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很多人问我脖子上气管切开的事,今天统一回复一下。 我因为双侧声带麻痹,导致严重的呼吸衰竭,在六年前做了气管切开,这根管子就成了我的保命通道,一直陪我走到现在。我比任何人都想把它拔下来,哪怕医生反对,我也试过强行取下,结果血氧急剧下降。不是开玩笑,皮肤有弹性,同一个地方手术刀下不去,后面要面对气管支架、高额医疗费,成功了还好,不成功的代价我真的赌不起。如果我硬要把自己憋住,医生也无能为力。 其实戴着它真的很辛苦。感染的时候气管火辣辣地疼,还会化脓,药很难渗到那么深,只能住院清创、消炎,疼得整夜都睡不好。夏天我不敢离人太近,天热的时候会有味道,能恢复一半嗅觉,我已经很万幸了。 我以前特别喜欢唱歌,可双侧声带麻痹加上长期气切,肺活量不够,唱歌现在成了奢望。正常说话也受影响,气量不足,发音不准、声音小,跟人交流总要反复说好几遍。日常护理也很麻烦,要取下来消毒再插回去,一点都马虎不得。 医生说科技在发展,人类在进步,还有像杓状软骨切除这样的手术方案可以尝试。对我来说,先好好活着,才有机会走更远的路,才有机会等到拔管的那一天。感谢大家愿意听我说,也谢谢每一个理解我的人。 #记录真实生活 #蜕变历经沧桑才能看见彩虹 #罕见病女孩的生活
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