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惠民康恩沟通辅具2年前
很多朋友问我#眼动仪 怎么用，今天让我媳妇给大家演示一下。肢体语言受限的人群可以用它与外界沟通，方便家属日常护理交流，大家还有什么不懂的可以问我！#眼控仪 #失语者 #罕见病 #渐冻症 #脑瘫 #自闭症 #沟通障碍
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三宝之家（二宝三宝罕见病）1年前
夜深人静，孩子却在痛苦中挣扎，那揪心的哭声在黑夜中回荡，令人感到无助与惶恐。#记录真实生活 #脑瘫孩子 #一个人的无助和崩溃
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恒恒妈1年前
从来没想过这种事会发生#基因突变罕见病 #养娃不易
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温暖心窝1年前
高龄产妇一连生下两胎脑瘫，基因检查却没问题，医生：十分罕见（3）#纪录片充电计划 #纪录片 #纪录片解说 #内容启发搜索
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人物故事.8月前
1988年武汉一家医院产房里，一位产妇承受长达十数小时的痛苦后，生下了一个男婴。小家伙浑身发紫，被确诊是罕见的先天脑瘫。虚弱的她缓缓睁开眼睛时，却只看到丈夫毫无表情的面孔，这个孩子我是不要了，说完头也不回转身离去。医生冷冰冰地说道，日后非傻即瘫，建议你选择放弃治疗。可就在所有人认为她会认命时，这位年轻母亲邹翃燕擦去泪痕，坚定说道，我来养他。#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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和时间赛跑的熙妈和熙宝1年前
8个月被确诊全面发育迟缓 3岁被确诊疑似罕见病 我想说的是：不论是发育迟缓，自闭症，脑瘫还是罕见病，目前的一切都不是最终的结局，永远怀有希望，期盼明天！每个孩子都是不同的，每个孩子都有长大拥抱未来的权利！我们能做的就是，不要放弃，崩溃后自愈，痛苦后依旧可以笑着对孩子说一句：妈妈爱你！#特殊孩子的生活日常 #康复路上很艰苦 #正能量 #日常vlog #只有宝妈才懂吧
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中国慈善家杂志1年前
8岁脑瘫男孩被判定一辈子无法走路 妈妈坚持复健等到了奇迹发生 #被断定无法行走的男孩会走路了 #罕见病 #脑瘫康复 #长大就在一瞬间 #暖心瞬间
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不普通研究中心1月前
像天使一般的孩子#实用冷知识 #天使综合症 #全球冷知识 #罕见病
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一凌成长笔记3月前
听过这么多哈佛妈妈的故事，这一位最让我感动。1988年，武汉一家医院的产房里，一位妈妈经历了十几个小时的煎熬，终于生下一个男婴。只见这个婴儿，全身发紫，不哭也不闹，双眼紧闭，医生诊断是罕见的先天脑瘫。#人物传记 #母爱 #哈佛妈妈 #脑瘫儿童 #伟大的母爱
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温暖心窝1年前
高龄产妇一连生下两胎脑瘫，基因检查却没问题，医生：十分罕见（全集）#纪录片充电计划 #纪录片 #纪录片解说 #内容启发搜索
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温暖心窝1年前
高龄产妇一连生下两胎脑瘫，基因检查却没问题，医生：十分罕见（1）#纪录片充电计划 #纪录片 #纪录片解说 #内容启发搜索
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脑瘫女孩-琳琳1年前
脑瘫女孩去看望罕见病女孩啦~自己在淋雨，却总想给别人撑伞。我想要带给人温暖，想要像太阳一样温暖……#坚强的女孩 #人生的意义
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中大二院儿科罗向阳医生2年前
特殊的孩子，基因检测有必要做吗？为什么？ #自闭症 #脑瘫 #基因罕见病 #基因遗传 #罗爷爷坐诊记
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钱巧的喜阳阳2年前
#罕见病女孩的生活 北漂康复4年终于回家了，但是依然还是要上课，我们就在贵阳找了一家，今天第一天上课，如果没进步，还是得继续北漂生活！#基因突变罕见病 #关爱脑瘫患儿 #折翼的天使
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三宝之家（二宝三宝罕见病）1年前
女子本弱，为母则刚#记录真实生活 #脑瘫儿 #一个人的带娃的心酸
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吴斯齐11月前
