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薯来宝2周前
手机最有用的一集@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）#手机 #奇迹 #罕见病 #万万没想到
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）3周前
五岁的旸旸每天都在很努力的锻炼，就为了有一天可以像别的小朋友那样自由自在的玩耍，加油宝贝#孩子康复训练 #罕见病孩子的努力 #早日康复加油
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果子娱乐a3周前
一款新的治疗方式出现了 #罕见病 #奇迹 #手机 #万万没想到
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）1月前
从小瘫痪不会走路的孩子，居然自己站起来走了，本来放他在床上躺着，我去打水准备给他洗脸，当我回来看见他竟然自己站在桌子旁边我是又惊讶又害怕，他还是摔倒在了我的面前，差点给我吓si了，晚上哄他入睡后，我又一遍遍翻看着视频，内心是激动的，我伺候了五年了孩子终于快会走路了，感恩这一切 🙏🏻 #罕见病儿童 #突然会走路了#监控下的一幕
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小丸吃瓜1月前
医生：他是怎么好的？ 孩子他妈：玩手机玩的（cr：妈妈和旸旸） #万万没想到 #手机 #生命 #健康
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四川观察1月前
#5岁男孩患病从小瘫痪突然站立 3月30日，孩子妈妈告诉四川观察记者：看到孩子自主走路的那一刻，这些年的努力没有白费……愿宝贝今后越走越稳、越走越远。@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）2周前
特殊孩子身体就是弱，三天两头就不舒服， 小心翼翼的照顾着，也躲不掉，昨天夜里鼻塞的喘不过气，折腾一晚上没睡好，看着好难受啊，我的宝贝你快点好起来吧#宝宝生病了好心疼 #妈妈带娃日常 #早日康复
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洛阳网1月前
5岁男孩患罕见病无法行走，妈妈独自带娃坚持康复不放弃，见孩子第一次自己踉踉跄跄站起前行，她激动到反复翻看监控：一切都值了(来源：@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕） )#母爱伟大 #阿甘正传 #加油
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）3周前
旸旸最近进步挺大，只需要一点点辅助就可以站起来了，我的宝贝真的好棒👍🏻#罕见病宝宝努力不向命运低头 #站起来了#康复训练
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橙橙和妈妈3周前
罕见病女孩体验100件普通人生活小事 大家的日常对于我来说是遥不可及的愿望，粉丝妹妹来帮我一一实现啦，欢迎大家积极评论有哪些开心的生活小事呢#vlog日常 #用抖音记录人生 #愿望 #罕见病 #母女
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）3周前
我的宝贝，你认真做康复的样子，像个无畏的勇士，每一次尝试都在向健康靠近， 坚持下去，奇迹就在眼前！#日常训练 #坚持就是胜利 #罕见病宝宝
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烁烁妈妈货车司机。1周前
烁烁哭了一宿，领烁烁上医院看病
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）2周前
我喊着他的名字，却换不来他的回应，好希望他能回应我一下啊#娘俩的日常 #罕见病宝宝
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）4月前
#罕见病孩子的日常 前两天旸旸牙肿了去看了医生放了药，约的今天去补牙，他睡到中午才起来，下午带他去，结果人家医生下午不上班了，这几年我一个人带着他是这个医院跑那个医院，这种日子真难熬。
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都市现场1月前
