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zj蝴蝶哥哥1周前
没有文案，就是生活 @zj蝴蝶哥哥的日常 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #外卖小哥
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
蝴蝶宝贝晨晨宝周末日常Vlog（素材误删版） 原本二十多分钟的视频，不小心被我误删素材只剩六分多钟了… 大家见谅啊啊 啊 啊 从这件事我深刻认识到备份的重要性… 我这几天一定补拍… #蝴蝶宝贝 #生活记录 #幸福瞬间 #母婴 #居家日常vlog
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
我觉得我们可儿不可怜，放弃生活的人才最可怜 #希望奇迹出现 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #越来越好的路上
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蝴蝶宝贝呆梨6天前
每天都在重复#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常 #罕见病#蝴蝶宝贝#我要上热门
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蝴蝶宝贝呆梨5天前
下期预告，敬请期待#vlog十亿流量扶持计划 #vlog日常#蝴蝶宝贝#罕见病#我要上热门
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
晨晨宝的下托班后日常Vlog来咯📝 我决定要单方面宣布她为高能量碎碎念小孩👧 #我的生活日记 #亲子互动 #人类幼崽 #女儿 #罕见病
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
贵州这几天的天，两个字难评，那就……各位宝子们注意身体哦#vlog十亿流量扶持计划#vlog#罕见病#蝴蝶宝贝#我要上热门
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手残党1周前
虽然是一名蝴蝶宝贝患者，但我的生活里并不是只有护理和包扎，#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #打扫 #蝴蝶宝贝手残党
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王子超人6月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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王子超人6天前
爸爸妈妈都各自再婚且都有孩子了，16岁女孩和爷爷奶奶一起生活 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
蝴蝶宝贝家庭假期最后一天超长Vlog记录📝 连续带娃的日子终于告一段落，真是累并快乐着。 #亲子陪伴 #母婴 #带娃 #亲子互动 #女儿
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多财多亿1月前
“蝴蝶宝贝”走过25年生命旅程
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
假期以为“神兽”会造反 没有想到他们各司其职#蝴蝶宝贝 #正能量 #万万没想到 #儿子长大了
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蝴蝶宝贝杨晨1周前
来一波日常Vlog，珍惜最后几天的美好时光🥰#蝴蝶宝贝
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圆圆（蝴蝶宝贝）3月前
脆弱的皮肤，越长大护理的时间越长，护理的地方越多，以前以为头皮是最不容易受伤的地方，现在也受伤了，还不好护理包扎，晾着也🤕，包着还是反复#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #记录真实生活 #日常vlog
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
每天认真护理 慢慢熬 慢慢养 只愿我的宝贝少受罪❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝 #日常护理 #妈妈的守护 #用心陪伴
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1月前
过年不停歇 蝴蝶宝贝的日常护理 一天都不落下。 爱，就是日复一日的坚持！ #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #罕见病孩子的努力成长 #爱是由很多个瞬间拼凑起来的
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蝴蝶宝贝杨晨1月前
大家想看的长视频来啦～日常Vlog#蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录#正能量 #亲子 #搞笑 #vlog日常 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人6月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#罕见病女孩的生活 #vlog日常 #日常分享
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2周前
第一视角周末带晨晨宝复查及日常Vlog📝 #热点 #母婴 #蝴蝶宝贝 #母婴 #亲子互动
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
每天过得充实的跟人机一样#vlog十亿流量扶持计划#罕见病#蝴蝶宝贝#大学生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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米粉炒馒头3月前
养鸭日记#宠物鸭 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）7月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人6月前
我的蝴蝶宝贝继子，也是我唯一的儿子，今年他18岁成年了 @丁香 妻子在这里 #蝴蝶宝贝 #父亲 #儿子 #家庭 #亲情
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栗子（蝴蝶宝贝）3周前
开火！年后自己做的第一顿，油盐酱醋都香了#记录真实生活 #蝴蝶宝贝#人间烟火
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1月前
航航是一个蝴蝶宝贝，由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，许多日常活动对航航来说都无法轻松开展。平常妈妈负责护理工作，但随着航航渐渐长大、体重增加，妈妈抱起来已经有些吃力了。 幸好，家里还有“电子爸爸”——可以稳稳地把小朋友举高高。每当这一刻，航航脸上都会露出灿烂的笑容。看着他笑，我们也仿佛暂时忘记了他身上的皮肤问题。其实，他也只是一个普通的宝宝，一样爱笑、爱玩、爱闹。 希望未来的每一天，他都能这样无忧无虑地笑着，永远是我们那个开心的小宝贝呀。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #抖音伙伴计划
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栗子（蝴蝶宝贝）3月前
今晚我要炫俩碗饭，把失去的🩸都补回来#美食 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#分享日常
