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蛋茉EggMo1周前
红色沙漠支线剧情—雷特的请求 #红色沙漠#红色沙漠剧情#游戏#游戏日常#游戏日常分享
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不会飞的子涧1周前
红色沙漠弗罗克斯的请求无法完成怎么办？我来帮你解决！ #红色沙漠 #游戏攻略 #游戏日常 #游戏 #游戏bug
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菲璠妈妈03041月前
#双胞胎 作为特殊妈妈，我来唠唠嗑，你们别嫌我烦哈！
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灯光华哥1周前
雷特最新的KBS蓝牙模块介绍#江门智能家居 #江门全宅智能 #雷特智能家居 #江门装修
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知知妈妈4月前
雷特爸爸分享 辅助沟通技巧，希望这些 实操经验，能帮到同样在努力的家长们，让每一份爱都能被听见被回应✨ #亲子互动 #干货分享 #爱与陪伴
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小兵与你同行2周前
雷特综合征儿童，家庭干预有妙招 2岁女童出现语言和交往能力退化，经检查为雷特综合征。雷特综合征治Liao需基因检测、多学科会Zhen和个性化治Liao。#ASD #雷特综合征 #基因
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浪浪不浪2周前
《搭讪认识的女生年龄比你大，让你叫姐姐 该如何应对？》#恋爱技巧#聊天技巧#聊天记录#追女生技巧@DOU+小助手 #追女生技巧
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儿科医师何笑笑1年前
雷特综合征，父母不用担心自己走了她没人照顾，因为她会走在父母前面。这些孩子生后头6个月看上去一切正常，从6个月开始，她们可能会出现整夜整夜的哭闹，哭闹其实是对自己身体机能倒退的不适和恐惧。随着年龄的增长，她们生长发育越来越落后于同龄人，甚至出现倒退。努力养育雷特综合征孩子的家庭都非常辛苦，让我们一起携手帮助这些家庭，让孩子们开开心心的度过这短暂的一生。#比孤独症更凶猛 #雷特综合征 #罕见病
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雪水坊10月前
雷特大叔来了，就是说没有6o度好白酒说不出他心中故事的那个人 有经济能力的人，尝尝这款酒。 #好酒推荐 #礼物 #别说贵 #
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智能灯光设计_小言8月前
可能是接入苹果最好的调光方案 苹果智能Matter测试#苹果智能 #matter协议 #智能家居 #灯光设计 #雷特灯光
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复旦儿科彭咏梅1年前
被忽视的Rett (雷特）综合征#雷特综合征 #自闭症 #rett综合征 #复旦儿科儿保彭咏梅 #上海星晨儿童医院
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热血姚医生9月前
这个罕见病只影响女孩？雷特综合症到底是什么病？每个罕见病儿童都是父母的小宝贝#雷特综合征#罕见病#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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达摩克里斯之剑老魏8月前
起诉状，上诉状，再审申请书如何写？写多少？怎么交？诉讼实务技巧，都是点睛之笔!@DOU+上热门 @DOU+小助手 @抖音小助手 #翻案#打官司#起诉状#上诉状#再审#上海律师
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哈佛神外小学生1年前
罕见第一期，rett（雷特）第一章，mecp2突变
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菲璠妈妈03041年前
#双胞胎 好消息，希望我们这些雷特小孩早日迎来属于她们的希望和明天！加油科研
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欧妈好孕专家组(省二院生殖中心)9月前
患者于2012年生下一个小女孩，癫痫一直反复发作，发现其携带了X连锁显性遗传基因，俗称雷特综合征。但是通过基因检测未发现患其父亲携带该基因 ，所以要做深度测序排除生殖嵌合。 雷特综合征，是一种由 X染色体基因突变导致的神经发育障碍性疾病。 该疾病常见于女性，男性患者极为罕见。 雷特综合征的症状多于出生后6至18个月逐渐显现，主要表现为脑发育缓慢、语言倒退、手部失用及刻板动作等异常。 由于缺乏有效的治疗方法，目前主要以康复训练和对症治疗为主。 雷特综合征的临床症状包括智力障碍、运动能力下降、语言倒退、手部刻板动作以及头围增长缓慢等。#雷特综合征 #基因突变 #欧妈 #健康科普 #病例分享
