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吕小乐3年前
曾经700000一针的天价药，罕见病患者用了四针以后效果如何呢？ #70万一针的药进医保 #罕见病sma #轮椅姑娘 #天价药纳入医保
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SMA景宝贝呀闪闪亮亮吧3年前
SMA宝宝家庭康复训练（三）有需要的家长记得收藏哦#sma宝宝 #愿宝贝健康快乐
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小石头一家人1年前
SMA的药从用的起到可以选，给小石头治疗又多了一个选择！#小石头学走路
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加油小婉珺（SMA）1年前
记录第二针诺西那生钠2025.1.8 未来的日子 继续陪伴孩子与病魔抗争 相信每一针都在为他的健康积累能量 期待更明显的好转迹象出现 加油！#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
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重庆医科大学附属康复医院1年前
重庆医科大学附属康复医院健康科普作品《小天使的独白-SMA的pt康复治疗》入选国家卫健委“健康中国”平台，快来为我们打call吧！
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三朵金花的日常2年前
SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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新华儿科邱文娟医生4月前
SMA基因缺失的孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #罕见病
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脊柱外科隋文渊医生1年前
“当上帝关了这扇门，一定会为你打开另一扇门。” 母亲照顾患SMA疾病的孩子十几年如一日，没睡过一个整觉…但是孩子很争气，成绩年级第一！#罕见病 #脊柱侧弯 #SMA #医学科普 #医者仁心
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美儿SMA3年前
#美儿sma #脊髓性肌萎缩症 #康复训练 #罕见病 #让sma患者重获新生 坐位训练-坐位骨盆前后倾。
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娜姐大健康IP打造3天前
SMA迎来新里程碑 1500W一针管终生，SMA迎来新里程碑#长寿医学#Zolgensma#大健康#大健康IP#大健康IP品牌化#露娜大健康#大健康获客#大健康新媒体营销#老板
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儿科医生余永国1年前
脊髓性肌萎缩症SMA基因治疗新进展 #儿童健康#脊髓性肌萎缩症#基因#生长发育
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蝴蝶宝贝～航航小朋友2天前
今天的护理记录📝 小朋友开始咿咿呀呀学说话了，换个药一整个不停。慢慢成长，慢慢长大。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #基因突变
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书墨宝贝——SMA患儿3月前
转发给有需要的家庭，让更多家庭看到并提前规避风险，因为每个孩子都是孩子的宝贝，心头肉，不要让无知成为不幸，当时我们就是因为没有看到和了解，所以导致非常的不幸，我希望不要有更多人像我们一样。
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上海市第二康复医院1年前
【二康说】科普伴我行（四十三）——康药结合 让无力更有力 SMA核心肌力训练 #罕见病 #脊髓性肌萎缩 #儿童康复 #SMA #核心肌力训练
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SMA景宝贝呀闪闪亮亮吧3年前
#sma宝宝 #愿宝贝健康快乐成长 sma宝贝孩子家庭康复训练（一）
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小石头和刘老师4天前
罕见病SMA宝贝打针前的准备工作是这样的#罕见病 #康复运动 #打针 #小石头一家人
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sma团团成长记录 （互关 涨 粉 中）4天前
#创作者中心 #创作灵感 #罕见病 #sma #成长力计划 我的罕见病宝宝会坐着转了 虽然他的动作很慢 但是我们知道这几分钟他练了多少次 希望世上所有的宝宝都越来越好
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SMAhui4年前
SMA患者居家康复照护指导#SMA#康复
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青岛儿童康复陶老师4月前
分享SMA孩子康复理念。 利司扑兰、诺西等都是SMA孩子常用的，但对于孩子的运动能力来说，它们只能“锦上添花”，让孩子“动起来”很关键！#SMA #sma脊髓性肌萎缩 #利司扑兰 #诺西那生钠注射液
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脊柱杨军林医生1年前
医生如何“翻修”折叠的脊柱？ #sma #脊髓性肌萎缩 #遗传病
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美儿SMA3年前
#让sma患者重获新生 #康复 #罕见病 #脊髓性肌萎缩症 #美儿sma 腿部按摩教学
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美儿SMA3年前
#脊髓性肌萎缩症 #罕见病 #让sma患者重获新生 #美儿sma 脚部按摩方法
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张旻医生1年前
SMA患者必看！如何在呼吸道疾病高发季守护健康？#SMA #脊髓性肌萎缩症 #呼吸道疾病#预防措施 #硬核健康科普行动
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脊柱杨军林医生1年前
意大利回国！SMA罕见病，中国研究遥遥领先 #SMA #脊髓性肌萎缩 #国际医疗
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常园长5月前
SMA的检查有必要做吗？ 预防重于治疗。另外跟大家说一下，疾病的名字叫SMA，检测的基因是SMN，有点像。#SMA #脊髓型肌萎缩症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础
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张旻医生1年前
康复训练一定要做到位，找准策略才能事半功倍！#SMA #脊髓性肌萎缩症 #医学科普 #康复治疗 #硬核健康科普行动
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书墨宝贝——SMA患儿10月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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潮新闻4年前
SMA罕见病患儿打一针5毫升55万，父亲放弃治疗：不能再拖累老人。@抖音小助手
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（SMA遥遥）涨粉中3天前
#记录真实生活#康复训练#努力 新的一年新的希望，努力把更多的不可能变可能吧！#抗罕见病女孩成长记 #SMA
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普宁市妇幼保健院2年前
什么是SMA，脊髓性肌萎缩症#如何预防SMA#优生优育 #普宁市妇幼保健院
