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小黑 柳春辉（抗冻进行中）1年前
如何面对 这残酷的罕见病….. #渐冻症
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向阳凤甲5月前
大家看看我说的对吗！#加油每一天 #明天会更好 #渐冻症
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火箭兔11月前
从认真看病到确诊渐冻症的过程 很难想象，也很难接受，短短几个月，好好的一个人，因为生了这个病，即将到来的每一天该如何面对#渐冻症#记录真实生活 #在我生命中的每一天#过年 #治愈自己
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一天零一页1年前
#渐冻症女孩见过蔡磊后重燃希望 对渐冻症年轻患者妆妆来说，蔡磊就像是一束光，照亮了她的世界。在确诊自己罹患渐冻症的一刻，她曾绝望过，曾对生活失去信心。而蔡磊的出现，让她燃起了对于生的希望，她勇敢的接受着试药，给自己一个生的希望。#一天零一页第三季
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台湾渐冻人老羊2年前
#渐冻人 #台湾 #罕病 #心态 #渐冻人生纪录片
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神经内三科韩敬哲3月前
渐冻症和恐渐冻症如何鉴别？网络疑病症和健康焦虑#恐渐冻症 #渐冻症 #肉跳 #网络疑病症 #广泛焦虑
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💫坚强的阿伟🌱1年前
渐冻人留汗不留遗憾，安静的过着，平静的活着！#渐冻症 #生活不会辜负每一个努力的人
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郑在向阳行5月前
学会和疑病焦虑和解，做一个勇敢面对当下的人。#渐冻症 #罕见病 #焦虑 #疑病焦虑 @抖音创作小助手
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小颖夫妇日常生活5月前
做梦也没有想到会因为手无力，给确诊绝症渐冻症，你们想过吗，这3年的经历都快写一本书了，从一开始的不接受，崩溃，到现在的坦然面对，我相信渐冻症早晚都会攻克的，未到绝境处，彼岸花不开，坚持住战友们[拳头][拳头][拳头][拳头]#渐冻症 #渐冻症早期发现
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渐冻人雪狼（涅槃重生）3月前
我怎么发现我得了#渐冻症 ？手无力连钥匙都拧不动，头抬不起来，肉跳不断，小心这些反常，因为我以为是我压力大没在意，等到发现的时候已经晚了，只能坐在轮椅上了，真的别仗着自己年轻就挥霍身体，真到了我这样才是叫天天不应#记录真实生活 #肉跳
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火箭兔11月前
渐冻症确诊后我们做了哪些事情 #人类终将把渐冻症从绝症中抹去 在我爸确诊后、我们做了哪些事情，分享一些求医经历
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爱漂亮的渐冻人葛敏7月前
34岁时我被查出渐冻征…调节了快半年的心态，依然很受打击，常年锻炼、跳舞、也没有不良嗜好，不管怎么想，都很难将霍金坐在轮椅上的那个状态联想到自己，直到我不能走路后才发现，普通渐冻人的真实生活更辛酸残酷，父母身体不好照顾我已经很吃力，也是在这个时候我认识了朱阿姨，相处六年多我早已离不开她，我们也成了没有血缘的亲人#记录真实生活 #励志 #故事
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吕想有理想1年前
渐冻女孩的心声，要把活下去的机会留给同是渐冻症的姐姐！#记录真实生活 #坚强的孩子 #懂事的让人心疼#感动瞬间
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月照五洲5月前
挑战不可能：小伙25岁患渐冻症，最好的年华被病魔缠身，乐观心态感动全场
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本子在隔壁2年前
有的人，生命只剩十年，选择晕倒在办公室 #心理学 #讲故事 #渐冻症 #内卷 #焦虑
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神经内三科韩敬哲3月前
因“肉跳”走入“恐渐冻症”的怪圈儿，应该怎么办呢？#害怕得病 #健康焦虑 #网上看病 #肉跳 #渐冻症
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我是小吴哥1年前
为何困难都降临到一个苦难的家庭？是什么让信阳一个男子，想死也不敢……跟小吴哥走进渐冻症患者一家，一起给他们打打气！#渐冻症 #农民 #爱心 #基因突变 #命运的齿轮开始转动 @小吴同志（小吴哥）
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蔡磊2年前
希望社会各界关注世界第一绝症——渐冻症这个绝望无助的患者群体。#渐冻症 #传播正能量 #原创 #破冰驿站 @渐愈互助之家 @破冰驿站 #抖音小助手
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爱济南新闻客户端1年前
26岁女生突然患上渐冻症，生病前后判若两人， “想过轻生，但现在完全有勇气面对死亡”#渐冻症 #健康 #社会百态 #罕见病 #坚强的面对生活
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渐冻人大林11月前
心态决定一切，每一次我都会对群里渐冻朋友说这句话，渐冻征只有3-5年的生存期，很多人一查资料看到这样的字眼自己心里的弦就崩了，觉得人生无望，实际上很多人都能活十多年甚至二十年。目前医学科技发展日新月异，各种手段都在推进，前有蔡磊，后有杭州测试，只要家属和病友不放弃希望，也许有一天就能重新站起来，像正常人一样生活，让我们一起等待那天的到来，好好坚持！#记录真实生活
