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人生总会更好的,一天比一天要好!我一年需要20万来打针,你敢信吗?从25年12月11日确诊罕见病视神经脊髓炎谱系疾病开始,急性期经历了大量的激素冲击,随后步入漫长的维护期治疗,治疗方案就是输生物制剂来防止复发,首年需要输三次,一次三瓶,一次的费用是六万多,一年光打单抗的费用在20万左右,次年之后每年输两次,需要打几年目前还不清楚,根据身体的恢复情况来看,这种罕见病的名称叫视神经脊髓炎谱系疾病,是病灶来攻击视神经和脊髓的一种自身免疫疾病,这个疾病最可怕的地方在于高复发率高致残率,此外这种病还可怕在容易误诊漏诊,以至于很多病友耽误治疗,到了最后又瘫又瞎,因为是一种罕见病,所以很多医院对于这个疾病的认识不够,如果你有莫名其妙的呕吐,晕眩,打嗝,恶名,四肢麻木无力,视力下降,反反复复查不出病因,可以考虑来神经内科神经免疫方向做一个检查,虽然我得了这种疾病,但是我真的很幸运了,我现在是维护期除了口服激素治疗以外,副作用肉眼可见的小胖脸水牛背,此外还在打靶向生物制剂,虽然价格很昂贵,但是这个生物制剂也进入医保范围了,我已经打完两针了,七月份开始我的第三针,对于我来说是不幸中的万幸了,现在,我需要做的是好好生活,好好爱惜自己的身体,珍惜当下的时光,另外一个就是保持良好的心态,这次大病之后,我仿佛重生了一样,对于身边的人和事都有了不同的认识和看法,认真的过好每一天,认真的陪伴家人朋友,所以各位收到免疫系统困扰的病友们,积极的生活,认真的过好每一天,日子总会一天比一天好。#视神经脊髓炎 #视神经脊髓炎谱系疾病 #免疫系统 #免疫系统疾病 @抖音Dou+上热门 @抖音作者助手 @抖音媒体内容优推官 @抖音热门
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