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药道病除郭博士8月前
千万不要小看的脑炎，有一类脑炎是青春杀手:青少年自免脑的致命威胁 #抖出健康知识宝藏 #开王去班味健康指南 #国际罕见病日
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重启ing1月前
简单的介绍，有时间录下发病过程，治疗过程，康复过程。出院后最为重要的就是康复过程，#自身免疫性脑炎#脑炎#自免脑#罕见病 #分享
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东哥东嫂聊营奍1月前
自免疾病的前世今生！ #自身免疫性疾病 #北欧东哥
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药道病除郭博士8月前
自免脑及时规范治疗 最重要的两点你知道吗 #抖出健康知识宝藏 #开王去班味健康指南 #国际罕见病日 #自身免疫性脑炎
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星空轮滑曹教练3月前
全国为数不多的罕见疾病自身免疫性脑炎简称“自免脑”中枢神经系统脱髓鞘疾病（MOG抗体阳性）伴随右侧中枢性偏瘫，落在了我们聪明、可爱、懂事、爱笑宝贝身上，这个病太重了，你小小的身躯承受着常人无法承受的痛苦，爸爸妈妈看着你好难受，内心根本不用语来表达，比割我的肉喝我的血还难受，现在能做的就只有鼓起劲坚强的陪着你，陪着做反复的检查、反复的扎针、反复的抽血、反复的康复训练，我一个积极乐观的人，你一个活泼可爱开朗的孩子，怎么会承受这些痛苦，我命由我不由天，必须逆天改命。情绪低落的时候谁也别惹我，生死看淡不服就干，其他全是浮云在我眼里。公主👸🏻请恢复健康，希望你像以前一样穿着轮滑鞋飞快滑冰，加油宝贝！爸爸一辈子陪着你，加油！加油！加油！#自免脑 #勇敢的宝宝 #自免性脑炎
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重启ing1月前
旧我已逝，新我长存！#自身免疫性脑炎#脑炎#自免脑#恢复期 #罕见病
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神经内科曾涛10月前
突发性精神异常，可能是得了“自免脑”。 突然间疯疯癫癫，可能是“自免脑炎”在作怪。#硬核健康科普行动 #自免脑炎 #自身免疫脑炎
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胖医谈癫痫（浙一吴登唱）8月前
自免脑在于2018年纳入罕见病目录 #医学科普 #硬核健康科普行动 #癫痫 #罕见病
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苏苏成长日记2周前
自免疾病能好吗，为什么你会得自免疾病#免疫力 #免疫 #免疫细胞 #自免 #自免疾病
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孙博士谈护肝1月前
男女得自免肝后表现不一样 孙主任：这个病男性少见 #在抖音pick你的健康搭子#抖出健康知识宝藏#医品有道#肝脏#医疗健康创作训练营
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消化内科杨玲玲7月前
自免肝病友恢复了，来看我了～ 2023年诊断的"自免肝合并PBC(重叠综合征)"的阿姨，2024年出国访学期间一直在线上指导用药、随访，肝功能、免疫指标都控制得很好。今天特地来门诊看我，挺感动的！希望每位病友都健健康康的🙏🏻🙏🏻🙏🏻#消化科普#自身免疫肝病#重叠综合征
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
金丝雀前来报道！古代大门不出二门不迈的大家闺秀，在家都干啥呢？ #正能量 #免疫介导坏死性肌炎 #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #风湿免疫科
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斯蒂尔大叔1周前
我现在都是错觉，我是不是好了～加油吧！病中战友们#成人斯蒂尔#自身免疫疾病 #罕见病 #风湿病 #治愈
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肝病科医生马瑞萍6月前
自免肝患者的福音：生活质量与长期稳定兼顾！#健康科普 #山东 #自免肝
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上海瑞金医院消化内科官方账号1周前
克罗恩病的”生物导弹“来啦！ #克罗恩病#IBD #生物制剂 #罕见病 #健康科普
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神经内三科韩敬哲11月前
自身免疫性脑炎的临床表现#自免性脑炎的症状 #自身免疫性脑炎 #罕见病 #癫痫 #认知障碍
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自然力BBL3月前
自免越来越年轻化了#日常唠嗑 #自免 #甲亢突眼 #饮食健康
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
金丝雀真是换个地方躺了，躺平的三个月真是有点躺不住了…适量走，适量运动，说恢复肌力还得半年到一年！免疫介导坏死性肌炎是肌炎里最难治的…真是糟心这个病 #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生病了才知道谁最爱你 #涨知识
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Seven戴4周前
#自免病 #骨骼健康 #营养健康
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
免疫力最好的治疗方式就是有个好心情！大夫说，这是一个很漫长的病，一定不要焦虑！送给我，也送给你！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #扰民 #罕见病
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晨晨妈爱折腾4月前