46岁脑瘫厂长，带领30名残疾人逆天改命 ： 我是脑瘫，但不是废人！#陆鸿 #从脑瘫到年入千万老板 #脑瘫是一种病但不是命 #脑瘫儿加油 #中国版“阿甘”正传
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书海知行录8月前
逆天母爱改写死神宣判 1988年武汉一家医院产房里，一位产妇承受长达十数小时的痛苦后，生下了一个男婴。小家伙浑身发紫，被确诊是罕见的先天脑瘫。虚弱的她缓缓睁开眼睛时，却只看到丈夫毫无表情的面孔，这个孩子我是不要了，说完头也不回转身离去。医生冷冰冰地说道，日后非傻即瘫，建议你选择放弃治疗。可就在所有人认为她会认命时，这位年轻母亲邹翃燕擦去泪痕，坚定说道，我来养他。#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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欢喜猪猪女孩9月前
6岁还不会走路的脑瘫女孩 10岁第一次手术 17岁第二次手术 34岁第三次手术（9刀） 双腿累积刀疤将近30刀 我这次愿意在线上分享自己的术后康复情况 就是想告诉大家，我们脑瘫这种病，是可以治的 是可以慢慢恢复的#脑瘫儿加油 #脑瘫康复 #脑瘫康复训练 #残疾人的生活 #残疾人正能量 @DOU+小助手 @抖音小助手 @躲在蚊子后面的大象
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）1周前
愿世上再无罕见病，让所有的孩子都能平安健康长大#罕见病宝宝 #愿所有的孩子都平安健康
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钱巧的喜阳阳2年前
希望未来准备要宝宝的夫妻双方都要看一下这条视频！#基因突变罕见病 #智力障碍 #关爱脑瘫患儿
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王子超人8月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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醒木书房2月前
1988年，武汉一家医院的产房内，历经十多个小时的煎熬，一位母亲终于迎来了她的男婴。然而喜悦转瞬即逝，新生儿浑身青紫，被诊断为罕见的先天脑瘫。当虚弱的邹翃燕缓缓睁开双眼，映入眼帘的并非关怀，而是丈夫冰冷的面容。“这孩子，我不要了。”说罢，他决绝转身，消失在病房外。此时，医生的声音如同最后的宣判：“非傻即瘫，建议放弃。” 在绝望笼罩之际，这位刚经历生产的母亲却擦干泪水，用尽全身力气说出了三个字：“我来养！”#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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禾小小3天前
如果有人听完的话，谢谢大家听完，一个被耽误十几年的罕见病女孩的经历#罕见病女孩 #cvid
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碎语逐风2月前
hello大家好，我是碎语逐风，是一名脑瘫患者也是一名承载着痛苦和欢乐的女孩，今天在这里要感谢一位姐姐，她是一位艾罗斯罕见病病人。她写的书，我的书被我翻的都快烂了给了我很大的勇气，书中有那么一段话很治愈，人活着就是奇迹那么我做的事情又是另外一种奇迹，感谢大家关注，❤️再见，今天我没有任何的准备，随便拍了一个视频，别划走，因为随时有可能我会删掉，#脑瘫女孩日常vlog#感谢刘开心姐姐
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王子超人8月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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没事儿爸爸的乐观生活2年前
儿子患先天性小儿脑瘫，坚持康复十年改善很大，路再难也要走下去#滑滑梯的小朋友 #快乐的味道 #脑瘫儿加油 #发育迟缓 #罕见病 #关爱儿童健康 #励志正能量 #vlog日常 #脑瘫康复 #爱 
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耿丹-江苏天瑞辅具1年前
金龟子矫姿椅：一站式解决“孩子坐不稳、东倒西歪、下滑、打挺”等情况🌹#脑瘫儿加油 #科技改变生活 #宝妈推荐 #罕见病 #DMD
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小儿神经外科专家马杰3年前
小儿脑瘫的原因主要有两种，一种是先天性的，还有就是后天的，视频中提及的情况是可以考虑外科干预的。#脑瘫 #小儿脑瘫 #医学科普 #健康科普
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钱巧的喜阳阳2年前
找黄🐂挂了个北京知名砖家，挂号费4000💰，基音🧬检测做了一次又一次，都还是没有确珍！#脑瘫康复 #罕见病孩子的努力成长
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颖妈1周前
