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14年!这个“姐妹群”,藏着天津病友的底气 “术后没人管的滋味,我尝过,不想让姐妹再受一遍。” 14年前,保姐姐术后孤苦无依,咬着牙发下这句宏愿。就这样,天津市RuXian癌患者群,在一片茫然里扎下了根。可那时最愁的是——空有热心,没有专业指导。 而10年前,在美国进修的我也发现,国外的癌症患者都有“全程管理”:个案跟进、病友互助、志愿者兜底。反观国内,不少官办组织只流于形式,开会领导讲话,包饺子玩游戏热闹一场,散会后依旧各奔东西,没人真的解决问题。 “我要找个干实事的平台”,抱着这份执念,我在网上翻了又翻,终于点开了那个不起眼的群聊。 一个缺专业,一个找阵地,这场双向奔赴,一牵手就是14年。 我们没照搬国外经验,而是对着姐妹们的千头万绪一点点磨——“化疗后吃不下饭”,营养组立刻出食谱,精准到杂粮粥放几种豆;“术后胳膊抬不高”,保姐姐每天带练八段锦,动作分解到每个呼吸;“复查报告有异常”,志愿者秒在线,用大白话讲清每一项指标。 没有领导,没有报酬,几百个志愿者守着5个群,每天要回几千条消息。从药物副作用应对,到随访时间提醒,再到深夜里的情绪安抚,这里的答案从来都不是空洞的理论,而是能直接落地的“家庭实操指南”。 群里的人来来往往:有人刚刚发现哭着进来,康复后笑着当起志愿者;有人完成治疗退群,逢年过节总记得回来报声平安;还有姐妹正在闯关,每天追着打卡锻炼、分享三餐。 没人想过这个“草台班子”能坚持14年。可看着曾经绝望的姐妹重新拿起锅铲,看着术后不敢穿短袖的姑娘穿上了连衣裙,就知道这份坚持有多值。 我们不盼别的,就想陪着这群可爱的姐妹,从14年走到24年、34年、44年…… 愿每个抗癌路上的姑娘都知道,你从来都不是一个人在战斗✨ #乳腺癌 #乳癌 #天津肿瘤医院 #乳腺癌康复
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佐利替尼联合三代靶向药,给一部分肺癌脑转移的患者带来新的希望。今天给大家分享一个病例。一位EGFR突变的晚期肺癌患者在经过三代靶向药治疗并出现多发脑转移后,病情急剧恶化,即便尝试了三代TKI加倍剂量联合鞘内注射,依然毫无起色。这时我们调整方案,采用 “佐利替尼联合三代靶向药” 的治疗组合。治疗一个月后,复查患者颅内病灶明显缩小,神经症状显著改善,生活质量也明显提升,这一成功案例的背后,是“颅内-颅外协同”的精准策略:由三代靶向药继续控制患者身体其他部位的病灶,而强效入脑的佐利替尼则专门负责清除大脑内的“敌人”。两者联手,实现了1+1>2的协同疗效。我们知道,三代EGFR靶向药治疗一段时间后,患者出现继发性脑转移或脑膜转移,是晚期EGFR突变的肺癌治疗中的一个的棘手难题。这时候尽管我们采用靶向药剂量加倍的策略,但多数TKI是血脑屏障上药物外排泵(如P-gp)的底物,容易被主动“泵出”大脑,导致颅内药物暴露水平不足,疗效难以持久。破解这一困局难题的关键在于提升颅内药物浓度。佐利替尼作为的新一代EGFR-TKI,临床试验数据证实他具备100%穿透血脑屏障能力,那么与三代EGFR-TKI联合使用,可以为EGFR突变同时伴脑转移或脑膜转移的晚期肺癌患者提供新的治疗方法。未来我们期待在临床实践中进一步验证这种联合策略,最终能帮助到更多的晚期肺癌患者。#抖出健康知识宝藏 #我的年度健康盘点 #医学科普 #肺癌 #脑转移
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