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灯灯亮5天前
经历过的遗憾#遗憾#自我检讨#经历#灯灯亮#成长
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定州清真鲁香烧饼1年前
视频里跟我对话的是我的儿子，一个从刚出生几个月就被贴上了罕见病（德朗热）标签的男孩。今天能站在这里简单我跟我语言交流，我要感谢的人太多了。从出生到平安长大每一步都异常很艰辛，我经常说养一个罕见病宝宝比同时在照顾三个正常孩子还要辛苦。我想不明白罕见病这万分之一的概率怎么就这样降临到自己孩子身上。但命运就是这样爱捉弄人，快8岁了总是希望他能做得更好，学的更多。其实他已经很努力了。随着成长德朗热宝宝很多问题层出不穷，今天跟德朗热孩子家长在群里交流最近出现的问题，缓解一下我的焦虑。打怪的路上我们一直在努力，加油！#罕见病 #德朗热综合征 #
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疼痛科医师李怡帆2年前
儿童面容特殊可能也是一种病！妈妈们一定要注意啦~什么是德朗热综合征？听听李医生是怎么讲的吧！#医学科普 #孕妈 #德朗热宝宝 #金秋说健康 #dou来说健康
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灯灯亮2月前
未来可期，家有罕见病才知健康重要。#遗憾#责任与担当 #经历#罕见病 #灯灯亮
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暖暖成长记（罕见病）1年前
人靠衣装马靠鞍，今天的暖暖像市区的小宝宝一样——好看#罕见病 #德朗热综合征1型
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言语康复曾老师🌻3年前
人生的第一次毕业🎓#德朗热宝宝 #语言发育迟缓 #特教 #小葵花的日常 @我是大状妈～（婷婷）
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灯灯亮2月前
学会自理都很难。#罕见病#德朗热综合征 #经历#父母#灯灯亮
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暖暖成长记（罕见病）2周前
暖暖打了5天吊针终于好了#罕见病 #德朗热综合征1型
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我是大状妈～（婷婷）6月前
在你确诊之前，从未想过你会是一个世界罕见病“德朗热”患儿，小时侯的你看上去没那么多异常……曾经对你的期待，而如今再也没有了期待！#德朗热综合征1型 #精力旺盛的宝宝
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暖暖成长记（罕见病）1月前
未来勤劳的宝宝#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）4天前
暖暖你现在长大了好可爱呀#罕见病 #德朗热综合征1型
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湾头最乖的妹儿8月前
#德热朗综合征 因为宝宝体重身高不达标，因为就说我们这个娃娃发育不正常，然后就做了各种检查，最后说是德朗热综合征。我听到时，天都塌了，感觉宝宝其他的都很正常。
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暖暖成长记（罕见病）1周前
脱鞋子不用教就会，坐每天教还坐不稳#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）3天前
早上起来精神满满#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）1月前
睡觉啦！#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）1月前
晒太阳#罕见病 #德朗热综合征1型
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岳阳日报3天前
持续发热+莫名消瘦？这可能是罕见病发出的"求救密码"！ （记者：兰青蓝）
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郝志全8月前
#德朗热综合征
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快乐小宝9月前
#布病 #一直发高烧却查不出原因 #生活碎片 朋友们，高烧十几天、无咳嗽、喉咙痛，今日确诊#布病#败血症
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暖暖成长记（罕见病）4天前
调皮的娃娃#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）1年前
祝贺小暖暖会看黑白卡片啦！暖暖小耳朵啥时候会追听#罕见病 #德朗热综合征1型
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看顺德7月前
基孔肯雅热患者分享恢复全过程#基孔肯雅热#健康#预防#科普#防疫 （编辑：范翠欣）
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暖暖成长记（罕见病）1月前
暖暖给你换个环境是不是开心些#罕见病 #德朗热综合征1型
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潇湘晨报·晨视频4天前
15岁罕见病男孩：我在等待一个能奔跑的梦 #媒体精选计划 #罕见病
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李振光 中西医脑病专家3天前
世界罕见病日我们倡议： 1• 看见罕见：了解癫痫相关罕见病，不贴标签、不歧视。 2• 科学支持：鼓励患者正规就医、规律治疗，不迷信偏方。 3• 传递温暖：给患者与家庭理解、陪伴与平等机会。 每一个生命都值得被看见，每一份坚持都有力量。愿罕见被看见，偏见被消除，患者被温柔以待。#医学科普 #世界罕见病日 #癫痫
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郑州大学第一附属医院4天前
关注国际罕见病日
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暖暖成长记（罕见病）1年前
暖暖这个动作是想抱抱吗？#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）5月前
暖儿今天睡醒从车车上掉下来了，还好没事。#罕见病 #德朗热综合征1型哥哥爱吃油炸食物，做点小酥肉和藕夹，你乖乖的坐我旁边，我做菜，哥哥下地铁就可以吃饭啦
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内分泌曹斌医生6月前
得了基孔肯雅热，身体在不同时期会出现什么症状？ #基孔肯雅热 #发烧 #呕吐 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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暖暖成长记（罕见病）1年前
宝宝背部力量不够，低着头，乖的时候适合做做训练#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）7月前
天快黑了还是热，出门散步#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）5月前
中秋前的事情#罕见病 #德朗热综合征1型暖儿你最近要乖乖的坐着，你望着我、我望着你就可以了
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暖暖成长记（罕见病）1年前
暖暖今天好棒！终于会翻身啦！再盼着你早早会坐哦#罕见病 #德朗热综合征1型
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儿科主任医师熊志勇7月前
儿童基孔肯雅热特点#基孔肯雅热 #儿科 #医学科普 #发烧 #涨知识
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暖暖成长记（罕见病）4月前
