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李明说皮肤7月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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Xi 西（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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王子超人4月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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🌈兔子爸爸2周前
#罕见病#蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2周前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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你好，皮肤科医生2周前
#你好皮肤科医生 #蝴蝶宝贝因疾病被孤立自残 每年都是三好学生的蝴蝶宝贝让父亲很骄傲，生母去世令人心疼
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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上海九院周晓博4月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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王子超人3周前
25岁男生：我的到来仿佛给父母的人生蒙上了一层白霜 @逆风飞翔的扑棱蛾子 刘建卓 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父母 #坚强的面对生活
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小羊看世界V8月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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王子超人2周前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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冯静乔（汕大附一派驻潮南民生医院）6天前
“蝴蝶宝宝”是罕见的皮肤病大疱表皮松解症（epidermolysis  bullosa，EB）患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，只要皮肤受压或摩擦后即可引起大疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。视频中婴儿经家长同意予公开，家族中前后有5人发病，因经济困难无法行基因检测确诊。视频科普了预防生此类宝宝出生的措施。#蝴蝶宝宝
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王子超人2月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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黄三妹（蝴蝶宝贝 展鸣）1周前
#蝴蝶宝贝日常记录 #罕见病 小展鸣真的长大了，早上起来听见我在给姥姥换药 打饭，自己一点动静没有在穿衣服
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润贝舒官方旗舰店2周前
润贝舒希望每个蝴蝶宝贝都能健康快乐的成长 本期主角@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） 往期蝴蝶宝贝@易航妈（蝴蝶宝贝） @妹妹（蝴蝶宝贝） #润贝舒 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #萌娃 #公益
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王子超人4月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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乐乐要快乐🦋baby1周前
乐乐来换💊啦～手指萎缩了擦药比较慢 大家就倍速观看吧 嘿嘿😬 #蝴蝶宝贝#手指萎缩#先天性大疱性表皮松解#罕见病遗传病
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
愿往后的每天多一些开心的笑容，少一些难熬的疼痛#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽可爱瞬间
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乐乐要快乐🦋baby1周前
蝴蝶宝贝换💊啦#调理身体 #罕见病#蝴蝶宝贝#先天性大疱性表皮松解症
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王子超人2月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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王子超人1周前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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儿科莫文辉主任1月前
蝴蝶宝宝在保温箱打怪成功，出院回家啦 #蝴蝶宝宝 #罕见病 #大疱性表皮松解症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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垚垚（蝴蝶宝贝）6天前
命运给你带来坎坷，努力爱你是妈妈唯一能做的#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #妈妈的世界很小里面装满了你
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈期盼着也努力着，只为健康可以早点来到你身边#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #记录你的点点滴滴
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王子超人5月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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垚垚（蝴蝶宝贝）2周前
宝贝，你又乖又坚强，让妈妈心疼却也充满力量#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #慢慢长大慢慢爱你
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)3月前
我孩子患有先天性大疱性表皮松解症，也叫“蝴蝶宝贝” ，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕轻微摩擦、碰撞，都会起水疱、皮肤破损、溃烂。这病目前没法根治，得长期精心护理宝贝，每一次认真抹药、乖乖配合护理的样子，都在告诉妈妈你有多棒。别担心，妈妈会一直守着你，给你准备好温柔的呵护，咱们一步一步慢慢来，妈妈永远是你最暖的港湾，陪你把每一天都过得稳稳的，加油呀我的小英雄#蝴蝶宝贝罕见病
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岁安～（蝴蝶宝贝）5天前
这次打开又严重了，每日祈祷🙏希望我的小王子恢复健康#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
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垚垚（蝴蝶宝贝）5天前
妈妈相信有一天你会有坚韧的皮肤，再也不用小心翼翼#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #记录你的点点滴滴
