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加油小婉珺（SMA）1年前
记录第二针诺西那生钠2025.1.8 未来的日子 继续陪伴孩子与病魔抗争 相信每一针都在为他的健康积累能量 期待更明显的好转迹象出现 加油！#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
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加油小婉珺（SMA）1年前
打完第一针诺西钠生钠后效果 宝宝真的有了小小的改变 之前宝宝肢体力量很弱 现在可以拉着一只手走几步 小脚也变得有力 会连续蹬腿了 甚至能将脚抬起来。这些变化就像一束束光 照亮了我们前行的路 第一针后的效果给了我们莫大的信心 这让我们坚信第二针会带来更大的希望和改变 加油 👏#脊髓性肌萎缩 #sma #诺西那生钠注射液
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许医生说健康2月前
孤儿药！听说过吗#抖出健康知识宝藏 #复工健康指南 #孤儿药
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加油小婉珺（SMA）11月前
记录打第五针诺西那生钠 2025.6.27 第五针诺西那生钠注射成功！继续加油 未来可期💪 #Sma #脊髓性肌萎缩 #罕见病 #诺西那生钠注射液 #渐冻症
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（SMA遥遥）涨粉中6天前
#真实生活分享计划 #诺西那生钠注射液 #婴儿版渐冻症 第十四针救命药注射成功，愿我的女鹅越来越好！#越来越好的路上 #坚强的孩子
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颖妈3月前
给大家报个平安，今天第十五针（诺西）注射顺利！谢谢白大挂叔叔阿姨，谢谢大家！
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颖妈3天前
给大家报个平安，今天打第16针（诺西）非常顺利
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璃阿黎2年前
2022.7.8在广西医科大一附院成功注射诺西那生钠第一针。感谢国家🇨🇳“每一个小群体都不应该被放弃”#罕见病 #sma #住院的日子
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陈醉醉2周前
穿搭中的奇思妙想 #少女感穿搭 #t恤穿搭 #夏日甜辣风短裙搭配指南 #夏季穿搭公式
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佳颖加油4天前
顺利入住浙大二院，安心等待打针。外面的风景特别好看，别人来杭州是旅游，我们是专程来打（诺西）的，明天打第16针，往后每4个月间隔都来打一针（诺西），愿一切平安。@颖妈
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小悦悦悦4年前
天价💊诺西纳入医保后第一针 也是第七针注射 感谢伟大的祖国 让所有SMA孩子都有了重生 #越来越的路上 #罕见病宝宝 @抖音小助手
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脊柱杨军林医生11月前
婴幼儿版渐冻症：SMA应该打针还是手术？ #脊髓肌萎缩 #诺西那生钠注射液 #医保谈判
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诗迈咨询4年前
为什么药企宁愿 70 万一针的诺西那生被降成「地板价」也要进医保？#诗迈 #药企 #国家集采 @抖音小助手
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三朵金花的日常2年前
SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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陈果毅3年前
果毅很久没有发视频了，目前已经注射完第五针“诺西那生钠”，可能已经到了快速发育的年龄，药物的效果并不明显，身体状态依然在衰退。由于脊柱侧弯的加剧，唱歌已经比较吃力，无论如何，我们都希望，果毅还可以一直唱下去。感谢所有关心支持我们的朋友们。#你的努力终有一天会变成礼物回报你
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汐月的观察笔记2周前
我小时候真的想过卖掉自己肚子里的卵 小时候不懂事，以为卖卵是缺钱时的“备用选项”。长大后才知道，取卵要打针、穿刺、可能大出血甚至丧命。更可怕的是那些颜色网站的网址——小女孩点进去会看到什么？她的性认知会被怎样扭曲？ 我们普通人做不了大事，但可以随身带支过期口红或记号笔。看见了就划掉。你划掉的不是一个广告，是一个女孩被提前毁掉的可能@抖音小助手 @DOU+小助手 。#青年创作者成长计划 #女性力量 #保护未成年女孩 #抖音小助手dou上热门 #汐月的观察笔记
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北京卫视生命缘4年前
在协和医院院长张抒扬努力下，新药（诺西那生钠注射液），在国内上市@北京协和医院 #健康 #医院#医者仁心#医生
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兰州广电零距离4年前
