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6岁的小孩怎么得的罕见病克罗恩 我女儿其实从三岁开始到6岁的这三年,嗯,一直是被误诊吧,因为他也没有什么特殊的症状,就是感冒啊,咳嗽,发烧,所以就一直规范治疗,规范用药,越治越严重,预知去某院的频率越高,他后面的症状就很多了,眼睛开始眨眼睛发炎了,口腔也出现了反复的溃疡,然后这三年几乎都不长肉。还有的时候往下掉,吃不进去东西,然后有的时候就往上反那口气,再后来他就出现了抽动症,过敏性鼻炎,还有肚脐儿疼,还有肠系淋巴结肿大的。就是无数次的检查,各种检查,最多的时候是抽了22管的血,我就查不出来是什么问题,只能是把就是所有的药全上一遍,反正最后也不知道怎么的?也能压制住一段症状吧,反正上医院越来越频繁了,症状越来越多了,直到6岁半的时候,嗯家庭遭遇变故,心情也受到了重创,就变了高烧不退,然后还咳嗽不止。然后拉肚子。拉那种很严重的那种血便,烧了4个月,确诊的时候,孩子已经被折磨的奄奄一息了,一点东西也吃不了,肚子胀得像个球,6岁半只剩下27斤了,大肠,小肠全自动的。各种各样的赘生物,肠子已经脆了,一做肠镜全是血,然后就在北京儿童医院确诊成重度的克罗恩。我当时都没有听过这个病名,一查这个资料,觉得天都塌了。这也就是我后来为什么在互联网上记录我们整个治疗的经历?分享才发现和我们一样遭了那么多罪的,走了那么多弯路的,还有那么多的同行人。可以拍视频记录治疗过程我们坚持了三四年,因为我们走的弯路太多了,遭的罪太多了,罕见病确实很难诊治。希望能帮助更多同病相怜的人,少遭点罪吧!这也是我们建这个账号的初心。不知不觉我们这件事已经坚持了4年了!#克罗恩#溃疡性结肠炎 #肠炎 #发烧 #拉肚子
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