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雨芹会发光4月前
#渐冻症 每当我情绪低落的时候，是你们给予我存在的意义和价值。我们彼此温暖彼此点亮，在这个困难的环境里我们给自己创造了光亮#正能量 #蔡磊
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上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心8月前
渐冻5年，和大家一样有过迷茫，无助。但是过这么久才发现心态好才是头等大事 #公益 #渐冻人故事 #蔡磊
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上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心11月前
人各有千姿百态，得了渐冻的人也一样。有的人心态消极，有的人永不服输。葛敏就是那个不服输的人，她说只要你想，你就可以和健康的人一样活着。对她来说，每一天都在和时间赛跑。身体机能下降的速度赶不上时间的速度，所以她要更努力。起码不留遗憾才行。 #葛敏 #冰雨阁 #公益
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雨芹会发光4月前
#渐冻症 我是个不讨喜的人，说不了好话，更不会昧着良心为了达到目的提供情绪价值。我只会说着真诚的话，不会考虑别人能不能接受，问我只有真诚的答案没有情绪给予
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陪夫抗冻小钟妹1年前
被这可恨的渐冻症折磨了几年，在这磨难的日夜里让我们尝遍了所有的酸甜苦辣。但即使再苦再难我们都不怕，都要积极乐观坚强的去面对生活，只要能活着的一天，我们做为家属的绝不会放弃。相信相信的力量，愿奇迹出现，早日破冰能还渐冻人一个健康的自己#正能量 #战胜病魔 #渐冻症 #记录真实生活
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强哥渐冻症患者1年前
我希望所有的患者都能够健健康康平平安安的#渐冻症
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陈张喻1年前
#渐冻症 #身体健康比什么都重要 #心态 短短5分钟视频，带大家认识渐冻症病魔的可怕
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刘小洁6月前
我也很讨厌这样的自己，可我不是植物人，我有五感头脑清醒呀， 我说不了话，遇到事我只能吼，这就是渐冻症家庭最真实的一面#监控下的一幕 #渐冻症家庭的日常
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小颖夫妇日常生活5月前
如果你选择是向阳的生活，不去抱怨那些无法改变的事儿，不去羡慕那些我们注定无法成为的人，用乐观的心态去面对，那么你就有机会打败病魔，加油战友们#渐冻症
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小颖夫妇（每晚6点半直播）7月前
拍这个视频➕剪辑用了3个小时，希望这个视频可以帮助到现在迷茫的你，加油们战友坚持就是胜利✌️#渐冻症 #记录每一天 #熬过了就好了
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了不起的星球2年前
【蔡磊新书在首页橱窗】专访渐冻症抗争者蔡磊，如何面对死亡，听完心里说不出的滋味，不知如何用语言形容 #蔡磊 #渐冻症 #相信 #死亡 #生命
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肌萎缩李建军主任1年前
确诊渐冻，要看检测结果、看具体表现，不能看心理感觉！过度的心理敏感可能加重身体的健康问题！#渐冻症 #运动神经元病 #肌萎缩李建军
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开心哥的自救9月前
不要再有求药的心态。#上热门话题🔥🔥🔥 #渐冻症 #经验之谈 #说实话 #心灵 @DOU+小助手
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神经内科徐敏医生4月前
医者仁心，细心的医生往往最温柔！ #医者仁心 #渐冻症
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神经内科张灏医生7月前
渐冻症患者，这些话我想对你说#渐冻症 #医学科普 #科普一下 #脑肠轴老年痴呆 #我为医者
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圆脸大馨超爱吃1年前
又至清明，想起了很多往事！希望我们好好爱自己，好好爱家人，不留遗憾在人间！希望蔡总早日破冰成功 #蔡磊 #渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #清明节
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肉包包3月前
相信所有的渐冻症患者在面临气切时都会经历这一些#渐冻症晚期 #渐冻症 #我的父亲大人
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解冻ALS渐冻人大讲堂2年前
这个病很残酷，所有病人都无比绝望，如果你有能力，你愿意为这个病的救治做点儿什么吗？#渐冻症 #真实事件
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破冰记7月前
渐冻人如何调整心态 1.接纳现实，对不掌控的事情降低期待。 2.坚强乐观，也允许自己负面情绪表达。 3.主动社交，不要关上心门而陷入孤独。 4.找兴趣点，让自己每天都有事情去做。 5.积极沟通，与照护者进行良好的互动。 6.学习经验，积极解决疾病带来的问题。 7.寻求支持，可以找专业心理咨询机构。#渐冻症
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疑难病刘友章教授6月前
