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温州医科大学附属第二医院2年前
你知道什么是“瓷娃娃”病吗？有这样一群孩子，他们从出生不久就被这种罕见的疾病所困扰。#成骨不全症 #瓷娃娃 #童你健康成长 #温州医科大学附属第二医院
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河南省妇幼保健院5年前
经历过30多次骨折的「瓷娃娃」在河南省妇幼保健院的生宝宝经历。
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十院脊柱外科-吴信波5月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科#医学科普 #医疗健康创作训练营
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板凳母女慧琳4月前
关于我们母女身体情况的简单说明，感谢大家的关心与支持，我们会好好生活，也祝所有朋友所愿皆所得#成骨不全症 #板凳母女 #瓷娃娃 #残疾人的生活 #记录真实生活
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十院脊柱外科-吴信波5月前
一摔就骨折？可能你是“瓷娃娃”！ #骨折 #瓷娃娃 #骨科 #医学科普 #医疗健康创作训练营
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康复科刘洪亮医生11月前
你听说过瓷娃娃吗#瓷娃娃 #医疗科普 #硬核健康科普行动
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天津卫视2年前
“瓷娃娃”为爱生子，怀孕过程太艰难，曾有一个月不能下床#综艺
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积水潭杜辉3年前
#成骨不全症 一种罕见的遗传性骨疾病 又称“瓷娃娃” #医者仁心
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复旦儿科内分泌代谢科4月前
医学科普：成骨不全的原因及防治方法 #成骨不全 #瓷娃娃病 #成骨不全症 #脆骨病 #复旦儿科内分泌代谢科
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宁夏虞美人金牌服务网点-极品女人媛姐2年前
瓷娃娃做完会上瘾#虞美人
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合肥观1年前
今天，一起关注“万分之一”的他们！ 【#小萌访热点 第25期丨今天，一起关注“万分之一”的他们！】八岁男孩反复癫痫发作，竟是患了线粒体脑肌病？！“瓷娃娃”“月亮的孩子”……这些看似美丽的名字背后，是难以治愈的#罕见病症 和无数个与命运斗争的家庭。2024年2月29日是第17个国际罕见病日，那么到底什么是罕见病？又该怎样预防？希望小萌今天这期视频，能让大家对罕见病群体多一点了解，汇聚温暖力量。（合肥通客户端﹣全媒体记者：唐萌 高勇 剪辑、编发：何姗姗 通讯员 赵丽媛 出品：合报医点通融媒体工作室）
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厦门大学附属第一医院5年前
希望能有更多人关注 关爱“瓷娃娃”“月亮孩子”#医者名片 #健康真相官 @DOU+小助手
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家有瓷娃娃 怡怡悦悦3月前
等了这么多天，支具和鞋垫总算弄好了，剩下的，就交给时间，让俩小家伙慢慢适应吧～#vlog日常 #瓷娃娃
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圆圆哒2年前
结婚生子是每个人会走的过程，而我快要27了却没有想过这个问题，总感觉自己还小，想把自己变得强大又优秀了再说，也不知道我这样想对不对？#瓷娃娃 #记录真实生活 #年轻人结婚
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任秀智6月前
了解成骨不全症，用爱守护生命微光#罕见病科普 #任秀智 #成骨不全症 #基因 #瓷娃娃
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CCTV47年前
谢谢了我的家：成骨不全症伴随一生 “瓷娃娃”刘大铭坚韧成长
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王着急和不着急6月前
5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事 5月6日国际成骨不全症日，听听瓷娃娃夫妻讲讲自己的故事#残疾人 #正能量 #婚姻 #罕见病 #成骨不全症
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任秀智5月前
别以为成骨不全只有骨头“易碎”！这些隐藏危机必须知道❌ 很多人以为成骨不全只是“瓷娃娃”般的骨骼脆弱，其实它就像一场身体的“连锁反应”！今天必须掰开揉碎给大家讲清楚👇 🌟 牙齿隐患：牙本质发育不全，乳牙恒牙都像“玻璃牙”，易蛀易断，补牙比吃饭还频繁！ 🌟 听力警报：超过半数患者会出现传导性或神经性耳聋，听力下降悄无声息，别等孩子总问“你说啥”才重视！ 🌟 呼吸危机：胸廓畸形影响肺发育，轻微运动就气喘吁吁，甚至睡眠呼吸暂停！ 🌟 神经压迫：脊柱侧弯严重时压迫神经，导致肢体麻木、大小便功能障碍，危险悄然而至！ 🌟 心理困境：频繁骨折、外貌差异，容易让孩子自卑抑郁，心理健康同样需要“治疗”！ ✅ 划重点：成骨不全是全身性疾病，多学科联合治疗才能“治标又治本”！早发现、早干预，定期评估骨骼、牙齿、听力，全方位守护“瓷娃娃”的健康！ #医学科普 #成骨不全 #瓷娃娃 #关爱罕见病#任秀智
