您是不是在找：

长治广播电视台第2频道7月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
00:00 / 04:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）3月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
00:00 / 05:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞163
小胖子不胖10月前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
00:00 / 19:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞156
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞1109
陕北小康3月前
生活的各种苦难快压垮这个坚强的陕北汉子了，勉强的笑是欲哭无泪……请有能力的爱心人士帮帮这个可怜的“蝴蝶宝贝”，没有能力的朋友也请多转发一下，为宝贝助力！感谢！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #人间疾苦 #爱心传递 #横山互联网协会 @横山区互联网协会 @陕北猪娃子 @靖边刘翔周二娃 @阳光网阳光陕西 @二三里资讯 @农科报一线观察 @榆林传媒中心（榆林日报、榆林广播电视台） @靖边融媒
00:00 / 02:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞5732
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
没有指甲的手✋，把她现在的手指头还分开着的时候多记录着，因为不知道多年以后，她的手还能不能像现在这样的#记录生活 #蝴蝶宝贝#记录成长点滴#罕见病女孩的生活 #罕见病
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
即便和🧑‍⚕️说过很多次，不好抽x，即便🧑‍⚕️也特别小心了，可还是避免不了这样的误shang，皮肤脆弱度无法想象……#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 01:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞1059
王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 05:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞1003
王子超人1年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
00:00 / 31:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 01:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞972
瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 03:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞846
小熊🐻(蝴蝶宝贝)2月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞1220
史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞2691
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞6248
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人6月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人10月前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
00:00 / 15:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
00:00 / 11:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
面对病魔带来的无数的困难挑战，你每一次都在勇敢的面对，妈妈幻想着一觉醒来，你就变好了，妈妈的梦没有实现，希望你的勇敢可以战胜病魔💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #内容太过真实 #看到最后 #意想不到的结局
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞3003
李明说皮肤6月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
00:00 / 01:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞6865
王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
00:00 / 11:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞6112
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
榆林乔行正能量3月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
00:00 / 14:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）2月前
欢迎光临我的小黄车#vlog日常#蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划
00:00 / 01:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞828
难得糊涂（董永）1年前
#蝴蝶宝贝#关爱困境家庭#兴隆七彩慈善
00:00 / 01:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞368
妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
怎么说呢..那年怀着孩子的时候也没想过照顾一个孩子成长需要这么的复杂#蝴蝶宝贝#记录真实生活
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
养肤子5月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞35
诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开2月前
#蝴蝶宝贝#上热门
00:00 / 01:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞374
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
希望她可以一直保持乐观积极的心态#童年 #亲子日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 02:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞1839
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞2469
王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
00:00 / 06:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞6529
王子超人3月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 15:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人4月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
00:00 / 15:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人6月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
00:00 / 10:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
00:00 / 06:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞5771
喵喵牛🐮11月前
世界罕见病中最痛苦的疾病，皮肤一碰就破，像蝴蝶的翅膀一样脆弱 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #健康 #纪录片
00:00 / 07:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞626
王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 04:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞2051
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
如果一觉醒来她能变好#亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞2740
王子超人1年前
有这样一群父亲，他们是罕见病孩子的父亲 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #父亲节快乐 @蝴蝶宝贝高尚好 @政华妈妈 @嘉棠会更好 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝） @安且吉兮
00:00 / 03:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
00:00 / 01:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:29
连播
清屏
智能
倍速
点赞3145
王子超人3月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
松松小宝贝（蝴蝶宝贝）3月前
这么可爱的宝宝为什么要受非常人能受的罪呢？？？🥺#感谢抖音dou十小助手 #笑声会传染 #蝴蝶宝贝#上热门#罕见病
00:00 / 00:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞1024
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
她还觉得这个拆下来的下次还可以接着用，这个纱布是已经第二次使用了，就让她扔了，等再买新的，她又问贵不贵，以前和她说起过贴上去的敷料美皮康贵，可能她会觉得纱布也贵吧#大山的孩子 #蝴蝶宝贝 #我的乡村生活 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞1494
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞755
王子超人3月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞7887
王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 13:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝紫rui1年前
蝴蝶宝贝钩织日常#蝴蝶宝贝#钩织手工 #日常vlog
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞198
妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
走了200多公里的路，来到🏥🧑🏾‍⚕️的几个问题把我给问住了，我真的不知道怎么回答，可是我知道我不会放弃…#vlog日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #内容太过真实
00:00 / 01:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞2539
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞2035
芒果剧集社11月前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
00:00 / 00:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞5034
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞3302
妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
带着😖的成长..是勇敢的妹妹.#我的农村生活 #乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
00:00 / 01:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞2173
蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
00:00 / 10:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞2835
张彤同学19893月前
希望更多的朋友能够伸出援手帮助@靖边刘翔周二娃 #蝴蝶宝贝 #靖边同城 #爱心传递
00:00 / 05:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞1605
王子超人6月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
00:00 / 14:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
00:00 / 14:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
洛阳牡丹月子中心3月前
爱抽烟的宝爸注意啦 #月子中心 #洛阳医院
00:00 / 00:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞255

简介:

您在查找“蝴蝶宝贝跟抽烟有关系吗”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2025-10-21 05:41

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: