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眼科医生白大勇1月前
孩子患有白化病，会影响寿命吗 #北京儿童医院白大勇 #白化病 #斜视 #震颤
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小稀饭🍚1年前
关于白化 首先，不会影响寿命，也不影响智力，如果不是综合型的白化，那也不会有其他并发症的发生，是罕见病里最温柔的一种了，白化除了需要定期检查眼睛，并进行针对的配镜、眼震治疗、弱视训练等以外，不需要终生服药或者进行其他的特殊治疗， 并且，不要看到白化就觉得是近亲结婚导致的，现代社会几乎不会有人再近亲结婚了。 希望大家能通过我日常的视频，了解并正确认识这个群体，他们不需要被同情，更不需要被特殊对待，他们除了发色、肤色、视力较差以外，和所有人一样拥有健全的身体，爱他们的家人、朋友。 最后，我们生的月亮宝宝都是被我们精心呵护长大的，研究全世界最尖端的科技和医学去治疗孩子的疾病，提高孩子的视力，寻摸最佳的助视设备帮助孩子学习和生活，所以这个基因不可怕，白化病也不悲哀。 #白化病 #养娃 #人类幼崽
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紫跃同学2年前
这是一个白化症女孩的十年#愿所有孩子都被温柔以待 #白化症
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月光下的小林（送祝福版）4周前
一期答疑解惑的视频#真实还原 #经历让我们成长 #白化病女孩 #白化 @抖音创作小助手
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月光下的小林（送祝福版）1年前
#白化病 白化病是遗传病，不是传染病，白化病带给患者的痛苦也是伴随一生的，可以积极看待这个病，但我不希望去美化这个病#内容过于真实
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月亮妹妹4月前
我25岁时生下你哥哥，28岁时生下了你，虽然你天生白化症，怕光，视力差，好在你是身体健康的，自信阳光开朗的，白化症是所有罕见病中最温柔的一种，不会影响寿命，也不影响智力，是罕见病里最温柔的一种了，白化症除了需要定期检查眼睛，并进行针对的配镜、眼震治疗、弱视训练等以外，不需要终生服药或者进行其他的特殊治疗，希望大家能通过我们日常的视频，了解并正确认识白化症，与白血病是完全不同的，不能混为一谈，白化除了发色、肤色、视力较差以外，和所有人一样拥有健全的身体，我们作为家长，一定会精心呵护她长大的，想一切办法提高孩子的视力，未来的日子里，我努力上班赚钱，你好好学习，一起奔向美好的未来。#日常更新 #自信女孩
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姚荣医生3月前
白化病患者是一群来自月亮的孩子！#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知 #白化病 #医学科普
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小芬芬11月前
近亲结婚影响的不是一代人，而是三代人 #记录真实生活 #白化病 #日常vlog #上热门
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为“罕”呐喊，爱不罕见3月前
【为“罕”呐喊 爱不罕见｜3、走近白化病：揭开白化病的神秘面纱】 你知道吗，有一种疾病，让患者的世界仿佛被蒙上了一层薄纱，他们的皮肤白皙如雪，毛发淡若银霜，眼睛在阳光下显得格外脆弱，这就是白化病。 作为被列入国家《第一批罕见病目录》的疾病，白化病属于遗传性疾病，由基因突变导致黑色素合成障碍。患者皮肤、毛发色素减退，眼部也会出现如眼球震颤、视力低下、畏光等症状 。 中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见实践团”，一直致力于罕见病知识的科普宣传。我们希望通过努力，让更多人了解白化病，消除误解与偏见，给予患者尊重与关爱，让他们能在温暖与理解中勇敢生活。 #中国海洋大学 #药学 #罕见病科普视频
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侯宗楠医生3月前
你知道“月亮的孩子”吗 #抖出健康知识宝藏 #白化病 #月亮的孩子 #医学科普 #自卑
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眼科医生白大勇1月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病#高度近视#斜视#眼科
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林老师与ADHD宝贝2月前
在我闺女最无助的时候，老爸却当了缩头乌龟，好在未来的路还长，哪怕走慢点，哪怕会摔跤，我们都一起面对。#内容太过真实 #个人成长 #白化病 #基因 #讨论
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福运分享君4月前
“白化病不是诅咒！6月13日揭秘‘月亮的孩子’如何用科技与爱对抗偏见！” #月亮的孩子 #罕见病科普 #防晒黑科技 #社会包容 #联合国行动
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遗传科普小剧场（学生作品，仅供参考）6月前
谣言粉碎机 "白化病会传染！" ❌ 这是基因彩票的结果，和传染病毫无关系。 "他们活不久" ❌ 只要做好防护，白化病患者和普通人一样能健康生活！ "白化病=智力低下" ❌ 黑色素罢工可没带走智商，人家学霸多的是！#白化病
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博士胡医生8月前
#国际罕见病日#医学科普 今天是国际罕见病日，让我们认识 “月亮孩子”，关注白化病群体
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河南都市频道4天前
父母身体很正常，结果1岁宝宝出生发现“白化病”! 爸爸:普通产检检查不出来，是隐性遗传病#万万没想到 #健康 #孩子
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医学遗传与产前诊断 王亚男6月前
白化病为隐性遗传病，多是健康爸妈生的！#隐性遗传病 #白化病#孕妈知识学堂
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濛濛和爸爸历练记3年前
🌸人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去🙏宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
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河间融媒2年前
白化病能活多久？她笑起来真的很好看
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眼科医生白大勇1月前
#北京儿童医院白大勇 #白化病#基因遗传#眼科
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杨志道1年前
4月22日(1)
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遗传咨询张医生6月前
白化病遗传模式#白化病 #白化病遗传模式 #遗传咨询张医生 #科普健康知识
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白雪公主6月前
很多人问我为什么你头发是白的？是白化病简称月亮的孩子，和常人不同的是头发白色，眼睛不能见强光，皮肤白如雪，应该不能影响寿命，
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宫老师数学名师精品，数学资料。英语学习棒3年前