奇迹！5岁男孩患罕见病从小瘫痪，近日突然下地自主行走#从小瘫痪男孩5年来首次独立行走 #妈妈见证瘫痪儿子首次独立行走 #精选主播说@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）4月前
生活就像一杯茶，需要细细品味，无论是苦涩还是甘甜，都是生活的味道，懂得知足，幸福就会很简单。#罕见病宝宝的故事
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辰辰妈妈在努力2周前
26周早产宝宝病危，急需救命的🩸小板。素未谋面的陌生网友一家的救赎，给予早产宝宝重生的机会！#80后宝妈#26周早产宝宝 #早产儿妈妈#陌生人的善意#救命之恩 #感恩遇见
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城市晚报1月前
#5岁男孩患病从小瘫痪突然站立 看到孩子独立走路的那一刻，孩子妈妈感觉这些年的努力都没有白费@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）（记者 李晔琦 编审 李晔琦 复审 毕继红 终审 王首道）#感动瞬间 #母爱
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星视频1月前
3月30日（采访）安徽合肥。5岁男孩患罕见病无法行走，妈妈独自带娃坚持康复不放弃，见孩子第一次踉踉跄跄站起前行，她激动到反复翻看监控：一切都值了（来源：@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕） ）
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锦煜妈妈（是守护是铠甲）1年前
带娃抑郁了可以来看看我#人类幼崽 #带娃
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）4月前
#有一种疼叫做看着都疼 #罕见病 #不会说话 晚上吃完饭，我准备给他刷刷牙，无意间扒起他的嘴唇才看见牙龈肿那么大一个包，他却自己默默承受着，看着他真的让人好心疼啊
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）2月前
#罕见病孩子的努力 #康复路上很艰苦 #加油越来越好
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）1月前
旸旸五岁了还不会说话，老师再教他发音，#罕见病孩子 #学说话的宝宝 #语言训练
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锦煜妈妈（是守护是铠甲）1年前
锦煜一路走来，除了勇敢还有坚持✊#愿我们2025都得偿所愿
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）2月前
愿世上再无罕见病，让所有的孩子都能平安健康长大#罕见病宝宝 #愿所有的孩子都平安健康
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快看1月前
因先天疾病从小瘫痪的 5 岁男孩，突然能站起独立迈步。 妈妈：那一刻感觉所有的付出都值了。@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）8月前
#儿童康复 每天坚持坚持再坚持，四年，终于换来了现在的样子，革命还未成功，我们还需努力，加油，旸旸
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）2月前
#不会走路 #罕见病宝宝 #特殊孩子的生活日常
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172的旸旸🌈3周前
妈妈的锋芒在岁月里渐渐磨成温润的光 #双胞胎同时住院 #妈妈的爱有迹可循 #生活记录
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鹤壁新闻网1月前
患有罕见病的男孩从小瘫痪，5年来第一次自己站起独立行走。妈妈：晚上反复看监控，激动得睡不着。@妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）
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桐桐绘画1月前
瘫痪5年的男孩，在妈妈精心照顾下居然会走路了#罕见病#男孩 #育儿日常 #画一个故事 #暖心正能量 #罕见病 @妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）8月前
