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小奕姐姐的日记🔆8月前
#婴儿痉挛症 记录求医4年（4）奕奕回家后口服激素开始变得胖的像充了气……#罕见病男孩#成长记录
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小奕姐姐的日记🔆8月前
#婴儿痉挛症 记录四年治疗经历（10）虽然二次激素第四天就没有明显点头发作了，但是总觉得还是没有完全控制，不过脑电图已好转很多，只能选择出院……#罕见病男孩#成长记录
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#婴儿痉挛症 看一次哭一次，像噩梦一样，后续想发一个这四年的治疗经历，奕奕真的是个很坚强的孩子，他值得被爱，而不是出门被异样眼光看待，同时也想给大家一些参考，不要放弃，我们这么难的四年都走过来了……
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小奕姐姐的日记🔆8月前
#婴儿痉挛症 记录四年治疗经历（5）九个月的奕奕刚会独坐不久，却又出现了疑似愣神发作……#罕见病男孩#成长记录
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#婴儿痉挛症 愿世界无婴儿痉挛症……这是奕奕第一次控制#罕见病男孩#成长记录
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曹立11月前
遗传性痉挛性截瘫会一直会进展下去吗？ 得了遗传性痉挛性截瘫后，病情会不会像雪球一样越滚越大，最终完全失去行动能力？#在抖音pick你的健康搭子 #抖出健康知识宝藏 #医学科普 #遗传性痉挛性截 #上海市第六人民医院曹立
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#罕见病男孩 想把奕奕从出生到确诊到治疗的这四年半的成长经历一点点分享出来，也满足我这几年都没有敢把他发在社交媒体上的遗憾。#婴儿痉挛症#成长记录
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脊柱外科隋文渊医生1周前
除了走路不太美观，其他一切都不错的小姑娘 #脑瘫 #痉挛性瘫痪 #脊柱侧弯 #脊柱侧弯隋文渊
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小奕姐姐的日记🔆9月前
#婴儿痉挛症 现在再看这个视频，心都要碎了……当时却一点也没察觉
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小奕姐姐的日记🔆8月前
#婴儿痉挛症 （9）二次激素的第四天又看不到明显点头发作了，但是又出现了眼睛上翻的情况……#罕见病男孩#记录成长
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一只栀子青芒2天前
主播原来是痉挛型脑性瘫痪 喵喵喵#日常vlog #日常 #请关注青少年心理健康
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明静•女性成长2天前
#女性成长 #罕见病孩子的成长
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好好在成长9月前
崩了很久的神经在网络上终于被释放了出来，这两天的泪止不住#生活随拍记录 #心情语录 #正能量 #夏次再见 #尿不湿大佬的运动天赋
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曹立9月前
遗传性痉挛性截瘫：多样的基因型与临床表型 #抖出健康知识宝藏 #抖出科普有真知 #医学科普 #遗传性痉挛性截瘫 #上海市第六人民医院曹立
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小汐宝宝 加油 宝爸1年前
#婴儿痉挛症 #癫痫 #罕见病 #癫痫发作 #发育迟缓 满月就开始发病，这一路走来太难了，发作时候 焦虑 崩溃 无助 也这样熬过来。
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自律的雯子5月前
努力活成正常人的样纸🤪#痉挛性斜颈#日常唠嗑
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神经外科汪鑫8月前
#遗传性痉挛性截瘫 术后 “重生”！#功能神经外科汪鑫 #抖出健康知识宝藏 #健康科普不基础
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明静•女性成长10月前
#女性成长 #纳兰女性成长 #婴儿痉挛症 #智障儿童
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毛更生教授 专注脑血管病、偏瘫与神经调控3月前
痉挛性脑瘫 #痉挛性脑瘫#抖出健康知识宝藏 #神经外科毛更生
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陌上花开sa2月前
最近抽搐变多了，加了药，孩子一直在昏昏欲睡。#战胜病魔早日康复 #创作者中心 #创作灵感
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杜海源（杜良杰）5天前
脊髓损伤后遗症痉挛性步态SPN精准降低肌张力术前术后步态对比 #脊髓损伤 #痉挛 #肌张力高 #手术 #医学科普
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神经外科贺振华医生3月前
电白男童患痉挛性脑瘫家长驱车来到门诊并说能手术真好 主任:通过查体确诊为痉挛性脑瘫可以通过手术改善但要坚持2年康复 #脑瘫 #医学科普 #肌张力 #抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点
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神经外科邱鹏4月前
面积痉挛从抖动到正常生活的逆袭#面积痉挛#神经外科