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岁安～（蝴蝶宝贝）1周前
你的皮肤如蝶翼般脆弱，妈妈却从你清澈的眼睛里，看到了比星辰更坚韧的光#罕见病#蝴蝶宝贝#妈妈#宝宝
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岁安～（蝴蝶宝贝）3周前
可怜的小家伙，长这么大还没穿过鞋子呢，今天也算是穿过鞋子了，才穿一会会脚趾就红肿了，我不应该觉得会没事的，应该小心小心再小心，不穿就不穿吧，好好健康成长就好#罕见病#蝴蝶宝贝#妈妈的爱
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈要给你很多很多的爱，多到可以把病魔打败#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #爱笑的宝宝惹人爱
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若兮hruoxi8月前
女孩得了一种叫红斑狼疮，又叫蝴蝶病，这是一种皮肤病，形似被狼咬过的痕迹，常出现在鼻子和眼睛周围，,长出一些形似，像蝴蝶的丘疮，碰就烂，男孩见到女孩时，她脸上的皮 肤已经发炎溃烂，所以男孩才有这样的反应
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王子超人4月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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小石头（蝴蝶宝贝）1周前
每一天都在预防与对抗中度过...#蝴蝶宝贝#记录宝宝 #人类幼崽 #罕见病
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王子超人6月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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趴耳朵小七8月前
每天感慨一千遍，我小七真帅#原来真的一眨眼就长大了 #蝴蝶犬串串 #毛孩子也是孩子
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圆圆（蝴蝶宝贝）1周前
遍体鳞伤的蝴蝶宝宝，妈妈努力把你的痛苦减到最轻#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #上热门 #人类幼崽成长计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）3周前
如果好了之后就能一直好着，那多花一点时间也没事啊，奈何总要反复出现 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈会一直这样陪着你，慢慢感受这个世界的美好#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #出门遛娃
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妮可不是nike1月前
记录一下玉带凤蝶的成长过程，我喜欢这些美丽又易碎的小精灵们 野外的蝴蝶越来越少了，希望宝宝们不要害怕这些小昆虫，也不要伤害它们哦^ω^ #蝴蝶 #异宠 #日常vlog #萌 #愿你身边有温暖
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养肤子6月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她也渴望有手指甲吧，可她却说没有指甲就不用剪指甲了，她手上的水泡、她却比喻成水球…希望她的乐观可以换来减少她身上的😩🤕#蝴蝶宝贝#日常生活 #罕见病女孩的生活 #萌娃搞笑日常
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米粉炒馒头2周前
希望特效💊早日上市，让所有蝴蝶罕见病家长不用再过度约束患儿的天性#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
你是一棵特别的小树，需要更多的耐心和阳光，但妈妈知道，你每天都在努力生长#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #记录你的点点滴滴#人类幼崽
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垚垚（蝴蝶宝贝）1月前
宝贝，长大是一场冒险，但妈妈会永远在你身边#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #人类幼崽成长记
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岁安～（蝴蝶宝贝）1周前
每日祈祷🙏请一定要恢复健康呀#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝
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岁安～（蝴蝶宝贝）4周前
长这么大一直在疼痛中度过，不知道不疼是什么感受，受苦了我的宝贝，你远比我们想象中的坚强#人类幼崽 #罕见病#蝴蝶宝贝
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王子超人4月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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呆梨（一名努力变好的蝴蝶宝贝）1周前
我会努力用我的翅膀飞得更高更远#励志正能量 #罕见病#希望希望早点来#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
即便她别人不一样，可她长大以后她的童年也不会有遗憾了吧#vlog日常 #亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #育儿
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）1周前
快点好起来吧！我的宝贝！#人类幼崽日常 #蝴蝶宝贝#罕见病#上热门#亲子互动日常
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垚垚（蝴蝶宝贝）2周前
盼着你的每一点成长，又担心每一次成长会给你带来伤害#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #宝宝长牙
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王子超人1年前
过年前10天，我们开启了2024年第一次采访之行#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #广东 #广州 #正能量
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）6月前
是恬恬观察脚丫子的一天……#蝴蝶宝贝 #关爱罕见病 #生命的力量
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佑佑（蝴蝶宝贝）6天前
#农村小宝宝的日常 不知不觉宝宝都长大了，总会帮妈妈做事情，是个勤快的小蝴蝶#家有儿子 #罕见病蝴蝶宝贝
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蓝兰5月前
关于我们五一在外婆家花椒树上捡回来的一颗🥚（虫卵）#毛毛虫的蜕变 #宠物
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华哥精养蝴蝶鲤6天前
好久没发视频了，看看我的蝴蝶结长大了
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杏林孤客3周前
蝴蝶病？古中医早有记载！ #幼科#蝴蝶病#皮肤病
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)3月前
最近老是发脾气打自己，现在包起来够不到了就老实了，宝宝加油，快快长大吧🥰#快点好起来 #委屈巴巴 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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简介:

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