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今天是3月21日,是唐氏综合征日。 2011年12月,联合国大会将3月21日定为国际唐氏综合征日。选择这一天是因为唐氏综合征的致病原因是患者的第21对染色体比正常人多出一条(三体),3月21日寓意着第21对染色体的三体现象。 我的宝贝就是因为染色体多了一条,成了众多特殊孩子的一员,我一直很内疚没能给她一副健康的身体!某一天,我曾经看过这样一段文字: 孩子没抽中健康的签,从来不是妈妈的错。这个答案解开了我多年的内疚和自责。基因的组合,本就是一场随机的抽签。那些致病的突变,可能在家族里沉默了一代又一代,却偏偏在我的孩子身上,被唤醒。这不是谁的错,只是生命最真实的无常。现代医学早已告诉我们:每个人身上,都平均携带着数十个甚至上百个致病突变。我们也是携带者。只是有人幸运,我的孩子恰好撞上了那微小的概率。本质上,这就是生命繁衍里,一场身不由己的概率博弈。就像开盲盒,像抽盲签,没有人能决定,自己会抓到哪一张。我的孩子,没有抽中那张"完美健康"的签,这从来不是我的罪过。我们只是在人类生命多样性的盲盒里,替孩子,替这个家,硬生生挡了一箭。可我们依然站在那里,用最柔软、也最坚硬的爱,牢牢护着身前的孩子。我们没有错,我们只是拼尽全力爱着孩子的母亲。我们不用完美,也不用赎罪,我们已经,用尽全力在爱了。 致特殊孩子的妈妈们,我们真的很棒。#唐氏综合征 #特殊孩子的生活日常 #妈妈的心酸 #基因 妈妈最想说的是,有妈妈在,你不必着急长大,毕竟这个世界上从来不缺大人!
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