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新华社7月前
今天是第19个“国际癫痫关爱日”，让我们一起关注罕见癫痫患者，为爱呐喊#凡生之重 #媒体精选计划
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人民日报3天前
这是一支“罕见”的乐队，成员均为罕见病患者或残障人士。十多年来，他们发表18首原创歌曲、演出上百场，用音乐撕下“脆弱”的标签，让更多人看见这个群体。春节前夕，他们完成了新春前的演出，用歌声回应世界：没有阳光，就去看星光。#2026新春走基层
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狍博士的医学森林3月前
「罕见病系列」关节松脱的橡皮人综合征，刘开心患的是什么病？ 这期视频，我们一起聊聊——Ehlers-Danlos 综合征（EDS）。 一个听起来陌生，其实离我们并不遥远的罕见病。 我是从刘开心的采访中第一次听说这个病， 它让身体变得异常柔软，但也异常脆弱。 皮肤像薄纸一样，一碰就青、一抓就破； 关节松到打个喷嚏、伸个懒腰，都会脱臼； 血管、内脏、消化系统，甚至神经、免疫，也可能一层一层地被影响到。 🔍这期，我会从最直观的症状出发，讲到它背后的原因和不同的类型。 #刘开心 #EDS #橡皮人综合征 #遗传病 #医学知识
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100种人生5月前
泪目！陈怡和“一枝花”二十年后再同框！昔日童星患罕见病！@秦虹一枝花吴煜辉 #100种人生 #非常周末 #回忆杀 #罕见病 #访谈
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金月打不倒4天前
哪怕风雨再大，也要记得：阳光总在乌云后等待。
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罕见病万里行6月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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新华儿科邱文娟医生3天前
甲基丙二酸血症 #罕见病 #儿科医生 #儿童健康 #抖出健康知识宝藏
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一路平凡3天前
2月7日 2025年生物技术十大突破之一—体内碱基编辑治疗罕见病#科普
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神经内科张璇教授5天前
2026重大好消息，帕金森治疗实现新的突破！@央视频 @新华社 @小央视频 #帕金森新突破 #健康科普破圈计划 #抖出健康科普知识
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儿科晓强医生1年前
晓强医生也摇人？新华两大专家联手解难题 #特殊面容 #基因突变罕见病
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耿同学讲故事8月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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热血姚医生5月前
牵动无数家庭的罕见病——杜氏肌营养不良，以及治疗前景#基因检测#杜氏肌营养不良 #上海儿童医学中心#健康科普有真知#抖出健康知识宝藏
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新华儿科邱文娟医生2周前
怀孕3次的妈妈，3次不幸，自己一定要爱惜自己 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #儿童健康 #备孕
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徐婷医生聊风湿免疫1月前
复发性多软骨炎：一种“攻击软骨”的罕见病 #抖出健康知识宝藏#我的年度健康盘点 #复发性多软骨炎 #抖音精选宠粉福利 #2025年度精选内容盘点
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脊柱杨军林医生1周前
小胖妞的罕见病：小胖威利综合征，新华团队联合解难题 #脊柱侧弯
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新华儿科邱文娟医生7月前
有的病，治疗起来很简单，只是家长的“无知”耽误了 #抖出健康知识宝藏 #查房 #糖原累积病 #儿童健康 #儿科医生
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新华社1周前
新华社消息｜我国科学家世界首次发现帕金森病底层功能网络机制（记者：熊琳、王修楠）
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血液内科韩冰医生1周前
如何让罕见病不再“罕见”？ #pnh #罕见病 #北京协和医院 #血液内科韩冰医生
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北大儿肾6月前
Alport综合征（上） 罕见病知识科普
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神经科胡博士11月前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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儿科医生余永国9月前
感谢这位开明的母亲，为医学研究做了贡献。 #儿童发育迟缓 #儿童健康 #门诊案例 #医者仁心
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黄传伸3周前
黄传伸讲2026年危机001集——罕见病的治疗@抖音小助手
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儿科医生韩连书8月前
一个视频了解儿童罕见病 #肉碱缺乏症 #儿童罕见病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书
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博鳌乐城小姜1月前
眼科罕见病新药落地，患者治疗有新希望 注：本视频旨分享行业前沿资讯信息，不作为任何医疗建议及推广，如有需要请线下尊医嘱就诊。#健康科普 #新药信息 #医疗进展 #海南乐城 #保险保障
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新华网1年前
新华视评｜为罕见病患者点亮生命的灯塔
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儿科医生余永国7月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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封面新闻2天前
全球不足100例！4岁女童确诊罕见病，全身水肿、肾脏严重受损，皮肤溃烂，最大一处有鸡蛋大小
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付强脊柱微创7月前
#医学生涯 中一定会遇见#罕见病 ，我们当医生的一定要坚持#医疗原则 #医者仁心 #脊柱微创
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RP温暖之家-小小1周前
视网膜色素变性多久会失明，看完这篇你就懂了 #RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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儿骨科杨璇医生8月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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八大处卢建建1月前