#罕见病孩子的努力 看似很简单的动作，对旸旸来说都极具挑战，就起了几个，已经汗流浃背，小小的人，大大的梦想，挑战未来，相信我们终有一天会走路
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桉柠日常记1周前
你残缺的人生，妈妈陪你一起前行 #脑瘫儿加油 #不抛弃不放弃陪你一起走下去 #百亿流量扶持 来个番外篇。生活不易，且行且珍惜。这一路太多愤恨，太多感恩。愿世界充满爱，我们一起向阳而生✨
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）3月前
旸旸是个罕见病宝宝，从小软的像个面条，身上没有劲，已经康复五年了，有人说让我放弃他，可是我想过最坏的结局，也从没想过放弃，你看他真的很可爱啊 ##罕见病
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）8月前
#罕见病孩子的努力成长 旸旸现在开始对外界感兴趣了，知道和别人玩了
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微笑爱分享1周前
#小洛熙妈妈 #上热搜 #医院 这个事件中，我遇到了好的医生，也遇到了态度很恶劣的医生，但是，没有不尊重医生，只是发自内心的能理解小洛熙妈妈在当时的状态下做出来的决定，因为爱子心切，根本来不及太多的思考。如果当天我没有坚持自己的想法，也没有问医生到底我这个病因怀疑是什么，可能也就再次做了一个无效的ct（我不知道二维码可以查看，是去另一家医院那个医生扫码看的），那浪费的不仅仅是财力，还有我的精力和我对这个医院信任。小洛熙的事情，我一直在关注，因为我女儿当时也面临抉择时我也做了一次错误的决定，但最终我理智战胜了当时的恐惧，避免了事情的发生，我也希望我们医院可以拿医术讲话，也致敬医生英雄，某人的行为不能代表整个行业的行为，还是要有正确的判断和人生观！@抖音小助手 @DOU+小助手 #瑞金医院北院
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柚爸陪宝贝学走路（SMA）1周前
罕见病SMA柚宝祝所有妈妈节日快乐！💐 柚宝确诊的时候，虽然大家都沉浸在巨大的悲痛和绝望中，柚宝妈妈还是强逼着自己镇定下来，联系上海的医院以最快速度安排给孩子进行鞘内注射用药。背井离乡康复的日子，孩子奶奶和外婆也都给予了我们最大的支持。这个家庭里的女性力量是柚宝能有好状态很大一部分原因👩 柚宝现在虽然拿起一束花都觉得重（又可怜又可爱），但未来一定会更有力量的！💪#母亲节 #罕见病孩子的努力成长 #生活中的小美好 #真实生活记录 #抖音创作者激励计划
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是钧钧小宝呀♡1周前
罕见病宝宝的日常生活 #真实生活分享计划 #宝宝成长记录 #罕见病宝宝#睡眠障碍#母亲节 钧钧的摇篮到了 闹觉的时候摇摇也不好使 还是一直哭 闹觉还得抱着哄 忙活了一大天 视频都没时间做 主要是钧钧都闹了好多天了 根本放不手 这次闹得时间太长了 快让钧钧好好睡觉吧
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妈妈和旸旸（陪儿子抗罕）4月前
#不会走路是怎么回事 #罕见病 #记录孩子的点点滴滴 从出生就妈妈就一个人带着你在医院康复，今年第五年了，还不会走路，妈妈已经抱不动你了，希望你能快点学会走路啊。
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你好儿科医生3周前
阳阳患罕见病命悬一线 妈妈争取用药并终获拥抱机会 #你好，儿科医生第二季 #你好儿科医生 #好剧推荐
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钱巧的喜阳阳11月前
32岁生了阳阳，阳阳三个月突发癫♥️痫，医院以疑似罕见病开始住院检查，阳阳确诊#基因突变#发育迟缓，北京山西康复之旅四百多个，35岁的我确诊#重度抑郁症，36岁因病关闭一家公司，一个校区，四家店，亏损五百个，一夜之间负债三百个，因病在家摆烂2年，现在依然吃抑郁症的药，但是情绪稳定的我开始步入正常的生活与工作，我相信我可以从0开始，因为我就是来创造希望的#特殊孩子的生活日常 #特殊孩子妈妈的心酸
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爱笑的七七6月前