#20年的生命 #生命 顽强
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其美妇婴讲堂5年前
#dou出新知 @抖音小助手
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新界视频6月前
5月8日（原创采访），江苏连云港，9岁的“月光宝贝”因患罕见病，目前没有药物可以治疗，白天出门只能涂高倍防晒霜，还要全身包裹，“只有夜晚 自由才属于我”。1
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888874395702年前
#健康素养知识
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小满妈妈的早教盒子3月前
#科普#生命的诞生#怀胎九月#肤色#白化病 第十三周开始，胎儿的肤色开始形成，皮肤下一种被称为黑素细胞的新细胞开始大量蔓延，到达恰当位置后开始释放。不同种族产生的黑色素数量不同，黑色素越多，肤色越黑。白化病是遗传性白斑病，皮肤、毛发等缺乏色素。它由基因突变导致黑色素生成异常，分眼皮肤白化病和眼白化病，前者多见。症状有皮肤乳白色或粉红色、毛发白色或淡黄色、畏光、眼球震颤、视力低下等。主要通过基因检测判断，目前无根治办法，以对症治疗为主，如防晒、佩戴眼镜等。它是常染色体隐性遗传病，用户双亲通常为致病基因携带者，近亲结婚会增加发病风险。 白化病通常不影响寿命，发育、智力水平、生育能力均正常，但皮肤癌的发病率明显增加，应当定期检查皮肤。
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Apple要开心6天前
#vlog日常 #日常唠嗑 #愿我们都被这个世界温柔以待 #原创视频 #白化病
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盲童妈妈5月前
我希望此种悲剧不再发生，愿天下所有新生儿都能健康平安
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@¥¥¥¥¥¥¥4年前
有一个小女孩有白化病，被家人抛弃，被孤儿院旅流活了8年最后被天使带去天堂，也就离开了 。
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脑肿瘤医生李进6月前
#医学科普 #肿瘤 #癌症 #肿瘤医生李进 #医疗健康创作训练营
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婚姻与家庭杂志6天前
34岁#妈妈满头白发 亲吻去世宝宝墓碑，宝宝患罕见病三岁时离世，已去世两年。视频来源：@新黄@新黄河 @橘宝妈妈 #泪目了 #母爱
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江西省妇幼保健院辅助生殖中心2年前
警惕这种情况！
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王斌医生5月前
孩子生病，更痛苦的永远是妈妈 #母亲节 #母爱 #医学科普 #上海九院 #王斌医生
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知识小课堂1月前
#白癜风 #健康 #健康科普
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小苗来信1周前
孩子3岁时因罕见病去世，34岁妈妈满头白发亲吻宝宝墓碑 #孩子去世 #一夜白头 #热点
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澎湃新闻1年前
#女子寻子18年才知已病亡：儿子患先天性白化病，出生三个月后被前夫遗弃，事后他还起诉离婚获得抚养权，“我儿子那时都死了5年，还判我每个月付200元抚养费”；前夫因弃子获刑一年
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晶皮豆芽8月前
今天是国际罕见病日，我以病友家属角度讲一下罕见病，提升大家对罕见病的认识。#罕见病 #瑞孚迪 #罕见病女孩的生活 #家庭日常 #亲子日常
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利川融媒综合广播1周前
34岁妈妈满头白发看望因病去世的宝宝，亲吻墓碑的一幕让人泪目，宝宝患罕见病三岁时离世 去世已两年
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景德云媒1周前
河南南阳。#宝宝病逝34岁妈妈满头白发亲吻墓碑宝宝因罕见病去世，墓地离家5分钟，每隔十天半个月去看看他，和他说说话，教他一点在另一个世界生活的经验。（视频来源：九派新闻）
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儿科医生童爸爸5月前
罕见却不容忽视，“天使综合征”的医学解析 #天使综合征 #医学科普
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主鸿鹄1月前
一条视频了解三年存活率，五年存活率，让你不再纠结。#存活率 #白血病 #抖出健康知识宝藏
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骨显微外科医生牟怡平Dr.Mu8月前
2月28日国际罕见病日。你知道哪些罕见病？为什么治愈率低？ #罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #今天是国际罕见病日
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儿童保健科胡医生8月前
第18个国际罕见病日，给患罕见病的孩子多一点关爱！ #国际罕见病日 #孩子成长 #健康童行
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河南省妇幼保健院3年前
#罕见病 #基因 #关爱生命 我支持国际罕见病日，2022年2月28日，郑大三附院罕见病日多学科义诊见！
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后浪视频4天前
#罕见病宝宝瑞恩宝贝离世年仅3岁 妈妈：我的宝贝去天上做了回小天使 #罕见病 #宝宝 #妈妈
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驻马店市第二人民医院8月前
2025国际罕见病日 ！不止罕见，让生命绽放更多可能！#罕见病日 #罕见病 #关爱罕见病 #郑州大学附属脑病医院
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你好儿科医生2月前
聚焦顶尖儿科医疗，见证中青年医者守护生命的力量。
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儿童神经外科曾高医生3月前
什么是5年生存率 #抖出健康知识宝藏 #医学科普 #5年生存率
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接地气的小药师8月前
关注罕见病#国际罕见病日 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #抖音创作季 医学科普，仅供参考，如有不适，请线下就诊
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儿科医生韩连书4月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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产科医生3月前
什么是罕见病？这些数据让你震惊！
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