10万分之一的概率得了自免脑，寻找病友一起康复！ #自身免疫性脑炎 #MOG抗体 #亲子日常 #脑炎 #宝妈分享
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
天道好轮回，善待别人也是善待自己！万事两难全，真诚和善良都很珍贵，不要逢人就给！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #罕见病女孩的生活 #生病才知道谁最爱你 #爱笑的人运气不会差
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小 呆3周前
天选之子突患罕见病吉兰巴雷综合征的变异型→_→Miller-fisher综合征，希望我的康复路顺顺利利，抓紧痊愈，嘻嘻！#罕见病 #吉兰巴雷综合征 #早日康复
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晨晨妈爱折腾2月前
因为自己淋过雨 所以想帮别人撑把伞 为孩子积累福报 #宝妈分享#正能量 #孩子生病妈妈揪心 #自身免疫性脑炎 #mog抗体
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白银葡萄球菌1年前
没有了免疫系统, 在这险恶的地球上, 我们该如何活下去? 有一种恐怖的罕见病，它完全摧毁了婴儿的免疫系统，哪怕最微小的感染，都可能致命。但恐怖的是，它产检检不出，出生无异常，却只有几个月的极窄治疗窗口。它，就是罕见病目录第一批第94号，发病率为五万分之一的，重症联合免疫缺陷。 欢迎您收看《罕见病档案》第二集。本视频为公益科普，与公益组织合作，为罕见病患者发声。#自然奇境科普季
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云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
慢慢理解世界，慢慢更新自己！慢一点，慢下来… #vlog日常 #风湿免疫 #罕见病女孩的生活 #康复 #好好吃饭好好生活
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斯蒂尔大叔1周前
发抖音给我最大的收获就是认识了很多病友，这病友比医院还管用啊。#罕见病#成人斯蒂尔#激素#恢复 #自身免疫性疾病
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斯蒂尔大叔1周前
罕见病又要改写了，疫情之前罕见疫情之后普通了。#罕见病#成人斯蒂尔#高烧 #低烧 #关节疼痛
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斯蒂尔大叔2周前
90%以上的人都忽视的一个问题#肠道健康#自身免疫疾病 #成人斯蒂尔#骑行vlog #罕见病
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
答应你们的小红的故事来袭了，一点一点更新，就我妈这些事，能说好几集！#vlog十亿流量扶持计划 #生病了才知道谁最爱你 #妈妈的世界很小里面装满了你 #罕见病女孩的生活 #免疫介导坏死性肌炎
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肝病专家杨华升主任3周前
自免肝PBC出现瘙痒，一般有这四个特点 #肝硬化 #肝腹水 #中医 #自免肝
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份絮絮叨，你今天怎么样呀？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #罕见病女孩的生活
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肝病专家杨华升主任1月前
自免肝PBC，需要终身服药吗 #肝硬化 #肝腹水 #中医 #自免肝
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
今日份正能量上线！今天你怎么样了？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #爱笑的人运气不会差 #生病了才知道谁最爱你
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付强脊柱微创1周前
确诊罕见病菌世界仅10例,鹌鸡肠球菌感染。 #脊柱感染 #罕见病 #医学科普 #穿刺活检 #脊柱微创
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份正能量传播完毕！#太香啦 #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #风湿
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大攀在成长3月前
健康这东西，平时像空气一样容易被忽略，直到出问题才知道有多重要，#纪录美好生活 #类风湿患者的真实经历 #类风湿 #自免疾病
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小贺要努力7月前
罕见病不是少数人的悲歌，我为答案而活#滑膜肉瘤 #与癌抗衡 #乐观 @抖音创作小助手
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罕见病万里行3月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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白银葡萄球菌8月前
这病太诡异！血液、皮肤和免疫系统为何同时失守?【罕见病档案③ 2月28日是世界罕见病日，也是本期病人档案中小患者的生日，让我们祝大元宝周岁快乐呀~ 前两期的病人档案，给大家看了延误治疗的严重后果，而这一期是优秀正面教材。哪怕人生是地狱难度开局，也是有机会走出一条光明大道的。#罕见病
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
食堂的老baby故事来袭！想看的扣1！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #罕见病女孩的生活 #生病 #康复路上很艰苦
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云云姐姐（罕见病治疗中）5月前
