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克莱因症是什么症状
神经外科贺世明医生
7月前
你知道吗?全球每3500名男孩中就有1人患有"DMD"(杜氏肌营养不良症),进行性肌无力将逐渐剥夺他们的行走能力。这不是冰冷的数字,而是一个个渴望奔跑的生命!记录DMD家庭真实故事,对话医学专家。每多一人观看,就多一份改变的可能!#国际罕见病日 #神经外科医生贺世明#医疗健康创作训练营
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老孔说遗传
3年前
孩子得了BMD(进行性肌营养不良)怎么办?对日常生活有哪些影响?#医学科普#染色体异常#郑大一附院遗传与产前诊断中心#遗传
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夏天日记💜
9月前
一个肌营养不良女孩的25年 医生说活不过十岁,我25岁了。 拿到罕见病开局的我,Ullrich先天性肌营养不良(UCMD)小时候还能走路能扶着上楼梯,容易摔跤,一个小石头都能把我绊倒,抵抗力差经常咳嗽,八九岁开始脊椎s型侧弯、关节也挛缩了、腰部力量渐弱,需要轮椅来代步。我没有认命、摆烂,我没有把自己当作残疾人,也从来没有抱怨过不公,我觉得这个病一定是我需要经历这个磨难,那在其他方面会顺顺利利,唯一幸运的是我有个好妈妈❤️#肌营养不良 #罕见病女孩的生活 #肌无力 #残疾人的生活记录#真实记录生活
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乐依妈(DMD)
3月前
从跟腱挛缩到趋于稳定,我用坚持告诉你:不放弃就会有希望#原创视频 #让夜色看见你的光 #分享正能量 #你的坚持终将美好
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明仔 生活分享
2年前
肌肉萎缩与肌营养不良有什么区别,症状有哪些,服药有用吗?
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热血姚医生
6月前
DMD还是要想办法参加药物实验#肌营养不良 #遗传病 #基因病 #硬核健康科普行动
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戴园园
7月前
今日分享罕见病——进行性肌营养不良。由医生带你了解👩⚕️,共同关爱病患儿童🌟。#罕见病关注 #健康儿童 #知识分享
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热血姚医生
10月前
DMD基因缺失导致贝氏肌营养不良不良的文献分享#dmd #进行性肌营养不良 #罕见病 #肌营养不良
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李富江
3月前
进行肌营养不良,平均年龄20~30的不治之症 #小儿骨科 #儿科 #医疗 #抖出健康知识宝藏
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小刘人在旅途
1年前
我是一名罕见病男孩,三岁那年诊断出杜氏肌营养不良症,简称DMD。 有一个残疾的身体,不能让内心也残疾了,没有放弃这残缺的人生,做了自己的强者,一路勇往直前,这就是我! #上热门 #关注罕见病 #残疾人 #残疾人的生活 #轮椅人生
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马海洋~专注保险理赔服务
3月前
客户肌营养不良没有做肌肉活检做的基因检测为啥重疾赔付150万 肌肉活检是一种创伤性检查,针对:肌营养不良症,目前医学领域已有替代的、更先进的、对患者尤其是儿童伤害更小的检查方式,即基因检测。“肌肉活检”是不是唯一的诊断方式,且基因检测已被多家三甲医院采用,符合当前医学技术发展趋势。 中国银行保险监督管理委员会制定的《健康保险管理办法》第二十二条和第二十三条都强调了保险公司在制定保险条款和履行赔付义务时,必须充分尊重被保险人的权益,遵循医学发展的实际情况。 #肌营养不良 #重疾险#理赔#拒赔#保险
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(昊昊宝贝DMD)有缘天地
3年前
因昊昊患有世界罕见病(进行性肌营养不良症简称DMD),目前为止无法治愈,只能靠大量药物加康复训练勉强延缓病情发展,孩子们3~5岁会出现症状比如:运动能力比同龄孩子落后,上楼梯虚扶膝盖,走路偶尔会无故摔跤。随着年龄的增长,孩子运动能力逐渐下降,上下楼梯及蹲起困难,走路会越来越慢且摔跤次数增多。12岁左右无法站立行走且生活无法自理,以后的生活要靠爸爸或妈妈放弃工作在家24小时照顾。此病医学寿命18~20左右,他们从出生开始生命就进入了倒计时🙏 🙏 可能有人会说,孩子既然生病了,干嘛还要拍出来,是想博取同情吗??我想说我们不需要同情、怜悯、可怜,只是想要家人们了解DMD患儿的一生短暂且饱受病痛折磨🙏🙏我们发视频,拍抖音不是想要博取什么同情,只想记录昊昊日常,给孩子留下些许美好的回忆,希望能让更多人们了解这个病,引起社会的关爱及重视,为了能让孩子们有药可医,为了十多万DMD患儿,为了激励刚确诊罕见病DMD的宝贝及家人,不要轻言放弃,我们一起努力,一起坚持,一起并肩前行🙏社会在发展,很多💊都在临床,我们还有时间等待救命的💊我们一起行动起来,让更多的家人们关注罕见病,关注DMD群体🙏🙏🙏因为基因缺陷与我们每个人,每个家庭都息息相关,越来越多的DMD患儿确诊,我们的心情很沉重,罕见病中百分之八十都是有基因缺陷所致,事实上我们每个人都会有1个到5个甚因甚至更多的隐性致病突变,没有一个人的基因是完美的。每3500位男孩里就有一位是 DMD 患儿,女孩也有少数患病,希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查的范围,减少DMD 患儿的出生。
