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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝的药浴vlog来啦 前前后后从熬药水开始 到全身护理包完结束 忙活了5个小时。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #伤口护理 #皮肤管理
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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圆圆（蝴蝶宝贝）3月前
敷料越包越厚，只为保护脆弱的皮肤，啥时候才能褪去敷料，只穿袜子🧦#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝护理 #罕见病#上热门
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
换药换到葛优躺的蝴蝶宝贝👧 松弛感拉满～ #亲子 #亲子成长 #育儿 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人1年前
收到了爱心网友赠送的两大箱绷带，分给了113个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心 #老婆 #记录真实生活 @丁香
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录
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妹妹（蝴蝶宝贝）2天前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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全一大健康1月前
罕见病真相｜2分钟带你了解“蝴蝶宝宝” 🦋罕见病之遗传性大疱性表皮松解症 无法根治的背后到底该如何护理和预防 感谢来自海南省第五人民医院皮肤一科主治医师邓献和的分享 ☀️科学护理减轻疾病痛苦，积极生活拓展生命宽度@抖音小助手 @DOU+小助手 @抖音创作小助手 @抖音创作灵感 #罕见病 #科普 #遗传性大疱性表皮松解症 #全一e诊 #蝴蝶宝宝
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养肤子8月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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靖边周二娃6月前
单纯性蝴蝶宝宝有时候不包扎会更好，现在小家伙恢复得还不错，谢谢大家一直惦记着，你们的温暖比任何包扎都让人安心呀～ 有新情况会随时和大家说的，再次感谢这份沉甸甸的关心啦～#蝴蝶宝宝 #正能量 #感谢大家@陕北猪娃子
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健康中国4年前
皮肤保护你 你也要保护它
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
晨晨宝的护理vlog又更新咯📝 每天都在打卡护理这件事，最近天气降温，皮肤状态肉眼可见的好。 #人类可爱幼崽 #勇敢的宝宝 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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Xi 西（蝴蝶宝贝）3天前
个人文化有限，时间有限，粗糙剪辑，照顾罕见病小孩的生活真实碎片，喜欢的帮忙点赞留言，好人有福报，谢谢大家😊# 日常护理#蝴蝶宝贝#生活碎片
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漂泊人生2年前
先天性罕见蝴蝶病，因为先天性的基因缺陷使患者的皮肤表皮和真皮粘接不牢固，轻微的磕碰摩擦会使皮肤破损创伤。，疼痛难忍。每年所需护理敷料高昂，尚未纳入医保。
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阿水（长天过大云）5月前
#蝴蝶宝贝#先天性大疱性表皮松解症 #护理 这款有的病友不推荐使用说时间长银离子伤肝肾.
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医路读史3天前
蝴蝶宝贝，美好的名字后面藏着这类孩子无法承受的痛。让我们一起了解一下这个疾病吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝介绍
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2天前
晨起的温柔擦拭～ 睡前的细致呵护～ 平凡日常里～ 都藏着对蝴蝶宝贝最坚定的爱❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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王子超人2年前
即使遍体鳞伤，我也想尽力上完高中吧 #dou爱公益日 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #女孩
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上海九院周晓博7月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
我们的日常护理占比真的很高 蕙琳宝每天都要皮肤护理两个小时 坚持每天给她打开敷料 检查一下有没有新伤口 在清洗干净后 厚涂身体乳和精华油来做好保湿 这样她晚上就能睡个好觉。#dou上热门 #蝴蝶宝贝 #湿疹 #特应性皮炎 #皮肤问题
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流星雨5月前
