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儿科晓强医生5天前
染色体缺陷，纵使身怀乡土情结，还是没帮到这孩子 #基因罕见病 #医者仁心
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小葵酱10月前
怎么会不遗憾呢，明明她的人生才刚刚开始#罕见病宝宝的故事 #aadc缺乏症 #基因罕见病 #基因治疗 #祝宝贝茁壮成长平安喜乐
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耿同学讲故事10月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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尹烨8月前
基因治疗好消息不断，罕见病的“中国方案”初现曙光。 #基因治疗 #锦篮基因 #罕见病 #遗传病
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尹烨10月前
终于来了，首例基因编辑婴儿！#尹烨科普 #基因编辑 #生命科学
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元宝小宇宙4月前
曾经，一个健康的孩子对我来说是遥不可及的梦。我是元宝，大女儿垚垚10岁，患有GRIN2B基因突变罕见病，小女儿3岁，健康活泼。今天，我想把这段从绝望到希望的旅程分享给每一个曾徘徊在黑暗中的特殊家庭。附上完整的孕前孕期检测全攻略。#基因检测#基因突变#特殊家庭#生育的勇气#科学备孕
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博雅小学堂知识服务旗舰店10月前
全球首例！定制化基因疗法治愈罕见病宝宝！ 为什么说这是医学里程碑？ #基因编辑 #医学突破 #CRISPR #博雅新闻 #教育
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）1周前
#蝴蝶宝贝罕见病 今天给瑶瑶换药的视频🤫🤫#罕见病孩子的努力成长 #基因突变罕见病
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李小泽（特殊男孩）6天前
8个月开始奔往医院看病—康复—3岁查基因—突变—严重智力障碍，多动，6岁诱发癫痫。现马上9岁生日—目前不能自理。 #严重智力障碍 #基因病 #特殊孩子妈妈的心酸
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热血姚医生5月前
智力障碍基因病可能有药物治疗的选择#智力障碍#智力落后 #发育迟缓#基因病 #基因治疗
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李旭的散装生物学10月前
基因编辑版“私人定制”：百万分之一罕见病患儿重生之路 2025年5月，全球首例 “完全个性化基因编辑治疗”取得关键突破，一个带有天生基因缺陷，很有可能活不过一岁的婴儿，他的命运因此得以改变。#自然奇境科普季 #基因编辑 #罕见病
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天祥妈妈(割肝救子)4天前
不需要任何回报，只希望你能像正常孩子一样，加油，我的祥宝！#基因突变 #罕见病 #记录真实生活 #加油 #为母不易
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小利（迷你抗罕成长记）2周前
9岁孩子，身高停留在2岁 今天2分钟带大家看看，一型糖尿病孩子安装动态佩戴全过程…#记录真实生活 #基因突变罕见病#一型糖尿病#硅基动感动态血糖仪 #矮小症
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闪电新闻10月前
全球首例！6个月婴儿接受定制基因编辑治疗，修正突变，以治疗罕见遗传病。#遗传病 #罕见病 #基因编辑
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威廉（一乐）5月前
#罕见病威廉姆斯综合征 #罕见病宝宝的故事 基因突变导致 七号染色体缺失 引发身体并发症 先天性心脏病 智力低下 发育全性迟缓 在南京康复一 两 年 一次12天就要一万多 钱花完了带孩子回来老家小县城 一边做手工 一边带老大上小学 带老二康复
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抗白小勇士羽宝爸爸延寿全师傅上门电脑监控6天前
一位jmml cbl基因病友崩溃 我给哄好 起因孩子有点板底脾大 多年维持 后找代诊说病的很重 他发报告我看 至少现在屁事没有 代诊是啥 不就是以前的黄牛么 代诊说大夫说的 使劲吓唬病友 让她去住院。和他讲了一点 我的看法后，他也觉得她太激进 记住看大夫一定要看本人 不要信假代诊和网上的假团队骗米的
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新华儿科邱文娟医生7月前
NPR2基因缺陷的孩子 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #罕见病 #儿科医生
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中科血康3月前
全球首例“定制化”基因编辑疗法成功救治罕见遗传病婴儿#基因编辑 #罕见病 #基因编辑技术 @抖音创作者大会
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马老师的追光日记1周前
5个月大，先心病，唐氏综合症 5个月大的艾力菲娜，来自新疆喀什，#先天性心脏病 ，#唐氏综合症 ，历经一个半月的治疗，顺利完成手术，终于从重症监护室出来了！所有关心她的人都说：这孩子，命真大。#慈善 #医者仁心
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热血姚医生2月前
营养补剂能治疗遗传病吗？#遗传病#基因突变#遗传代谢病 #遗传咨询