我们是来自江西的母女，不远千里来到青岛市做康复，女儿佳颖两岁就患上了（脊髓性肌萎缩症）罕见病也叫孤儿病，这一坐轮椅就是十多年，大家都说妈妈辛苦，其实女儿内心的苦只有她自己知道，每个妈妈都希望自己的孩子越来越好，康复这条路，坚持就有希望，不坚持就肯定没有结果，我们一起加油，不放弃。#康复日常记录
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长海神经外科郑智元博士6月前
14岁少女罕见怪病，误诊脑瘫竟是基因突变 #医者仁心 #罕见病 #误诊 #蚕豆病 #功能神经外科郑智元
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爱学橙3天前
【每天了解一种疾病68】这是什么病？ #罕见病#疾病#容貌#容貌焦虑
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梵妈在努力3年前
#脑瘫 和#脑瘫 是有很大的区别的！儿子属于先天性的，是基因罕见病！还有一种就是外伤导致大脑损伤的脑瘫，这样的孩子康复的效果要比我们这样的的孩子康复效果更明显！儿子还小，不管属于那种，都不能放弃！不是都说要相信#奇迹 吗！
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七安麻麻2天前
#罕见病宝宝努力不向命运低头 #创作者中心 #创作灵感 坚持的意义，不是一夜逆袭，而是每天都比昨天更好。
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醒木书房3月前
1988年，武汉一家医院的产房内，历经十多个小时的煎熬，一位母亲终于迎来了她的男婴。然而喜悦转瞬即逝，新生儿浑身青紫，被诊断为罕见的先天脑瘫。当虚弱的邹翃燕缓缓睁开双眼，映入眼帘的并非关怀，而是丈夫冰冷的面容。“这孩子，我不要了。”说罢，他决绝转身，消失在病房外。此时，医生的声音如同最后的宣判：“非傻即瘫，建议放弃。” 在绝望笼罩之际，这位刚经历生产的母亲却擦干泪水，用尽全身力气说出了三个字：“我来养！”#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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时光叙录8月前
逆天母爱对抗死神 三十年重写命运剧本 1988年武汉某医院产房内，一位产妇历经十多个小时的分娩煎熬，终于诞下一名男婴。这个初临人世的男婴浑身青紫，被确诊为罕见的先天性脑瘫。当她虚弱地睁开双眼时，只看见丈夫面无表情的脸庞，这孩子我不要了，男人丢下这句话便径直离去，头也不回。医生冷冷地宣告，日后不是痴呆就是瘫痪，建议放弃治疗。就在众人以为她会认命时，年轻的母亲邹翃燕擦干泪水，斩钉截铁地说：我养。#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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有典有故4天前
罕见病患者刘开心：我们可以坦然生长！#罕见病患者刘开心 #刘开心 #我们可以坦然生长 #愿你可以自在张扬 #有典有故
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儿童康复朱登纳10月前
8个月宝宝发育问题多，不会抬头、不会抓物，不会坐。#发育迟缓#肌张力#癫痫#脑瘫#医学科普
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周围神经外科医生廉民学6月前
很多家长的求医路上都没有绕开骨科#脑瘫康复 #肌张力高 #脑瘫儿加油 #周围神经外科医生廉民学 #走路姿势矫正
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新华儿科邱文娟医生2月前
孩子遗传病，家长也要查下基因 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事
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儿科医生余永国7月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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神经外科王飞1年前
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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司机老郭2周前
阳光帅气的罕见病小昊奇#罕见病 #记录真实生活 #实话实说
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热血姚医生5月前
孩子智力发育落后，这个基因的病例数很少，是新发突变，二胎的概率非常低，需要做什么检查呢？#罕见病#基因突变#发育落后#遗传咨询 #优生优育
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小胖日常1年前