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张姗姗_3月前
姐妹们，忍得住眼瓷的都是勇士😭#瓷娃娃 #变美日记 #好皮肤养出来 #虞美人 #雄鹰般的女人
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河南省妇幼保健院5年前
经历过30多次骨折的「瓷娃娃」在河南省妇幼保健院的生宝宝经历。
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无影灯下的百灵1年前
抽动秽语综合征的一位患者案例分享 #抽动症 #硬核健康科普行动 #医疗健康创作训练营 #患者案例
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护胃先锋黄华教授3年前
罕见病是什么？#罕见病 #世界罕见病日 #医学科普
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艺灵Ellin5月前
养出妈生好皮跟练白玉教程 #妈生好皮
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AKa玩美星球1年前
瓷娃娃是什么？今天告诉大家一下，有很多人都听过但真的不了解。 #虞美人瓷娃娃 #虞美人于文红 #虞美人杰哥
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瓷娃娃女孩（丹丹）2年前
大家好，我是丹丹我们是一对，不一样的夫妻，我们相差70公分，通过视频大家可以了解我的经历
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浙大儿院4年前
神奇！一枚救命钉，让“瓷娃娃”成为了“金刚侠”#瓷娃娃 #成骨不全症 #医学科普 #家长 #罕见病
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河南省妇幼保健院3年前
#罕见病 #基因 #关爱生命 我支持国际罕见病日，2022年2月28日，郑大三附院罕见病日多学科义诊见！
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马欣教授4月前
过敏瓷娃娃，中药小罐子，哮喘不长个，难带娃妈妈看过来#过敏 #药罐子 #家庭关系 #生活方式医学 #健康
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仙桃祛斑芳姐（19年）1年前
做完虞美人第二天 完全可以出门哦
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邢台小儿骨科～安翠玉4月前
#科普健康知识 #涨知识 #健康科普 #每天跟我涨知识 #医学科普
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜7月前
反复骨折，瓷娃娃？成骨不全症#瓷娃娃 #罕见病 #家长必读 #身高管理 #骨折
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sleep404_notfound1年前
mini散猫制作过程记录！ #手工 #手工diy #毛茸茸 #手工娃娃玩偶 #棉花娃娃
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耿直大美（10 年繁育人）5月前
不看踩大坑了喂 感谢养它的时候新手妈妈阶段的“一切照书养”，养出这么皮实可爱的小孩#马尔济斯
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瓷娃娃女孩（丹丹）2年前
今天通过几个视频给大家讲讲 小时候姥姥姥爷带着我看病的故事，这只是一小部分下个视频在给大家讲
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耳鼻喉科鲜小龙1年前
小娃娃的病，一定要全面的考虑 #腺样体肥大 #鼻窦炎 #耳鼻喉科鲜小龙
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动稳康复小课堂3月前
孕妇不是瓷娃娃一碰就碎 科学合理的孕动 不仅可以预防和缓解孕期及产后一些问题 还可以帮助顺利分娩 #动稳13期全能孕产刘洁老师专访 #动稳医合运动康复学院 #孕期 #普拉提 #孕产
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晓孟的梦6月前
爱干净不等我健康，过度清洁就是废掉你身体的免疫力！#万物皆可种草 #知识分分享 #你不知道的事
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搞笑滴1年前
#因为一个片段看了整部剧 #好剧推荐 #一起追剧 #剧情片段 为母则刚，那为夫呢？女性的力量
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Hi一条小鱼儿🐟10月前
全职妈妈做完家务后午餐给2岁5个月的小鱼儿做了瓦罐一锅出，营养搭配、好吃又美味 主食：紫薯米饭 素菜：蒜蓉粉丝娃娃菜 荤菜：莲藕排骨汤 #宝宝辅食 #宝宝爱吃#宝宝日常vlog #全职妈妈带娃#记录真实生活
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汤老师说高考5月前