哭着剪完，还是不能接受现实。不过日子还要过下去，你的笑容，是我生命里唯一不会消失的光。宝贝，我们一起看明天的太阳。#罕见病 #天使综合征#发育迟缓 #癫痫发作 #基因突变
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是钧钧小宝呀♡1周前
罕见病宝宝睡眠障碍 #真实生活分享计划 #哭闹的宝宝 #可怜的孩子让人心疼 #太心疼了 #难 钧钧又闹了一天 但是比昨天稍稍强一点点 没有哭的那么厉害 但也是哭闹了一整天 除了睡觉就是哭 就能睡几分钟 然后就哭醒 宝宝得多难受呀 才一直这样哭 哄睡 哭醒 哄睡 哭醒 一天重复几十次
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是钧钧小宝呀♡1周前
罕见病宝宝癫痫发作 #真实生活分享计划 #癫痫 #这是个真实的事情 #心疼宝贝 #我可怜的孩子 今天是这次钧钧癫痫发作的第二天 6:08-8:50两个多小时 大小发作共十次 发作结束后会特别疲惫 会有一个睡大觉的阶段 但这两天钧钧睡觉还是睡不好 神经兴奋劲可能还没过 明天得继续观察 希望钧钧能睡个安稳觉
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; uu4月前
和 @妈妈和旸旸（罕见病宝宝） 一起 #合拍
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锦煜妈妈（是守护是铠甲）2年前
生了特殊宝宝，我内疚了一年#人类幼崽
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橙橙和妈妈1年前
有网友说这是苦情剧，可我们笑着演成喜剧📺#采访 #罕见病 #妈妈 #母女 #陪伴
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睿蕊明嫣1周前
#电影解说 #汉坦病毒 #X档案 #预告 #日常vlog
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易冉的闯关日记·SMA1周前
“妈妈，我的病什么时候会好？#我的带娃闯关日记 #SMA #罕见病 #易冉的闯关日记#真实生活分享计划
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醒木书房4月前
1988年，武汉一家医院的产房内，历经十多个小时的煎熬，一位母亲终于迎来了她的男婴。然而喜悦转瞬即逝，新生儿浑身青紫，被诊断为罕见的先天脑瘫。当虚弱的邹翃燕缓缓睁开双眼，映入眼帘的并非关怀，而是丈夫冰冷的面容。“这孩子，我不要了。”说罢，他决绝转身，消失在病房外。此时，医生的声音如同最后的宣判：“非傻即瘫，建议放弃。” 在绝望笼罩之际，这位刚经历生产的母亲却擦干泪水，用尽全身力气说出了三个字：“我来养！”#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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是钧钧小宝呀♡1周前
罕见病宝宝睡眠障碍癫痫发作 #真实生活分享计划 #心疼 #癫痫发作 #癫痫持续状态 #我的宝宝  钧钧癫痫发作了 2026.5.4    11:10左右发作约十分钟。入睡后突然睁眼凝视，然后口唇青紫咂嘴，眨眼眼球震颤，偶尔四肢乱动摇头，成簇发作，伸了几次懒腰，最后呕了两下没吐出来，伸完懒腰睡着了。睡着后几分钟又像是特别困睡不着觉那种状态摇头来回扑腾，后抱起来趴在身上睡着了。 之前发作最多持续了两整天，睡着后就会发作，一天就发作了几十次。今天钧钧发作了一次，入睡后没有再发作，发作后特别疲惫，睡觉也多了，这两天需要好好观察。
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天使在等待奇迹1周前
这条视频有些长，也有些平淡，对普通家庭来说没什么看头。但对我们有特殊孩子的家庭而言，这却是无比珍贵的画面。诚诚每一个细微的动作，都透露着他心智的成长，让我们看到了希望。实在舍不得剪，只想完整保留这份来之不易的进步。#天使综合征#记录真实生活#妈妈的专属充电时间 #特殊孩子的生活日常
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旺仔很哇塞🎈4年前
我妈曾经怨天尤人，最后决定带我勇闯天涯，希望更多人关注天使综合征。#罕见病孩子的努力
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程程妈妈（母子同肝）1周前
#我们 #动作不到位但我是认真的 #妮寇 #刘梓逸#罕见病
