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我的月亮小孩没有眯眯眼。我的女儿,是一位OCA1A型白化病患者。这意味着,她从出生起,就完全缺乏黑色素。在很多人,甚至是一些医学描述里,这常被定义为“最严重”的类型。随之而来的想象,是极度低下的视力、是眯成缝的眼睛,是几乎要贴在书本上的阅读距离。(是大众对于白化的刻板印象) 不经常发抖音,但是生活里的观察和体现,她好像“打破”了这一切。我要发!! 她看书时,头和书本的距离很好;她写字时,没有贴在本子上;她看手机,也不需要凑到眼前。她反馈给我的每一个画面,都在奋力挣脱那些沉重的“刻板印象”。 这一切,并非天生幸运,比起其他白化孩子,她的先天条件并不好,全白,高远视高散光,并且很畏光。而是源于从她出生第一天起,我就坚持到位的防护和干预,庆幸的是,ERG报告显示,在我的“防护过度”下,她的视网膜反应和正常孩子一样! 无数个深夜,我疯狂地学习一切关于白化病、关于眼睛、关于眼镜的知识。更加确定了光防护不仅仅是防晒伤,更是对眼睛的守护,而视觉康复是一场需要耐心和科学的马拉松!! 我从她出生的第一天开始了严格的光防护,无论阴晴,户外必有宽檐帽,涂防晒霜,以及遮光到位的墨镜。很多家长说我过度保护,可我深知这是她以后看清世界的铠甲。 因为疫情,直到一岁才做了眼球震颤矫正手术,并从此坚持佩戴合适的矫正眼镜。(那时候很难配到合适的墨镜,远视度数高,哪怕用了最小直径镜片依旧很厚,还会因为包裹式墨镜镜架自带弧度的问题,配镜受阻,可能只有和我同批的家长才能知道,选镜架,配镜这条路上的不容易) 还有3个月一次的定期复查,根据她的年龄及时调整配镜方案。从减配到足矫,后来再学习,我才知道,只有孩子“走得稳”,才能要求他“跑得快”。这个“减配”是暂时的、过渡性的。最终的目标依然是足矫提供最清晰的视觉刺激,以促进视力发育。我很庆幸,从一开始选择的医生,就是最专业的看白化的医生。也很庆幸,我没有一天停止过学习。 我没有因为她怕光就把她囚禁 ,在做好防护的前提下,经常带她去户外。阳光下的运动,对她的身心发育和远视储备同样至关重要,她一样可以自由快乐地奔跑在阳光下! 写下这些,我心情激动,几乎落泪。 (可能写的有点乱) 不是想炫耀我的成果,而是想用我的亲身经历,大声地呼吁,请不要被白化“最严重”的定义吓倒。请不要过早地接受那些关于视力的“悲观预言”。我们的孩子,他们的视觉潜力,远比我们想象的要大!新时代的月亮,会有新的未来!! 在很大程度上,孩子未来的视力,就握在我们家长早期学习和坚持干预的手中。请更换漏光的墨镜,户外给孩子戴上宽檐防晒帽,请一定要坚持除了睡觉都戴上矫正眼镜!以及定期的复查和家长自身的学习。 这份坚持,不是一天、一个月,而是年复一年,融入每一天生活的细心和耐心。 过程会很辛苦,但当看到孩子能够轻松地、自信地阅读、学习和探索这个世界时,这一切的付出都价值连城! 月亮孩子很美,也很棒。他们值得拥有一个清晰而明亮的世界。 与您共勉。 一位欣慰的月亮孩子妈妈 #白化病 #白化病女孩 #月亮的孩子 #低视力 #罕见病
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第105期|八重神子让我婀娜多姿,有一次去看电影,看到一半,屏幕突然黑了,啊!怎么回事啊?什么情况,大家吓坏了,呜呜呜,小孩吓得哭了出来,妈妈!好黑,我要看尼克狐尼克,呜呜呜…看到小孩哭的稀里哗啦,我也焦急万分,有什么办法呢?这时,我想起了八重神子不也是狐狸?有了!我走到孩子身边,摸了摸他的头,小家伙,别哭了,哥哥给你演狐狸,好不好?大家听后一脸疑惑,就你?长这样还演狐狸?演黄鼠狼差不多,我听后并没有气愤,迈着多姿的步伐走到了台前,嗷呜~我学着狐狸的模样在地上爬了起来,小手轻轻的踮着,哎呀!突然,我细嫩的掌心被地上的碎片弄破了,嗷呜~我疼痛的嚎叫着,但我要坚持演下去,于是我学着狐狸舔舐着掌心,嗷呜~叫声中充满忧伤,泪一滴滴的滴了下来,大家看到后心疼坏了,小狐狸,你没事吧,要不要去找兽医?突然,我站了起来,家伙小家伙,你被捕啦,哈哈哈,好!掌声响彻云霄,好一只狡猾的小狐狸,哈哈哈,太婀娜多姿了,后来,这段表演被记录下来发到了网上,大家看后纷纷赞叹,这是人?我还以为是狐狸呢?这部电影的导演也找到了,邀请我去拍第三部,说我比尼克狐尼克还像狐狸,但是我笑着拒绝了,小家伙,可别忘了,狐狸可是吃兔子的哦,嗷呜~ #原神 #抽象 #疯狂动物城2 #八重神子 #娱乐
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