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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人2年前
她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女孩子 #坚强的孩子 #弹钢琴 #罕见病女孩的生活
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
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笑笑说道1年前
14岁男孩浑身溃烂，还散发腐臭味，医生：没有办法医治（全集）#纪录片充电计划 #解说纪录片
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王子超人2年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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榆林乔行正能量7月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
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王子超人1年前
12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 #勇敢
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诸暨西施眼11月前
2岁女孩出生就被确诊皮肤罕见病，皮肤一碰就碎，需24小时带手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂，父母悉心照料不生二胎#蝴蝶宝贝
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 尽管皮肤脆弱到一碰就会溃烂，但无比坚强的女孩感染着身边的每个人～#蝴蝶宝贝 #不死的癌症
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成都市温江区人民医院10月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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王子超人8月前
妈妈：女儿的伤能少一点，我少活几十年都可以 @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人7月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人11月前
爷爷：自己才是最伟大的，不管别人说什么，我们都要好好活着 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #爷爷 @半只熊猫
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王子超人9月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人11月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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红星新闻1年前
痛心！18岁蝴蝶宝贝离世 患罕见疾病，皮肤一碰就碎 10岁确诊后全身贴药没断过
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王子超人3年前
#分指手术一年后，我还能跟老婆十指相扣吗？ #生活记录 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #残疾人
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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王子超人8月前
34岁父母爷爷奶奶都已不在，但幸好有老婆和一对可爱的女儿 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人生 #家庭 #抖音拾光计划
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王子超人7月前
45岁父亲满头白发：不敢想以后怎么办，只想现在好好把儿子养大 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #抖音拾光计划
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游娱时刻1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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摸娱妙妙屋（鲲图之火版1年前
我看什么都是糟糕，而他看什么都是“还好”。#蝴蝶宝贝 #公益 #关注罕见病 #生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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王子超人7月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人8月前
7岁女孩问妈妈：姐姐为什么不喜欢我？ @蝴蝶宝贝淇淇 邱诗淇妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #姐妹 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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王子超人2年前
#蝴蝶宝贝 在 #国旗下讲话 ，获颁 #新时代好少年奖牌 #罕见病孩子的努力成长 #如皋市实验小学
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
钢蹦说 我这辈子过好 下辈子再也不来了#蝴蝶宝贝 #记录这一刻 #亲子时光 #日常vlog
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王子超人1年前
丁姐姐陪万年弟弟读书【徐万年家拍摄花絮】 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @安且吉兮 @万年是天生艺术家 @丁香
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
没有指甲的手✋，把她现在的手指头还分开着的时候多记录着，因为不知道多年以后，她的手还能不能像现在这样的#记录生活 #蝴蝶宝贝#记录成长点滴#罕见病女孩的生活 #罕见病
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诗淇（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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王子超人1年前
10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃：我不想抓，抓不住#国际罕见病日 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #上海 #弟弟宠姐姐系列
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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王子超人6月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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抓马刘翠花2年前
第一次听说蝴蝶宝宝这个罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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王子超人10月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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润贝舒官方旗舰店2年前
小小男子汉！#敏娃 #过敏宝宝体质 #特应性皮炎 #只有宝妈才懂吧#蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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Xi 西（蝴蝶宝贝）7月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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米粉炒馒头1年前
出门在外，突发水疱。临时戳疱。她全程配合，是个怪懂事的宝宝。#蝴蝶宝贝 #陪你长大
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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妮妮（蝴蝶宝贝）6月前
她的指甲再次脱落了 我心疼了好久 现在两只手加起来还要三个指甲 而且都也全空了 脱落也是早晚的事了😮‍💨（这个视频草稿20分钟 最后只剪出来9秒 其他全是妮妮调皮 不配合的😂😂#可爱的小手手 #人类幼崽 #勇敢的宝宝 #宝宝 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
意外总是来的措手不及#蝴蝶宝贝 #意外就在一瞬间 #生活总是这样 #意外无处不在
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