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电宝宝 小松鼠 婴儿痉挛2年前
不用博眼球，这是我孩子 婴儿痉挛症发作视频真实记录，无不良引导，只是让万一有这个情况的孩子，不要被“缺钙”“缺铁”“缺锌”耽误🙏#婴儿痉挛症 #婴幼儿痉挛症视频 #罕见病 #基因突变 #电宝宝
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专注儿童癫痫的李花医生3月前
痉挛发作可能导致发育倒退。 #痉挛发作 #发育倒退 #医学科普
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神经外科杜权博士2月前
面肌痉挛是如何发展的 #杭州神经外科专家杜权 #抖出知识宝藏 #我的健康盘点
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北大小米妈1年前
抽动逆袭，抽动4年，稳定3年#抽动 #妥瑞氏 #宝妈 #经验分享
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上海瑞金脑病中心徐纪文1年前
#婴儿痉挛症 9岁孩子不会说话，发育全面迟缓#硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营
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明静•女性成长10月前
#女性成长 #纳兰女性成长 #智障儿童 #婴儿痉挛症
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王世勇医生8月前
痉挛性斜颈后仰型，案例分享 这是一个后仰型痉挛性斜颈的年轻人，18岁，起病已经2年多了。持续的痉挛＋后仰，非常痛苦。起病后很快就无法继续学业，不得已辍学。两年以来，中药西药，民间偏方，无效。经人介绍来找到王医生。废话不多说，大家来看看效果吧。#痉挛性斜颈 #如有不适请及时线下就医 #肌张力障碍 #暨南大学附属第一医院
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电宝宝 小松鼠 婴儿痉挛2年前
#婴儿痉挛症 #婴儿痉挛症发作 #基因突变 #罕见病 #婴幼儿痉挛症视频 今天周一，如果你觉得现在的生活挺累的，你看看我😿38秒处我的记录最让我痛心，孩子很小只很小只…吃了好多苦，作为父母，不会放弃，但是也无可奈何。 甚至都不愿意和身边的朋友说太多，因为他们不可能“感同身受”，这些年，我究竟经历了什么，当然，还是希望身边所有的宝宝绕过我们的路，平安且顺遂🙏
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清枫弟1周前
面肌痉挛毁掉一个人很简单#病史 #疑难杂症 #面肌痉挛患者康复之梦 #面部痉挛 #面肌痉挛
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才宝妈妈3年前
就在刚刚，罕见病的孩子又受伤了#婴儿痉挛症 #罕见病 #记录真实生活 #抖音热门 #加油宝贝
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神外高文昌医生8月前
年轻女性长达8年的面肌痉挛终于好了 #抖出健康知识宝藏#面肌痉挛#徐州#徐州医科大学附属医院神经外科#神经外科
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脑瘫外科高晓群1月前
痉挛性斜颈让患者痛不欲生，辗转多家医院求医无门，让我们看看他这一个月的变化#痉挛性斜颈 #脑瘫儿加油 #脑瘫康复 #医学科普 #抖出健康知识宝藏
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大慧的曦曦6月前
婴儿痉挛症预后#家庭日常
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悦悦妈妈5年前
#罕见病 很多人说痉挛症是什么样的，这就是悦悦发作的样子，很多人也说为什么没做产检，我想说产检不是万能的。
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小慧慧1周前
15年面部痉挛#前后的变化 #一路心酸只有自己知道
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清枫弟3月前
面肌痉挛两年痛苦，分享我的心路历程#疑难杂症 #面肌痉挛 #面肌痉挛患者康复之梦
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神经外科贺振华医生1年前
脑瘫不等于无法治疗，SDR手术后重获新生！ #痉挛性瘫痪 #科普 #肌张力高 #贺振华
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悦悦妈妈2年前
#罕见病女孩的生活 #婴儿痉挛症 #看着你长大 虽然ym带给你无法挽回的伤害，但是妈妈心中每一天都在自我安慰和自愈，我觉得你会好的，加油宝贝！
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悦悦妈妈5年前
#罕见病 #婴儿痉挛症 这个病是有好可怕，自从生了这个病智力就没发育了，认知能力下降，连妈妈都不认识了😭
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孤儿院残疾儿童成长计划1周前
学生长期的痉挛让四肢严重挛缩，双腿内收变形，双手也无法正常伸展。由于中枢神经损伤，孩子无法正常说话，很多时候只能靠哭声、眼神和简单表情表达情绪。 #福利院 #福利院的孩子 #福利院日常 #福利院收养 #紧急扩散
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杜海源（杜良杰）4天前
颈脊髓损伤后痉挛性瘫痪SPN术前术后步态对比 #脊髓损伤 #痉挛 #肌张力高 #医学科普 #医者仁心
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周围神经外科医生廉民学1年前
