病患者的保障政策，以降减低患者的经济负担。若能纳入医保，将为低收入患者家庭带来希望，帮助患病儿童早日治疗康复。#周刊君带你看两会
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郑在向阳行8月前
渐冻症或者残疾人家庭，这些补助一定要申请，一年能有几万块钱。#渐冻症 #罕见病 #残疾人 #补贴 #补助 @抖音创作小助手
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王洋律师6天前
#法律咨询 #普法 极其罕见的罕见病可能根本性逆转案件情况，分享给大家，这种事儿一辈子都碰不见一两次。
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心血管崔松主任3年前
今天是国际罕见病日，结合现在的政策，就说说关于基因病能不能有后代的事吧。#分享你的生命色彩 #罕见并不孤单 @DOU+小助手
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看度新闻8月前
重大利好！多款药物国内获批 罕见病“无药可用”的困境逐步改变 #药 #罕见病 #医疗 #看病 #多款罕见病药物国内获批
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陈懿玮博士🍀豌豆Sir7月前
灵魂拷问：谁有生命的定价权？ @TEDxShenzhen #罕见病 #知识分享 #人物故事 #涨知识 #知识科普
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百姓问政1周前
国家大力支持药企研发儿童药和罕见病药！长期以来，儿童用药“靠掰药、靠猜量”，罕见病患者“确诊难、用药更难”，根源在于市场小、研发成本高、回报周期长，企业缺乏投入动力，修订后的药品管理法将于2026年5月15日起施行，以行政法规形式首次确立儿童药2年、罕见病药7年市场独占期制度，堪称破冰之举。每一款新药的背后，都是一个等待被拯救的生命。 #鼓励药企做“冷门药”
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长治生活帮1年前
长治生活帮：儿子患有罕见病 能继续领低保吗（二）#长治 #民生 #罕见病
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儿科王广宇医生7月前
这笔国家补助你领过了吗？#医学科普 #补助 #儿童 #儿科王广宇医生
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中国罕见病联盟8月前
“中国罕见病诊疗与研究，正迈向资源集中、整体提升快车道”2025年罕见病国际交流会倒计时7天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病 #中国罕见病联盟
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光头签证研究所8月前
美国签证官问她：国内能治，为什么非去美国？ 陪爱人去美国看罕见病，国内能治，为什么还要去美国治？去梅奥诊所看病，美国签证能通过吗？美国签证秒过的精彩时刻！#美国签证 #美国签证面试问题 #美国签证申请攻略 #梅奥诊所 #美签
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药界江小散2周前
一种病，全国只有几百人得，药厂会为它研发新药吗？ 会，而且国家正在全力支持。当科学遇见责任，“无药可医”正在成为过去。#医药政策 #罕见病救助 #药品研发 #医药科普 #孤儿药
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蔻德罕见病中心6天前
终于来啦，罕见病药可享7年市场独占期#罕见病 #让罕见病被看见
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秦州融媒2年前
让罕见不再罕见。全国政协委员蔡威：建议将罕见病高值药纳入政策性商保保障范围#2023全国两会 #人民有信仰国家有力量民族有希望 #老百姓关心的话题 （L）
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涛姐说保4月前
70万一针的救命药纳入医保#保险 #罕见病#救命药#百万医疗
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尹烨6月前
基因治疗好消息不断，罕见病的“中国方案”初现曙光。 #基因治疗 #锦篮基因 #罕见病 #遗传病
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老程说财经3周前
罕见病没人治？ 国家基金做“耐心资本” ! #耐心资本 #财经热点 #国家基金 #生物医药板块 #抖音合集升级计划 2000万罕见病患者的药谁来研？ 民间资本怕亏本，国家基金来兜底！生物医药迎来“耐心资本”时代，创新药和高端器械将是最大赢家。读懂政策背后的温情与红利。
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大象新闻1年前
罕见病“黏宝宝”（五），江苏医保让罕见病患者一年400万药费自己仅需付5万 ，“政策还在但唯一特效药要退市了”
