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王茗萱妈妈-茗萱传媒1年前
眼中有光，心中有爱，感恩所有……#罕见病女孩的生活 #中国罕见病联盟 #中国罕见病大会 #银罗素综合征 @王茗萱妈妈-罕见病家庭日常
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中国罕见病联盟3月前
在2025年中国罕见病大会倒计时30天之际，首都医科大学附属北京儿童医院张国君党委书记领衔发声：“凝聚共识，同心前行，聚焦罕见病。”#罕见病 #中国罕见病大会 #中国罕见病联盟 #罕见同心聚力同行
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中国罕见病联盟6月前
“全球共享罕见病例，基因破译照亮诊疗”2025年罕见病国际交流会倒计时3天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病 #中国罕见病联盟
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中国罕见病联盟2月前
在2025年中国罕见病大会倒计时20天之际，复旦大学附属儿科医院王艺院长领衔发声：“聚众力，搭平台，促交流，中国罕见病大会搭建了全方位的合作平台。” 欢迎大家搜索“中国罕见病联盟”报名参会！#罕见病 #中国罕见病大会 #中国罕见病联盟 #罕见同心聚力同行
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孙庆梅医生8月前
#世界罕见病日 关注罕见病，让爱不罕见
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中国罕见病联盟6月前
“汇聚全球智识，融汇中国优势，协同加速DMD攻坚新征程”2025年罕见病国际交流会倒计时10天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体 #罕见病 #中国罕见病联盟
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中国罕见病联盟6月前
2025年罕见病国际交流会倒计时29天 2025年罕见病国际交流会倒计时29天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康体#罕见病 #中国罕见病联盟 #罕见病守护计划 #关爱罕见病群体
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中国罕见病联盟6月前
“从快速发展到全球协作，为罕见病患者创造共享的健康未来”2025年罕见病国际交流会倒计时1天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病 #中国罕见病联盟
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中国罕见病联盟6月前
“整合资源，信息共享，打破罕见病研究与诊疗困境”2025年罕见病国际交流会倒计时19天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病#罕见病国际交流会#中国罕见病联盟
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中国罕见病联盟6月前
“中国罕见病诊疗与研究，正迈向资源集中、整体提升快车道”2025年罕见病国际交流会倒计时7天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病 #中国罕见病联盟
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王子超人1年前
我在中国罕见病大会上演讲，结果忘词了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #中国罕见病联盟 #演讲 #坚强的面对生活
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媒体人祥哥8月前
关注人群中的万分之一 让“生命孤本”不再孤独 2月28日国际罕见病日 让“罕见”被看见 #罕见病#愿闻其祥
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中国罕见病联盟2月前
“「同心」给了我们温暖，但我们更关心「同行」的力量。”诚挚邀请您莅临2025年中国罕见病大会。大会将于9月19日至21日在北京举行，期待与您共襄盛举。 #罕见病 #罕见病联盟 #中国罕见病大会 #罕见同心聚力同行
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病痛挑战基金会6月前
2025国际罕见病日公益行动纪实 | 不止罕见 2025年#国际罕见病 日早已落下帷幕，但#不止罕见 的故事仍在继续讲述，希望我们的一次次行动可以让罕见病群体的日常生活环境变成一个巨大的cosplay现场，在这里，没有人会因为身体原因与周遭格格不入，没有人需要承受异样的眼光，每个人都可以自在、从容地成为自己生命的主角，闪闪发光，也可以成为别人的光！ #寻找万分之一罕见的你 #公益项目进展
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810924002911年前
聚焦罕见病，深耕大动脉炎 姜林娣教授在复旦中山罕见病与精准医学大会上的讲话——聚焦罕见病，深耕大动脉炎，介绍华东地区大动脉炎专病队列和研究队伍
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中国罕见病联盟6月前
2025年罕见病国际交流会倒计时25天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病#罕见病国际交流会#中国罕见病联盟
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中国罕见病联盟7月前
解码SMA 是谁？掐断了他们的运动能量源？ 视频来源于第三届闰笛杯全国罕见病科普大赛的选手参赛视频#罕见病 #中国罕见病联盟 #SMA
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智宸和妈妈1年前
#罕见病 #DMD 2024年上海罕见病高峰论坛作业来了……小学文凭，记录的不全不好，大家谅解，没能来的家人们可以看看。来了的家人们也可以留言补充和纠正，感谢大家！🙏🙏🙏🙏🌹🌹🌹🌹💪💪💪💪#干货
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中国罕见病联盟6月前
“医者仁心，怀同情与好奇，照亮罕见病之路”2025年罕见病国际交流会倒计时20天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病#罕见病国际交流会#中国罕见病联盟
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中国罕见病联盟6月前
国际协作，照亮罕见，共促罕见病诊疗新突破。2025年罕见病国际交流会倒计时23天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病#罕见病国际交流会#中国罕见病联盟