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王子超人1年前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝3周前
蝴蝶宝贝日常 | 紧急处理 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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蝴蝶宝贝呆梨1周前
#罕见病#蝴蝶宝贝#大学生活
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青海宋主任说房4天前
致青海蝴蝶宝贝佳佳 在青海，有一位名叫佳佳的小朋友，大家亲切地叫她蝴蝶宝贝。 她的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，轻轻一碰就会受伤，要忍受很多我们想象不到的疼痛。可她依然乖巧、懂事、坚强，用小小的身体对抗着病痛，眼里藏着对生活最纯粹的热爱。 她也想和别的小朋友一样快乐奔跑，想无忧无虑地玩耍，却因为特殊的身体，多了太多小心翼翼。 愿温柔与善意一直围绕在佳佳身边，愿每一份关心都能减轻她的疼痛，愿所有温暖都能守护她的笑容。愿我们用爱托起这只小小的蝴蝶，让佳佳被世界温柔以待，平安喜乐，慢慢长大。
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小丸子''（蝴蝶宝贝）4天前
别人眼中的普通日常 是我们拼尽全力的安稳 不抱怨命运，只珍惜当下 我的小蝴蝶，慢慢长大，妈妈一直在 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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纪灵溪3周前
护理日常 #蝴蝶宝贝
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）8月前
#蝴蝶宝贝的日常 今晚没开播，却记录下了和恬恬最真实的护理时刻。过程意外不断，哥哥误关录像，还不小心碰到了恬恬的囟门😢 给她处理死皮时，小小的她用力挣扎，我攥到手指抽筋才完成一小块。哄到破涕为笑，又被触碰伤口瞬间哭出声...在治愈与哭泣的循环里，这场护理整整持续了1小时⏳ 视频被加速成4分钟，每一帧都是我们生活的缩影。有人问为什么坚持？因为我是妈妈，恬爸是爸爸，我们永远是恬恬最坚固的后盾！💪拍摄不易，喜欢恬恬的动动你们发财的小手点个小❤️❤️呗，你们是恬恬一家的动力哟～ #蝴蝶宝贝 #为爱坚持 #生命的韧性
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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手残党4月前
蝴蝶宝贝的每日做饭日常 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝罕见病 #蝴蝶宝贝 #做饭日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
恢复一点也是在恢复..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常生活
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蝴蝶宝贝晗晗 （抗罕篇）2周前
#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 #自主进食 #加油你是最棒的 看蝴蝶宝贝晗晗如何自主进食？今天晗晗喝到了最喜欢喝的鸡汤，开❤️
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
得耗多少气血才能养住她这身皮肤#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#战胜病魔
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
10后蝴蝶宝贝乡村日常，她积极阳光，懂事，可她也才六岁，加油，期待她可以战胜病魔#我的乡村生活 #农村美食记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
即便她别人不一样，可她长大以后她的童年也不会有遗憾了吧#vlog日常 #亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #育儿
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垚垚（蝴蝶宝贝）3周前
平平淡淡的日子，健健康康的你，就是妈妈最期盼的幸福#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #妈妈的世界很小里面装满了你
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝的晚间护理时间到咯🥰 最近真的越长大越调皮，嗓门大就算了…竟然还碰瓷…碰瓷就算了…竟然还把口水擦我手上… #可怕的两岁 #蝴蝶宝贝 #亲子日常 #人类幼崽迷惑行为大赏
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
左腿护理起来越来越得心应手了🫧 真的感觉自己重生是来当晨晨宝的护理员的 哈哈哈哈 #可爱萌娃 #养娃 #母女日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#粑粑的小棉袄 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝2周前
#罕见病 #记录真实生活#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #宝妈
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不普通橙子🍊8月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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官山科研笔记7月前
蝴蝶的一生🦋 #蝴蝶 #奇趣自然 #蝴蝶生活史 #昆虫世界 #科普一下
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妹妹（蝴蝶宝贝）8月前
记录#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
日复一日的守护 不慌不忙 心存希望 未来皆可期 #罕见病#蝴蝶宝贝#记录真实生活#人类幼崽 #宝妈
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蝴蝶女孩和她的妈妈4天前
罕见病患者鑫鑫专属护理记录#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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荔枝（蝴蝶宝贝）1周前
皮肤开始出现它娇气的一面 也就只有 苦尽甘来时，再讲来时路吧#记录孩子的点点滴滴 #创作者中心 #创作灵感 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5天前
#蝴蝶宝贝罕见病 今天给瑶瑶换药的视频🤫🤫#罕见病孩子的努力成长 #基因突变罕见病
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
宝贝，妈妈相信你会褪去所有脆弱与伤痕，终于长成健康干净的模样#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝#慢慢长大慢慢爱你
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