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王子超人2天前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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宣武神外梁建涛7月前
令人纠结的NF2 每位NF2患者都经历非常坎坷，在当前的技术能力下，医生只有尽自己所能。 #神经纤维瘤病2型 #NF2 #听神经瘤 #开颅手术 #脑膜瘤 @抖音小助手 @DOU+小助手 @抖音知识 @抖音健康 @抖音医疗健康小助手
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王子超人7月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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宣武神外梁建涛2月前
17岁的NF2小患者，手术先不要做 孩子父亲因此病去世，孩子目前无严重症状，建议观察。如果严重影响功能，危机生命，就需要手术，否则不要积极干预。 #NF2 #神经纤维瘤病2型 #抖出健康知识宝藏 #我的年终健康盘点 @抖音小助手 @DOU+小助手 @抖音健康 @抖音医疗健康小助手 @抖音知识
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皮肤科黄医生9月前
神经纤维瘤病是一组遗传性肿瘤综合征，主要表现为神经鞘细胞（Schwann细胞、黑色素细胞等）的异常增殖，导致皮肤、神经系统、眼睛等多系统病变。主要分为 NF1型（90%以上）和 NF2型，此外还有神经鞘瘤病（Schwannomatosis）等罕见亚型。 一、NF1型遗传方式：常染色体显性遗传，50%为家族遗传，50%为自发突变。 1、主要临床表现 （1）皮肤表现牛奶咖啡斑（Café-au-lait spots）: 出生时或婴儿期出现，直径＞5mm（儿童＞0.5cm，成人＞1.5cm）。 诊断标准：≥6个（儿童需≥5个）。 腋窝/腹股沟雀斑（Crowe征）：青春期后更明显。 2、诊断标准（NIH标准，满足≥2项） 1. ≥6个牛奶咖啡斑（青春期前＞5mm，青春期后＞15mm）。 2. ≥2个神经纤维瘤，或1个丛状神经纤维瘤。 3. 腋窝/腹股沟雀斑。 4. 视神经胶质瘤。 5. ≥2个虹膜Lisch结节。 6. 特征性骨病变（如蝶骨发育不良）。 7. 一级亲属确诊NF1。 二、NF2型（中枢型神经纤维瘤病） 1、病因与遗传 基因突变：位于 22q12 的 NF2基因（编码Merlin蛋白，调控细胞生长）。 遗传方式：常染色体显性遗传，但50%为自发突变。 2、主要临床表现 （1）双侧前庭神经鞘瘤（听神经瘤）: 导致听力下降、耳鸣、平衡障碍（通常在20-30岁发病）。 （2）其他神经系统肿瘤: 脑膜瘤、脊髓神经鞘瘤、胶质瘤。 （3）眼部表现: 青少年型后囊下白内（40-80%患者）。 视网膜错构瘤（透明细胞瘤）。 眼肌麻痹（颅神经受压）。 3、诊断标准 满足以下任一条件： 1. 双侧听神经瘤（MRI确诊）。 2. 一级亲属患NF2 + 单侧听神经瘤或以下任意2项：脑膜瘤、神经鞘瘤、胶质瘤、青少年白内障。 重要注意事项 1. NF1患者需终身监测（尤其关注视神经胶质瘤、恶性神经鞘瘤风险）。 2. NF2患者应定期做脑/脊髓MRI（早期发现听神经瘤）。 3. 遗传咨询：患者子女有50%遗传概率，建议产前基因检测。 若有疑似症状，建议至医院多学科联合诊治。#神经纤维瘤病#牛奶咖啡斑#罕见病
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河南广播电视台民生频道4天前
2月25日（发布） 河南开封 11岁女童患罕见病，身体失去控制 每隔一分钟就要上厕所，爱心人士看到直播 后备箱装满物资前来看望，“看到孩子这样 就觉得要来 要帮助到她”（编辑：嫣然，博毅）#河南dou知道 #媒体精选计划 #暖心
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杨光路4天前
基因变异的孩子，罕见病中的“罕见病” #基因 #儿科 #门诊案例 #罕见病
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我是00（离职养身版）3月前
生命面前，其他一切都不重要了 #vlog #格林巴利综合征 #记录真实生活
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果壳Guokr2天前
天崩开局，用力活着 你很难在生活中见到他们，他们有和我们一样的追求，上学、工作、恋爱，得到尊重和理解，甚至得到敬佩。感受他们的生命力，你也能得到力量#今年罕见病日 #好事成真 @抖音科普 #罕见病
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王子超人8月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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耿同学讲故事9月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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王子超人9月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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fan人张1周前
总算吃上年夜饭！希望接下来顺顺利利！以后能吃麦当劳肯德基就好 #日常vlog #罕见病#活着#年夜饭 #美食
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fan人张2天前
18岁妹妹快开学了，好哥哥跑外卖赚100多，奖励她吃肯德基 #日常vlog #活着 #美食#大学生#罕见病
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我叫王一飞1周前
听说过把人变成石雕的病么？ #科普 #剧情 #内容过于真实 #罕见病
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画画的乐乐6天前
假如可以一命换一命，那医院的天台上将站满妈妈#泪目 #心酸 #画一个故事 #感人一幕