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浪涨新闻8月前
青岛新闻网·浪涨新闻“国际罕见病日”特别策划——想走路的醒醒和不放弃的妈妈 讲述一个罕见病SMA患者家庭的故事#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你
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罕见病万里行1年前
罕见病万里行对于罕见病患者有什么用？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.24 #湖北武汉 #Bethlem肌病 第95个 #罕见病故事
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南枝读书7月前
读到泪崩，她在苦难里绽放奇迹。能活着就是生命的全部意义，认真搞钱不丢人，努力活着也不丢人。#读书 #好书分享 #罕见病 #刘开心 #女性力量 @DOU+上热门 @DOU+小助手
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火药脾气1年前
#脱口秀 #脱口秀爆梗名场面 #单口季 #黑灯
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K叔在路上1年前
真的没想到，罕见病会降临我们身上，但也感恩不幸中的万万幸。 #公益聚力计划 #与刘大铭一起关注罕见病 #童愿成真 #愿我们都能童愿成真 #罕见病 @刘大铭
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中国罕见病联盟7月前
我才不是小懒虫！ “我家孩子8个月了，还不会坐”是因为什么呢？快来了解SMA。视频来源于第三届闰笛杯全国罕见病科普大赛的选手参赛视频#罕见病 #中国罕见病联盟 #SMA
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朱朱朱医生8月前
国际罕见病日——-马德龙综合症##抖出健康知识宝藏#开工去班味健康指南#国际罕见病日#抖音创作季 #马德龙病
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中国罕见病联盟6月前
“助力青年，放眼国际，学以致用，精致罕见”2025年罕见病国际交流会倒计时15天，邀您关注参与！2025IRDCC 共建人类卫生健康共同体#罕见病#罕见病国际交流会#中国罕见病联盟
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罕见病万里行4年前
对于罕见病患者，比同情更珍贵的，是理解。2021年#罕见病万里行 采访No.01 上海宝山克拉伯病成人患者
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罕见病万里行1年前
罕见病对于家庭成员是全方位的考验 2023年 #罕见病万里行 采访No.37 #山东聊城 #多系统萎缩 #MSA 第108个 #罕见病故事
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蔻德罕见病中心1周前
一群高中生的选择，藏着最动人的 “向上”—— 走进罕见病群体，做难而有意义的事。 鲁迅说 “愿中国青年都摆脱冷气，只是向上走”。这份 “向上”，从不是奔赴坦途的随波逐流，而是敢向着艰难迈步，去照亮那些难走的路、被遗忘的角落。青年向上，当为难事而来，这就是中国青年的力量！#罕见病 #罕见病高峰论坛 #让罕见被看见
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中国罕见病联盟8月前
罕声回响-2024罕见病重要进展年终盘点血友病专题 #罕声回响 #2024罕见病重要进展年终盘点 #血友病 2024年，罕见病工作在多领域不断取得突破，为广大罕见病病友带来全新希望。北京罕见病诊疗与保障学会携手多位罕见病研究资深专家，隆重推出“罕声回响-2024罕见病重要进展年终盘点”，多视角回顾罕见病领域过往一年来令人难忘的瞬间，展望新一年的美好征程。 我国的血友病研究团队近年来在治疗方案研发上有许多成果，同时国内外创新药物不断涌现，首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授进行了详细总结与展望，一起来关注！
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医学边界7月前
致残致死率接近100%，冰桶挑战10年后，我们再来聊聊渐冻症 #渐冻症 #罕见病 #健康科普 #神经 #肌肉萎缩
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上海六院普外科吴主任4月前
罕见病知多少？ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病宝宝的故事 #蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿 #上海六院胃肠吴祯乾
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中南胸外胡卫东6月前
胡卫东教授任湖北省临床肿瘤学会(ESCO)纵隔肿瘤专家委员会 第一届重症肌无力专业委员会主任委员！湖北将实现这一“罕见病里的常见病”不再成为患者的“诊疗难题”。 #重症肌无力 #罕见病 #肌无力 #武汉大学中南医院胸外科 #中南胸外胡卫东
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张刚成～结构心8月前
今天是国际罕见病日，让我们共同努力，让爱看见……❤️💕💗 #国际罕见病日 #肺动脉高压 #让爱看见
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罕见病万里行1年前
罕见病患者的发声为什么很重要？ 2023年 #罕见病万里行 采访No.22 #安徽合肥 #脆性X综合征 #FXS 第93个 #罕见病故事
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心血管医生梁长在7月前
罕见病系列3-肥厚型心肌病 #肥厚型心肌病 #心肝移植#歌手tank宣布复出 #器官捐献
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蔻德罕见病中心4天前
#中国罕见病高峰论坛 女性血友病患者，即是志愿者，也是行动者，呼吁全社会都来关注女性出🩸问题 #让罕见被看见 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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罕见病万里行3月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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DMD俊豪～（只有这一个账号）7月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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胸外科谭强主任7月前