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华西徐严明主任
1年前
面肩肱型肌营养不良 一般在青春期起病,其典型的临床表现是患者肌无力主要累及面肌、肩胛肌群。#诊室日常 #面肩肱肌营养不良
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肌萎缩科陆春玲主任
2年前
#杜氏型肌营养不良 小朋友在发育阶段一定要积极干预治疗#肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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神内大夫邹漳钰
7月前
强直性肌营养不良是啥病?咋治疗?
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小儿心脏科范祥明
5月前
12岁杜氏肌营养不良症患儿 已经卧床两年了,目前出现心脏扩大,已经进入晚期心功能衰竭。就在家长准备向命运认输的时候,听说浙大儿童医院团队可以做人工心脏手术,连夜用救护车转运到杭州,行程1300公里。这是这个月第二个来自陕西的患儿。现在孩子情况已经稳定下来了,家长的信任和孩子的坚强是我们外科医生最大动力。 #先心病 #先天性心脏病 #心脏手术 #手术成功 #抖出健康知识宝藏
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肌萎缩科陆春玲主任
2年前
得了肌营养不良能有多长的寿命#肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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DMD涛仔
2年前
从小身患#肌营养不良 ,18岁不到就开始呼吸困难,一晚上被憋醒好几次。那时候舍不得用呼吸机,就硬挺着,没想到一天晚上因为呼衰,血氧降到了70多,直接进了ICU,想想都后怕,后来一咬牙买了呼吸机,在慢慢好起来,只是不能脱机了,真后悔没早点用上呼吸机!#罕见病 #呼吸机
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小许妈妈
3月前
#肌营养不良 这是我的孩子,他正在和一种叫DMD的罕见病共处。 他跑不快、跳不高,有时候走路会摔跤,可他眼里的光从没暗过——摔倒的时候会走过来让我呼呼,拍拍小手又继续走 DMD会慢慢偷走他的力气,却偷不走他对世界的好奇。我们在努力治疗,也在学着和疾病和解。 今天把他的故事讲出来,不是为了同情,而是想让更多人知道这个罕见病,让这些孩子在成长路上,能少一些异样眼光,多一些理解和温暖。 愿每个特殊的小天使,都能被世界温柔接住。”
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生殖科刘东云医生
2年前
肌营养不良携带者就一定发病吗?看完这段会诊别再傻傻分不清了!#医学科普 #备孕 #接一切好孕 #希望能帮到有需要的人
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儿童康复 宋福祥
3月前
进行性肌营养不良要尽早康复治疗 进行性肌营养不良要尽早康复治疗#肌营养不良 #儿童康复宋福祥 #运动障碍
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医学遗传与产前诊断 王亚男
10月前
妈妈是进行性肌营养不良基因携带,不发病,生育男孩就有可能是患者了#生命科学 #DMD#宝妈必看 #基因 #孕妈知识学堂
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生
1年前
肢带型肌营养不良的简单科普,仅供参考。肢带型肌营养不良为遗传性肌病,可伴随其他系统症状,包括周围神经损害,治疗手段有限#进行性肌营养不良 #肌无力 #肌萎缩 #肌酸激酶 #重症肌无力
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儿童康复朱登纳
5月前
2月龄宝宝体重不增,全身松软,肌电图检查提示前角病变,考虑为罕见病-SMA。#肌张力低#发育迟缓#罕见病#SMA#脊髓性肌萎缩
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肌萎缩李建军主任
4月前
蹲下起不来20年 主任:可能不是肌营养不良(一) #脊髓性肌萎缩 #运动神经元病 #河北以岭医院 #肌萎缩李建军 #医生AI分身
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马海洋~专注保险理赔服务
10月前
客户宝宝因四肢乏力一个月确诊“严重肌营养不良症”,医生说这个病是遗传类疾病,那么互联网投保的50万保额的少儿重疾险能理赔吗#严重肌营养不良症 #互联网重疾#理赔#保险#特定重疾