18年出生，以为他是因为他妈妈羊水破了一个礼拜才知道，然后悶到了才导致的所有发育落后，因为这种罕见病，小时候很容易被误诊为脑瘫之类的，就没往基因那方面去想。但是这两年老是动不动就生病住院，很多医生都建议我们去做个基因检测，说有些病不会无缘无故就找上门的，如果有基因病的话，有些生命注定到了一定年纪就很难表达下去，有可能十几岁也有可能是我们这二十几岁，如果真有基因病的话，很多事情就不要强求，小孩痛苦，对大人也是一种伤害，现在只能好好养着，真到了那时候，就尽人事，听天命#小胖威利综合征 #普拉德威利综合征 #罕见病 #日常生活
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神经内三科韩敬哲10月前
自身免疫性脑炎的一些科普问题#自身免疫性脑炎遗传吗？ #脑炎 #罕见病 #精神行为异常 #NMDA脑炎
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瑞金医院功能神外-潘宜新1年前
肌张力障碍早发现早治疗，避免导致功能障碍#肌张力障碍 #医学科普 #医疗健康创作训练营 #硬核健康科普行动
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萌萌的慢天使路1周前
不放弃才会有光呀#罕见病孩子的努力成长 #创作者中心 #创作灵感 #脑瘫康复 #萌萌康复日记
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风雨中的彩虹_低视角4天前
#医问 #健康科普 #残疾 脑瘫的历史
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春知晓1月前
偶遇脑瘫女孩｜打破标签，每一种奋斗，都值得被看见。#记录真实生活 #拍照的意义#感人故事 #正能量传递
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萌萌的慢天使路1周前
不放弃就会有光#罕见病宝宝努力不向命运低头 #创作者中心 #创作灵感 #脑瘫康复#萌萌康复日记@抖音小助手
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林久銮医生3周前
胼胝体切开作用，阻断双侧大脑放电的互相传播，减少减轻癫痫发作。#癫痫 #脑瘫儿加油 #婴儿痉挛症 #真实生活分享计划 #罕见病宝宝的故事
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北大健哥精准健康4天前
还记得那个被全网牵挂的基因编辑宝宝吗？他活出了所有人的期待 还记得去年牵动全网的基因宝宝 KJ 吗？ 他是全球首例接受个体化定制基因干预方案的罕见病患者，入选 2025《自然》年度十大科学人物。 一年后，他成功突破医学预期，健康成长。 但这份 “奇迹” 背后，是 N-of-1 单一患者方案在临床、法规、伦理与商业化层面的前沿探索。 本视频素材来源于网络，仅作前沿科普分享，不构成任何医疗诊断或建议。 关注我，一起见证生命科学如何温柔地改变世界。 #基因编辑 #精准健康 #北大健哥精准健康
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儿科医生韩连书10月前
13女孩走路不稳查出罕见病，无法上学 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力#甲基丙二酸血症
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小白熊说剧3月前
脑瘫患者终极一生的梦。 #触动人心 #小小的我 #易烊千玺 #抖音精选 #了不起的精讲团
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小葵酱9月前
罕见病应该要被看到，让这个群体得到更好帮助#AADC缺乏症 不仅造成运动、智力严重落后，更会有频繁的动眼危象发作，吞咽困难，睡眠障碍，巨汗症……#罕见病
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罕见星星11月前
从小失去父母双亲是名孤儿面临疾病的冲击只能一个人扛，虽然挺难但我用勇敢坚强的自己去积极的面对。#罕见病患者
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心声说事儿3月前
第三期 为什么社会对脑瘫群体有一些偏见 #社会话题 #自我成长感悟 #DOU
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神经外科于庆伟医生2月前
＃脑瘫＃神经外科医生日常＃手术＃肌张力障碍＃医学科普
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神经外科汪鑫8月前
这种病治疗后能跟正常人一样吗？#脑性瘫痪 #功能神经外科汪鑫 #抖出健康知识宝藏
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骨科矫形吴医生1月前
脑瘫不是“不治之症”，早期干预永不放弃！#抖出健康知识宝藏#医疗健康创作训练营#新年囤点专业货#春节世界观察
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