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曾永金1周前
12/5 爸爸之前只是有点傻傻、会自言自语和突然大叫,所以送去医院检查。 后来医生告诉我们,他中了一个类似周海媚死因的病,简单来说就是身体里面好的东西越来越少,坏的东西越来越多,需要长期吃药控制。 之前吃的药效只能维持一个星期,所以医生昨晚帮爸爸换了一个新药,说可以顶一个月。 我也很担心,一直追问医生会不会有危险、会不会中毒、会不会死人。 医生说最多只是敏感、皮肤红肿、细菌感染,不会有生命危险。 听到这样,我才放心让爸爸吃药。 怎么知道凌晨三点,医院突然打电话来说爸爸心跳停了两次。 医生怀疑是吃饼干时啃到,加上喉咙很多痰,导致呼吸困难,最后心跳停止。 那一刻,我整个人真的崩溃了。 13/5 下午三点左右,医院再次打来。 医生说爸爸几乎所有器官都坏了,只剩下一口气。 他们说已经不打算再积极抢救,只想让爸爸自然地走。 我真的接受不到。 因为爸爸进医院前明明还好好的,为什么换了新药不到一天,就突然变成这样。 我一直在想,是不是我害了爸爸。 如果我没有送他进医院,是不是这一切都不会发生。 14/5 原本以为已经没有希望了。 可是医院又打来说,爸爸奇迹般撑回来了。 心跳指数从30多升回60多,情况开始有一点好转。 但医生也说,因为爸爸之前心跳停了大约30分钟,担心脑部缺氧。 接下来还要做脑部检查,最坏可能会变成植物人,甚至脑死亡。 那几天的心情,真的像坐过山车一样。 一下被推进地狱,一下又看到一点希望。 15/5 今天医生已经没有再绑着爸爸的手脚了。 因为昨晚的麻醉药慢慢退了。 可是爸爸还是没有动静。 医生也担心,他可能会成为植物人。 现在的我,已经不知道还能做什么。 只希望爸爸可以撑过去。 不管最后结果怎样,只求他不要那么辛苦。🥲 16/5 今天医院打来爸爸所有器官都坏了把喉是对他最好的选择不是的话拖着也是辛苦多几天也是走所以晚上我们打算拔喉11.45pm爸爸正式离开我们🥲🥲
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大瑶5天前
前两天发的求助帖大家非常热心,并且好多朋友私信方法,由于信息太多没有一一回复还请谅解,我感受到了真真切切的温暖🫶在此非常感谢热心善良的大家🥰 事情经过是 18号大晚上儿子被痛醒,发现脸肿成猪头😭吓死我赶紧带去卫生院,值班医生让照了个B超就让回家观察(年轻医生估计不懂也是说明天在来,叫我实在不放心就现在去县医院)回来的路上说不怎么痛了就回家了,但一晚上没怎么睡觉,老说热也担心发烧,还好没烧 第二天一早醒来马上换了门诊敷了药也开了中药喝(在乡镇这家经验丰富的诊所口碑还是不错的😄)同也用了我们这个土方法,一种绿植煮鸭蛋,当开水喝(大概是降火消炎的作用) 第三天还是没有消肿,看到评论区说影响以后真的慌了😭又跑去找别的医生,开了抗生素的,又去找蒲地蓝,找了好几个药店都没有,后面又去找敷药的医生被他一句话堵回来了(有个过程总要几天,也确实是影响)慌得我一批😩🫪🥹谁懂老母亲的那种心情,无比煎熬的度过了这一天,其他的药也没给他吃,选择在看看 第四天也就是今天一睁开眼看到消肿了些😄老母亲才算放心了些 通过这几天的经历想给大家分享一下(希望用不上) 1.疫苗接种在免费里的,正常情况下大家都有打的,但不是打了就一定不会感染 2.腮腺炎是会传染的,我家应该就是被传染到的,至于为什么还让兄弟俩在一起,这个实属无奈,留守一拖二,小的从来没跟我分开过超粘,我上个厕所都要尾随的那种,也没人帮忙带只能陪着冒险了(目前还是安全的)有条件肯定是分开好 3.确实是会影响生育但概率问题,早发现早治疗,不能观察,一定要治疗 4.大家热心分享的方法,由于没经验不敢随便操作,专业的事交给专业的人(当晚去的卫生院遇到的年轻小医生没经验) 5.每个人的症状都不同,有的没肿这么厉害,有的发烧,有的疼痛的厉害,有的头疼,我家肿的厉害头轻微痛,耳朵周边就当晚刚肿起来的时候疼得厉害,后面都还好 最后希望大家都能平安健康#分享健康知识 #腮腺炎 #健康
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小布丁加油💪,为所有DMD罕见病孩子发声 #真实生活分享计划 我每天的日常,就是用心带好小布丁和两个姐姐👨‍👩‍👧‍👦,照顾他们的饮食起居,给孩子们一个温暖舒心的成长环境🏡,让他们健康快乐的长大。我会把自己收拾打扮得干干净净💐,也会把孩子们照顾得阳光开朗、无忧无虑。 生活虽然很累很累😮‍💨,但我每天都像打了鸡血一样努力生活。因为只有忙起来、累一点,才不会胡思乱想,才不会陷入那些伤心难过的情绪里。每天早上,看着小布丁自己骑着自行车上学🚲,按时接送两个姐姐,洗衣做饭、打扫卫生,琐碎又忙碌,这就是我日复一日的常态。 每天坚持给小布丁泡脚、按摩、做拉伸康复💆‍♀️,一刻不敢松懈。我只希望有一天新药到来、曙光降临的时候,孩子能以最好的状态去迎接新生🌱。我不愿等到希望来临,孩子却没有力气去奔赴。所以在我和爸爸有能力的日子里,倾尽所有,给孩子最好的陪伴与呵护❤️。 也想送给所有DMD的家长们💌:一定要放平心态,好好爱自己。多回头看看天真可爱的孩子,别把自己困在压抑的情绪里,不要钻牛角尖、堵在死胡同里。医学在不断进步,国家在重视,还有很多善良的人在默默温暖着我们🤍。 我们一定要坚强,一起抱团取暖,咬牙坚持下去✨。熬过风雨,终见晴天,愿所有DMD宝贝平安顺遂,愿每一位努力坚持的妈妈,都能被生活温柔善待,静待春暖花开,迎来属于我们的希望与曙光🌷#DMD #DMD罕见病 #杜氏肌营养不良#小布丁
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