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肌萎缩科陆春玲主任
8月前
面肩肱型肌营养不良几岁发病 #面肩肱型肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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袁高明
4月前
肌营养不良案例 #中医 #袁高明 #肌营养不良 #肌无力
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儿科王亚燕
3年前
孩子肌营养不良,一定要注意这两点!#诊室日常 #健康科普 #肌营养不良
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王清海全国名老中医传承工作室
6月前
心衰 肌营养不良,17岁男孩求助教授 #心衰 #肌营养不良 #医者仁心 #心血管 #王清海教授
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新华社电视
1年前
7岁被确诊为进行性肌营养不良症(DMD),12岁彻底无法行走,19岁考上中山大学心理学系,23岁进入清华大学直博,30岁成为心理学教师……面对命运设的坎,陈斌的人生逆袭不设限。从妈妈背上一路求学,到教师台上心理育人;从汲取爱的力量,到回馈社会传播爱意,爱的教育形成闭环,并再次推动更多命运的齿轮。#教师节快乐 #轮椅人生 #致敬不屈的灵魂 #陈斌
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肌萎缩科陆春玲主任
3月前
肢带2B型肌营养不良是怎么回事? #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #肢带型肌营养不良 #河北以岭医院
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卢骁的急诊日记
4月前
多少人为生命在努力勇敢的走下去,我们要珍惜一切。#卢骁的急诊日记
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重症肌无力科胡军勇主任
4月前
肌电图检测肌营养不良属于重症肌无力吗 #重症肌无力 #重症肌无力科胡军勇主任 #河北以岭医院 #医生AI分身 #抖出健康知识宝藏
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儿科张继要
2年前
肌营养不良,一种遗传性的疾病,通过遗传咨询工作,我们可以避免此类患儿的产生。减少疾病带给整个家庭的痛苦。如果家里面有过孩子,得过这样的病,那么就应该早期的做遗传咨询工作。#医学科普 #健康科普 #郑州大学第一附属医院 #知识分享
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惠州关节运医黄医生
3月前
肌肉鼓成石头却没力气? 揭开肌肉肥大症的真相! #抖出健康知识宝藏 #科普健康知识 #肌肉肥大症 #杜氏肌营养不良 #医学小知识
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肌萎缩科陆春玲主任
3月前
肢带型肌营养不良2A的致病基因是什么? #肢带型肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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吉祥如意果
3年前
我的孩子得了罕见的疾病进行性肌营养不良,祈愿孩子战胜病魔早日康复#抖音小助手 #关注罕见病 #进行性肌营养不良 #关爱儿童健康#传递正能量
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热血姚医生
3月前
染色体平衡易位导致DMD基因受损,用特殊的分析方案也能检查清楚#肌营养不良 #罕见病#基因检测#全基因组测序
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马海洋~专注保险理赔服务
3月前
小朋友因运动耐力下降、肌力下降去看门诊,经过一系列检查不幸确诊严重肌营养不良(杜氏肌营养不良),小朋友作为被保险人有两份重疾险,条款赔付条件都差不多,为啥一个拒赔,一个正常赔付#肌营养不良 #保险 #理赔 #拒赔 #创作人计划
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肌萎缩科陆春玲主任
6月前
肌营养不良的病人是缺什么样的营养? #肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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皮肤科医生高芸璐
7月前
这可能是天疱疮和类天疱疮搞得鬼 #医学科普 #皮肤科医学科普 #抖出健康知识宝藏
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肌萎缩科陆春玲主任
6月前
贝克型肌营养不良会遗传吗? #贝克型肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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专注神经肌肉疾病的神经内科刘美蓉医生