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4天前
因为皮肤格外脆弱，日常的小磕碰、小摩擦在所难免。但每天早晚两次的全身检查和护理，已经成为我们的习惯，也像一份安稳的守护。一次是保湿护理，让皮肤保持柔软舒适；另一次是仔细检查有没有新起的水泡，一旦发现就及时处理、包扎，不让小问题变大。虽然无法避免所有损伤，但尽可能减少受伤的频率，也是我们对孩子温柔的保护。 在每天的护理之外，在平常的日子里——她还是那个爱笑、爱哭、爱玩的小朋友呀！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #记录真实生活 #记录宝宝的点点滴滴
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🌈诺诺在努力3年前
只要结果是好的，过程多难都不重要，我们迟早有一天，会笑看一路走来的不容易！（请放心观看，结局引起人极度舒适）❤️❤️#罕见病女孩的生活 #sma脊髓性肌萎缩 #抗罕
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小石头一家人2年前
当我知道一个家庭4个孩子是SMA时，特别想给每个人说，SMA是能预防的@石头妈妈叫初一 #sma
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新华儿科邱文娟医生3月前
sma的患者，挂了我的号我尽量为大家找到我认为好的医生。 #罕见病 #儿童健康 #儿科医生 #抖出健康知识宝藏
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脊柱杨军林医生10月前
江西赣州的女孩，我们拼赢了！ #SMA #脊髓性肌萎缩 #医者仁心大医精诚
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美儿SMA3年前
#美儿sma #脊髓性肌萎缩症 #康复训练 #罕见病 #让sma患者重获新生 端坐位上下肢活动
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美儿SMA3年前
#美儿sma #罕见病 #让sma患者重获新生 #脊髓性肌萎缩症 #康复师 手指如何按摩放松，康复师教学来了。
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好孕医生肖梅4年前
SMA罕见病70W一针纳入国家医保。患儿家长：感谢国家！孕前这样做可完全避免#医学科普 #诊室日常 #抖医医生 #关注罕见病 #
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渐冻症医生潘朝1年前
SMA是什么病 #渐冻症医生潘朝 #河北以岭医院
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遗传咨询张医生8月前
脊髓性肌萎缩SMA人群携带滤并不低，#SMA #脊髓性肌萎缩 #遗传咨询张医生 #医疗健康创作训练营 #产检
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北京卫视生命缘4年前
新药物如何给sma患者注射用药，成了协和医生们新的难题@北京协和医院 #医生 #医院 #医者仁心 #罕见病
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南国今报2年前
关注SMA罕见病患儿——尽我所能，为爱守护！
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检验高医声11月前
科学育儿，预防重于治疗，来聊聊SMA#生活服务热点中心 #她们的精选 如有不适，请及时线下就医
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北京卫视生命缘4年前
更多的SMA患者慕名来到北京协和医院，寻求能够缓解疾病的方法@北京协和医院 #罕见病 #健康#科普#医院#医生
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一妇婴生殖遗传 秦医生1年前
一方SMA基因携带应该怎么办
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书灵妈妈3年前
命运给不了光明，那就做自己的太阳，照亮前行的路。4分钟记录从绝症到用不起的天价再到用💊，曾经被yi生认为活不过4岁的我，现在7周岁了#罕见病SMA#上热门 @抖音小助手
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脊柱杨军林医生9月前
脊髓肌萎缩，被罕见病困住的人生 #罕见病 #SMA
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东莞市妇幼保健院5天前
脊髓性肌萎缩症SMA到底是什么病？ #国际罕见病日 #SMA携带者筛查 #孕前筛查#原创 #科普#全生命周期健康管理 #东莞市妇幼保健院
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张晓莉-小儿神内医生1月前
携带SMA基因对胎儿有影响吗？ SMA（脊髓性肌萎缩症）该如何预防？产前诊断提前规避风险#医学科普 #罕见病 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #产前诊断
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热血姚医生7月前
罕见病SMA虽然是小概率，但所以如果有一方查出携带，那另一方就一定要查一下！#SMA#罕见病#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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华哥说临床试验4年前
#SMA #医保谈判 今年7月刷到患SMA的小女孩，可惜已无免费的临床试验帮到她，后来看到用上利司扑兰了，明年还是可以选择诺西那生纳，未来可期，祝她早日康复！
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戴园园11月前
了解罕见病-脊髓性肌萎缩症SMA#医学科普 #儿科医生 #SMA #罕见病 #脊髓性肌萎缩
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宋主任谈优生3月前
备孕需要了解的！产检筛查里隐藏的“头号杀手”罕见病！#产前筛查#孕检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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张晓莉-小儿神内医生2月前
1岁男孩不会站，不会爬，肌张力低，无腱反射， 罕见病SMA脊髓性肌萎缩症！#医学科普 #罕见病 #SMA #家长必读 #关注儿童健康
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崽崽在努力（sma）2年前
愿所有的小朋友都健康成长#sma#脊髓性肌萎缩
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福建医大附一神经内科2年前
SMA四种类型#当公立医院遇上硬核科普 #医学科普 #SMA #脊髓性肌萎缩 #罕见病
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育儿解忧李医生9月前
家长必看！孩子身上不可别忽视的SMA预警信号！#满级小孩成长守护手册#抖出健康知识宝藏 #SMA #医学科普
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张旻医生2年前
腿脚行走费力？容易疲劳？如果你身边的人有这些症状要小心了！#全国科普行动日 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #6月必知健康知识 #医学科普
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遗传咨询张医生1周前
脊髓性肌萎缩携带者筛查的残余风险#脊髓性肌萎缩 #SMA #羊水穿刺 #无创 #遗传咨询张医生
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简介:

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