遗传性痉挛性截瘫术前术后对比 术后第四天走路情况 #肌张力高 #遗传性痉挛性截瘫 #周围神经外科医生廉民学 #spr手术 #硬核健康科普行动
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秦七七的日常2年前
96年痉挛性脑瘫女生术后一个月康复情况#残疾人 #记录真实生活 #康复训练 #日常vlog #我的生活日记
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桃琪妈妈3年前
故事不算太长，但恐怕只有当事人或有类似经历的人才明白这其中的心酸；故事也还在继续，桃桃的一家人仍会继续努力。愿天下的孩子远离罕见病，健康快乐成长！#特殊儿童 #婴儿痉挛症 #基因突变罕见病 #先天性糖基化障碍 #关爱儿童健康
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田小野（向阳而生）3年前
最近身体肌肉痉挛已经给我带来了巨大的伤害！我会坚强的，加油💪
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清枫弟3月前
#这是个真实的事情 面肌痉挛这个破病把我搞得精神崩溃，抑郁了好久！！身边没有人能和我感同身受，我的同事当时还笑话我嘴歪眼斜，不停的抽搐跳动……#面肌痉挛患者康复之梦 #面肌痉挛的症状 #面肌痉挛
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浩铭妈妈在努力（求涨粉🥺）3天前
#创作者中心 #创作灵感 如果没有病痛折磨，我们应该也会是个可爱小孩吧#婴儿痉挛症
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晴晴4天前
#罕见病 #婴儿痉挛症后遗症 #周莞晴 幻想终究破灭，如果有什么先进的治疗方法，和好的喂养方法，请家人们多多给予意见，肌张力低，胃扩张后喂养困难，现在身高125cm只有17公斤
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青康润禾9月前
痉挛性脑瘫宝宝的进步展示，让我们看看宝贝的变化吧#康复训练 #青康润禾 #儿童康复#进步对比
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神经外科-郑茂华5月前
谁懂啊！20 多年了！ 病人家属第一次看见自己父亲的脸能完全舒展😭以前他总因为面肌痉挛不自觉抽动，面部扭曲，做完手术康复的那一刻，全家人都绷不住了，眼泪哗哗掉，这张干净又放松的脸，是家属们盼了半辈子的模样，愿天下父母都能无病无灾，平安顺遂❤️ #面肌痉挛手术 #家人健康就是福 #温情时刻 #神经外科 #面肌痉挛
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玉玉麻麻5天前
我的小姑娘五岁了，六个月前她活泼健康，和别的小朋友没有区别自从查出婴儿痉挛症，四年多的日夜坚守 如今她还不会说话，不能咀嚼食物，仅能抬头翻身 前路虽难，我从未停下脚步渴望得到大家的关注和温暖，我始终坚信，我的孩子，终会慢慢康复#婴儿痉挛症 #特殊孩子的生活日常
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余生随心1周前
出生半岁被确诊婴儿痉挛症 痉挛性偏瘫发育迟缓 至今马上六岁 表面看上也是很精明 可爱 实质差的很多 全面性落后 不敢奢望太多只希望在未来没有我的日子里 可以照顾好自己#发育迟缓 #特殊孩子的生活日常 #真实事件 #记录真实生活
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神经外科尹嘉教授11月前
被面肌痉挛耽误的颜值，一场手术全找回来了！ 从抽搐到惊艳！这场面肌痉挛手术，直接换脸重生#面肌痉挛 #微血管减压术 #医生查房
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秦七七的日常2年前
96年痉挛性脑瘫女孩术后一个月恢复情况#残疾人 #脑瘫 #残疾人的生活 #vlog日常
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儿童脑科小米大夫11月前
脑瘫患儿术后复诊，每一个进步都是妈妈默默陪伴付出的成果，加油 #痉挛性瘫痪 #肌张力高 #儿童脑科小米大夫 #西安市儿童医院神经外科 #抖出健康知识宝藏
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余生随心1周前
20年老天给我成长之路的第一份礼物 两个儿子终于迎来好子的团圆 结果晴天霹雳在半岁 确诊婴儿痉挛症 、痉挛性偏瘫全面性发育迟缓，脑瘫的一种 从此踏上了康复这条路 一走就是五年也是我人生中最黑暗的时光 在时间与闺女一点点进步中 我也逐渐从黑暗逐渐走向光明 抑郁中逐渐自愈 正当人生漫漫走向光明时 又降临第二个礼物 甲减 究竟是在惩罚还是在点醒 直到一个月后复查数值还不错才明白 换个角度想应该是在提醒我需要多关爱一下自己了 人活着究竟是为什么？这是我在闺女生病期间问自己最多的问题 答案应该就是人不但要学会独立学会解决问题 同时还要学会接受…#80后 #宝妈 #特殊儿童 #真实事件
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臭臭姐姐4年前
这个故事很长足足有十六年，很温暖也很感动！愿孩子们都健康平安的长大！#婴儿痉挛症 #婴儿痉挛症点头拥抱
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至若春和景明1周前
#痉挛性斜颈 #越来越好的路上 #帅 #我会试着放下往事管它过去有多美
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才宝妈妈3年前
再一次发出来才宝发作的视频 为了让很多人了解婴儿痉挛症 不用焦虑和惧怕 也希望和大家一起见证才宝的进步#婴儿痉挛症点头拥抱 #罕见病
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痉挛性斜颈别害怕6天前
#痉挛性斜颈 #歪脖子
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