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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的手部护理vlog 天气终于凉快啦 更新完就带蕙琳宝去公园散步啦 #湿疹 #特应性皮炎 #保湿霜 #伤口护理 #罕见病
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝泡澡前的准备工作vlog 小朋友泡个澡真的不容易 泡澡前的准备工作都要个把小时 #泡澡 #皮肤护理 #伤口护理 #敷料 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）6天前
蕙琳宝的手部日常护理vlog 下午3点给她泡澡 全身护理完是6点40。 蕙琳宝呀 等你长大了 这3个小时的牛马费记得转给我呀。 #手工活在家做 #手工活我是认真的 #解压视频 #治愈系 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天这个视频真的超长 很多妈妈们留言 想看完整版 从头到尾不快进版 哈哈哈哈哈 超长版来了来了。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #记录成长过程 #手部护理 #伤口护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的泡澡vlog 今天又是乖乖崽的一天 泡澡很配合 护理更是很配合。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #小朋友最爱 #泡澡
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4天前
蕙琳宝的手部护理vlog 昨天的视频没剪完 今天补上 下半段。 又是手工人的一天 嘻嘻。 #手工 #手艺人 #解压视频 #蝴蝶宝贝 #皮肤病
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
今天的手工活结束🔚 感觉闭着眼睛都能给她包了😂 手腕上的这个血泡应该是 昨晚摔跤的时候那个地方撑了一下… #手工diy #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2周前
蕙琳宝的手部护理vlog 更新个护理日常 抖霸霸不要限我流呀。 #手部护理 #湿疹反复 #干燥 #皮肤护理#蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4天前
带蕙琳宝出来收集快乐啦 天空很蓝 阳光正好 蕙琳宝给ee们表演一个漂移🛺Ⱄⱄ #亲子时光 #溜娃好去处 #蝴蝶宝贝 #漂移车 #小吃货
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4周前
蕙琳宝会自己包扎腿腿啦 我给她护理左腿的时候 她也忙的不行 自己包自己的右膝盖 姨姨们 她这个手法厉害不。 #湿疹护理 #特应性皮炎 #蝴蝶宝贝 #干燥起皮 #身体乳推荐
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的护理日记 今天报名了湖南湘雅试药 不知道能不能通过 先开心一下。 #皮肤护理 #湿疹 #湿疹宝宝 #特皮宝宝 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
每晚睡前都要拖延时间的蕙琳宝 我家蕙琳宝这个睡渣 真的 白天不午休 早上9点半起床 晚上快11点了还不想睡 愁人阿 你们家的孩子也这样吗😭 #࿆࿆古࿆灵࿆精怪࿆小࿆可爱 #呆萌可爱 #萌宝来袭 #幼崽成长记 #可爱的小宝贝🌈😘
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天的小手手伤口很多 好几个泡都是光手玩 玩具摩擦的。 还真是一点都不能露 一露必受伤😭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #手部护理保养 #皮肤护理知识 #基因突变宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的药浴vlog来啦 前前后后从熬药水开始 到全身护理包完结束 忙活了5个小时。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #伤口护理 #皮肤管理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1周前
蕙琳宝的日常护理vlog 小朋友最近伤口真的有点多 两个膝盖 两个脚背脚腕 全都是起泡破损。 这个破病 就是日复一日的来搞人心态的 还好 我们蝴蝶妈妈 都有一颗钻石般的心脏 不破防不崩溃 自我调节💪 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #湿疹宝宝 #特应性皮炎 #罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的今日护理vlog 连着几天没更新护理视频了 然后有很多姨姨私聊催更 来了来了 今天的。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #基因突变罕见病 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3周前
蕙琳宝的日常护理vlog 今天护理到后面她嚎啕大哭了 因为中途要剪刀没有满足她 她真的哭的很伤心 给她护理好包扎完了 我给抱着哄好了 没有小朋友能拒绝 亲亲抱抱举高高的魔力 #伤口护理 #湿疹宝宝 #特应性皮炎日常护理 #双十一 #身体乳推荐
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3周前
今日蕙琳宝是个粉嫩小团子 天气大好 给她泡个澡 护理的时候 她说 妈妈 泡澡好舒服阿。 #泡澡 #沐浴露推荐 #面霜 #身体乳 #双十一必买
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3周前
蕙琳宝的手部护理vlog 每次包完敷料 她都要盯半天自己的小手手 估计在研究 这包的是啥 小小的脑袋 大大的问号❔ 她肯定不明白 为啥其他的小朋友 都不需要包敷料和戴手套… #手部护理 #儿童身体乳 #双十一必买 #罕见病 #罕见病孩子的努力成长
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的冲天炮好看吗 她一直追着问我们 妈妈 你看我可爱吗 大姨大姨 你看我可爱吗 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #湿疹 #特应性皮炎 #伤口护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
才睡醒的蕙琳宝 睡醒了我就给她戳了5个泡 刷牙洗脸擦脸了 就迫不及待的要去接弟弟过来玩 #睡醒的宝宝 #日常vlog #蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝的生活 #罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天的护理视频更新比较晚 因为刚刚才给忙活完 哈哈哈 #湿疹 #特应性皮炎 #湿疹护理 #皮肤护理 #特应性皮炎宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1周前