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新华儿科邱文娟医生1年前
基因缺失导致的智力受损，但起码是个快乐的小孩 #儿科医生 #医学科普 #硬核健康科普行动 #门诊故事 #罕见病
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抱抱加油（试管基因突变早产）4天前
光照不到的地方还有妈妈！#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
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蓝妮妮是地球的🎈2天前
我俩的基因互相看不对眼，但非要谈恋爱。#罕见病女孩的生活
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自愈系梦小冉3月前
我的耳聋基因结果出来，能治吗？ 这是我结合年龄、听力阶段、基因结果， 做出的个人选择， 但对婴儿或正在学语言的孩子来说， 尽早干预远比等待更重要， 选择不同，但每一步都值得被尊重。 #耳聋 #听不清 #听障 #听力障碍 #基因
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蝴蝶宝贝安安崽🦋1周前
孩子没抽中健康的签，从来都不是妈妈的错 看到这句话解开了我多年的内疚和自责 基因的组合 本就是一场随机的抽签。 那些致病的突变 可能在家族里沉默了一代又一代却偏偏在我的孩子身上，被唤醒。 这不是谁的错，只是生命最真实的无常。#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝#特殊孩子的妈妈#护理#我的小男孩
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旦旦妈的小视角1周前
一路绿灯换来特殊的他……吃不完康复的苦，也吃不完病痛的苦，长大还要吃现实的苦。这辈子也离不开“苦”字#脓毒症 #宝宝治疗过程 #人类幼崽的就医经历 #旦旦的基因突变逆袭路 #生病
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徐岳敏2天前
十一二岁的孩子 基因🧬突变 非常罕见的疾，病 跑过很多国内大城市有名的医院，包括国外🏥治疗 多年没有结果 这是吃基因🧬AKG三个多月后今天早上她妈妈拍给我回馈状态 这个问题已经七年了，今天让一个家庭又重新看到了希望……伟大的公司研发这么神奇的产品，相信科学的力量，愿孩子越来越好，🙏🙏🙏🙏
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热血姚医生1周前
这个情况不太好，属于没有办法治的情况，孩子的基因突变导致严重发育迟缓，智力落后情况都比较重#基因治疗#基因突变#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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努力生活的叶大宝8月前
说不出的难过，写不出的辛酸……太多太多太多的心疼 #宝宝成长记#基因突变罕见病 #记录成长过程
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医生开讲3月前
地贫可以治愈!一针“生命种子”改写孩子命运！这种方式就能让孩子像正常人一样生活！#贫血 #地中海贫血 #疾病 #孩子
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抱抱加油（试管基因突变早产）1周前
#试管#早产儿#基因突变#罕见病
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旦旦的超人妈妈（橱窗已开）4月前
网上的评论有好有坏，有人说“可怜天下父母心”，也有人恶语相向，说我们“消费孩子”“博眼球”！比起别人的议论，我觉得孩子的未来更重要。我会坚持把视频更下去 #真实生活分享计划 #康复 #基因突变 #罕见基因突变
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小葵酱4月前
小葵酱基因 治～疗术后6个月后复查，看看我们需要做什么#亲子陪伴记录 #特殊孩子的生活日常 #aadc缺乏症 #基因治疗 #上热搜 @DOU+上热门
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儿科医生陈永兴3周前
ACAN基因变异导致软骨基质合成异常，临床以身材矮小、青春期骨龄超前为特点，应用生长激素治疗可改善患儿的成年身高。 #矮小症 #遗传 #ACAN #生长激素 #医学科普
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上海儿童医学中心功能神经科叶晓来医生8月前
#基因检测 它的价值在哪里？收费需要多少？#儿科医生叶晓来 #科普健康知识 #抖出健康知识宝藏
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抱抱加油（试管基因突变早产）3天前
#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
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热血姚医生8月前
染色体病虽然治愈不了，但是也要坚持长期康复，一定会有效果，每个孩子都是父母的宝贝#康复训练#罕见病#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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儿科医生余永国3月前
虽然智力学习不行，但为人正直，真诚勇敢，也是个好孩子啊。 #儿童罕见病 #基因突变 #儿内分泌科余永国 #门诊案例
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小蜗牛橙子1周前
#快点好起来 #基因突变 #罕见病孩子的努力成长 #康复路上很艰苦
