大家好,我是诚诚妈妈,一个带着天使综合征儿子在自媒体里摸索前行的普通母亲。 最初拍视频,只是想记录诚诚的点滴成长,没想到,这些带着笨拙与真诚的镜头,竟意外连接起一群同样在风雨中跋涉的特殊家庭。后台的私信渐渐多了起来,有患其他基因病孩子的家长,有和诚诚一样的“天使”父母,还有刚拿到确诊书、满心绝望的新手爸妈,隔着屏幕向我倾诉迷茫与痛苦。 看着那些文字,我总能想起当初确诊时的我们,诚诚确诊天使综合征那天回到家,我和诚诚爸爸都忍不住留下了难过的眼泪,我们俩坐在地上边哭着一起说好,接受他的特殊好好照顾他。所以我看到其他家长的私信总会认真回复,我们互相安慰,互相打气,在彼此最艰难的时刻,做对方的一根拐杖。这份跨越屏幕的温暖,成了我们继续前行的力量。 今天写下这些,有两个藏在心底的愿望。 第一,是想呼吁大家多关注特殊儿童群体。他们或许成长得慢一些,模样和普通孩子不太一样,但同样有着纯真的笑容,同样渴望被世界温柔以待。每一个特殊孩子的背后,都是一个拼尽全力托举的家庭,他们需要的不是异样的目光,而是一份平等的理解与包容。 第二,也是最迫切的心愿,是为了那束名为“特效药”的希望之光。 有一种针对天使综合征的特效药,那是像诚诚这样的孩子改善生活质量、甚至接近正常生活的曙光。得到这个消息时,我们内心的喜悦无法用语言形容,我们万分期待那束光早日降临。作为父母,我们不怕苦,不怕累,更不怕花钱,但怕因为能力有限,耽误了孩子治疗的最佳时机。 在这里,我想郑重地说:我们不会向任何人要一分钱,我们不需要施舍,只需要您的关注。 您的每一次点赞、转发,都能让更多人看到特殊儿童的处境,让更多力量汇聚到罕见病药物的研发与普及中。我们只想靠自己的努力,为诚诚,也为所有“天使”宝宝,铺就一条通往希望的路。 这条路很难,但因为有你们的支持,我们不再孤单。请和我们一起,为特殊儿童点亮一盏灯,为那些渴望康复的小生命,多一份关注,多一份力量。 为了孩子,我们绝不退缩。#天使综合征#罕见病男孩 #让爱发声 #特效药
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中国首例!BNCT“核药”在海南成功治癌,晚期患者迎来新希望 中国首例!BNCT“核药”在海南成功治癌,晚期患者迎来新希望(一) 今天给大家说一个特别振奋人心的消息。 就在2026年3月19号,海南博鳌乐城的鹏博硼中子医院里,发生了一件了不起的事。一位姓薛的先生,他得的是晚期舌癌,而且复发了。手术、化疗、免疫治疗,甚至质子治疗,能试的方法他都试过了,可以说已经到了“无药可治”的地步。 但就在那天,他接受了一种全新的癌症疗法——叫“硼中子俘获治疗”,英文简称BNCT。整个过程只照了一次,大概40分钟。就是这40分钟,像一颗“针对癌细胞的微型原子弹”,在他体内来了个精准爆破。 这是咱们中国第一例正式获批的BNCT系统临床应用。不光是救了一个人,更是中国抗癌史上的一座里程碑! 那这个BNCT到底厉害在哪儿呢?为什么有人说它是肿瘤治疗的“终极利剑”? 简单说,传统放疗就像“敌我不分”,癌细胞和好细胞一起打,副作用大。而BNCT不一样,它先给你打一针含硼的药。这个药特别聪明,像装了北斗导航一样,只往癌细胞里钻,好细胞里基本没有。 然后医生再用一种低能量的中子束去照病灶。中子一碰到癌细胞里的硼,就会发生核反应,释放出能量。这个能量射程特别短,只有一个细胞直径那么大,所以它只在癌细胞内部爆炸,旁边的正常细胞毫发无损。 这就叫“药械合一,细胞级狙击”。一次照射,副作用极轻。对薛先生这样已经多次放疗、身体扛不住的患者来说,这几乎是唯一的生存希望。 #医疗器械注册 #医疗器械 #年轻人得癌症 #医疗工作者
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