多可爱！玩着玩具还心情不好，嗯嗯唧唧的，想抱抱，我还想干活呢？#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）6月前
暖暖说你5个月，别人都不相信，太瘦小了#罕见病 #德朗热综合征1型
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南方日报·南方+7月前
探访佛山基孔肯雅热收治医院：均为轻症，95%患者7天可出院 #佛山 #顺德 #基孔肯雅热 #广东dou知道
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暖暖成长记（罕见病）1年前
我们基本不出门，穿衣是没讲究，都穿的哥哥的#罕见病 #德朗热综合征1型
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暖暖成长记（罕见病）11月前
外出赏花#罕见病 #德朗热综合征1型
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骨外科马壮田医生6月前
得了基孔肯雅热，各个时期有什么表现 #基孔肯雅热 #基孔肯雅热病毒 #病毒 #流感
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骨道仁心6月前
基孔肯雅热的五个病程阶段 #基孔肯雅热 #骨科 #医学科普 #防蚊叮咬 #医疗日常
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山东省公共卫生临床中心6月前
得了#基孔肯雅热 ，身体在不同时期会出现什么症状#医学科普 #科普一下 #科普健康知识 #健康
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佛山市一耳科何日雷医生7月前
#基孔肯雅热 十问十答#基孔肯雅热症状 #基孔肯雅热关节痛#疾控肯雅热危险吗 #基孔肯雅热后遗症
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粤TV7月前
目前广东多地已陆续发现基孔肯雅热患者，多数症状较轻，病程1~2周后可自行恢复，但少数患者可能发生慢性关节疼痛等（持续数月甚至数年）。（广东台记者：颜迪）
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BRTV医者3天前
影响千万人的尖头并趾“微笑女孩”❤️梦想是当医生❗️ 现在后续来了📷#医者 #国际罕见病日
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儿科医生戚家峰7月前
基孔肯雅热病！高热，关节痛，皮疹！注意新生儿和有基础疾病的老年人！基本都会自愈！休息，补水，退热，止痛！#基孔肯雅热 #基孔肯雅热病毒
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神经科胡博士7月前
基孔肯雅热目前没有特效药，科学防治，胡医生帮您 #基孔肯雅热 #基孔肯雅热病毒 #基孔肯雅热症状 #科学防治 #抖出知识点
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李靖医生7月前
基孔肯雅热是什么？有什么特殊表现呢？ #基孔肯雅热 #科普一下 #李靖医生
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司机老郭1周前
阳光帅气的罕见病小昊奇#罕见病 #记录真实生活 #实话实说
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上海瑞金脑病中心徐纪文7月前
#基孔肯雅热 ，是不是致命疾病？究竟该如何预防？#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #徐纪文
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神经科胡博士6月前
基孔肯雅热和普通感冒的区别，四招辨别 #基孔肯雅热 #感冒 #基孔肯雅热症状 #抖音健康使用计划 #抖音知识分享
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刘仕强 安贞南充医院心脏大血管外科7月前
基孔肯雅热确诊超4000例！基孔肯雅热是什么？该如何预防？ #基孔肯雅热 #蚊媒传染病 #医学科普 #热点 #抖出健康知识宝藏
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晶皮豆芽1年前
今天是国际罕见病日，我以病友家属角度讲一下罕见病，提升大家对罕见病的认识。#罕见病 #瑞孚迪 #罕见病女孩的生活 #家庭日常 #亲子日常
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亚健康科高傲7月前
基孔肯雅热病究竟是怎么回事呢？#医学科普 #基孔肯雅热 #中医科普 #养生科普 #健康热点
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张超医生在路上7月前
全球56亿人，正在面对一种病毒的威胁#基孔肯雅热 #医学科普 #蚊媒传染病 #健康科普有真知 #抖出健康知识宝藏
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马超医生7月前
一个月四千例的基孔肯雅热怎么防我教你 #在抖音pick你的健康搭子 #解锁春日健康清单 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #健康诊聊局 中国 河南 郑州 中原 胸外科 马超 马 博士 肺结节 肺癌 食管癌 恶性肿瘤 老年健康 抖音 科普 小荷 医生联系我本人 Charité – Universitätsmedizin Berlin Charite 柏林 夏里特 夏立特医学院 Dr Ma Chao Ma Thoracic Surgery Lung cancer nodule Zhengzhou Henan China Elderly Health MedicalScienceCommunication
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感染科龙医生7月前
基孔肯雅热在广东暴发，奇怪病名竟来自非洲方言！ #健康诊聊局 #抖出健康知识宝藏 #基孔肯雅热 #医疗科普 @DOU+小助手 #蚊子
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张医生聊肾事4天前
#世界罕见病日#医学科普#肾病#法布雷病#罕见病
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呼吸科朱紫阳4天前
国际罕见病日：跨越百年的艾森曼格综合征 #艾森曼格综合征 #肺动脉高压 #罕见病 #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏
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水晶苹果7月前
热射病俗称“穷病”！为了几块钱高温补贴，差点丢了性命 #纪录片 #正能量 #人间温暖 #医者仁心 #真实事件
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神经内科徐洪亮7月前
基孔肯雅热 你必须知道这5点 #基孔肯雅热 #徐洪亮 #神经内科徐洪亮 #抖出健康知识宝藏 #疫情
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肿瘤科李曦博士7月前
基孔肯雅热到底是什么病？#基孔肯雅热 #关节痛 #开工去班味健康指南 #抖出健康知识宝藏 #医生科普
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感染科龙医生7月前
基孔肯雅热有什么临床表现？ #健康诊聊局 #抖出健康知识宝藏 #医学科普 #基孔肯雅热 #佛山 基孔肯雅热的症状是什么？
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新闻历史讲解员2天前
#dou上热门
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