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铿锵玫瑰（记录生活）5天前
妈妈啊，您也要努力坚强的活下去，因为有你在，我就还是个宝宝，年轻的时候工作忙，没时间陪伴你，现在全职在家陪伴父母，自己更要努力加油！#原创视频 #正能量 #vlog日常 #关爱老人 #罕见病
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橙橙和妈妈3周前
罕见病女孩体验100种普通人生活小事！ 我体验不了的妈妈愿意成为我的双手和双腿，陪伴我一起体验！#日常vlog#愿望#母女#陪伴#用抖音记录人生
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王子超人3月前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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亓小禾2周前
对啊，正因为不会发生，所以才叫奇迹～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog
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亓小禾5月前
在这普通又不普通的日子里开心就好～#罕见病女孩 #记录真实生活
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亓小禾3天前
生命不要求我们成为最好的，只要求我们做最大的努力～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】3天前
妈妈这手艺跟不上可儿的审美了 #家庭搞笑 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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亓小禾1周前
只要你不怂生活就没办法撂倒你～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog
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亓小禾3周前
错过旭日东升，可以静候艳阳高照～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog
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亓小禾4周前
你被黑暗敲打，恰恰说明你是光明本身～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog
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腊月加油3月前
罕见病家里康复7年，坚持比什么都重要！
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老彤同学5月前
北京陪读妈妈日产的一天#内容太过真实 #抖音千亿流量扶持 #日常护肤 #家庭日常
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雨鑫小甜心妈妈1年前
用眼睛说话的小女孩，我们和女儿的幸福简单而又真实，真实到生活中每一个细节，简单到每一个细节都觉得幸福#雷特综合征#罕见病家庭#日常vlog
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
成为罕见病家庭的第一年记录。 现在回想，都不知道那一年是怎么经历过来的。除了视频里展示的外，每天我们面对更多的，其实是她不断因为皮肤脆弱而产生的伤口，以及每天不定时的换药和护理。 但那些已经不重要，这个视频希望大家看到的是我们积极的生活态度和蓬勃向上的生命力！ #蝴蝶宝贝 #看着你一天天长大 #从出生到现在的变化 #我的女孩👧🏻 #养娃不易
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亓小禾6天前
告诉自己昨天下了雨，今天刮了风，明天太阳就出来。 #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog #做饭日记
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禾小小2周前
重新鼓起勇气的语言：没关系，一切都会好起来的！ #罕见病女孩 #住院日记vlog
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亓小禾5月前
专注自己的生活就好～#罕见病女孩 #记录真实生活
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湖南广电金鹰9554周前
全国病例数不足百例的罕见病，湖南这个家庭竟三代确诊！女子不愿女儿再受同样的苦积极治疗，“妈妈都这么坚强了，也不想你放弃！”（记者：婧璇 怡君 编辑：怡君）#湖南一女子全家三代同患罕见病 #罕见病 #励志
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亓小禾8月前
全职罕见病女孩的一天|在家给老爹做饭的幸福日常#我的乡村生活 #记录真实生活 #日常vlog #罕见病女孩的生活
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蕙琳宝｜蝴蝶宝贝（EB）4天前
她生来带着特别的印记 命运赋予她和我们别样的考验 我们便用陪伴与守护 为她撑起一片天。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #我要上热门#亲子日常 #陪伴孩子的美好时光
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亓小禾1周前
