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大家好,我是诚诚妈妈,一个带着天使综合征儿子在自媒体里摸索前行的普通母亲。 最初拍视频,只是想记录诚诚的点滴成长,没想到,这些带着笨拙与真诚的镜头,竟意外连接起一群同样在风雨中跋涉的特殊家庭。后台的私信渐渐多了起来,有患其他基因病孩子的家长,有和诚诚一样的“天使”父母,还有刚拿到确诊书、满心绝望的新手爸妈,隔着屏幕向我倾诉迷茫与痛苦。 看着那些文字,我总能想起当初确诊时的我们,诚诚确诊天使综合征那天回到家,我和诚诚爸爸都忍不住留下了难过的眼泪,我们俩坐在地上边哭着一起说好,接受他的特殊好好照顾他。所以我看到其他家长的私信总会认真回复,我们互相安慰,互相打气,在彼此最艰难的时刻,做对方的一根拐杖。这份跨越屏幕的温暖,成了我们继续前行的力量。 今天写下这些,有两个藏在心底的愿望。 第一,是想呼吁大家多关注特殊儿童群体。他们或许成长得慢一些,模样和普通孩子不太一样,但同样有着纯真的笑容,同样渴望被世界温柔以待。每一个特殊孩子的背后,都是一个拼尽全力托举的家庭,他们需要的不是异样的目光,而是一份平等的理解与包容。 第二,也是最迫切的心愿,是为了那束名为“特效药”的希望之光。 有一种针对天使综合征的特效药,那是像诚诚这样的孩子改善生活质量、甚至接近正常生活的曙光。得到这个消息时,我们内心的喜悦无法用语言形容,我们万分期待那束光早日降临。作为父母,我们不怕苦,不怕累,更不怕花钱,但怕因为能力有限,耽误了孩子治疗的最佳时机。 在这里,我想郑重地说:我们不会向任何人要一分钱,我们不需要施舍,只需要您的关注。 您的每一次点赞、转发,都能让更多人看到特殊儿童的处境,让更多力量汇聚到罕见病药物的研发与普及中。我们只想靠自己的努力,为诚诚,也为所有“天使”宝宝,铺就一条通往希望的路。 这条路很难,但因为有你们的支持,我们不再孤单。请和我们一起,为特殊儿童点亮一盏灯,为那些渴望康复的小生命,多一份关注,多一份力量。 为了孩子,我们绝不退缩。#天使综合征#罕见病男孩 #让爱发声 #特效药
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