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是钧钧小宝呀♡3周前
罕见病宝宝家庭的日常 #真实生活分享计划 #宝宝 #治愈系笑容 #睡眠障碍的娃儿 #罕见病宝宝 钧钧闹觉的那几天终于过去了 钧钧不难受不用一直抱着 妈妈和姥姥也能轻巧点了 希望钧钧和姥爷都能不难受
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@抱抱的妈妈1月前
#试管#早产儿#基因突变#罕见病#抱抱加油
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是钧钧小宝呀♡1周前
罕见病宝宝家庭日常 #每天都记录我的真实生活日常 #真实生活分享计划 #睡眠障碍的娃儿 #罕见病宝宝 #肺癌晚期爸爸 钧钧断断续续的睡了一天 今天入睡后癫痫没有发作 这两天的发作就算结束了 但也是睡几分钟就醒 一整天除了睡觉就是闹觉 要想让宝宝多睡会就得抱着 抱的姥姥和妈妈都浑身疼 钧钧还总是困得那么难受 哭的可让人心疼了 姥爷今天也是很不舒服 状态好点的时候 还能扶着助行器到厨房喝点汤 现在好几天都是在床边吃饭了 憋的一直喘 瘦的自己躺着都疼 左手是父亲 右手是儿子 两个我血脉相连的最亲近的人 苦！难！
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是钧钧小宝呀♡1周前
癫痫发作 #真实生活分享 #癫痫发作 #罕见病宝宝的故事 #心疼到无法呼吸 #我可怜的孩子 2026.5.5   6:08-8:50大小发作共十次 6:08发作约十分钟 入睡后突然睁眼大叫，头左后仰眼珠凝视微张嘴，左上肢伸直，右上肢屈曲，双下肢伸直，右手握拳不自主摆动持续约三分钟，后口唇慢慢变紫，咂嘴眨眼，四肢不自主抽动，伸懒腰后哼唧出声缓过来点。但还是没有完全缓解，手指在不停屈伸，控制不住的眨眼，痛苦呻吟，四肢不自主运动，有呕吐动作但未吐出来，慢慢口唇恢复血色，发作过程约十分钟。 6:22上次发作缓解入睡后四分钟再次发作，持续约两分半。头右偏直眼咂嘴四肢屈曲。 6:55入睡后再次发作十几秒钟。隔几分钟后又继续发作约五分钟。 7:10入睡后小发作不到一分钟。 7:23入睡后小发作不到一分钟。 7:35入睡后发作五分多钟。先头右偏直眼不动，再眼球右偏口唇青紫咂嘴筋鼻子眨眼，再摇头，四肢不自主运动。 8:03入睡后小发作两分钟左右。 8:13入睡后小发作两分钟左右。 8:21入睡后发作五分多钟。先头右偏直眼不动，再眼球右偏口唇青紫咂嘴筋鼻子眨眼，再摇头，四肢不自主运动。 8:44入睡后发作五六分钟。入睡后突然睁眼，慢慢转为右侧卧位头左偏眼球向左转，口唇青紫，筋鼻子瞪眼发出长音，四肢伸直，慢慢整个小脸身体都发青紫，慢慢特别痛苦的呻吟出声，闭眼筋鼻子，呕了一下后慢慢恢复。
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元宝小宇宙5月前
曾经，一个健康的孩子对我来说是遥不可及的梦。我是元宝，大女儿垚垚10岁，患有GRIN2B基因突变罕见病，小女儿3岁，健康活泼。今天，我想把这段从绝望到希望的旅程分享给每一个曾徘徊在黑暗中的特殊家庭。附上完整的孕前孕期检测全攻略。#基因检测#基因突变#特殊家庭#生育的勇气#科学备孕
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钱巧的喜阳阳2年前
先天性基因突变罕见病儿童的妈妈，想对所有患病儿童家庭说的话！#愿你一生被爱 #妈妈说
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溜溜佑佑小柒的妈1年前
我们衢州有个小朋友叫ππ，是个活泼可爱又帅气的小男孩，只有五岁，不幸得了罕见病，我想用我微薄的力量帮帮他，勇敢的ππ，你要好起来，我们都在关心你喜欢你爱护你@ππ妈妈（ALD罕见病宝宝）
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醒木书房5月前
1988年，武汉一家医院的产房内，历经十多个小时的煎熬，一位母亲终于迎来了她的男婴。然而喜悦转瞬即逝，新生儿浑身青紫，被诊断为罕见的先天脑瘫。当虚弱的邹翃燕缓缓睁开双眼，映入眼帘的并非关怀，而是丈夫冰冷的面容。“这孩子，我不要了。”说罢，他决绝转身，消失在病房外。此时，医生的声音如同最后的宣判：“非傻即瘫，建议放弃。” 在绝望笼罩之际，这位刚经历生产的母亲却擦干泪水，用尽全身力气说出了三个字：“我来养！”#人物故事 #邹翃燕 #励志母亲 #人物传记 #女性
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