今日份出行，不是很开心…生病了真是玻璃心，一点小事就能抹眼泪… #风湿免疫 #康复路上很艰苦 #免疫介导坏死性肌炎 #罕见病 #vlog十亿流量扶持计划
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
今天没啥想说的，想听听你们的故事！ #康复路上很艰苦 #风湿免疫 #免疫介导坏死性肌炎 #正能量 #罕见病女孩的生活
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晨晨妈爱折腾3月前
#宝妈分享 #孩子生病妈妈揪心 #自身免疫性脑炎 #罕见病 #脑炎 晨晨是今年的6.26突发疾病， 喷射式呕吐 抽搐 无意识 口眼歪斜 住进了icu ， 其实在发病前的2周以内，她就有症状， 不过是被当成了感冒😷 发烧37.2 37.5 这样 头疼 视力偶尔模糊，不会读题，不知道是不是耽误时间长了，才烧成了“自免脑”一开始说是普通脑炎，ct ，核磁，脑电图，抽血，一通神做，都没事， 直到住院的第6天，一份外检的脑脊液报告出来，脑脊液1:10 血清1:320 阳性 确诊为罕见病mog“自免脑”～打了1轮丙球，冲了6天大剂量的激素，住了13天的医院，出院后口服激素➕钙 钾 护肝 护胃 现在终于熬过了第一个月，激素也从12粒 減到一天6粒了，已经没有了头疼 发烧 头晕 视力看不清的症状，目前是激素的副作用明显， 食欲旺盛 脾气暴躁 睡眠困难 骨质疏松 满月脸 大肚腩，预计服用激素6个月，停药，停药后症状会逐渐减轻～但这个病的复发率在25%一50%，所以需要长期随访，定期检查、 希望所有的妈妈们，都能刷到这条视频，重视孩子们的感冒发烧头疼这样的小毛病，早发现早治疗，别耽误了孩子的治疗时机！
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蔻德罕见病中心5月前
基因疗法能否长期有效？MECP2的研究进展如何？#罕见病 #基因疗法 #让罕见被看见
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云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
最近你有什么开心的事发生么？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生活百般滋味你要笑着面对
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睿睿加油（小胖威利）1月前
一次次给你扎针，一次次看你痛苦挣扎到发抖，妈妈真的撑不住了……这样的折磨何时是尽头……#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变
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宅男财经2周前
聚焦“十五五”规划中的医药产业，生物制造和创新药前景如何？首席：直接利好肿瘤、自免、罕见病等领域 #解读十五五规划 #十五五 #医药 #创新药 #生物制造
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儿科医生余永国5月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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江苏新闻3月前
童星“秦虹一枝花”患罕见病暂时右眼失明，医学研究提示过度悲伤或增加患病风险
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小小欢叔何德何能3月前
我是如何确诊自身免疫疾病的？#自身免疫疾病 #免疫力 #免疫疾病 #免疫细胞 #系统性红斑狼疮
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兰山区喜儿民宿房3月前
20天我带我妈终于回家了，她出来了一瞬间哭了，所有的亲人都在身边，嘴巴上全是血，真的太心疼了😭#罕见病#渐冻症 #朗飞结#
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风湿病科霍医生4月前
别以为是罕见病狼疮超百万已成常见慢性病 #红斑狼疮 #慢性病 #风湿免疫 #风湿病科霍医生 #抖出健康知识宝藏
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飞瑞曼的科普4月前
免疫缺陷症并不罕见的罕见病 #抖出健康知识宝藏 #健康乘风计划 #罕见病 #科普#新生儿疾病筛查
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四川观察8月前
罕见病患者人数在中国已超2000万。2月28日是#国际罕见病日。一起认识张小浅，一个右眼永久失明，身患视神经脊髓炎的坚强女孩。她拒绝被病魔击垮，建起病友群只为扛起希望。#罕见病患者建病友群带头帮其他人 #媒体精选计划
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金月打不倒1周前
万物皆有裂痕，那是光照进来的地方#加油#正能量#罕见病
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安静在努力3月前
#记录真实生活#罕见病女孩的生活#母爱的力量#期待生命奇迹
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生命加油站5月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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儿科李掰掰4月前
249期，食脑虫别焦虑 #食脑虫 #阿米巴原虫 #脑炎 #游泳 #温泉
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依依得亿5月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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高十七6月前
孙女淋完雨后浑身奇痒无比 #剧情演绎 #一人分饰多角
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