从罕见病到千万患者：再生医学改写医疗未来 #罕见病#气管肿瘤 #谭强
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罕见病万里行1年前
罕见病家长正在经历的生命无法承受之重 2024年 #罕见病万里行 采访No.18 #上海松江 #天使综合征 第139个 #罕见病故事
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庆辉谈心8月前
#国际罕见病日#上海东方医院#抖出健康知识宝藏#医学科普#关爱罕见病
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阿冬医生8月前
如何预防罕见病 每年2月最后一天是国际罕见病日，如何预防罕见病呢？#罕见病 #抖音创作季 #抖出健康知识宝藏 #开工去班味健康指南#携带者筛查
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百灵说好孕7月前
千万分之一的隐形伤痛～血友病 #血友病#血液病#罕见病#凝血功能障碍#健康科普
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罕见病万里行1年前
罕见病患者从小会经历什么？ 2024年 #罕见病万里行 采访No.28 #辽宁沈阳 #朗格汉斯细胞组织增生症 #LCH 第149个 #罕见病故事
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小鱼视频1年前
每年二月的最后一天是国际罕见病日。在我国，罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万，数字后面，是一个个与命运做斗争的生命。生而不凡，希望更多人能为罕见病患者提供支持和帮助！#国际罕见病日 #无痛无汗症
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
最近好多事要去办，还得我亲自去，所以最近视频有点短，明天讲妈妈的故事？听不听？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎#风湿免疫 #康复 #生病了才知道谁最爱你
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儿科医生余永国5月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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云云姐姐（罕见病治疗中）3月前
最近你有什么开心的事发生么？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生活百般滋味你要笑着面对
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罕见病万里行3年前
希望罕见病家庭都能少走弯路！ 2021年 #罕见病万里行采访No.24 #珠海 #肾上腺脑白质营养不良
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天眼新闻2年前
全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬：罕见病全国协作模式值得推广#2023全国两会
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心血管崔松主任3年前
今天是国际罕见病日，结合现在的政策，就说说关于基因病能不能有后代的事吧。#分享你的生命色彩 #罕见并不孤单 @DOU+小助手
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云云姐姐（罕见病治疗中）6月前
免疫力最好的治疗方式就是有个好心情！大夫说，这是一个很漫长的病，一定不要焦虑！送给我，也送给你！ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #肌炎 #扰民 #罕见病
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一欣一熠6月前
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷，但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
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罕见病万里行3年前
只要孩子在 希望就在！ 2021年 #罕见病万里行 采访No.21 #罕见病ALD #韶关
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贝爷是超人（王小贝）8月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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开元血液杨医生5月前
河南科技大学第一附属医院血液科正式成为首批25家医联体成员单位之一，旨在加强科研合作，同质化提高我院血液病诊疗水平#医联体#血液科#科研#罕见病#双向转诊 @河南科技大学第一附属医院
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儿科医生余永国6月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
今日份正能量上线！今天你怎么样了？ #vlog十亿流量扶持计划 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #爱笑的人运气不会差 #生病了才知道谁最爱你
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游趣百科4月前
原来游戏从来不只是冰冷的代码 #游戏的意义 #游戏#故事
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齐点淄博1年前
高中毕业典礼上，罕见病男孩作为学生代表发言！“希君生羽翼，一化北溟鱼”#毕业典礼 #励志#DMD罕见病男孩董昊轩
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刘大铭8月前
明天，会更好！ #爱让罕见被照亮 #国际罕见病日 #与刘大铭一起关注罕见病 #罕见病 #华华姐
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罕见病万里行2年前
罕见病不传染，请多些理解！ 2023年 #罕见病万里行 采访No.03 #克鲁宗综合症 #吉林长春 #Crouzon 第74个 #罕见病故事
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