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神经外科贺世明医生11月前
你知道吗？全球每3500名男孩中就有1人患有"DMD"（杜氏肌营养不良症），进行性肌无力将逐渐剥夺他们的行走能力。这不是冰冷的数字，而是一个个渴望奔跑的生命！记录DMD家庭真实故事，对话医学专家。每多一人观看，就多一份改变的可能！#国际罕见病日 #神经外科医生贺世明#医疗健康创作训练营
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老孔说遗传3年前
孩子患进行性肌营养不良，还能治愈吗？会遗传给下一代吗？#郑大一附院遗传与产前诊断中心#染色体异常#医学科普#遗传病 #基因
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热血姚医生6月前
牵动无数家庭的罕见病——杜氏肌营养不良，以及治疗前景#基因检测#杜氏肌营养不良 #上海儿童医学中心#健康科普有真知#抖出健康知识宝藏
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儿童康复 宋福祥7月前
进行性肌营养不良要尽早康复治疗 进行性肌营养不良要尽早康复治疗#肌营养不良 #儿童康复宋福祥 #运动障碍
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脆播播3月前
孩子腿部肌肉萎缩求治，拒绝治疗想回学校引矛盾 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#短剧推荐
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杰宝儿～👦（DMD）2年前
#DMD #进行性肌营养不良 我的宝贝两周岁，被确诊患有国家罕见病进行性肌营养不良，这个病比癌症都可怕 ，一旦确诊致残致死率达百分百， 全国每3500名男婴里就有一个患儿， 每年确诊大约700多名 ，全国有十多万名这个病的患者， 至今没有治疗方法😭说到这些我早已泪流满面，每天故作坚强内心早已千疮百孔。😭 我用一年的时间 教会我的宝贝走路，可是我无法想象却要用20多年和他一起经历的不是成长，而是逐年的衰退 是生命进入倒计时，把每一天都当做最后一天的去生活 心痛到无法呼吸，好像坠入万丈深渊里面的黑洞 永远看不到一丝光亮 😭 希望国家重视罕见病群体，早日实现医学突破，早日研发出特效药 ，更加希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查范围，减少DMD患儿的出生🙏
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老孔说遗传4年前
孩子得了BMD（进行性肌营养不良）怎么办？对日常生活有哪些影响？#医学科普#染色体异常#郑大一附院遗传与产前诊断中心#遗传
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肌萎缩科陆春玲主任1月前
进行性肌营养不良可以根治吗？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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上海六院骨科康医生2年前
据家长讲述孩子蹲不了，走路还总摔跤，以为是孩子跟腱短，其实这是一种罕见的基图缺陷性疾病——进行性肌营养不良#摔跤 #关爱儿童 #医学科普 #上海六院康庆林
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老孔说遗传7月前
头两个孩子都是进行性肌营养不良， 这胎怎么办，听孔主任的检测方案吧#进行性肌营养不良#老孔在别焦虑 #硬核健康科普行动 #郑大一附院遗传与产前诊断中心
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热血姚医生1年前
DMD基因缺失导致贝氏肌营养不良不良的文献分享#dmd #进行性肌营养不良 #罕见病 #肌营养不良
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儿科老曹主任2年前
#肌酸激酶 特别高，蹲下去站起来困难，当心#进行性肌营养不良 #科普视频仅供参考
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生1年前
肢带型肌营养不良的简单科普，仅供参考。肢带型肌营养不良为遗传性肌病，可伴随其他系统症状，包括周围神经损害，治疗手段有限#进行性肌营养不良 #肌无力 #肌萎缩 #肌酸激酶 #重症肌无力
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肌萎缩科陆春玲主任8月前
肌营养不良传男不传女 为什么女性也得病 #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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知我者-文华妈妈1年前
9.7日 世界DMD知晓日 薛文华为自己代言！ 希望有更多人了解 看到 关注DMD 所有DMD一起加油坚强！ #薛文华加油 #DMD #进行性肌营养不良
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阜阳新闻综合频道1年前
9月10日 阜阳| 罕见病男孩，在妈妈精心照顾陪读下，刻苦奋进，以优异成绩考上高中，梦想是将来考上医学院！#罕见病#励志 #正能量
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吉祥如意果3年前
我的孩子得了罕见的疾病进行性肌营养不良，祈愿孩子战胜病魔早日康复#抖音小助手 #关注罕见病 #进行性肌营养不良 #关爱儿童健康#传递正能量
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ZXFY27311205月前
儿童进行肌营养不良的主要症状和训练方法 #竹溪县 #妇幼保健院 #儿童 #康复训练 #儿童康复中心
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脆播播3月前
