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关于小洛熙之死 一纸通报别成“二次伤害” 一场被描述为“微创”的心脏手术,一台本应2.5到3小时完成的手术,最终持续了7小时10分钟。当宁波大学附属妇女儿童医院的手术室大门在11月14日深夜彻底关闭时,5个月大的女婴小洛熙的生命也走到了终点。一个月后,当地卫生健康委员会给出了一纸通报。这则正文长达905字的情况通报一出,多条相关信息登上社交平台热搜榜,网友们纷纷在评论区表示对回应的不满。 从这份通报不难看出,行政调查组已经得出了“手术风险评估不足、操作存在过失、告知不及时、监护处置有缺陷”等指向明确的结论,并对医院领导和涉事医务人员作出了免职、暂停执业等严厉的行政处罚。但这样的结论从何而来,是已经开始的医疗事故技术鉴定,还是同时展开的司法尸检鉴定? 如果两项鉴定都已经得出结论,为何没向公众公布?如果结论尚未明确,这看似及时回应公众关切的做法,是否在程序上存在“未审先判”的嫌疑?是否有可能逾越了行政权与专业评判权、司法权的边界,存在“以行政处分替代专业鉴定和司法裁判”的问题? 一个小生命的逝去,不应只成为一则新闻。愿小洛熙事件能真正推动医疗行业的自我革新:让手术决策回归科学审慎,让信息披露实现透明及时,让监管问责做到闭环有力。唯有如此,才能重建医患之间的信任桥梁,让每一个生命都能在医疗过程中被郑重对待、温柔守护。这才是最好的告慰。
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周野1年前
由北京病痛挑战公益基金会主办的“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州东方濮卓酒店举行。我国著名神经内科学家、福建省医科大学附属第一医院副院长陈万金教授、广州市妇女儿童医疗中心康复科徐开寿教授、福建省医科大学附属第一医院陈海珠教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任陈立羽副教授到场与福建省SMA罕见病友和家属面对面交流SMA病人的康复管理、饮食管理、罕见病患者综合服务实践等方面的经验,共同关心罕见病儿童的健康成长。福建省医学会罕见病分会副主任委员、福建省人大常委刘健教授在线上联线现场,对活动的举办表示支持和关心。 罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、极其少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。据统计,我国各类罕见病患者总数超过千万,然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义,也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理,甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。我们真切地希望,关爱中国的罕见病患者,就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。     根据美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国,对于罕见病至今还没有官方的明确定义。  “罕见病”,这并不是一个十分罕见的词;罕见病患者在现实社会中也客观存在,并非一种新现象。然而,当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺,没有官方权威的定义,也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织,往往是对其关注有余,而落实解决困难重重。 虽然当今社会医疗技术已经十分发达,但是有这样一群人,他们虽然身患重症,却得不到很好的医治,往往只能自助自救,他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见,所以求医困难;因为患者稀少,所以无人关注,他们是一个孤独的弱势群体,他们急需社会大众的关怀和帮助,更需要社会制度的关爱、和政府有关部门的高度重视! 公益领域的患者服务贵在“综合”,不仅仅是捐助善款,罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障,还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等,这些是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。#罕见病 #抗罕小英雄#社会关怀 #慈善公益 #周野
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