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神经外科杨溪医生9月前
雷特综合征的表现是什么？其发病原因是什么？ #雷特综合征 #医疗健康创作训练营
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脊柱外科隋文渊医生1年前
雷特综合征是一种罕见的遗传性神经发育障碍疾病。 目前医学无法根治，发现并发症只能对症治疗…#雷特综合征 #脊柱侧弯 #罕见病 #医者仁心 #脊柱侧弯隋文渊
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加油呀妍宝3年前
#雷特综合征 #罕见病 大家好我是一名雷特综合征患者的妈妈！我想为我的女儿和我们这个群体发声！作为妈妈每天看着孩子因为疾病饱受折磨，我们眼睁睁的看着确无能为力！我和我的病友们都真诚的希望大家能关注我们雷特综合征这个群体，了解这个群体的孩子到底在过着怎么样生活！我的女儿突变的点位和别人不一样，她发病早，在她还没有学会走路的时候已经发病了，这个病会导致大运动退化！孩子辛苦练习一年得几个动作就因为退步又的重新开始！就这样的事情我们经历了2次，今年是我们从头开始的第三年，我每天眼睁睁看着女儿的付出和努力，我心痛的无法表达出来…我不想在默默等待着，我要让更多的人了解雷特综合征，让更多的人关注雷特综合征！让有能力的人来早点拯救我们这些孩子！#记录真实生活 #感谢抖音
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热血姚医生1年前
希望大家多多关注罕见病#雷特综合征 由于目前还没有根治的药物，患者可以关注下各大医院的临床项目，真的希望科学可以进步得快一点，再快一点~#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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子茵妈妈6年前
雷特女孩的故事！还有更远的路要走～#关注罕见病
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👧🏻 安宝妈妈3年前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #罕见病 2018年4月，女儿确诊雷特综合征。这五分钟的视频，记录着我们的故事。感谢所有关心帮助我们的人，你们的一句鼓励，一句祝福，一句加油，都给我满满的温暖。
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子茵妈妈6年前
雷特女孩的故事！家长们，请为孩子学会的每一个新技能鼓掌👏#关注罕见病
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唐嘚嘚2年前
第一次听说雷特综合症，听说这方面的药上市了，希望她们好运
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352662743971年前
雷特小姐，雷特兄弟，傻傻分不清#药店 #金药房 #药店趣事 #药店小姐姐 #药店人
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胖丫丫的世界3年前
我的罕见病女儿是个社牛！#记录真实生活 #海外生活 #罕见病 #雷特综合征 我的女儿11周岁了，是个雷特综合征患儿，这是一个很可怕的疾病，想多了解的可以自行查阅，简单来讲，11岁的她大运动和智力方面都和2周岁左右的孩子差不多。 今天带丫丫去参加了一个活动，排队期间活动管理者来讲解规则，丫丫主动靠了过去，她手部的动作其实是手语的你好，她在跟陌生人打招呼，这个老人他看了看丫丫，继续讲解，等他讲完，我跟这位老人家说，我的女儿刚才在用手语跟您说您好，老人这才恍然大悟，一个劲的跟我说对不起，对不起，他不懂这个手语的意思，然后马上回应了丫丫，此时旁边的另一位男士家长就伸出大拇指夸奖丫丫，得到赞赏的丫丫当然是很开心的，此时妈妈内心更是笑开了花，听这魔性的笑声，你们就知道了。 我的丫丫，她不是不会，而是你们不懂，这个时候，我就是她的翻译。“残疾”的定义并不一定是病态的，它只是一种需要更多帮助的“不方便”状态罢了。如果这个社会还有正在看视频的你，学会去接受去适应，提供各种帮助，那么这种不方便就会减少。 我的雷特女孩，从小就是个社牛，她很阳光，也很开朗，她甚至比她的妈妈还要勇敢，因为妈妈经常还会有自卑做缩头乌龟的时候。 从小到大，不管参加什么活动， 只要允许，她一定会在舞台的最前面，去参加公益活动，她会使出浑身解数跑到终点。碰到陌生的电动车好玩，也会站上去试试，姐姐上台，她还想帮忙拍照，她会和姐姐一样去参加舞会，和陌生人跳舞，和不认识的小朋友玩得无比从容。万圣节，还会去邻居家要糖。 我的丫丫，愿你被这个世界温柔以待。#抖加热点小助手 #我要上热门
