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来一碗馄饨3天前
闺蜜你们爱看的低脂流水线日常来了 好无聊吧你们真的喜欢看这种吗 我下次拍点别的素材叭#蝴蝶宝贝 #日常 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
蝴蝶宝贝晨晨宝周末日常Vlog（素材误删版） 原本二十多分钟的视频，不小心被我误删素材只剩六分多钟了… 大家见谅啊啊 啊 啊 从这件事我深刻认识到备份的重要性… 我这几天一定补拍… #蝴蝶宝贝 #生活记录 #幸福瞬间 #母婴 #居家日常vlog
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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蝴蝶宝贝杨晨3天前
来一波日常Vlog，珍惜最后几天的美好时光🥰#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2周前
蝴蝶宝贝晨晨宝晚间日常第一视角Vlog📝 真的好想请个大学生在晚上给她陪玩两小时哈哈哈哈哈，你们觉得呢？ #亲子互动 #女儿 #第一视角 #母婴 #我的抖音生活日记
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一画一故事2周前
她叫静静，只有七个月大。 别人叫她“蝴蝶宝贝”， 因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱， 轻轻一碰，就是撕心裂肺的疼。 换药时，纱布粘在血肉上， 每撕一下，都像在割妈妈的心。 可她那么小，却那么乖， 忍着痛，不敢大声哭， 只是睁着大眼睛，看着妈妈。 她还没来得及穿上妈妈买的新衣服， 就化作蝴蝶，飞去了没有疼痛的天堂。 宝贝， 人间太苦，下辈子， 一定要健健康康，无忧无虑。 🕊️#蝴蝶宝贝 #愿天堂没有疼痛 #催泪故事 #罕见病 #三生苦换一世情长@来生缘
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青藏阿泉6天前
@佳佳(蝴蝶宝贝) 4岁蝴蝶宝贝佳佳：一家人向阳而生，永不言弃！#蝴蝶宝贝 #记录真实生活 #青藏阿泉 #三农 #记录我的农村生活
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蝴蝶宝贝～航航小朋友3天前
七月龄蝴蝶宝贝，脸部紧急护理 小睡一会儿，脸蛋突然泛红发烫 下一秒感觉他的小手就会搓上来 脱衣➡️清洗➡️湿敷➡️涂凝胶 四步抢在他动手前压住 蝴蝶宝贝的每次泛红都是战役 妈妈的经验，都是用破皮换来的 航航，你负责长大 妈妈负责守好你的皮肤 有没有小姨姨知道为什么脸部会突然泛红的嘛😂 #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #皮肤护理#记录真实生活 #海得宝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2周前
第一视角周末带晨晨宝复查及日常Vlog📝 #热点 #母婴 #蝴蝶宝贝 #母婴 #亲子互动
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1周前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
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桉桉*🦋宝贝 🙏福娃平安🙏4月前
刚扎了一个大泡，这又起一个😭这么疼我的桉桉还能对妈妈笑🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝#治愈的笑容 #纪录片 #加油你是最棒的
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3周前
自从晨晨宝上托育园后，最怕收到老师的信息☎️ 中午刚处理完手指的水泡，下午又再次受伤，有时候蝴蝶宝贝的皮肤真的比想象中还要脆弱..... #亲子互动 #第一视角 #母婴 #女儿 #罕见病
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
晨晨宝膝盖受伤后的第一次护理Vlog✍ 让大家担心了，好在比想象中要愈合得快～ （拍摄于3月8日） #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #母婴 #护理记录 #女儿
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桉桉*🦋宝贝 🙏福娃平安🙏3周前
我的桉桉你是妈妈的超人是妈妈的勇士，加油，妈妈会一直陪着你，一起见证你的健康归来#罕见病 #蝴蝶宝贝 #桉桉就是奇迹 #我的桉桉会越来越好#健康归来
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝2周前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
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桉桉*🦋宝贝 🙏福娃平安🙏4月前
刚睡了不到俩小时被自己哭醒，晚上突然梦到最初见到桉桉的场景，看的孩子遍体鳞伤，内心充满了恐慌和无助😭多希望这真的是一场梦，醒来我的孩子是健康的🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝 #罕见病 #健康宝宝 #坚强的桉桉
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桉桉*🦋宝贝 🙏福娃平安🙏1月前
最近没有更新桉桉脚恢复情况，好多关爱桉桉的叔叔阿姨一直私信问我。拍个视频证明一下孩子脚恢复情况，相信我的桉桉每天好一点越来越好🙏🙏🙏#罕见病 #蝴蝶宝贝- #坚强的桉桉 #记录孩子的点点滴滴 #加油我的孩子
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不普通橙子🍊8月前