"70%可能确诊渐冻症"，否认、怀疑、害怕、恐慌、沮丧、愤怒.. 有这些情绪都是正常的，但你不能拖延治疗、更不能放弃！#疑难病刘友章教授 #渐冻症 #运动神经元病 #抖出健康知识宝藏
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点燃生命👧🏻2年前
#中视频伙伴计划 #短视频 #自媒体 #原创视频 #原创视频创作者 渐冻症不可怕 可怕的是心态崩塌了
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小东陪妈妈抗冻3月前
面对渐冻症妈妈，我的这种"既想竭尽全力又怕徒劳无功"的复杂心情，也是每位遭遇绝症的家庭都会经历的困境吧。其实此刻我的每一个决定都是出于对妈妈的爱，已经不知不觉中丧失了判断能力了，谢谢大家🙏🙏🙏#渐冻症 #上热门 @DOU+上热门 @DOU+小助手 @小龙@大静静 @天赐和能能老妈 @咖啡人生 @渐冻症20年 @木子先生与妻子 @小颖夫妇日常生活
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疑难病刘友章教授3月前
60%-70%的#渐冻症患者可能可以控制情况发展，稳住状态，明年的今天，还能够举手拍掌，还能够说话吞咽，就是好事，延缓病情的发展，就是好事，稳住心态，不焦虑，就是最大可能稳住身体状态！#疑难病刘友章教授 #运动神经元病 #门诊日常 #罕见病
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小东陪妈妈抗冻4月前
渐冻症5大早期的症状#渐冻症是怎么引起的 #上热门 @DOU+上热门 @DOU+小助手 @天赐和能能老妈 @咖啡人生 @渐冻症20年 @小龙@大静静 @小颖夫妇日常生活
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天津卫视2年前
渐冻女孩在病痛中乐观成长,母亲讲述多年来的心路历程#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺
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强哥渐冻症患者10月前
很多的渐冻症患者，都是被那些水货专家给吓死的，你们说对吗？#渐冻症 #蔡磊破冰驿站 #原创视频 #战胜病魔 #记录每一天
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大愿大鹏1年前
讳疾忌医，你是不是也这样过？#渐冻症 #焦虑
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神经内科孔岩主任7月前
渐冻症为什么让大家感到畏惧 #医学科普 #焦虑症 #渐冻症
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开心哥的自救5月前
太悲观不好#原创视频#渐冻症#正能量#健康养生#经验分享@DOU+小助手
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强哥渐冻症患者4月前
我一直对民间高人抱有幻想，现在是失望透顶，一切顺其自然吧，再也不会有幻想了！#渐冻症 #上热门🔥 #正能量 #今日热点 #没事给生活找点乐子
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点燃生命👧🏻11月前
回答几个关于渐冻症的问题，这个视频看看就了解了 #经验分享 #渐冻症 #坚强的面对生活
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加油！刘小洁3月前
渐冻征8年，在经过我多次折腾后，我决定回家自救了 #渐冻人的自我救赎 #坚强
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大愿大鹏2年前
等待，漫长的等待。从一丝希望到彻底绝望，从心灰意冷到坦然接受。缓慢的确诊过程#渐冻症
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小颖夫妇日常生活6月前
今天是我们确诊渐冻症3年多的时间，这一路的心酸只有经历过的人才能感同身受，现在想开了看开了，一切顺期自然，开心过好每一天，剩下交给时间吧#渐冻症 #渐冻人
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神经内三科韩敬哲8月前
恐渐冻症的第二个阶段，杜绝健康焦虑，合理看待网络医疗信息#战胜渐冻症 #恐渐冻症 #疑病症 #肌肉萎缩 #周身乏力
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强哥渐冻症患者1年前
我以后再也不发什么治疗的视频了，一次次的让我失望，我已经寒心了，不是一般的寒心，都没有什么特别的好方法！都是在试探性的摸索渐冻症#渐冻症
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北京大学第三医院1年前
大医生来了丨“破冰”渐冻人生 大医生来了丨“破冰”渐冻人生 视频来源：中国新闻网 #罕见病 #渐冻症 #运动神经元病 #北医三院
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渐冻人心灵5年前
做梦也没想到会🉐这个病，罕见、孤独、无助的八年，人生可以重来就好了#渐冻人
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#渐冻症#坚持就是胜利 #战胜病魔
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神经内三科韩敬哲8月前
杜绝健康焦虑，避免恐渐冻症的心理，正确接收医学信息，远离网络疑病症#健康焦虑 #网络疑病症 #恐惧渐冻症 #广泛焦虑 #身心健康
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刘小洁4月前
我的身体“冻”住了，但从前的自由还在心里。 以前能跑能跳的日子，现在想想都甜#纪录美好生活 #渐冻症
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