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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
6月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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冯静乔(汕大附一派驻潮南民生医院)
3月前
“蝴蝶宝宝”是罕见的皮肤病大疱表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB)患儿的昵称,其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名,只要皮肤受压或摩擦后即可引起大疱,随之而来的是溃烂、结痂,常常遍体鳞伤,苦不堪言,是公认世界上最痛苦的疾病之一。视频中婴儿经家长同意予公开,家族中前后有5人发病,因经济困难无法行基因检测确诊。视频科普了预防生此类宝宝出生的措施。#蝴蝶宝宝
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小绮【绘画 鬼灭之刃 游戏日常】
2周前
#猎奇 #毁角色 #鬼灭之刃 兜兜动漫想干嘛?
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擦椽都市推文
2月前
《换你来时望青山》#陈书航#周婉莹#我是天生的蝴蝶宝宝,皮肤脆弱的像一层蝉翼。 奈何我脑子又缺根筋#都市热门小说
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妮可不是nike
5月前
蝴蝶宝宝的记录vlog 哪怕羽化失败没那么完美,依旧是漂亮的小天使呀 #蝴蝶 #小动物能有多治愈 #昆虫记录 #萌
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擦椽都市推文
2月前
《挪威以北且听风吟》#周聿辞#沈佳怡我是天生的蝴蝶宝宝,皮肤脆弱的像一层蝉翼。 奈何我脑子又缺根筋#都市热门小说
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林夏MBTI
1月前
INFP的审美都很顶级。其实这并不是因为他们学过专业的摄影知识。而是因为他们天生就有极强的审美能力。这本质上,是小蝴蝶的核心认知功能Fi和Ne在工作时,必然产生的一种副产品。#infp #infp人格 #infp小蝴蝶 #mbti #审美
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王子超人
1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病,谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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瞌睡⸝⸝ ᷇࿀ ᷆⸝⸝
6天前
@兜兜漫画。你还上劲了???# OOC#乱改原著角色设定和剧情#喜欢他的别贴脸#贴脸88受着
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元载故事
2月前
《挪威以北且听风吟》#酒卿书城#周聿辞#沈佳怡#何悦琳#我是天生的蝴蝶宝宝,皮肤脆弱的像一层蝉翼。
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拓昕善博都市文化
2月前
《蝴蝶宝宝放弃生命后,全家人崩溃了》#我是个蝴蝶宝宝因为脆弱,浑身皮肤一碰就碎,长满血泡#蝴蝶宝宝放弃生命后后续
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自在沈念🦋
1月前
Infp小蝴蝶,其实是神的孩子!#infp #infp人格
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虫知道
5年前
蝴蝶后代出生全过程,基本上就在吃吃吃#dou出新知 #虫子 #奇妙的动物
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
9月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日,全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生,谁能想到,她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室,因为她四肢皮肤严重缺失,在医院整整住了23天,每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟,每天都期待着她早日康复回家,她却是一只脆弱的小蝴蝶,患的是先天性大疱性表皮松解症,是由基因突变而来,皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱,皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱,因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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小猪来了
3周前
全文已完结一口气看20分钟 #爽文推荐一口气看完 #全文已完结一口气看完系列 #漫画小说
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L酱肉@包仔
6天前
蝴蝶找妈妈#蝴蝶翅膀 #小孩子的世界好纯真 #小女孩
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花儿动画
5年前
#动画短片 #宝宝启蒙 #治愈 蝴蝶的一生,小朋友们,观察蝴蝶的蜕变过程,丰富自己的常识呦
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草原大野猪(娱乐号)
2周前
#创作者中心 #创作灵感 #射手女 #恋爱
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kk
1年前
耗时5天制作完成啦! #自制绘本 #亲子作业
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蝴蝶宝贝