舅舅舅妈新婚，孩子盼当花童与新人的欢乐相聚 当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般4到5岁发病，12岁瘫痪，18岁死亡，几乎没有特例…… “进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。1993年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔作斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。#抖音热门短剧
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河南广播电视台民生频道2年前
3月7日河南郑州，5岁被确诊进行性肌营养不良，21岁小伙在生命的最后阶段，做出一个有意义的选择（1）#河南dou知道
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渐冻症启晨1年前
感谢所有的媒体朋友，让我们的爱情故事更多的人知道，这个世界是有真爱的。#渐冻症 #记录真实生活 #进行性肌营养不良 #身残志坚 @抖音小助手
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养生4月前
#肌营养不良#进行性肌营养不良#肢带型肌营养不良#面肩肱型肌营养不良#健康
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董卓谦2年前
什么是进行性肌营养不良症？#肌营养不良 #健康科普 #中医骨科
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路编社3年前
每年最多要花100万治病！这种病我国居然有2000万#罕见病医疗援助工程 #国际罕见病日 #腾讯公益
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长沙旷哥1年前
这是一部关于罕见病的微电影，是长沙市枫树山小学师生和我一起 拍摄制作，这次发布得到了学校和母恩山母亲的同意，希望罕见病能被更多的人看见#让罕见被听见#新朋友看长沙#世界很大长沙是家
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用户燕子3年前
有多少人不了解DMD
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肌萎缩科陆春玲主任6月前
杜氏型肌营养不良都有哪些表现 #杜氏型肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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驰新闻5年前
#广东 陈斌7岁患上进行性肌营养不良症，母亲放弃工作一直背他上学。目前他在清华读心理学博士。
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肌萎缩科陆春玲主任1月前
进行性肌营养不良症如何治疗？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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皮肤科钟医生9月前
出现这种症状，千万别以为是营养不良导致的 #医学科普#生发
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肌萎缩科陆春玲主任1月前
关于进行性肌营养不良中医诊疗方案？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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知我者-文华妈妈3年前
一边哭一边录，故事不长，视频不短，足够我用尽一生去诉说，去感受，去回忆，去爱你！请您关注关爱可爱的文华，我们需要您的支持与点赞！#进行性肌营养不良 #罕见病 #dmd #薛文华加油
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第1眼新闻4年前
#重庆患病少年坐着轮椅考上大学，疾病冻住了身体，却没有冻住他的梦想！
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肌萎缩科陆春玲主任1月前
进行性肌营养不良的症状？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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豫东胖子（生活号)1年前
第114天#进行性肌营养不良 #DMD#宝爸带娃 #我会好好的
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肌萎缩科陆春玲主任1年前
肌酸激酶高是不是得了肌营养不良 #肌酸激酶 #肌营养不良 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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欣哥与妈妈3年前
平凡而伟大的母亲，妈妈照顾残疾孩子二十几年#乡村守护人 #新闻 #家庭日常 #纪录片 #妈妈
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希爱公益5年前
#医学科普 DMD是最常见的儿童神经性肌肉疾病，多为男孩发病，5-7岁被诊断、10-13岁逐渐丧失行走能力！
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豫东胖子（生活号)1年前
第十九天，老师咱家孩子功课没停的#进行性肌营养不良 #DMD#给我一个忘记你的理由
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大米Video1年前
#35岁男子抗癌30多年为妈妈建农场养老 重庆，35岁小伙黎夏，从小患上被称为“超级癌症”的进行性肌营养不良症。两年前，病床上的他自学编程、无土栽培、物联网等所有知识，建起一座小型智慧农场。黎夏说，妈妈不懂这些，但支持他的每一个决定，希望通过自己的努力，为妈妈多留下一些财富。
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残疾小军爱分享2年前
