摊牌了不装了,太累了 第一步放下,放下执念,放下自尊,放下面子,放下脚步,放下普通。 首谈一个4岁宝宝短短而坎坷的一路,是第一次也是最后一次,是坦然面对也是给自己喘口气的讲述。 2021.11月出生,黄疸过高新生婴儿科住了一周, 半岁,6月24日浙江大学附属儿童医院,确诊婴儿痉挛症(点头,拥抱,脑电图高度失率)在高度失律的时候我们发育失倒退的,到坐的年龄生病后是抬头不稳了也不会翻身了,开始成为医院的熟客,激素治疗14天加上检查七七八八,住院20天左右,好在第6天控制发作,但是激素维持不住,控制率高复发率也很高,控制了5个星期复发。我们北上了,看了301的杨光,北京大学第一医院张月华,我们在妥泰的基础上加上了喜保宁,万幸吃上了3天也控制住了发作,副作用也很明显,7个小时的高铁,孩子哭了一路怎么都哄不好那是她才8个多月大! 后面的挑战就是发育,从生病后发育就一直跟不上节奏,经历了湿疹,睡眠障碍,每个月都要高烧,1岁5个月就去康复了,1岁8个月才能松手独立走几步,目前还不会说话,有意识语言只有妈妈!诊断:癫痫,髓鞘发育不良可能,全面发育迟缓,自闭(1岁到现在,我们做过很多检查:基因,核磁,派特,脑脊液,代谢,免疫,我们能做的检查都查了个遍;也看过很多医生,北京的有:杨艳玲遗传代谢科,视频会诊了邹丽萍神经内科,王三梅神经发育科,肖江喜核磁影像科;徐鹏飞肠道,广州:吕英中医科;浙江:吴登昌神经内科,袁哲峰神经内科,高峰神经内科;湖南:王益超儿科……)问题没有得到很好的解决,我们还是差很大很大一截,但是我们一直都在努力奔跑,南来北往奔波只求问心无愧,在现有的医疗条件和我们能力范围之内努力托举,之所以会摊牌是看到我们这样的家长的启发,未来5年10年可能更久~我们都会陪伴她为主,记录生活记录成长,如果可以谋一条生路更好,可以陪伴她,也能有收入,因为我们这样的孩子需要大量时间陪伴和金钱支撑她去进步,不卖惨不哭穷,有需要看病经验随时问我乐意分享,宝宝目前在半天托班,半天一对一康复,最后说一句我的女儿真的非常非常软萌可爱,如果非要给她贴个标签那就是笨蛋美女👧🏻,谢谢您的倾听,最后祈福愿世间所有的孩子都健康快乐的长大🙏🙏🙏#婴儿痉挛症 #全面发育迟缓 #坎坷人生路
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