手柄完爆键鼠#日常分享 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #实用小技巧
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小玉～蝴蝶宝宝4天前
#记录蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝呆梨3天前
贵州这几天的天，两个字难评，那就……各位宝子们注意身体哦#vlog十亿流量扶持计划#vlog#罕见病#蝴蝶宝贝#我要上热门
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】4天前
我觉得我们可儿不可怜，放弃生活的人才最可怜 #希望奇迹出现 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #越来越好的路上
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桉桉*🦋宝贝 🙏福娃平安🙏3周前
指缝不要再起了，这个类型对手真经不起这样折腾#罕见病 #蝴蝶宝贝 #坚强的桉桉
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桉桉（蝴蝶宝贝）2周前
一直鼓励自己要坚强，但一看到桉桉流血就心痛，多么好的孩子，怎么就得了这个罕见病，没完没了的流血起泡！把所有的伤痛都转移到我身上吧，让我替你受罪！#罕见病 #蝴蝶宝贝桉桉
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
感谢爱心人士对我们蝴蝶宝贝爱心支持 感谢王子超人的辛苦付出，让罕见被看见#上热搜 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划 #热点宝@王子超人
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桉桉（蝴蝶宝贝）6月前
想直播一会为了孩子，孩子刚还好好的，突然起疱，马上停播给孩子护理伤口，扎针止痛，是我最难以承受的，对不起了孩子！
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小丸子''（蝴蝶宝贝）4天前
比起自由 我更爱你#罕见病 #蝴蝶宝贝 #小奶娃
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蝴蝶宝贝晗晗 （抗罕篇）1周前
蝴蝶宝贝护理日记：第二集！#婴幼儿润肤乳 #润贝舒 #儿童润肤乳 #强烈安利 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
兄弟俩有时候吵的我头大 有的时候会抢着给妈妈吃的 就连拍背捏背都抢 其实兄弟俩都想证明 他们是妈妈最棒的儿子 事实也证明他们真的很棒 有他们真的很幸福#蝴蝶宝贝 #感动瞬间 #儿子
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桉桉（蝴蝶宝贝）2月前
我的桉桉出生到现在已经7个多月了，我们艰苦奋斗200多天在和罕见病大疱表皮松松解症艰苦抗战！加油我的孩子，爸爸妈妈爱你！#蝴蝶宝贝桉桉
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垚垚（蝴蝶宝贝）3天前
今天小宝长疱不多，给小宝洗了头，洗干净能舒服些，也尽量避免感染。妈妈的愿望，就是在每个平凡的日子里，陪你慢慢恢复健康#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝洗头 #人类幼崽成长记
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圆圆（蝴蝶宝贝）3周前
洗澡本来是一件很舒服的事情，对于蝴蝶宝贝却很痛苦，但是也不得不洗#蝴蝶宝贝 #记录生活 #上热门🔥 #罕见病
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纳个小笼包4天前
想偷懒……#diy #卡砖 #蝴蝶宝贝 #手工diy
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圆圆（蝴蝶宝贝）3周前
2026年国际罕见病日。不止罕见，今天在这个特殊的日子里，收到@栩光同行丨田栩宁 @Txn_0919tl⚡️ 送的美皮康，特别感谢各位好心人对圆圆的帮助 #蝴蝶宝贝#罕见病#记录生活#上热门
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小丸子''（蝴蝶宝贝）5天前
第一次给丸子包扎手指#蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝的故事
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）1周前
好乖好乖的坐着看着妈妈给他护理呢#幸福瞬间 #亲子时光 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #上热门
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悠悠(蝴蝶宝贝)4天前
可爱的蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
带钢蹦检查下 想侥幸不用住下 最终现实还是让我们留下了#蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划 #贫血 #当妈妈后
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
换药换到葛优躺的蝴蝶宝贝👧 松弛感拉满～ #亲子 #亲子成长 #育儿 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蝴蝶宝贝～航航小朋友4天前