3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 #自闭症 你是星星的孩子,是蝴蝶宝贝,是折翼的天使; 你喜欢手工制作,更擅长画画,还筹办过画展; 我们无法选择疾病,但是可以选择面对疾病的态度,坚强、乐观、积极面对! 历此坎坷@安且吉兮 愿你始终是聪慧快乐的少年郎。 #你追梦我护航 #星星的孩子 #关爱儿童健康
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星恋漫文
5月前
接上文~《我的妈妈是蝴蝶宝宝》~全文已完结~小说~桑茯栀林蓉~配享太庙~后续~结局~大结局~全文~完结~结局~完整版来了!#我的妈妈是蝴蝶宝宝大结局 #我的妈妈是蝴蝶宝宝后续 #我的妈妈是蝴蝶宝宝 #我的妈妈是蝴蝶宝宝桑茯栀 #桑茯栀林蓉后续结局
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风尚造型(力源花苑店)官方号
1月前
折翼蝴蝶学会飞行,接付费内容开始,后续大结局来了! 我天生患有蝴蝶病,皮肤一碰就碎。在最血气方刚的年纪,老公足足忍了整整八年。 后来他求来祖传药方,我们才开始尝欢。破戒后,老公却上瘾了。他瞒着我偷偷找了一个女大学生发泄体力.#折翼蝴蝶学会飞行 #折翼蝴蝶学会飞行后续 #折翼蝴蝶学会飞行大结局 #折翼蝴蝶学会飞行小说
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
7月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦,感谢观看🙏🏻最近天天太热了,即使空调温度很低,包裹的地方还是会捂,伤口的地方也一直没有恢复,都不知道怎么包才好,蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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周一
5月前
周一用英文讲述蝴蝶是由毛毛虫变成的,毛毛虫没有翅膀,爱吃蔬菜,大家都喜欢蝴蝶,不喜欢毛毛虫。你也喜欢蝴蝶吗? #英语小达人 #幼儿英语启蒙 #双语宝宝 #英语口语#零基础英语
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王子超人
1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病,姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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普仔星辰拾荒者
1月前
《快了蝴蝶》之~口失~🔍《快了蝴蝶》勉飞👀 蝴蝶折翼爱无眠,接付费内容开始,后续大结局来了!!我天生患有蝴蝶病,皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。娘家破产后,我向港城首富老公借钱。何璟宸却将我带到纹身店,挑眉看着我。"一个纹身借你100万,想借多少?"明知这是报复我,不该对他养的金丝雀动手。#蝴蝶折翼爱无眠 #蝴蝶折翼爱无眠后续 #蝴蝶折翼爱无眠大结局 #蝴蝶折翼爱无眠小说
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Rosyn张
2周前
高阶INFP的人格形态会呈现出雌雄同体的质感。 #高阶INFP #INFP成长 #infp人格 #infp小蝴蝶 #INFP精神世界
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亦安(蝴蝶宝贝)
2年前
#从出生到现在的变化 #晒出越养越上头的人类幼崽 #蝴蝶宝贝
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深哥家具东莞窗帘软装馆陈丽
5天前
因果看天下,看尽世间冷暖#蝴蝶 #因果轮回终有时 #大自然的馈赠
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人间隅
1年前
腹部的蝴蝶 所谓“生门”就是“生死门”,出的来就“生”,出不来就“死”。 今天的主人公叫涂甜,怀孕39周,胎儿心律不齐来到中南医院#生门 #纪录片 #纪录片解说
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香遇·百花澜
6月前
她是蝴蝶的转世,月光是她的故乡。 传说香妃走过的地方,总有蝴蝶停驻,一缕春月蝴蝶get香妃同款浪漫#香文化 #历史人物 #国学文化 #中华文化 @百花澜 @百花澜香文化 @百花澜香薰旗舰店
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大于科普
4周前
揭开边境蝴蝶的神秘面纱!
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洞观视界
1周前
#茶博士怪论 #郭兆明博士
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郑州大学第二附属医院
3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗?#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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小生讲故事
2月前
《挪威以北且听风吟》#周聿辞#沈佳怡#我是天生的蝴蝶宝宝,皮肤脆弱的像一层蝉翼。
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麻瓜短剧
3周前
胎记引寻亲猜测,贪婪者觊觎手术者财产 #养恩大过天 #麻瓜短剧 #新热短剧
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福建少年儿童出版社·儿童科普馆
2年前
你知道毛毛虫🐛是怎么变成蝴蝶的吗?#神奇动物在抖音 #抖音动物图鉴 #科普一下 #奇妙的动物 #好奇昆虫
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珩珩麻麻👩
3年前
#萌鸡小队动画片 #早教启蒙 #趣自然 毛毛虫🐛为什么会变成蝴蝶🦋,这是个很多小盆友会问的问题,这下我们知道答案啦,期待破茧成蝶吧!