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罕见病万里行1年前
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年 #罕见病万里行 采访No.18 #上海松江 #天使综合征 第139个 #罕见病故事
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白银葡萄球菌1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病，它完全摧毁了婴儿的免疫系统，哪怕最微小的感染，都可能致命。但恐怖的是，它产检检不出，出生无异常，却只有几个月的极窄治疗窗口。它，就是罕见病目录第一批第94号，发病率为五万分之一的，重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普，与公益组织合作，为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
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罕见病万里行2年前
罕见病患者的发声为什么很重要？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.22 #安徽合肥 #脆性X综合征 #FXS 第93个 #罕见病故事
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乖乖就范☞（求关注）4天前
#真实生活记录 #带娃日常vlog #创作者伙伴计划 #罕见病 故事有点长，耽误大家几分钟，我真的很需要这波流量
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酱油多多9月前
我是怎么发现自己有发作性睡病的？#发作性睡病 #adhd #嗜睡 #易疲劳
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潇湘晨报·晨视频2天前
死亡不是终点，遗忘才是，六个患罕见病的女孩相约长沙录歌，把彼此的声音永远记录下来#罕见病 #患者 #湖南长沙 #媒体精选计划 #热点
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生命之光8月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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生命之光6月前
00后医学生被确诊罕见病的全过程 #罕见病 #医学生 #癌症患者 #肉瘤晚期
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王子超人8月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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解冰川2天前
世界罕见病日“不止罕见”
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是静静5天前
作为一名视网膜色素变性的患者，我深知逐渐失去光明的无助，所以想通过自己的经历和了解到的知识，所以想给大家科普一下！#RP之光#视刃#网膜#视网膜色素变性 #罕见病关愛
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依依得亿8月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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E拳超仁4天前
石化综合征：美杜莎的故事，或许不是传说！ #抖音精选#抖出健康知识宝藏#健康科普破圈计划#科普#科普一下
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司机老郭4天前
阳光帅气的罕见病小昊奇#罕见病 #记录真实生活 #实话实说
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多宝每天都在努力呀2天前
在本地康fu也是行程满满，但是我们不敢停，往前走，就会看到光#罕见病女孩的生活 #亲子vlog
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生命加油站9月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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江翊楦3天前
那些离谱的罕见病 #内容过于真实 #万万没想到 #一定要看到最后 #真实还原 #意想不到的结局
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内分泌科付医生2天前
#罕见病 #医学科普 #疾病预防 #疾病管理
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小莉帮忙2天前
11岁女儿患罕见病整日抽动，妈妈：孩子控制不住，吞咽困难说不了话，“不管用什么方法我都要救她！”
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神经内科张勇主任2天前
#重症肌无力全身型 #重症肌无力的症状 #重症肌无力眼睑下垂 #重症肌无力新药 #重症肌无力复发 国际罕见病日 | 重症肌无力患者须知：“双达标”要趁早、巩固治疗防复发[玫瑰][玫瑰][玫瑰]
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小诺2天前
第19个，国际罕见病日，我们有话要说，每一个小群体都不会被放弃，我们杜氏肌营养不良(DMD)罕见病孩子希望有药能用的起！他们都是含苞未放的花骨朵#第19个国际罕见病#关注DMD
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江翊楦2天前
那些离谱的罕见病 #内容过于真实 #涨知识 #科普 #冷知识 #真实还原
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华龙网1月前
1月31日（报道），百万粉丝博主“不知九儿”因罕见病被误解25年，不受控制地抽搐、翻白眼、发出怪声，父母自责落泪：不够重视错过最佳治疗期。