这些罕见病你们了解吗 #罕见病 #关爱儿童健康 #科普 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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RP温暖之家-小温2周前
别乱吃东西啦！视网膜病变吃什么有答案！ #RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家（公众号同名）-小家3周前
不容错过！视网膜色素变性新进展全解析#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家-小温4天前
视网膜变性患者来看！它到底能不能恢复？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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博鳌乐城服务号6天前
新华社点名之后，帕金森正在被重新理解 新华社报道， 我国科学家在国际顶级期刊《自然》上， 首次揭示了帕金森病的底层功能网络机制。 当一个疾病被重新理解， 接下来一定会出现一个问题： 这些新思路，在哪里可以被进一步探索和验证？ 在中国， 海南博鳌乐城，恰好成为了这样一个特殊的地方。 这里是国内外科研团队进行“真实世界研究”的热土， 帕金森相关的探索，正是在这里加速展开。#帕金森 #帕金森病 #帕金森病 #博鳌乐城
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升华说趋势2月前
新华社罕见痛批，统计造假危害或超你想象！#统计造假#经济#财经#统计#新华社
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南京鼓楼医院心外科潘俊8月前
心脏外科的罕见病有哪些？ #心脏外科 #心脏病 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏
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RP温暖之家-之之1周前
揭秘视网膜色素变性：多久失明你知道吗？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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儿科医生余永国7月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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RP温暖之家-小小4天前
震惊！视网膜变性到底可不可以恢复？答案在这里！#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜1周前
罕见病的孩子，医生建议遗传咨询，则一定要做，很重要!#罕见病#小儿内分泌#儿童罕见病#遗传咨询#遗传代谢病
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RP温暖之家-小温1周前
视网膜色素变性眼中的世界：一场视觉与心灵的洗礼#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家-小温6天前
震惊！视网膜色素变性严重吗？看完你就懂了#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家-小温3周前
晚期视网膜色素变性（RP）还有救？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家-小温2周前
别错过！视网膜色素变性的新研究进展#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家-小小6天前
视网膜色素变性严重吗？带你一探究竟#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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董医生爱心日记11月前
#马凡氏综合征 #抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #马凡综合征 #心外科
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RP温暖之家 - 小暖4天前
想知道视网膜变性可以恢复吗？看完这篇全懂了！#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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血管外科崔文军医生4天前
年轻患者得罕见病，一定要谨慎！#年轻 #医患关系 #医者仁心 #查房日常 #抖出健康知识宝藏
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RP温暖之家（公众号同名）-小家6天前
视网膜色素变性严重吗？深度解析来了#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家-小小5天前
快看！视网膜色素变性严重吗的关键信息#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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勤劳勇敢—-侠客行4月前
#9月22日时事消息 #上热门 #上热门🔥 #上热门话题🔥🔥🔥 #上热搜
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RP温暖之家 - 小暖6天前
你知道视网膜色素变性严重吗？真相令人意外#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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RP温暖之家（公众号同名）-小家1周前
当世界模糊，看视网膜色素变性眼中独特的风景#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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儿科医生与奶瓶日常7月前
6月29日世界硬皮病，让身边人了解罕见病关注罕见病#硬皮病 #雷诺现象 #关注罕见病 #科普健康知识 #医学科普
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顶端新闻4天前
#顶端快评 罕见病群体诉求获回应，多方合力破解报销难题（顶端新闻记者 张逸菲 汪雨萱 剪辑 司佳琪）
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RP温暖之家（公众号同名）-小家4天前
视网膜变性可以恢复吗？#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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王曉騰7月前
关于罕见病你知道多少？#涨知识 #罕见病 #健康dou起来 #vlog十亿流量扶持计划
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RP温暖之家 - 小暖3周前
视网膜色素变性新进展，你绝对不想错过的资讯#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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📖帆书甄选📖4天前
愿你可以自在张扬刘开心罕见病患者首部作品讲述病痛中心路历程 #老师推荐#提高认知#智慧人生#一本好书#好物分享
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新华网科技1周前
新华社消息｜我国科学家世界首次发现帕金森病底层功能网络机制 （记者：熊琳、王修楠）
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RP温暖之家 - 小暖5天前
关于视网膜色素变性严重吗，这里有详细解答#RP视网膜色素变性#RP患者#罕见病关注#视觉障碍#眼科疾病科普
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