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老程说财经2周前
罕见病药：2000 万人的药谁来造？ #生物医药 #热点 #耐心资本 #国家基金 #青年创作者成长计划 四部门政策明确支持 “长周期项目”，罕见病药物研发周期长、民间资本不敢投,国家基金当 “耐心资本”
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傲富湘.臭豆腐1周前
创新药崛起，罕见病福音！ 创新药崛起，罕见病福音！#创新药 #罕见病 #福音 #傲富湘
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奔腾融媒•都市全接触11月前
更多罕见病用药纳入医保目录
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都叫我顾老师1月前
官宣：2026医保目录公布！ 2026医保目录公布； ✅ 加量不加价：新增114种药，总数突破3253种。✅ 攻克难关：50款抗癌、罕见病创新药强势入保。 国家出手，把药价打下来！无论是老人需要的慢病药，还是孩子需要的儿童药，这次都安排上了。 过渡期报销政策也已明确，一直延续到明年6月底。 政策越来越好，日子更有奔头！#医保目录#健康中国#抗癌药#民生关注#2026新政@抖音小助手
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未来医声2月前
FDA推出全新“合理机制路径”，为超罕见病开启“一人一药”时代。只要机制清晰、基因靶点明确、动物与少数患者有效，即可获快速批准。这将推动基因编辑和定制化疗法，从特例走向常规，为数百万罕见病患者带来新希望，同时也开启监管模式的新革命。 FDA、合理机制路径、一人一药、基因疗法、CRISPR、n-of-1、罕见病、快速审批、个性化医疗、Baby KJ
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闫总监有料4月前
医保新规:国家医保局和卫健委，推出商保创新药目录，以后有机会用上高价救命药啦！特别是癌症靶向药、罕见病特效药，天价抗体疗法等#医保改革 #商保创新药 #揭秘 #讨论
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央广网2年前
医保目录包含59个罕见病用药 降幅40%-80%
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有请发言人1年前
为患者减负！ 80余种罕见病用药纳入国家医保目录。#有请发言人
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郑在向阳行7月前
为什么很多残疾人没有两项补贴？两项补贴到底是什么？大家可以仔细看一看。#残疾人 #补贴 #渐冻症 #罕见病 #关爱残疾人 @抖音创作小助手
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锚定生物2周前
救命新药获批！罕见病患者迎曙光 造血干细胞移植后遇致命并发症，激素治疗无效就没辙？ 1 月 2 号国家药监局官宣，我国首款干细胞药艾米迈托赛注射液附条件获批！专为 14 岁以上急性移植物抗宿主病患者设计，120 多款干细胞产品正临床，创新疗法带来新希望！ #干细胞回输 #干细胞疗法 #干细胞 #国卫锚定生物 #锚定生物
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大眼睛👁️4周前
海南户籍能在博鳌乐城优先用国内没上市的进口特效药，癌症免疫药，57种罕见病药物全纳入医保，报销比例比内地高20%。
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中国医疗保险1月前
医保政策如何成为关键“助推器”，加速罕见病药物临床可及？ #医学科普 #罕见病 #医保
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踏实做事3周前
2026.1.1新医保政策正式落地！医保商保双向补位，把“保基本+强补充”的保障落到实处。医保目录扩容到3253种，肿瘤/慢病/罕见病用药精准补位，创新药报销更快。全国首个商保创新药目录出炉，19种前沿高值药纳入，CAR-T等疗法有了商保报销依据，患者自费大减#@
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政策翻译机4周前
抗癌、助眠、治疗罕见病……更多“救命药”“好用药”将有平替。@政策翻译机 为您翻一翻。#仿制药 @健康中国
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深水时光1周前
中国新版《中华人民共和国药品管理法实施条例》：儿童与罕见病药 中国新版《中华人民共和国药品管理法实施条例》：儿童与罕见病药的“市场独占期”到底意味着什么？
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赵华雪1月前