蝴蝶宝贝的守护者，把爱涂抹在每一寸肌肤上 今天是给航航全身厚涂润贝舒的一天✨。 质地超润超好吸收，两只小脚丫包得严严实实🦶。 护理的时候航航一直在笑，猜一猜他在干什么 皮肤舒服了，宝宝不抓不挠，减少受伤频率。 对于蝴蝶宝贝来说，每一次涂抹，都是一次温柔的加固。 愿所有宝贝都能拥有越来越结实的皮肤，晚安呀！各位小姨姨们🌙🦋 #蝴蝶宝贝 #润贝舒 #敏感肌宝宝护理 #肌肤屏障修复#记录真实生活 @润贝舒官方旗舰店
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小丸子''（蝴蝶宝贝）4天前
#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #新生儿记录
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桉桉（蝴蝶宝贝）4月前
每天扎针，每天换药，看到你痛苦的样子，爸爸妈妈的心都碎了，我的孩子，如果有下辈子，一定要健康的来！#爸爸妈妈爱你 #蝴蝶宝贝抗罕每一天
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玥玥很坚强（蝴蝶宝贝🦋）2周前
#蝴蝶宝贝 #敷料 #好动的宝宝 想知道其他蝴蝶宝贝🦋也这么好动吗？喜欢模仿大点的小朋友一身反骨根本不老实，有时候好像揍她一顿但是又舍不得，虽然有时候确实付出行动过，但是过后好后悔😢#vlog日常 #记录生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
蝴蝶宝贝可以洗澡吗？🛀 答案是可以的，一定程度上洗澡对他们的Sk来说也是一定的清洁，我们在泡澡水中要么加艾裕的泡澡包，要么就是加海得宝的金银花露，泡澡完再用生 理 盐 水全身冲洗，最后再按照常规原则进行护理就好啦。 晨晨宝是很喜欢泡澡的，虽然给她泡一次澡+护理要两个多小时，但能换来一次舒适的体验，也是很值得的😉 今天的泡澡好物推荐是海得宝的金银花露哦～ #蝴蝶宝贝 #泡澡 #女儿 #海得宝
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岁安～（蝴蝶宝贝）2周前
把这个发出来，不仅是宣泄痛苦，更是让这个罕见病被看见。每一次被看见，都可能是下一次社会关注的起点。加油，蝴蝶宝贝！加油，守护宝贝的我们！#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽#农村生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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垚垚（蝴蝶宝贝）5天前
宝贝，你加油打怪兽，妈妈会一直都在呀#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝#妈妈爱你
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1周前
钢蹦 今天在学校“着急”呼叫 #蝴蝶宝贝 #这是个真实的事情 #当妈的都懂
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桉桉（蝴蝶宝贝）7月前
今天又要拆盲盒，每天换药都担惊受怕，我的孩子你要是好好的多好，没有这个病症 你应该是最可爱的孩子，加油！
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝2周前
蝴蝶宝贝日常 | 紧急处理 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈就这样慢慢教你说话，陪你长大，熬过每个难熬的时刻，迎接每一点小小的进步#罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）10月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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梨视频6天前
#蝴蝶宝贝吃饭都可能被卡住 38岁的王子超是一个身患先天性大疱性表皮松解症的“蝴蝶宝贝”。他用3.5亿次播放为世界记下病友的倔强，但在他的背后是皮肤一碰就破，双手已经粘连在一起，牙齿全部脱落，食道甚至会被一粒米卡住。#蝴蝶宝贝皮肤一碰就可能破 #用3亿次播放为世界记下病友的倔强 #38岁罕见病人奔走全国拍摄病友 #梨视频
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3天前
谁懂啊 我的耳朵被床单“偷袭”了 那又如何#蝴蝶宝贝 #皮肤 #偷袭我 #当妈的都懂
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桉桉（蝴蝶宝贝）6月前
护理蝴蝶宝贝，真的不容易，身上就怕起疱疹，一个小泡都能大意，每天扎针就是换你一天平安，加油我的孩子，我们一起安安全全的等待特效药问世，加油！
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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垚垚（蝴蝶宝贝）4天前
宝贝，妈妈相信你会褪去所有脆弱与伤痕，终于长成健康干净的模样#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝#慢慢长大慢慢爱你
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桉桉（蝴蝶宝贝）7月前
遇到问题坚强面对，去医院看病，太繁琐，在家里给老人孩子护理治疗，只要一家人好好的比什么都好，加油！
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桉桉（蝴蝶宝贝）7月前
蝴蝶宝贝的一生太痛苦了，孩子没有出生之前不知道什么是蝴蝶宝贝，现在终于知道，这是世界上最痛苦的病症，比十大酷刑还要痛，希望早日有特效药出现！
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