我家的小话唠蕙琳宝 她真的超爱泡澡 因为这个病没办法每天洗澡 隔几天泡个澡她超开心的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #湿疹 #特应性皮炎 #湿疹护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的每周药浴vlog 发个视频不容易 哎呀 前前后后修改了很多次 累了 今天没有文案。 嘻嘻嘻嘻嘻嘻嘻嘻嘻 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #泡澡 #伤口
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王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝3年前
#优质创作者扶持计划 #蝴蝶宝贝 #罕见病 疫情之下如何来上海做食道扩张手术，7月刚做完的橙子🍊为大家解答，满满的干货～ 橙子说：祝大家美食饱腹🍗 #七夕我想对你说 祝所有蝴蝶宝贝都可以想吃啥就吃啥，吃啥啥香，多多摄入营养，体质倍棒💪❤️
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的午餐vlog 一整碗的鸡肉蔬菜饼饼 全吃光光啦。 她说： 妈妈 我要多吃饭饭长高高 这样就能打赢哥哥了。 #小吃货的日常 #自主进食的宝宝 #宝宝吃饭日常 #努力干饭的小可爱 #宝宝吃饭日常
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）5月前
今天怀着雀跃的心情，收到超哥@王子超人 费心申请的伊维斯品牌内衣礼盒。特意去官网查看，单件售价最少也要两百多元，而品牌方竟慷慨地为每位成年蝴蝶宝贝寄来6件，还贴心包邮！这份心意之重，瞬间让我眼眶发热。 当晚我迫不及待地清洗衣物，指尖触碰到柔软面料的那一刻，便感受到满满的诚意。更惊喜的是内衣的细节设计——以往穿普通内衣，后背卡扣处总是被磨出水泡，那种刺痛感至今难忘。但伊维斯却将卡扣巧妙地包裹在柔软布料下，把摩擦隐患彻底消除。这不仅是件贴身衣物，更是对我们特殊群体细致入微的关怀。 真心感谢超哥不辞辛劳牵线搭桥，也感恩伊维斯品牌方如此暖心的馈赠。这份温柔守护，让我真切感受到被世界偏爱的幸运！#蝴蝶宝贝 #伊维斯内衣 #做公益 #罕见病
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
吃吃喝喝玩玩#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人7月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
完全是临场发挥 竟然会自我介绍了 棒👍 #萌娃跳舞 #记录成长的你 #爱跳舞的小姑娘 #唱歌 #唱歌给你听
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
休息的时候就是给孩子们做好吃的#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝今日伤口护理vlog。 昨天前天脚背的伤口 那个泡皮被我护理拯救回来了 真开心啊。 #记录美好生活每一天 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #宝宝成长日记
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
总要去一次五台山吧#蝴蝶宝贝#五台山#五台山祈福 #vlog十亿流量扶持计划 #旅行让我们看不一样的世界
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
儿子你12岁了 今年的生日让蹦蹦很快乐 他被很多人惦记 收到很多礼物🎁 红包 还有祝福 也非常感谢故川的工作人员窈窈给蹦蹦举办了一次很棒的生日会🎉真心感谢大家🙏#蝴蝶宝贝 #过生日要有仪式感 #暖心❤
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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一琳妈妈3年前
蝴蝶#宝宝巴士
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
兄友弟恭 家给人足 这应该就是家合万事兴的意义吧#蝴蝶宝贝 #记录这一刻 #只有宝妈才懂吧 #只有经历过的人才会懂 #暖心
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的日常护理vlog来啦 今天的vlog上传的过程一波三折呀 没有文案了 麻了😂 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #可爱的小脚丫 #罕见病宝宝的故事
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
钢蹦想吃“臭”的菜 做好了 又担心没有洗干净#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #家庭日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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王子超人6月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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王子超人9月前
我们把网友的爱心寄给了162个同病相怜的家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #公益 #爱心传递 @丁香
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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米粉炒馒头4月前
妈妈给她剪头发#俏皮可爱 #抓拍美好瞬间 #记录你的点点滴滴 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
原谅妈妈现在只能让你住在这里，妈妈想要给你一间无🦠的换个💊室，这是妈妈的愿望，也还没有实现，现在你跟着妈妈受委屈了🥹#蝴蝶宝贝 #住进风景里
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
希望她可以一直保持乐观积极的心态#童年 #亲子日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）3月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人5月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
六一儿童节 带兄弟俩去吃抿圪斗#蝴蝶宝贝 #六一儿童节 #李妈妈抿圪斗
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她还觉得这个拆下来的下次还可以接着用，这个纱布是已经第二次使用了，就让她扔了，等再买新的，她又问贵不贵，以前和她说起过贴上去的敷料美皮康贵，可能她会觉得纱布也贵吧#大山的孩子 #蝴蝶宝贝 #我的乡村生活 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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