因昊昊患有世界罕见病(进行性肌营养不良症简称DMD),目前为止无法治愈,只能靠大量药物加康复训练勉强延缓病情发展,孩子们3~5岁会出现症状比如:运动能力比同龄孩子落后,上楼梯虚扶膝盖,走路偶尔会无故摔跤。随着年龄的增长,孩子运动能力逐渐下降,上下楼梯及蹲起困难,走路会越来越慢且摔跤次数增多。12岁左右无法站立行走且生活无法自理,以后的生活要靠爸爸或妈妈放弃工作在家24小时照顾。此病医学寿命18~20左右,他们从出生开始生命就进入了倒计时🙏 🙏 可能有人会说,孩子既然生病了,干嘛还要拍出来,是想博取同情吗??我想说我们不需要同情、怜悯、可怜,只是想要家人们了解DMD患儿的一生短暂且饱受病痛折磨🙏🙏我们发视频,拍抖音不是想要博取什么同情,只想记录昊昊日常,给孩子留下些许美好的回忆,希望能让更多人们了解这个病,引起社会的关爱及重视,为了能让孩子们有药可医,为了十多万DMD患儿,为了激励刚确诊罕见病DMD的宝贝及家人,不要轻言放弃,我们一起努力,一起坚持,一起并肩前行🙏社会在发展,很多💊都在临床,我们还有时间等待救命的💊我们一起行动起来,让更多的家人们关注罕见病,关注DMD群体🙏🙏🙏因为基因缺陷与我们每个人,每个家庭都息息相关,越来越多的DMD患儿确诊,我们的心情很沉重,罕见病中百分之八十都是有基因缺陷所致,事实上我们每个人都会有1个到5个甚因甚至更多的隐性致病突变,没有一个人的基因是完美的。每3500位男孩里就有一位是 DMD 患儿,女孩也有少数患病,希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查的范围,减少DMD 患儿的出生。
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