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宋潇·美颂生物董事长8月前
一个特殊罕见病的家庭到底有多难？作为3个孩子的母亲，跟大家说说心里话~#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #家家有本难念的经
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兰主任讲健康10月前
雷特综合征有什么症状#医疗健康创作训练营#抖出健康知识宝藏#雷特综合征#罕见病
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W. Y2年前
自闭症确实比雷特综合症要好太多。自闭症也要区分轻，中，重。重度自闭症不用说了。但是对雷特综合症不了解，一听这个家长说起，咋好像在医院见过二回一真实的，不能明确是不是。遇见两回家长背着娃做康复，确实整体看似和瘫痪没区别，包括连走和抬头不能支撑。
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恬恬很甜🌈1年前
怀念啊，怎么不怀念呢，明明8个月的时候给东西就马上拿，生怕没得吃，现在基本失去手部功能了，给东西也不拿也不要了😔#雷特综合征 #基因突变
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🍋柠檬妈妈2年前
#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 雷特综合征的孩子，智力到底有没有影响？答案是肯定的。雷特的家长多希望智力不受影响，可现实并不是理想。
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李恩耀 古中医经方明医 儿童康复学名家1年前
行医多年，可能是我见到的第一个男孩雷特综合征，祝孩子早日康福#养娃不易 #中医 #家长必读 #医学科普 #雷特综合征
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折翼天使之友5年前
雷特综合症需要康复干预
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听到 TobiiDynavox3年前
怎么教雷特综合征的孩子学会沟通表达？#雷特综合征 #眼动仪 #眼控仪
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赛博神昀6天前
10.HTTP请求（ESP-IDF开发经验分享） 如何发送HTTP请求 #esp32 #espidf #单片机 #嵌入式开发 #硬件开发
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安安加加妈妈2年前
无科技的AAC辅助沟通 帮助雷特女孩沟通 日常需求 《晓晓饿了》 的真实案例 #AAC辅助沟通 #雷特综合征 #雷特女孩 #多重障碍儿童的沟通
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冬杳皑皑6天前
这算攻略成功了吗#捡手机文学 #拉扯#暧昧
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洪律灯1周前
请求权竞合，找准法律关系更容易胜诉 #请求权基础 #请求权竞合 #请求权
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艾伦情感指导1周前
这就是你的竞争对手，90%的男人都是这样聊天的 自我介绍是跟女生聊天的基本社交礼仪，这哥们精准的踩中了跟女生聊天的所有“雷区”#炸裂 #内容过于真实 #聊天记录 #追女生思维 #边界感
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热血姚医生11月前
什么是雷特综合征？真的可以预防吗#罕见病治疗#发育迟缓#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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病痛挑战基金会6天前
在#不止罕见公益开放麦 上，遗传学家黄昱老师干货科普，分享法布雷病、雷特综合征等罕见病的典型特征，帮你快速识别潜在症状~ #罕见病#脱口秀#科普干货
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然然妈妈3年前
雷特女孩不会说话，手功能失用，但她可以借助眼动仪用眼睛说话，表达自己的想法💡 #眼动仪#雷特综合征 #罕见病女孩的生活 #关爱儿童健康
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菲璠妈妈03044周前
#双胞胎 雷特的未来充满希望和期待，好好带娃，好好努力生活，好好等待药物的到来，大家为我们加油吧！
