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足踝外科医生-侯光辉3年前
#健康科普 @震洋健康 @骨伤科汤智医生 软骨是遗传病吗
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任秀智10月前
家长们注意！先天性胫骨假关节是少见的先天骨骼畸形，骨头总“长不好”。病因至今没完全明确，但这些因素要知道👇 • 遗传作祟：部分患者和基因突变有关，还可能与特定染色体区域缺失相关 • 神经纤维瘤关联：近半数患者合并神经纤维瘤病1型，影响骨头正常生长 • 胚胎发育异常：胚胎期骨化障碍，纤维组织“鸠占鹊巢”，阻碍骨痂形成 • 其他因素：孕期营养、感染等也可能“暗中影响” 早发现早诊断！关注我，了解更多骨科健康知识～#先天性胫骨假关节 #任秀智 #罕见骨病 #罕见病不罕见 #医学科普
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新华儿科邱文娟医生8月前
罕见病，帮患者省钱 #儿童健康 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础 #儿科医生
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新华儿科邱文娟医生1月前
软骨发育不良，2万分之1的概率，1米3的世界 #抖出健康知识宝藏 #门诊故事 #儿科医生 #罕见病 #身高
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任秀智11月前
今天必须聊聊成骨不全症，也就是大家说的“玻璃人”！很多人觉得这病孩子只能在家养着，上学太危险？大错特错！💥 成骨不全≠禁足令！虽然骨头脆弱，但只要做好防护（护具、轮椅、同学老师多留心），校园才是他们康复的“加速器”！在学校，不仅能学知识，还能交朋友、做康复训练，心理和身体都能更健康～ 别用“保护”的名义把孩子关起来！多一份理解和包容，这些小勇士也能在课桌前闪闪发光！✨ 转发给更多人，一起打破偏见！#任秀智 #苏州大学附属儿童医院 #医学科普 #成骨不全症 #关爱罕见病患者
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关节医生于忠申1年前
家人们，今天来和大家聊聊一种罕见病——脆骨病，它还有个学名，叫成骨不全症。光听名字，大家可能不太熟悉，但要是把名字拆开理解，就好懂多了。“成骨不全”，意思就是骨头发育不完善，特别脆弱。 就像有的患者，打个喷嚏，肋骨可能就骨折了；稍微摔一跤，手臂、腿就骨折了。这病患者的骨头，就像被施了“脆弱魔法”，轻轻一碰就断。这种病对患者的生活影响太大了，很多患者一辈子都在和骨折做斗争，生活自理都成问题。 脆骨病主要是因为基因缺陷导致的，而且它还会遗传。目前虽说还没有能完全治愈的办法，但随着医学进步，通过药物治疗、康复训练，能在一定程度上改善患者的生活质量。 咱们多了解这些罕见病，一方面能给患者多些理解和关爱，另一方面，也说不定哪天能帮到需要的人。动动手指，把这个知识分享出去，让更多人了解脆骨病，关注罕见病群体！#抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #健康乘风计划 #医学科普
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金糕妈妈1年前
一年一次的软骨发育不全病友会10月3日在上海新华医院举办！#基因突变 #软骨发育不全 #罕见病
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大连风湿免疫戴冰冰医生1年前
你听说过复发性多软骨炎吗？来了解下都有哪些症状吧 #风湿免疫 #医学科普 #复发性多软骨炎 #软骨 #罕见病
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湖南广电金鹰9555天前
腿骨细如“拇指”，血管弯成“过山车”，全国病例数不足百例！湖南35岁女子患上这种罕见病，医生提醒：身材矮小类疾病，建议早发现、早诊治。（记者：婧璇 怡君 编辑：怡君）#湖南一女子全家三代同患罕见病 #罕见病
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风湿免疫科潘丽丽医生1年前
#医学科普 #世界罕见病日 #罕见病 #复发性多软骨炎 #抖出健康知识宝藏
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儿科医生 张晨冉1年前
头大，身材矮小也是罕见病？今天带大家了解先天性软骨发育不全！ #先天性软骨发育不全 #矮小症 #罕见病 #儿童健康 #医学科普
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湖南广电金鹰9555天前
全国病例数不足百例的罕见病，湖南这个家庭竟三代确诊！女子不愿女儿再受同样的苦积极治疗，“妈妈都这么坚强了，也不想你放弃！”（记者：婧璇 怡君 编辑：怡君）#湖南一女子全家三代同患罕见病 #罕见病 #励志
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脊柱杨军林医生1年前
罕见病女孩伴发脊柱侧弯，综合权衡！ #软骨发育不全#脊柱侧弯
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金糕妈妈2周前
每天都在心疼她，如果没有基因突变多好，眼泪每次都在眼睛上停留几秒钟，又告诉自己要坚强。 #基因突变 #罕见病 #软骨发育不良 #FGFR3基因 #1620点位
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听我谈骨论筋3年前
足舟状骨骨软骨病究竟是什么罕见病？#骨科 #健康科普 #足部健康
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南阳市卧龙区极速木易手机维修店9月前
#正能量 #南阳
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儿科医生 张晨冉6月前
软骨发育不全的孩子，身体多发畸形#软骨发育不全 #罕见病