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桃桃推文馆
5月前
书接《我的妈妈是蝴蝶宝宝》后续付费内容大结局 全文已完结 #我的妈妈是蝴蝶宝宝 #我的妈妈是蝴蝶宝宝后续 #桑茯栀 我的妈妈是蝴蝶宝宝,触碰皮肤轻则开裂,重则冒血泡。 所以家里都被爸爸用昂贵的蚕丝包裹起来,更不允许出现任何尖锐的东西。 我喜欢画画,可不允许出现画笔,我喜欢音乐,却不允许出现小提琴。 就这样,我人生的每一个梦想,都因为妈妈的病被扼杀在了摇篮里。 爸爸总是对我苦口婆心,“妈妈生病了,你要体谅她。” 可那时,我只有四岁。 那天,刚放学的我一进门,便被妈妈狠狠扇了一个耳光,毫无缘由。 所有人围在妈妈跟前,爸爸指着我的鼻子斥责,“你把你妈妈的手都弄伤了!怎么这么不懂事!” 他一巴掌扇在我另一边脸上,抱着手掌冒血珠的妈妈狂奔而出。 而我砸在茶几上,突然身体就和妈妈一样,开始渗出鲜血。 我也终于明白去年体检时,医生说的那句“你也有蝴蝶病症基因,可能会随时爆发。” 我的意识渐渐模糊,血,也流了一地。
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杨奇函语文学堂
1月前
文章越用典故,其实这个文章,越低级!#文章写作 #典故 #李白 #赵雷
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科普哇
7月前
儿童科普知识分享:蝴蝶的成长演变过程。#儿童故事 #儿童科普动画 #蝴蝶成长记 #科普一下 #亲子教育@抖音创作小助手 @创作灵感小助手 @DOU+小助手
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养边牧的老李
1月前
评论区鉴定粉丝边牧、点赞加关注发在评论区上电视#边牧 #陨石边牧 #萌宠出道计划 #养狗经验分享 #宠物知识
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兜兜动漫
3周前
众所周知无惨还有一个孩子,还是天生就会日之呼吸的天才 #鬼灭之刃 #二次元 #原创动画 #青年创作者成长计划
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一朵小雲团
1月前
infp一定要勇于往上走 #infp #mbti #经验分享 #向上走 #小蝴蝶
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
1周前
小小的哭泣,大大的勇敢。 每一次细心护理,都是爱的力量。 新的一年 蝴蝶宝贝们 加油💪 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #敏宝宝妈的心酸 #过敏体质宝宝
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雪球日记qwq
5年前
救了一只蝴蝶宝宝!一起帮助它进化成蝴蝶吧~~
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大橙子
5天前
阿宝真的太有想法啦~🦋独立作品➕1 先认真搭了一只精致复杂的蝴蝶妈妈, 又脑洞大开,随手拼出一只小小的蝴蝶宝宝。 看着她安安静静创造属于自己的小世界, 这就是童年最温柔的模样呀 #zometool #zometool教具 #zometool创造大师 #zometool创造力 #亲子
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】
3周前
今天是开心快乐的可儿鸭 谢谢@教英语的孟老师 带着一群可爱的弟弟妹妹陪可儿玩,也要感谢给可儿送礼物的各位爱心的姨姨们,哥哥姐姐们,谢谢你们爱着可儿🥰#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的故事 #心愿马上凌 #虹运开年定制你的贺年mv #vlog十亿流量扶持计划
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雪球日记qwq
4年前
蝴蝶宝宝竟然进化了!最后我拍下了蜕皮的瞬间,太神奇了!这到底是什么蝴蝶呢?#李佳琦找狗小妙招
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金平彝族学会(金平来思尔乳业)黄将来
4年前
共同关注:十年来最大规模 上亿只蝴蝶“宝宝”将羽化成蝶·云南金平 1.5亿只!云南金平将现蝴蝶大爆发奇观
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加油!我的两女孩(罕见)
2月前
蝴蝶破茧时会疼,但没人能阻止它飞向光明。#战胜病魔#破茧成蝶 #为母则刚 #好人一生平安 #战胜病魔
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米兰_
5月前
蝴蝶真的是已故亲人么? 😢 #蝴蝶飞来了
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宇宙妍妍
3年前
和我一起期待一下孵化出小蝴蝶迎接春天吧~#蝴蝶 #孵化 #花蝴蝶 #好物推荐🔥 #解压
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秘境探案馆
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#休闲小游戏#抖音小游戏#二次元#动画#解压小游戏
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🤍睿睿 好运研究(感恩关注 )
4周前
INFP|天选道人#正能量 #能量 #INFP #infp小蝴蝶 #显化
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自然之美
3月前
国家一级保护动物:金斑喙凤蝶#科学启蒙#昆虫#蝴蝶#科普#十万个为什么抖音都知道
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蝴蝶精灵🧚
2周前
INFP害怕结束,所以会先断为妙 #INFP #infp人格 #infp小蝴蝶 #mbti #mbti人类图鉴
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蝴蝶宝贝杨晨
1年前
开启小宝贝的第二个十年#陪宝宝长大 #蝴蝶宝贝 #爱的陪伴
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臭宝宝
3周前
#游戏怪谈 #游戏解说 #主机游戏 #steam游戏 #恐怖游戏
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最新发布时间:2026-02-20 05:42
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