【小军的日常1】一次近乎绝望的入院经历和我的起床vlog！复活吧，我的生活！（附出院记录）大家好，我是残疾人小军，一名进行性肌营养不良征患者，我是8岁查出患病的，在我迷茫的眼神里，爸爸妈妈相拥而泣，第二年还去沈阳做了手术，结果是失败了。病情随着年纪越来越重，直到12岁的某一天，突然不能走路了，我好像才明白了我的与众不同，但妈妈没有放弃我，他对我说，只要好好学习，什么都能够实现，即使不能走路，也还是正常人，只要你好好学习，任何困难都打不倒我们，从那天开始，我的人生在妈妈的后背上，开始继续绽放，初中高中，再到大学，整整七年的时光，都是由妈妈背着我上楼下楼，风雨无阻，这七年我只请过两次假。他好像从来不会累一样，而我也继续憧憬着未来的美好，想着如何才能报答他。 但是疫情打破这一切，我被迫回到家里，幸运的是在老师和学校的帮助下，我完成了学业，可毕业后的生活却更加迷茫，我仿佛看不到未来。自从去年末阳了后，我的身体每况愈下，终于在8月初彻底爆发，一个月多少住院经历让我好像走了好几趟鬼门关，好在一切都过去了，当我明白人生的意义后，为了自己为了家人，我决定振作起来迎接未来的生活，希望可以和抖音的大家庭分享我的未来，共勉！#坚强的孩子 #熬过了就好了 #残疾人的生活
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爱家的丹丹（真实记录二婚生活）3年前
小表妹被怀疑肌营养不良，所有亲人都知道了，在昆明能来的都来看她了，大家一起为亲爱的表妹加油！#记录真实生活 #愿每一个宝宝都健康快乐的成长 #世间最珍贵莫过于亲情 #坚强的孩子
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豫东胖子（生活号)1年前
第115天#进行性肌营养不良 #中医 #DMD#我会好好的
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生1年前
炎性肌病在神经内科肌肉疾病中非常多见，早发现早治疗，在炎性肌病中，肌肉病理非常重要#肌酸激酶 #肌炎 #进行性肌营养不良 #肌肉疼痛 #肌无力
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纯纯大亨马1年前
肌营养不良中医调理能恢复到什么程度 #肌营养不良 #进行性肌营养不良
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三门峡日报4年前
2月21日，是三门峡市一高开学第一天，也是我市第三例遗体捐献者“励志学长”刘同宇的“好同桌”李鸿坤回到母校市一高任教的第一天。 曾经，每天上下学时，李鸿坤都会帮助背患有进行性肌营养不良症、无法行动的同桌刘同宇，这一背便是七年。后来，二人双双考上大学，毕业后，李鸿坤到广东一所大学做了一名体育老师。刘同宇去世后，为了更方便地照顾双方的父母，李鸿坤做了回三门峡工作的决定。于是，他辞去了在广东的工作，回到市一高任教。（全媒体记者 吴若雨）#动人故事 #好人好事@DOU+小助手
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济南都市频道1年前
曾被诊断“活不过18岁”的他，今天来山东大学报到了！
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渐冻症启晨1年前
7岁确诊，16岁瘫痪，23经历生死，30岁娶妻，一路走来所有的过往，都在脑海中一闪而过，感觉一切不可思议，可这就是我的人生。请相信苦难过后终有回甘。#人物故事 #进行性肌营养不良 #蜕变过程 #战胜病魔 @抖音小助手
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知知希望3周前
#进行型肌营养不良#蹲起困难#dou小助手
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煲都黎川5年前
妈妈背罕见病儿子一路读到清华博士。平凡而又伟大的母亲和自强不息的儿子，人间温度。
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阜阳·颍州晚报3年前
自12月1日起，安徽将进行性肌营养不良症等7种疾病统一纳入基本医保门诊慢特病保障范围！#民生关注 #医保 #安徽dou知道
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小易护理PPT1年前
搬砖小护士日常工作之帮护长改PPT😅 #护理 #护理PPT #护理个案优秀案例ppt #护士懂护士 #医护日常
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湖北残联2年前
她7岁时被诊断为进行性肌营养不良，父母也常年患病无法照顾她，她曾一度丧失生活的勇气，幸运的是她有一对好姨夫姨母，对她不理不理，暖心照顾38年。她也重拾生活信息，开班网点养活了自己。#进行性肌营养不良 #扶残助残 #中国好姨夫姨妈 @长江云新闻 @中国残疾人事业新闻宣传促进会
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守望花开 (DMD）小冠妈5年前
#罕见病 #dmd #进行性肌营养不良 这就是所谓的DMD，感恩分享🙏让更多人了解DMD @知我者谓我心忧
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今日闵行4年前
约定：闵行一中学有个年级不换教室
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知知希望2月前
#进行型肌营养不良#蹲起困难#肌营养不良#dou小助手
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肌萎缩科陆春玲主任4月前
肌营养不良预防要点以及运动建议 #肌营养不良 #面肩肱型肌营养不良 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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肌萎缩科陆春玲主任4月前
父母是肌营养不良子女就一定是吗？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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肌萎缩科陆春玲主任1月前
先天性肌营养不良的症状？ #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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