[庆祝]医保+商保新版目录 将于2026年1月1日在全国范围内正式实施。 👉首版《商保创新药目录》共纳入19种药品，既有CAR-T等肿瘤治疗药品，也有神经母细胞瘤、戈谢病等罕见病治疗药品，还有社会关注度较高的阿尔茨海默病治疗药品，与基本医保形成较好的互补衔接，也为进一步厘清基本医保保障边界，推动商业健康保险与基本医保错位发展，建立多层次医疗保障体系奠定基础。 随着更多新药进入目录，临床用药水平将得到稳步提升，有效提振医药行业加大研发创新的信心，为人民群众的健康提供更多保障！
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鲁南制药•晓平1周前
两会大家谈｜省人大代表张贵民：海普益纳入首批商保创新药目录，守护罕见病患者用药！#鲁南制药
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特医食品工厂源头2周前
特医食品百科：32种罕见病需要特医食品！ #特医政策 #特医食品 #鲲鱼健康 #特医全营养 #特医食品小蓝花
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贩卖幸福的梦迪1月前
根据最新官方消息，2025年国家医保药品目录确定新增114种药品，其中50种为1类创新药。首款商业健康险创新药品目录也纳入了19种药品，包括他七等肿瘤类和罕见病治疗的药品。新版双目录将于2026年的1月1日正式实施。医保加商保的双轮驱动模式来了，你的商业保险准备好了吗？#商保创新药目录 #居民医保 #商保创新药目录 #医保 #短视频变现
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禾臣家康Herchel7月前
#知识分享 #细胞学说 2025年6月5日首款细胞处方已亮相北京大学人民附属医院，细胞行业将开启商业化临床应用！
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温馨3周前
#国家医保局#慢性病#特殊病
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中国医疗保险1月前
罕见之声｜医保动态调整，为罕见病“开门” #热点新闻事件 #罕见病 #医保
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襄阳医保4周前
2026年起，这些救命药都能报了!医保目录新增114种药品，其中50种是一类创新药.新增19种药品，覆盖肿瘤、罕见病等高需求领域.#医保改革新变化 #襄阳医保 #医保报销
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江湖李寻欢6月前
医保改革对老百姓有什么实际好处？ #老百姓关心的事#医保#商业保险#创新药 #医保改革
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秀丽宝典1月前
#医保 #商业保险 #并轨
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刘杰医生5月前
病有所医，医有所药，药有所保！间质肺治疗有福音！ #间质性肺病# 间质肺治疗 #肺纤维化 #医保 #罕见病
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闲人不闲心1周前
国家用7年市场独占权和四条“快车道”新规，强力倒逼药企研发救命好药，同时压实网售平台责任，让患者用药更快、更安全、更可及。#创新药加速背后是更多的安心#药品新规 #7年垄断权 #药厂内卷 #罕见病
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徐珊来了6月前
7.10晚国家医保局发文重大利好!自费天价药即将有报销新通道!#商保目录 #天价药可报销
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儿科医生余永国7月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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🐻熊熊酱6月前
医保新政重磅破局！120万的CAR-T针能报了？？ #医保新政 #商业医疗险#医保报销 #抗癌药纳入医保 #商保
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宜宾贾钰铭2周前
老贾大揭秘：为什么罕见突变医保报销不了#罕见突变 #医保政策 #疾病科普
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武汉新闻1月前
2025年医保新增114种药品 首版商保创新药目录发布 #医保 #肿瘤 #糖尿病 #阿尔兹海默症 #健康 #商保
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儿科医生余永国8月前
冷知识，每个人身上都带有变异的基因哦~ #基因突变 #基因病 #罕见病 #儿内分泌科余永国
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猎豹1月前
2026年惠及民生的新政
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