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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#罕见病 #我的宝宝 希望我多爱你一点，你的痛苦就能少一点
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#新手妈妈 总担心自己照顾的不够好，影响伤口恢复，常常觉得亏欠，让宝宝受苦，万千期盼，只求一个健康的上上签
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#罕见病 小垚垚，愿你慢慢长大。愿你有好运气，如果没有，愿你在不幸中学会慈悲。愿你被很多人爱，如果没有，愿你在寂寞中学会宽容。#蝴蝶宝贝
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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桉桉（蝴蝶宝贝）2月前
这样反反复复不停的起疱，什么时间是个头啊！我的孩子，你快点好起来吧，可以像那些健康的孩子一样蹦蹦跳跳的玩耍，南无阿弥陀佛🙏🙏🙏
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王子超人10月前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
总要去一次五台山吧#蝴蝶宝贝#五台山#五台山祈福 #vlog十亿流量扶持计划 #旅行让我们看不一样的世界
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）2月前
吃点甜品心情舒畅🍮(╹ڡ╹)#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人9月前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
今天垚垚嘴里又起了个大疱，喂奶的时候不停哭闹。有时也会偷偷掉眼泪，感到无助#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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垚垚（蝴蝶宝贝）2月前
人生如果有味道，一定是苦的，但你笑了，妈妈的世界都是甜的#蝴蝶宝宝#宝宝的笑容也太治愈了
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
宝宝别哭，我永远是你的太阳#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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王子超人11月前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人8月前
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人6月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
走了200多公里的路，来到🏥🧑🏾‍⚕️的几个问题把我给问住了，我真的不知道怎么回答，可是我知道我不会放弃…#vlog日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #内容太过真实
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桉桉（蝴蝶宝贝）3月前
如果可以，我愿意把所有的脆弱都让我一个人承受，不再让你那么小的身躯再受到摧残和惊吓，每天给孩子换药是我最受不了的，愿世间再没有伤痛！
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开3月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
平淡的日子没有轰轰烈烈 只有寡淡 可最珍贵的幸福不就是日复一日的陪伴吗#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #爬宠 #万物有灵
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)3月前
最近老是发脾气打自己，现在包起来够不到了就老实了，宝宝加油，快快长大吧🥰#快点好起来 #委屈巴巴 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人4月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
手指头关节已经弯曲了，妈妈想让弯曲的过程慢一点再慢一点#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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垚垚（蝴蝶宝贝）3月前
#只有宝妈才懂吧 常常觉得对不起你，让你忍受这些痛苦，我无能为力，只能用尽全力爱你#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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王子超人4月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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垚垚（蝴蝶宝贝）2月前
我要好好爱你，希望长大后，你的笑容可以像太阳一样温暖#蝴蝶宝贝 #乐观和爱才是生活的解药
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
小度 你怎么不叫我 #蝴蝶宝贝 #万万没想到 #意想不到的结局
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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王子超人4月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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橙圭圭2月前
新款爆闪蝴蝶发箍 上头亮闪闪的 #头饰发饰 #发箍 #橙圭圭
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妹妹（蝴蝶宝贝）2月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
钢蹦说给叔叔阿姨哥哥姐姐们来一段莫愁乡 #蝴蝶宝贝 #莫愁乡 #说唱
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3月前
六年时光就这样圆满的画上句号 感谢校长和老师们对钢蹦的照顾和栽培 下一站 希望你会更好#蝴蝶宝贝 #养儿不易 #毕业季
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垚垚（蝴蝶宝贝）2月前
#人类幼崽成长记 我知道，妈妈的怀抱，永远是他的避风港，是他对抗这个世界，最坚固的城池。#罕见病孩子的努力
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桉桉（蝴蝶宝贝）3月前
成年人的世界没有容易二字，只有累了不说，痛了不哭[泣不成声]
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王子超人6月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）3月前
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人6月前
爸爸：能和女儿多一天陪伴，我们就多一天开心和快乐 @mdy蒲公英#蝴蝶宝贝#纪录片#坚强的孩子#父爱如山 #爸爸带娃 #抖音拾光计划
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静静（蝴蝶宝贝）3月前
妈妈知道你疼，那能怎么办呢，妈妈只能狠下来心给你剪，不知道为什么脚趾和手指这么难好，外表是干痂里面却不好，我的孩子啊，我该怎么做#蝴蝶宝贝 #抗罕见病女孩成长记 #人类幼崽
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
不怕去医院的小朋友🏥 不管是看🧑‍⚕️还是做检查，一直就是松弛感很强的小朋友👧 #蝴蝶宝贝 #萌娃出街 #来自麻麻的拍摄 #女孩
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橙圭圭3月前
亮闪闪的蝴蝶发夹 也太精致感了吧 #发饰 #蝴蝶发夹 #橙圭圭
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