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儿科医生 张晨冉5月前
软骨发育不全的孩子药物十分昂贵#罕见病 #软骨发育不全 #中美医疗对比
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猫咪心事4年前
折耳猫的先天性软骨病，都会发病吗？#折耳猫 #新手养猫 #猫咪冷知识
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妇产科杨苏安3年前
女子连生6个孩子，都是软骨病？一直都不知道是染色体问题导致#关爱女性健康 #怀孕 @杨阿姨的美好生活
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世间再无流浪猫3年前
有个疑问埋在我心里很久了，折耳猫这种先天性软骨病的品种 繁育真的行的通吗#请善待一切众生 #善待动物关爱生命
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陈薇薇话风湿3月前
有一种耳朵红肿是罕见风湿病#耳廓红肿#耳郭软塌#鼻部红肿#鼻梁软塌#复发性多软骨炎
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清风故事（文案故事）3年前
他患有先天性“瓷娃娃病”，就是我们俗称的软骨病。骨头发育不全，易骨折，成年后身高仅有70厘米。 一出生就手握一张十足的烂牌，但他生来不认命，非不服输。靠着异于常人的努力和付出，改写了命运，逆袭成为众人夸赞的剪纸大师。#人物故事 #社会百态 #励志正能量
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辣不辣啊🐱1周前
你见过句句有回应的猫咪吗…我见过 第一天见他突然就瘸了，第二天腿肿的更厉害，脚彻底不能落地了得跳着走了 周围没有宠物医院，普通人没经验根本来不及准备查了好多资料才敢给他买药，说是天生基因软骨病关节炎一类的，看到一直喂的小流浪突然这样了真的很揪心。如果自用药一段时间无用的话，我会想办法把它带去医院 #句句有回应的小猫呀 #救助流浪猫 #折耳猫发病 #折耳猫 #关爱流浪猫
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现在是老谢了1年前
软骨病是绝症吗 #舆论战 #舔狗 #远程养殖 #殖人 #公知
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李丹健康养生1年前
先天软骨病，用白云山维一系例产品6个月出现了奇迹[强][强] 让美女从痛苦自悲中解脱出来了[鼓掌]
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金糕和妈妈4年前
宝宝已确诊先天性软骨发育不全，是基因突变，父母正常的。想想全国这么多无辜的宝宝就好心塞。#宝宝
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骨科医生王延军1周前
不要忽视膝盖的疼痛，可能是软骨病的信号#膝盖 #膝盖保护 #膝盖保养 #软骨磨损 #骨科医生王延军
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天津卫视3年前
女子身患软骨病，导致身高只有68公分，30年来靠骑童车移动
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正气剧场看不停3年前
男子患先天软骨病，却年赚百万身价千万#幸福来敲门#励志
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儿科医生韩连书1年前
13女孩走路不稳查出罕见病，无法上学 #抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力#甲基丙二酸血症
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上海健康播报1周前
影视剧里的“一夕变老”，现实中真的存在吗？ #罕见病 #原发性肥大性骨关节病
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山东省妇幼保健院1周前
《罕见病不止罕见》-名医话健康 #妇幼健康科普 #医学科普仅供参考如有不适请线下就诊 #名医话健康
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王子超人10月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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进行性骨化性肌炎1周前
#罕见病 #进行性骨化性肌炎 #石人症 进行性骨化性肌炎，简称FOP，也被称作「石头人症」它是一种超罕见的先天性遗传病，只因ACVR1基因单点突变，身体的肌肉、筋膜、韧带、软组织，会在反复炎症、轻微磕碰、哪怕小小打针刺激后，一步步慢慢变成坚硬的骨头。
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叶子宝贝6天前
日常流水线的一天#00后宝妈患世界罕见病#肢带型肌营养不良#宝妈日常生活记录vlog
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影木追漫11月前
女子身中“化骨绵掌”得软骨病，与七品县令圆房治病之奇葩姻缘 #女帝的心思你别猜 #天桥短剧
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林渲国1周前
关注罕见病，用善意照亮角落
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脊柱医师张风江6月前
最神秘的疾病，能让骨头悄悄消失，“幽灵骨病”的真相是什么？ #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #骨溶解症 #幽灵骨综合征 #罕见病
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小莉帮忙5年前
孩子先天性软骨发育不全，母婴店一句话母亲信以为真，交钱后傻眼…….
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口腔医生孙桂芳1周前
14岁青县男孩张口受限两年，家长没发现，竟是一种罕见病#张口受限 #罕见病 #青少年
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脊柱医师张风江5月前
世界上最“优雅”的怪病——“死亡之舞”亨廷顿舞蹈症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划 #亨廷顿舞蹈症 #怪病 #郑大一附院张风江
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罕见病患者倩倩1周前
#重症肌无力#罕见病女孩的生活 #肌无力 #活着#努力活着
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孙伟骨肿瘤医生6月前
滑膜软骨瘤病，有恶变软骨肉瘤可能 #门诊故事 #门诊日常 #门诊案例 #滑膜软骨瘤病 #软骨肉瘤
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开封足踝-段连杰医生7月前
查房日记📓第1集｜Freiberg病（又称跖骨头骨软骨病或跖骨头缺血性坏死）#医学科普 #健康科普 #脚疼 #脚痛 #足痛
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妍妍抗罕版(橱窗有好物)1周前
#我要上热门🔥 #坚强的孩子 #罕见病 #单亲妈妈
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四川省人民医院神经内科-张存金1周前
孩子和成人的格林巴利综合征有什么区别？#格林巴利综合征 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #健康科普 #四川省人民医院张存金
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叶子宝贝2月前
我怎么能被这么一点点的小挫折给打败#肢带型肌营养不良#罕见病
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城里城外1年前
先天软骨加脑瘫，为了活下去，板凳成了他前进的双脚，何为生活，不抱怨出生，不屈服命运#纪录片解说#纪录片#纪录片推荐 #板凳哥 #平凡人的故事
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山东 王磊《猎犬邦》2周前
和大爷聊软骨病#养狗经验分享 #狗场 #大型犬 #软骨病
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秋日书帆杂谈3周前
跪着看历史的软骨病：剥开李治亭“极端史观”的底裤#历史 #清史 #李治亭 #正本清源 #历史的真相
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电车芝士2周前
比亚迪:专治软骨病！
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男科李虎主任6月前
罕见病你都认识吗? #医学科普#李虎主任#抖出健康知识宝藏#健康科普破圈计划
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明静•女性成长1周前
#女性成长 #罕见病孩子的成长#农村生活
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猫姐的投喂日记6月前
大橘折耳弟弟 我需要特别说明的情况（坦诚相告，避免后续纠纷）： 1.折耳基因：我带有折耳猫的基因，未来有患上“软骨病”的风险。这并不是我生过的那两种病，而是折耳猫这个品种常见的遗传问题。这需要未来的主人每年带我做体检，并关注我关节的健康。如果能给我补充一些对关节有益的营养品（如软骨素），那就更好啦！ 2.过往病史：虽然我现在很健康，但负责任地说，我的领养人需要了解我的这段历史，并愿意在未来给我持续、稳定的关怀。#折耳猫 #大难不死必有后福 #领养代替购买 #给它一个家@抖音创作小助手
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志坚者1月前
【友相聚·杨哥篇】001 儿时的经历 （视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊） #血友病 #罕见病 #志坚者老陈 #人生 #残疾人
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新华儿科邱文娟医生5月前
10年前就应该来了！ #儿科医生 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #儿童健康
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鄂州刘医生1年前
不罕见的罕见病-血友病。#医学科普 #科普健康知识
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醴陵村口情报局1周前
百万分之一的发病率 醴陵可怜宝宝 #罕见病 #希望能帮到你 #醴陵
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小超玩鸟10月前
#小鸟软骨病 #鹦鹉两腿站不起来 #玄凤雏鸟
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刘小小日记4周前
患罕见病是我们的不幸，但但努力生活是我们可选择的
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郭摸鱼早日行走自如1月前
世界孤独症日聊聊：哪种罕见病，才算是"不幸中的万幸" #罕见病 #残疾人 #SMA #心理 #情绪
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国民觉醒4周前
伊朗又犯软骨病，不打疼美帝，难有和平 #美伊谈判 #软骨病 #美国 #伊朗
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