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神经内科石瑜5月前
小时候明明会咿呀学语，怎么到了一岁多反而不会讲话了？ #雷特综合征 #雷特女孩 #发育迟缓 #抖出健康知识宝藏 #健康科普
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等我一千法强2周前
某人想交一个富婆朋友，被揭穿疑似恼羞成怒#搞笑聊天记录
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小沫仔的好爸爸😘1周前
星期一（3 月 30 日）早上好☀️ #低谷期一定要默默的熬过去 #雷特综合征 #记录真实生活 #乐观面对生活
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板蓝根大王4周前
抓到我的话，命都给你哦☆✧◝#燕学家产粮团 #燕云十六声 #捡手机文学 #玉玉 #强制爱
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吴鹰律师1周前
高效报案全攻略 #法律#律师#刑事律师#诈骗#法律咨询
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腾讯新闻派2周前
黄昱：这些细节，藏着罕见病信号 在“不止罕见”公益开放麦上，遗传学专家黄昱老师干货科普，分享法布雷病、雷特综合征等罕见病的典型特征，帮你快速识别潜在症状～#不止罕见公益开放麦 #罕见病识别 #科普干货
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邱比特特会说1周前
坏了，遇到高手了《刚加上的女生，该怎么聊？》#聊天步骤#恋爱技巧#高情商说话技巧
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剧情叭叭乐1月前
何辅堂重返风雷镇，追查内鬼#电视剧解说 #何辅堂 #孙红雷 #一代枭雄 #好剧推荐
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菲璠妈妈03043年前
恭喜我们雷特综合症终于有💊了！从开始的绝望到后来的咬牙坚持，三年的时光，终于迎来了新药，感谢老天垂怜，终于是守得云开见月明，距离我的宝贝走起来又更近了一步，有一种梦想成真的感觉，又一种苦尽甘来的感觉，总之感恩，努力，为了孩子的医药费妈妈会继续加油的！
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胖丫丫的世界3年前
没有语言怎么表达需求？ #雷特综合征 #罕见病 #记录成长的每一个瞬间
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不喝冰美式2周前
海南母女连续剧 又要开播了 妈妈不生气了 海南老乡出来 又要见面了 重男轻女怎么说 我妈妈也是爱我的 毕业了，也就基本杀青了 线下见面吧海南老乡们 #妈妈#女儿#海南#文昌 @DOU+上热门 @抖音小助手 @@DOU+抖音 @DOU+小助手
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雷特新款S6面板讲解之一#智能家居 #雷特智能家居 #雷特智能 #江门全宅智能 #江门智能家居
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元元短剧1月前
#先婚后爱：修真娇妻撩爆了 修真少女宁溪下山渡劫，一万八彩礼闪婚纪修齐，揣着奇书笨拙撩夫，道术傍身屡破奇事，从欢喜冤家到双向奔赴，甜蜜逆袭圆满撒糖！#甜宠 #抖音短剧 #短剧推荐 #新剧来袭
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颀思诺想2月前
雷特Rett患者的真实生活，被基因突变禁锢的身体和灵魂！ #健康乘风计划 #抖出健康知识宝藏 #青年创作者成长计划 #rett综合征 #雷特综合征
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宋主任谈优生3月前
常规产检难以查出？罕见女宝宝不受控制重复一个动作？#雷特综合征#产检#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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早上好梁同学3周前
在故事模式中 其实可以交女朋友 #steam游戏 #r星
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安安加加妈妈2年前
加加：“姐姐，我可以编一下你的辫子吗？” 你们猜安安姐姐怎么回答？[呲牙] 《可以编一下你的辫子吗？》 #两姐妹日常 #雷特的AAC沟通可以很简单 #雷特综合征 #AAC辅助沟通
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