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四川省人民医院神经内科-张存金2天前
慢性格林巴利综合征会复发吗？#格林巴利综合症 #罕见病 #新年囤点专业货 #抖出健康知识宝藏 #健康科普
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大螃蟹3天前
罕见病，让爱不罕见！ 来自江苏沭阳的双胞胎姐妹，出生后不久母亲去世父亲患病，由奶奶照看。妹妹患罕见病安卡血管炎，苏州儿童医院8年救治好转。#罕见病 #安卡血管炎 #江苏沭阳 #苏州大学附属儿童医院
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林赠华7月前
贫血总是反复好不了，小心被罕见病找上！ 你以为的普通贫血，盲目补铁可不行，这种罕见病就爱披着“贫血”外衣搞事情，看完本期，记得多多关注血液健康哦！#医学科普 #诊室日常 #血液罕见病 #南通大学附属医院
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是静静2天前
大家关心的问题在这统一回复#RP之光 #视网膜色素变性 #罕见病关爱
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罕见病万里行2年前
一次普通发烧却发现了超罕见病... 2022年 #罕见病万里行 采访No.39 #婴儿神经轴索营养不良 #INAD #广东广州
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新华儿科邱文娟医生1周前
为患者负责！ #特纳综合征 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #儿科医生
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绵阳市中心医院2天前
国际罕见病日#绵阳市中心医院 #医院 #科普
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灯灯亮2天前
经历过的遗憾#遗憾#自我检讨#经历#灯灯亮#成长
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云云姐姐（罕见病治疗中）10月前
没有罕见的命，得了罕见的病 我就想知道有没有跟我一个病的人，你们都什么时候好的？好遭罪啊，每天都在疼… #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎#风湿免疫科 #内容过于真实
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罕见病专家-唐先平4天前
罕见病-成人斯蒂尔，激素得吃一辈子 不会的！能停掉！ #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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儿科医生王依柔2天前
国际罕见病日｜让罕见被看见，让爱不孤单 #国际罕见病日 #罕见病 #医学科普
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花花在产房6月前
孕妇生产突发罕见病，近乎九死一生！#花花在产房 #故事会
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小萌(小胖威利)3天前
真的是 怎么就被我们遇上了这种病啊 #罕见病#小胖威利
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优生遗传沈医生2天前
你以为很遥远，其实就在身边 明天国际罕见病日，这条科普请认真看完 不歧视、多包容、愿每一个生命都被温柔以待 #医学科普#国际罕见病日 #不止罕见 #罕见病科普 #产前筛查 #产前诊断
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小莉帮忙2天前
2月27日（发布）河南开封，2026年2月28日国际罕见病日，全球主题：不止罕见11岁女孩患罕见病 肌张力异常整日抽动，妈妈不离不弃“不敢抑郁 不敢疯 我要当最伟大的妈妈”。
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萌萌的慢天使路2天前
#罕见病#特殊孩子的心酸#特殊儿童#上热门 #抖音 #萌萌康复日记
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明静•女性成长4天前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长
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加油1月前
两次错过卟啉病确诊的机会， 还是因为这个病是罕见病，并且这个社会对这个病误解太多，用这个病做恐怖素材博取流量的比比皆是，以至于不了解的时候面对这个病都不敢置信
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郑州大学第二附属医院2天前
【国际罕见病日】关爱罕见病，从孕前开始。 早筛查、早诊断、早干预，让罕见病远离新生！#2月28日国际罕见病日 #新生儿 #产前诊断 #产科王冰 #郑大二附院
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超声大乐乐4天前
膀胱被脂肪挤成了勺子🥄型#罕见病 #超声影像 #超声学习 #病例分享
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抱抱加油（试管基因突变早产）1月前
真的很需要大家的小关小注🙏#试管 #早产儿##基因突变 #罕见病
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儿科医生余永国8月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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灯灯亮1年前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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@宸宝3天前
#罕见病宝宝#特殊孩子妈妈的心酸
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