甘肃首例“诺西那生钠注射液”治疗在甘肃省妇幼保健院完成@抖音小助手 #手术
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云卷儿4年前
70万天价药成本到底几何？为何不去仿制药天堂印度买？医保局砍价 #医保局灵魂砍价 #诺西那生钠注射液 #SMA
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咸宁人民广播电台5年前
一针救命药，国内卖70万，澳洲只要280？医保局的回应来了。@抖音小助手 #诺西那生钠注射液
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瑔瑔SMA2年前
2022年8月15日瑔瑔打第1针诺西那生钠到今天为止打了第7针了，每一次的穿刺每一次的痛，没有人比她更痛苦，但是为了站起来，她依旧坚强，相信在不久的将来，瑔瑔一定可以站起来，跑起来，去上学，去跳舞，去任何她自己想去的地方…也希望天下再无#sma 祝所有的#sma患者 早日康复！#罕见病女孩的生活 #加油宝贝 #罕见病孩子的努力
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刘白妈妈（柱柱加油）1年前
柱柱已顺利打完第13针诺西啦🥳 👨‍⚕️说柱柱这次打💉很配合，也没有哭哭，真的太勇敢了！期待这一针柱的呼吸吞咽和运动功能，都能有更大的新进步，越来越好✊✊✊#sma#越来越好的路上#只有宝妈才懂吧 #日常vlog #记录真实生活
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信阳城事4年前
诺西那生钠注射液在临沂打出第一针。
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工人日报4年前
脊髓性肌肉萎缩症救命药来了！#天价救命药进医保
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温州日报4年前
注射“诺西那生钠”后 ，温州“海绵女孩”包珍妮手腕能动了！
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有个说法4年前
“70万一针”的诺西那生钠注射液进医保，降药价要敢做为难之事#政媒原创作者联盟
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科特尤文6天前
前往废弃仓库 猎杀自己创造出的失控机器人！ 恐怖游戏《诺西》 恐怖值：3 好玩值：5 神经值：0 #恐怖游戏 #游戏实况 #恐怖 #独立游戏 #青年创作者成长计划
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大风视频4年前
#陕西救命第一针！1岁西安患儿注射“诺西那生钠”医保第一针还记得55万一针的救命药吗？
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泉州市妇幼保健院（泉州市儿童医院）4年前
特效天价药“诺西那生钠注射液”纳入医保，泉州完成首例“脊髓性肌萎缩症 ”鞘注操作治疗，多少个家庭有了希望
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杏子1周前
💉被问了很多次，统一回答一下这个“好莱坞明星都在用的年轻针”到底是什么。 它的全称有点长，你只需要记住：它是我们身体里本来就有的东西，可以理解成细胞的“能量站”。年轻的时候能量是满的，随着年龄、熬夜、压力，电量会往下掉。我做的是把它重新补回来。 做完最直观的感受：下午不犯困了，脑子更清楚，皮肤状态也感觉透亮了一点。当然，效果因人而异。 它不是神药，打一针不会返老还童。而且必须去正规机构，静脉输注不是喝咖啡。 如果你经常感觉累、睡不醒、下午脑子转不动，可以去正规医院了解一下。理性变美，别信“一针年轻十岁”的话。 #变美分享 #状态提升 #保养心得
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琅琊新闻4年前
1月12日上午11时，两名脊髓性肌萎缩症患儿在#临沂市人民医院 顺利注射治疗药物——诺西那生钠 。诺西那生钠注射液被称“天价药”，此前近70万元一针，进入医保目录后，患者自费一支负担从70万降到1.5万左右。#70万的天价药首入医保 #临沂
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PowerHer6天前
大胆对亲密关系提出要求，才能更好的保护我们的身体！#青年创作者成长计划 #影娱漫谈编辑部 #了不起的精讲团
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现场4年前
新年伊始，一个罕见病群体、脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，收到一份特殊的新年礼物，这份礼物是"灵魂砍价"带来的，用于治疗SMA的特效药"诺西那生钠注射液"，首次进入医保目录，从曾经的一针高达近70万元，猛降至3.3万元。去年底，在医保目录药品谈判现场，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮以"锱铢必较"的议价能力，和"每一个小群体都不该被放弃"的动情话语，让人印象深刻。那么，这样的谈判，对促进医保基金有效使用，会带来哪些启示？接下来，我们要如何进一步完善医保制度，提高医保监管和服务质量，为人民健康提供更有力的保障呢？（下）#现场 #聚焦省两会 #医保制度