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林清浅律师🌊7月前
我基因筛查出来有问题，我妈把报告撕了，导致我老婆生了孩子 现在谁负责？#婚姻情感 #法律咨询 #直播切片
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小儿神内董燕医生2周前
KCNT1癫痫性脑病，基因突变癫痫，临床试验。#癫痫 #基因突变 #癫痫发作 #基因突变罕见病 #医学科普
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抱抱加油（试管基因突变早产）1周前
不管孩子健康或不健康，我都只会爱我的孩子！#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
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儿童康复科主任万静1年前
基因缺陷病宝宝，父母坚持治疗，现在生活能自理了 #康复训练 #基因病 #医者仁心 #育儿经验分享
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抱抱加油（试管基因突变早产）2周前
#试管 #早产儿#基因突变#罕见病#成为妈妈
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儿科医生余永国8月前
只要不是基因病，我们基本都能帮一帮孩子，放心吧。 #儿童健康 #儿童身高 #儿内分泌科余永国 #基因病 #医者仁心
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南国早报1年前
广西妈妈推进“孤儿药”研发，儿子成为全球首例接受GM2A基因治疗的罕见病患儿！#罕见病 #母爱 #基因治疗 #广西
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中医儿科孟牛安5月前
#孟牛安 #抽动症 #关爱儿童健康 #中医
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小陈陈要长个3月前
送给像小陈陈一样基因突变宝宝的一段话！ #基因突变罕见病宝宝 #跳绳长高
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尹烨7月前
复杂遗传病如何治？技术和政策缺一不可 #锦篮基因 #罕见病 #遗传病 #基因治疗
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尹烨7月前
罕见病防治任重道远，多措并举，科技造福。 #锦篮基因 #罕见病 #遗传病 #基因治疗
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是钧钧小宝呀♡4天前
#真实生活分享计划 #睡眠障碍 #父亲 #基因突变罕见病 #我的爸爸和我的儿子 今天爸爸说想吃豆芽 不容易啊 每次问都不知道吃啥 做好后吃了好几口 不错不错 今天钧钧睡得太少 下午带钧钧出门 碰到了好多小朋友 都没有钧钧大 走的都可好了满哪跑 说话也说的可好了 每次看到跟钧钧差不多的宝宝 我都很羡慕 总是会想我的钧钧要是没有生病 也会像别的宝宝一样满哪跑了
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闪闪的儿科医生8月前
#闪闪的儿科医生 基因突变，婴儿头颅畸形，医生坦言活下来就是奇迹！孩子经历了发烧、手术… 每一次都让人痛心。但孩子都挺了下来，爱和坚持创造了奇迹。
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华大基因8月前
基因治疗：致命罕见病的“一针”使命 #基因检测 #罕见病 #锦篮基因 #华大基因#健康科普
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儿科医生余永国8月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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糖糖日常（基因突变，世界罕见病）4周前
她才五岁啊，#基因突变罕见病 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #罕见病孩子的努力成长 #特殊孩子的日常生活 #记录特殊孩子的生活日常
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糖糖日常（基因突变，世界罕见病）3周前
她才五岁，#基因突变罕见病 ，日常穿矫正鞋康复训练，她可以的，她能行的，加油#愿宝贝健康快乐成长 #特殊儿童的日常 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #特殊孩子的生活日常
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南方日报·南方+1月前
在罕见病特效药到来之前，“天使宝宝”花花一家的自救 #第19个世界罕见病日 #天使综合征 #媒体精选计划
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热血姚医生1月前
DMD治疗临床实验，这种基因治疗方法有意向的家长可以考虑一下#基因检测#基因治疗#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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光硕爸爸（陪孩子打怪中）1周前
坚强的孩子 会越来越好的 加油✊#宝宝洗澡爱干净 #罕见病 #坚强的孩子 #基因突变
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周文静医生4天前
结节性硬化病例分享：TSC1新发突变+发育落后，预后如何？ #癫痫 #癫痫发作 #结节性硬化 #基因突变 #癫痫科普
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