6月前
很多人会遇到走路不稳,那走路不稳在我们神经内科有哪些原因可以导致呢?#走路不稳 #运动神经元病 #帕金森病 #共济失调 #肌无力
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肌萎缩科陆春玲主任
3月前
肢带型肌营养不良的遗传规律 #肌营养不良 #肢带型肌营养不良 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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肌萎缩科陆春玲主任
2月前
杜氏型肌营养不良都有哪些表现 #杜氏型肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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热血姚医生
4月前
宝宝心肌酶偏高,一定是肌营养不良吗?建议隔两个月再来检查一下#基因检测#肌营养不良#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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纯纯大亨马
1年前
肌营养不良中医调理能恢复到什么程度 #肌营养不良 #进行性肌营养不良
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脊柱赵庆华主任
2月前
老年人的“隐形杀手”肌少症 #肌少症 #腰痛 #腰椎管狭窄 #抖出健康知识宝藏
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肌萎缩李建军主任
4月前
蹲下起不来 主任:可能不是肌营养不良2 #肌肉萎缩 #运动神经元病 #河北以岭医院 #肌萎缩李建军
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脊柱健康王肖虎
7月前
梨状肌综合征,一般多久可以自愈? #腰椎间盘突出 #腰突 #腰椎间盘疼痛 #梨状肌综合征 #梨状肌综合征能治愈吗
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风湿免疫郭刚
6月前
肌肉病变大约分几种类型 #风湿免疫郭刚 #河北以岭医院 #硬皮病 #抖出健康知识宝藏 #年度健康知识干货大赏
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小儿心血管许飞
3月前
间歇性肌肉营养不良,“只能靠药物延续生命”(1)#先天性心脏病 #心脏病 #医疗科普
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肌萎缩科陆春玲主任
6月前
#肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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肌萎缩科陆春玲主任
1年前
睡觉时闭目不严,警惕面肩肱肌营养不良 #面肩肱型肌营养不良 #肌萎缩科陆春玲主任 #河北以岭医院
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董卓谦
2年前
什么是进行性肌营养不良症?#肌营养不良 #健康科普 #中医骨科
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河大基础医学院丁勇
6月前
进来看看你有没有营养不良 #在抖音pick你的健康搭子 #解锁春日健康清单 #抖出健康知识宝藏
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华西儿科余妈妈
3月前
别轻易说孩子积食,很多营养不良是被饿出来的 #积食 #营养不良 #忌口 #生长发育 #育儿经验分享
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肌萎缩李建军主任
4月前
蹲下站不起来20年 主任:可能不是肌营养不良3 #运动神经元病 #肌肉萎缩 #河北以岭医院 #肌萎缩李建军
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肌萎缩科陆春玲主任
10月前
进行性肌营养不良可以根治吗? #进行性肌营养不良 #河北以岭医院 #肌萎缩科陆春玲主任
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儿科医生韩连书
2月前
快3个月的男孩得了遗传病,肾上腺脑白质营养不良 主任说,还没发病 不要太悲观! #儿科医生 #儿科医生韩连书 #诊室日常 #医者仁心 #科普健康知识
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河大基础医学院丁勇
5月前
一个典型营养不良的女生 #抖出健康知识宝藏
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最新发布时间:2025-10-11 05:32
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