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胡萝卜碎碎念1周前
双眼皮真的是我后悔的项目，希望你们都不要有我这个经历！真的 没有大家想象的那么简单！#女生 #女生必看 #双眼皮 #双眼皮恢复记录 #双眼皮手术
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陕视新闻4年前
诺西那生钠注射液纳入医保啦！
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BX服务生5年前
70万一针的天价药，SMA患儿的福音#SMA #诺西那生钠注射液 #保险 #天价药
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马宝宝闯关记(小李子)5天前
保胎打肝素？一篇讲清怎么用、注意啥！ #肝素 #保胎 #怀孕 #胎停 #试管
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贵阳面部抗衰-周邓霆11月前
轻薄针是什么？能不能打？ #周邓霆 #贵阳注射医生 #轻薄针 #医疗科普 #行业大揭秘
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兽医学院 TrivetaDx1周前
细小这针不是疫苗，凭什么救小狗？ 狗主人看到这一针都以为是新疫苗，其实是完全不同的两种东西。美国 USDA 在 2023 年批准了一种治疗犬细小的单克隆抗体，实验里 21 只小狗全部活下来，但中国还没引进——为什么？这一期把原理、效果、局限、中国现状讲清楚。科普分享，不构成医疗建议。 【JAVMA原文标题】Early administration of canine parvovirus monoclonal antibody prevented mortality after experimental challenge #犬细小#兽医临床#免疫学#宠物疫苗 #细小单抗 @抖音小助手 @DOU+小助手
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颖妈3月前
每个省份报销比例不一样，每一针的报销价格也不一样。它的全名叫（诺西那生钠）
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荆楚网5年前
罕见病药70万一针的诺西那生钠注射液再引热议：救命药如何不“天价” 医保局：正在谈判价格
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小阿淼（孕晚期）5月前
腰稍微弯一点，捏起一大块肉，毫不犹豫往里扎，2秒内推完#肝素宝宝 #肝素 #试管移植
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加油小婉珺（SMA）11月前
我的宝宝 第五针后 已经慢慢的有进步了 可以独立走几步了 希望所有患病的宝贝 都可以进步 离健康宝近一步再近一步 加油 我只希望你健康 快乐 妈妈爱你～ #sma #脊髓性肌萎缩 #罕见病 #渐冻症 #诺西那生钠注射液
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单亲妈妈和罕见病女儿（sma）1年前
只要你在我就踏实。#热门话题榜入口 #倒计时3 #诺西那生钠注射液 #罕见病女孩的生活 #抖音限流
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四川残联4年前
注射“诺西那生钠”后 ，“海绵女孩”珍妮手腕能动了！#残疾#感动瞬间#正能量
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阳光女孩💓昕琳sma3年前
2022/10/11，来接能量了，安排第二针诺西，镇静还没完全起作用就安排了鞘注，粑粑说昕琳这次哭的嚎啕大哭，鞘注打完哭睡着了，宝贝受罪了，麻麻没有给到你一个健康的身体，粑粑麻麻会一起加油努力，给你一个快乐有爱的家庭，#今日热点 #sma #身体健康比什么都重要 #罕见病孩子的努力 #今日热点
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药染时光6月前
诺西那生钠：被称为治疗脊髓病的“神药”，为何敢卖70万一针 #诺西那生钠 #科普 #SMA #天价药纳入医保 #涨知识
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小e新闻4年前
“诺西那生钠注射液”，从近70万元每针降至3.3万元每针，并纳入医保报销范围。#湖南dou知道
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威海市立医院4年前
威海首例丨市立医院实施首例诺西那生钠注射治疗#关注罕见病
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心内科吉亚军3天前
为什么不掉秤 很多人用了替尔泊肽这个针，但是效果不理想，所以怎么样做能让效果较好#创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #硬核科普健康行动
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孩子的一棠课2周前