做你觉得对的事，然后接受它的事与愿违～ #罕见病女孩 #记录真实生活 #日常vlog #北京求医
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亓小禾8月前
我能做的不多，先把老爹的三餐照顾好。#我的乡村生活 #日常vlog #罕见病女孩 #记录真实生活
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十堰晚报2周前
共患情况全球仅有个位数！90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪， 孩子出生即夭折，妻子仍说不了话~（来源：网友”瘫痪夫妻在努力“、潮新闻）#罕见病
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金糕妈妈4天前
确诊罕见病的第7年，面对疾病，你怎么折磨我，我就是不放弃。 #软骨发育不良 #基因突变 #FGFR3基因 #vlog日常 #宝妈
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熊宝的好奇心2月前
9 岁男孩独抗罕见病 6 年，却被全家当坏种骂了整整 6 年 #多胎家庭 #罕见病 #父母 #看哭了
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晓颖的日常1月前
罕见病残疾女孩化妆周六和老弟出门看电影的一天#vlog #渐冻症女孩 #sma罕见病 #家庭日常 #我的老弟
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bahjol妈妈（抗罕）5天前
如果孩子哪天吃不起药了，我就带他吃遍天下美食，具有至少让他觉得这辈子值得。😭#胱氨酸贮积症 #罕见病孩子的努力成长 #分享生活日常 #创作者中心 #创作灵感
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我叫霖霖（橱窗有好物）2周前
#罕见病#父子日常 #坚强的小男孩儿 #创作者中心 #创作灵感
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亓小禾7月前
用一日三餐治愈老爹，也治愈我自己。#日常vlog #记录真实生活 #罕见病女孩 #我的乡村生活
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歪歪扭扭的脚印2周前
小脑萎缩母子的日常生活。#罕见病 #小脑萎缩 #SCA7 #日常锻炼 #生活记录
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溪溪妈（陪女儿打怪兽版）3天前
#罕见病宝宝的努力 罕见中的罕见病 全国找不到第二例这个突变点位‼️症状多到离谱，费心费力费票费妈费全家，基本在医院长大的宝宝，无数的崩溃日夜，不放弃是我最拿得出手的事！加油❗️加油❗️加油❗️🆘
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谢霞（我想站在阳光下）1周前
夹子音来啦……在家里，我似乎除了教练歌就当练习说话，也没事干啊。你说出去吧，山村，咋走。所以，我老爱发脾气。在家九年啊，我的青春啊，希望家人们多多原谅，好不啦😊#罕见病女孩在家日常
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王子超人2月前
爸爸妈妈都各自再婚且都有孩子了，16岁女孩和爷爷奶奶一起生活 @77iuk✨ 王诗琪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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💫淘子不逃3周前
从开始的崩溃绝望，到现在坦然面对，我用了两年时间 #农村生活日常 #轮椅宝妈日常 #渐冻症#罕见病
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蝴蝶宝贝安安崽🦋3周前
日复一日的手部护理日常 #蝴蝶宝贝#罕见病家庭实录#妈妈的世界很小装满了你 #日常护理#我的小男孩
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是钧钧小宝呀♡3周前
罕见病宝宝家庭日常 #真实生活分享计划 #宝宝哭闹 #睡眠障碍的娃儿 #睡觉好难 #可怜的宝宝看着都心疼 我的宝宝啊 又是好几宿不睡觉了 可怜的宝宝啊 睡个觉怎么就这么难啊！
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亓小禾8月前
不止是一日三餐，也是我给老爹最实在的陪伴。 #记录真实生活 #vlog日常 #罕见病女孩的生活 #青年创作者成长计划
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王诗琪77(蝴蝶宝贝)3周前
今天Vlog有点小悲伤#罕见病女孩的生活 #日常vlog #流量扶持
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2周前
晨晨宝久违的晨间腿部护理📝 天气升温后，她的皮肤稳定性肉眼可见的下降... #蝴蝶宝贝 #罕见病 #日常vlog #亲子互动 #护理
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亓小禾8月前
来看看罕见病女孩在家给老爹做饭的一日三餐都吃啥#我的乡村生活 #记录真实生活 #日常vlog #罕见病女孩的生活 #葱花饼
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小蜗牛和蜗牛妈妈1周前
生活纪录片，一边带孩子一边赚钱成了我的习惯，在这个小城里，一个月两三千怎能养家，带孩子已经够累了，还要利用碎片时间挤了又挤，只为赚点生活费#一拖二宝妈 #记录真实生活#亲子日常 #罕见病女孩的生活