#蝴蝶宝宝#特皮宝宝 #达必妥#生物制剂#遗传基因
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央视频1年前
“蝴蝶病”隐藏在美丽背后的致命威胁！是否有全新疗法可以减轻红斑狼疮患者的痛苦？（央视频号：央视财经-中国好医生）
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Xi 西（蝴蝶宝贝）2周前
#护理日常#蝴蝶宝贝 #用心浇灌静待花开 #好好爱孩子努力做个快乐的妈妈 #罕见病女孩的日常
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美容整形烧伤外科邹勇（宜宾二院）5月前
#伤口#蝶形胶布#缝合
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武汉市第五医院杨博士4月前
#上热门 #涨知识 #透明膜敷料 #健康 #知识科普
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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洗洗睡吧4天前
不管去哪里，大家要有一个好的心态，一定要客观去看待，不着急就等一等
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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育儿解忧李医生7月前
新生儿身上的神秘透明膜，究竟是什么？#从高考志愿到白大褂 #抖出健康知识宝藏 #高考生的精选 #高考守护者 #新生儿
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AAAA双眼皮王姐5天前
拖拖拉拉～双眼皮后续护理来啦，希望会对大家有帮助#双眼皮 #双眼皮恢复记录 #双眼皮护理 #我要上热门🔥
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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薛斯亮华西皮肤4天前
跨越屏幕的信任，就是我做科普的意义 做科普以来，在门诊上、医院里甚至超市、景点，经常遇到我的“粉丝”朋友给我打招呼，让身为i人的我有点不知所措，不过后面也逐渐习惯了…… 其实我的本意是想通过网络平台给大家分享一些皮肤病科普，让大家不再走弯路 也想对认真看完我每个科普的“粉丝们”说：你点开的每个视频、收藏的每篇笔记，都是对我最大的肯定 最后想悄悄说：做科普这件事，我会一直“i”下去。把每个“你可能会遇到的问题”，变成“原来可以这样解决”的答案。毕竟，能让更多人少受皮肤困扰，就是我做科普得到的最大的收获！~ #薛斯亮 #做一个简单快乐的人 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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医路向前巍子5月前
科普视频再救命，比起3000多万朋友的关注，我更自豪的是我的科普视频现实中救了超过800条命！#全民健康素养提升 #医者精神以爱为光 #中国医师节 #抖出健康知识宝藏
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朝阳医院呼吸介入王峰医生4月前
欢度国庆喜迎中秋，祝大家双节快乐 #国庆节 #中秋快乐 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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41克6天前
爱自己 听见身体的每一声求救 #女性成长#爱自己#好医保旗舰版#好医保长期医疗
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石家庄市妇幼保健院王亚凡1月前
#抖出健康知识宝藏#关爱女性健康 #门诊故事#健康科普有真知
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亚总呼吸科满医生7月前
为什么我要做视频？ 希望我的视频可以让大家认识疾病，积极的面对疾病，不再害怕疾病#医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #亚总呼吸科满宁 #医生的遗憾 #呼吸科
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河北医科大学第一医院骨科（膝关节外科）2年前
绷带的作用，是促进静脉的回流，别让腿肿的太厉害，避免让血管堵住。但是绷带是有粘性的，在皮肤上粘着要注意，如果周围的皮肤发红了或起疹子了，要跟医生说，早点把它去掉。术后注意适量功能锻炼，一切都会好的！#骨科 #膝关节 #膝骨关节炎保膝手术 #刘国彬骨科团队 #刘国彬膝关节团队 #医生日常
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石家庄市妇幼保健院王亚凡6月前
#医学科普 #抖出健康知识宝藏#关爱女性健康 #门诊故事#健康科普有真知
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天津市肿瘤医院空港医院2年前
本院为提高患者的自我管理能力，全新推出《居家护理“肿”有办法》栏目，由专业的护理人员将用药指导、管路维护、营养支持、运动指导、心理情绪管理的注意事项逐一进行讲解，在家中也能得到规范的护理指导。本期内容：肿瘤的一级预防（上）。#居家护理 #一级预防 #天津市肿瘤医院空港医院 #居家护理小常识 #童你健康成长 #6月必知健康知识 #给女性的健康建议
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泸州市中医医院陈爽4天前
希望这份科普能帮助到您？#泸州#医院#说段子讲科普
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