四年级语文下《铁杵成针》 这篇只有四十五个字的文言文，短得像一个呼吸。 它在语文课本里放了很多年，一代一代人读过，也攒了一代一代的质疑。有人说是成功学陷阱，努力未必成功；有人说这是宣扬低效主义，漏洞百出。有人说铁杵直接卖了换针不就行了。 这些质疑，我觉得都有道理。 但我心里，始终有一个更大的困惑——我们是从什么时候开始，习惯用现实的账本，去衡量一个寓言？ - 铁杵成针，是寓言。 一个虚构的故事，能给你的，从不是人生操作手册，它只是一个画面。 一个老人，坐在溪边，低头磨杵。不快，不慢，不解释，不辩护。 你从这个画面里看到什么，是自己的事。但我觉得有一个角度没人说起，就是当你也跪坐在溪边，推动那根沉重的铁杵，你会发现，老媪磨的，也许是她自己。 - 原文里最困扰我的，是”问之”这两个字。 李白问了什么，没有写。如果问的是”磨它做什么”，那是在问结果，答案在针上。如果问的是”磨它为什么”，那是在问一个人和一件事之间是什么关系。 一字之差，是两个完全不同的世界。 我们大多数人默认李白问的是前者。所以争论的都在针上。因为终点就是一根针。但如果李白问的是后者？他看到的，就不是针，而是人。一个看不见摸不着的自己。 欲作针，不止是通向针的路，也是通往自己的路。尤其当一个人认为什么都想通了，却发现还没有和自己较真过的时候。 李白看懂了，于是回到山上读书。 - 我想到我的孩子。一个画画一般，但喜欢涂抹的小女孩。 她九岁，要明年才会遇到磨杵的老媪和辍学的李白，但她现在心里就有很多乱糟糟的念头。喜欢这个，想做那个，有时候很笃定，有时候又轻易放弃。我见过她心里那根铁杵——那个别人看不上、但她自己放不下的东西。也见过她在太多声音里，慢慢动摇。 做这条视频，我有私心。希望她能留下那根铁杵，而不是把它卖掉，换来一根现成的、整齐的、大家都认可的针。 那根针，一定很好看。 但，不是她的。 - 作为孩子人生中第一堂知己课。《铁杵成针》不只是道理，还会在孩子心里种下一个画面。 也许孩子现在不懂。但没关系，那个画面会等她。 在未来的日子，在她最孤立无援的时刻，她会想起那个老人坐在溪边的样子，收获到那种不需要任何人告诉她值不值得的，安静。 最后，能对自己笑着说出那句，慢慢来，我可以！ 那这条视频，就值了。#铁杵成针 #一棠课 #AI创作浪潮计划 #小学语文
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祥云之窗文化传媒4年前
2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物“诺西那生钠注射液”在中国获批上市，2021年11月11日，在国家医保目录药品谈判现场，诺西那生钠注射液价格由原来近70万一针降到了33180元每针#感谢祖国 #脊髓性肌萎缩症 #诺西那生钠注射液 #医保@抖音小助手
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北京医院骨科医生申剑2天前
腰突手术没你想的那么可怕，今天带你看看，真正的微创手术 #健康科普 #腰椎间盘突出
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中医儿童助高帅波2天前
解密孩子身上的这个“小图钉” #长高 #中医疗法 #中医 #帅波医生 #医疗健康创作训练营
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大坤子科普1天前
这是什么针法？#科普#针法 #青年创作者成长计划
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佐格企服4年前
诺西那生钠是治疗脊髓性肌肉萎缩症的特效药。#医保药品谈判再现灵魂砍价 #医保局专家的灵魂砍价 #诺西那生钠 #诺西那生钠注射液
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武汉交通广播4年前
近70万天价药降至1万多！诺西那生钠针纳入医保后，河南首针注射完成！ #天价药诺西那生钠 #天价药进医保家长喜极而泣 @抖音小助手
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梓钰加油（sma 学走路版）3年前
诺西那生钠第三针注射完了，一点点进步，加油！#关爱儿童健康 #记录真实生活 #罕见病孩子的努力成长 #SMA
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环球人物4年前
被照见的#罕见病患者 2021年底，诺西那生钠注射液进入最新版国家#医保药品目录，价格降至一针3万元左右，消息在2021年12月3日公布，龚旻并不是第一时间知道的。那天他醒得有些晚，醒来后手机上已经炸了锅，家长一片欢腾，为这个盼望已久的好消息。#医保谈判 @抖音小助手
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直播日照4年前
曾经“70万一针”的天价药首入医保！诺西那生钠！
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安康融媒4年前
12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。SMA病人将告别“生死之选”。 #SMA #诺西那生钠注射液
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湘声头条5年前
进口精准靶向药物——诺西那生钠注射液，一针70万元，是国内唯一治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物。
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