瓷娃娃陈昭康的高考规划 少走弯路，高考的分数让陈昭康进入心仪的学校，后期的规划让陈昭康转到心仪的专业。#汤老师说高考 #升学规划 #残疾人高考 #励志
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北京卫视养生堂1年前
手把手教您控制“小胖墩”体重！ #科普典赞百里挑医 #2024年健康科普短视频征集活动@健康北京 @北京健康科普
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皮肤美容诊疗中心满春花5月前
#上热门🔥 #雀斑 #皮肤问题 #同城 #邹城市人民医院 @DOU+小助手 @DOU+上热门 🔥 @满春花
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皈依地藏王菩萨1年前
#戒欲 #不要让欲望击穿意志 #自律
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不倒行万里3月前
一顿免费的午餐，却让我感受到了最深的母女之情#原创视频 #瓷娃娃 #一定要看到最后
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徐州市妇幼保健院1周前
从“坚决引产”到母子平安|胎儿生长受限亚专科保驾早产宝宝 #医学科普 #医者仁心 #胎儿生长受限
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接地气的小药师8月前
关注罕见病#国际罕见病日 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南 #抖音创作季 医学科普，仅供参考，如有不适，请线下就诊
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尔滨快乐胖糖哥（锻炼，乐观）1年前
#糖尿病 #控糖 #二型糖尿病 #糖尿病并发症 #糖友
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范锋郑大一附院神经介入科5月前
关于神经介入，你最想了解的都在这里↑＃神经介入 ＃微创手术 ＃脑血管病
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辽宁省人民医院整形王广为9月前
做了隆鼻修复后鼻子会更脆弱吗？#隆鼻 #健康科普 #辽宁省人民医院 #抖出健康知识宝藏
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台州市肿瘤医院5月前
后生度娘看过来！我院中医夜门诊开始啦！更有美容、瘦身新项目哦～#今日宜养生 #古法养生 预约热线：0576-86590023
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药师志玲姐8月前
#惊喜 #宝妈 #过敏体质 #聪明 #反套路
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情怀 18814月前
最怕的爬楼 该来的还是来了#爬楼 #健康很重要一定要好好爱自己哦 #肺动脉高压 #石膏娃娃 #用力活着
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黄汉源乳腺专家团-林华1年前
保大还是保小？ #肉芽肿乳腺炎 #乳腺通畅 #乳腺专家林华
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熙妈聊教育2年前
#教育 #孩子健康快乐成长比什么都重要 #心理健康 #家长必读
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中医经方专家杨主任2年前
#健康科普 #中医
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娟姐教你科学育儿6月前
坐月子8个血泪教训！老公耳朵支棱起来 #育儿经验分享 #新手妈妈 #科学育儿 #育婴知识
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农村宝妈日常记2年前
出发去兰州给孩子看眼睛，听老铁们的去兰州一院，希望是结果好的，不要手术#用抖音视频记录我家庭的真实生活 #致养娃不易的妈妈们 #愿所有宝宝都能健康快乐成长
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月姐百货3月前
#这些看似小事家长一定要注意#儿童安全#父母必看 #育儿经验分享 #孩子安全#安全教育#
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🦅不怼好人1年前
潮妈分享外网几件大事：45颗娃娃菜事件和美国空军军官自焚事件 #潮妈 #海外生活 #美军军官自焚 #食品安全 #粮食安全
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北大心内翁大夫8月前
了解#罕见病 ，罕见的对面永远是“不罕见的爱”！#发声 #抖出健康知识宝藏 #国际罕见病日 #心内科翁浩宇
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牧羊犬的自由（阿比和乌佬的流浪生活）3年前
穷游小伙确诊牛皮藓，涂药忌口调养身体
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优优老师1年前
溺爱型家长应该如何调整？
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