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悦悦打怪日记（求个关注）6天前
记录悦悦两个月来的经历#抖音创作者激励计划 #胆道闭锁 #葛西手术 #肝移植#黄疸
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明静•女性成长4天前
#罕见病孩子的成长 #女性成长
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彤姐讲故事4天前
90后夫妻共患罕见病一个月暴瘦80斤 #家庭热门话题 #真实家庭 #夫妻情感#奇葩事
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叶子宝贝1月前
00后患世界罕见病肢带型肌营养不良宝妈日常带娃的一天#患世界罕见病#肢带型肌营养不良症 #宝妈日常生活记录vlog #宝妈记录生活日常
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汐宝的日常4月前
@DOU+小助手 #罕见病女孩的生活 一个罕见病妈妈的轻松时刻！ 希望大家喜欢我家汐宝 ❤ 新的一年给我们一点祝福吧！ #2026祝大家心想事成
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明静•女性成长5天前
#女性成长 #罕见病孩子的成长
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明静•女性成长4天前
#罕见病孩子的成长
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睿睿加油（小胖威利）4天前
一场基因突变透支了你的童年，也打乱了原本安稳的生活，身为妈妈，谁又能真正释怀#罕见病孩子的努力成长 #小胖威利综合征
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抱抱糖糖（基因罕见病）3天前
宝贝加油 我们一起努力#青年创作者成长计划 #基因突变罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病女孩的生活 #特殊孩子的生活日常
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明静•女性成长3天前
#女性成长 #罕见病孩子的成长
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颖火虫🌻（向阳日记）3周前
分享我的放假温馨小日常呀🌻#罕见病女孩的生活 #温馨日常 #罕见病女孩陈思颖
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SMA励志小梦瑶1周前
无声的年纪，藏着最坚韧的勇敢，独自直面病痛难关。你不言疼，我满心酸涩，倾尽余生全力奔赴救赎，清楚罕见病痛终身难愈，可为人父母，从来都舍不得停下守护你的脚步#sma#原创#记录真实生活#罕见病家庭的心酸与无奈
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fan人张1月前
大学生妹妹上周消费98！带她吃肯德基全家桶和牛肉面，吃开心 #日常vlog #美食#大学生#生活费#罕见病
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明静•女性成长1周前
#女性成长 #罕见病孩子的成长
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平凡的超人👩👨1周前
生而不凡#记录真实生活 #家庭 #抖音小助手dou上热门 #罕见病 #父爱如山
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伴沫成长6️⃣4天前
这些年我尽量控制自己的情绪，不让情绪崩塌，我知道我是她唯一的依靠#罕见病女孩的生活 #特殊孩子妈妈的心酸 #记录真实生活
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fan人张3月前
太幸福！妹妹打扫武汉包浆房，粉丝投喂一桶肯德基！妹妹吃爽吃撑 #日常vlog #罕见病#大学生#新年#美食
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乐火娱咖1周前
明明非基因遗传，为何天津90后新婚夫妻同时患罕见病？残酷现实瞬间戳中无数人泪点#天津90后新婚夫妻 #网红 #患癌夫妻 #影娱热点团 #内容启发搜索
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高婆婆陪儿媳抗罕3周前
坚守陪伴失明失聪儿媳的365天，不抛弃，不放弃也在等待奇迹发生#罕见病家庭 #婆媳 #亲情陪伴
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小芸的日常生活1周前
身体虽然瘫痪不能自理，但我的思维很清晰，这就是我最真实的日常，感谢家人朋友的陪伴以及鼓励，我一定会努力💪#记录真实生活 #罕见病
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加油！我的两女孩（罕见）1月前
愿俩孩子往后余生多点小幸运#记录真实生活 #家庭 #婚姻 #健康 #罕见病女孩的生活
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平凡的超人👩👨5天前
没有好命那就拼命#父爱如山 #记录真实生活 #家庭 #战胜病魔 #罕见病
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徐莹1周前
不被定义，不惧病痛，每一个努力活着的罕见生命，都值得被温柔以待#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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