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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人2年前
她的手像受伤的蝴蝶，在琴键上飞舞 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女孩子 #坚强的孩子 #弹钢琴 #罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝临时换药记（碎碎念版） 中午一到家她就告诉我说今天摔跤了，一检查发现，之前好不容易保护住的皮肤还是破了，哎… 视频太长了，明天再发后半段。 #人类幼崽 #快点好起来 #蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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王子超人1年前
妈妈：让我们多承受一点他少受一点，我们会开心一点 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @琼
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王子超人5月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
直播时她爸把她抱来，我就知道没好事…又受伤了 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 美丽名字背后却有着残忍的真相，蝴蝶宝贝们遭受着常人难以想象的痛苦。#不死的癌症 #蝴蝶宝贝 #门诊故事
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巩巩往前冲(蝴蝶宝贝)4月前
＃蝴蝶宝贝 巩巩又一次因为口腔粘膜破损入院，哎，啥时候是个尽头，心里有苦说不出…
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
见过这么没心没肺的小孩吗？ #蝴蝶宝贝 #宝宝 #女儿 #会好的
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）4月前
#vlog日常 这该s的病，真的是哪里都不放过！嘴巴破成这样该有多疼！可怜的瑶瑶又要受苦了，小嘴唇轻轻一碰就出血，怎么不哭呀！这两天睡觉都在哭着睡，哎！#蝴蝶宝贝 #基因罕见病 #记录人类幼崽成长记
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王子超人1年前
12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 #勇敢
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药日记（心情阴晴不定版）） 今天换药开了个大盲盒，右小腿内侧好几个大泡，又要养十天半个月才会好了。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #宝贝真棒👍 #罕见病 #人类幼崽
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
开盲盒的换药 真令人头痛😕 今天打开敷料就看到一个“炸弹”，倒吸一口凉气 。 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
钢蹦骨子里有一种倔强 不服输 哪怕遍体鳞伤都想尝试#蝴蝶宝贝 #感动瞬间#骨子里的倔强 #健康
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阿吉（蝴蝶宝贝）3天前
命运会反复出题 直到你给出新的答案#原创作品 #抖音推荐 #正能量 #在医院的日子 #蝴蝶宝贝
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
煮馄饨翻车了#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #家庭教育 #心理健康 #正能量 #坚强
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药记又来咯 这次是状况比较好的左腿～ #蝴蝶宝贝 #女儿 #乖宝宝
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药第二弹来咯🧑‍⚕️ 接着上一篇的视频继续哦～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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王子超人8月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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蝴蝶宝贝杨晨10月前
前段时间买的新敷料到了，还有@丁香 @王子超人 @心爱 寄过来的一些，感谢家人们的关心。#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜养了很久的膝盖，又受伤了… 包了敷料，穿了加绒的裤子，结果摔一跤的代价竟然还是整个膝盖长大血泡… #蝴蝶宝贝
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青柠娱乐家11月前
厚重的敷料只是暂时困住他们的茧，蝴蝶宝贝也一定会像蝴蝶一样，扇动翅膀与自由共振#蝴蝶宝贝 #罕见病 #励志 #感动瞬间 #真实事件 感谢素材授权：@王子超人
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青岛新闻网9月前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
钢蹦为了让自己快快站直 也是拼了#蝴蝶宝贝 #早点好起来 #看着心疼
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
晨晨宝的换药vlog（好物推荐版） 换药前就唠叨想看动画片，在给她尝试自己参与护理过程后，好像她也快忘记这回事了～ #人类幼崽 #萌娃日常 #蝴蝶宝贝 #婧麒 #小海绵儿童内裤
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的换药记（右腿篇） 右腿会比左腿严重一点，所以保护得稍厚一些。 #人类幼崽 #这是我的小baby啊 #蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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卡车豆哥（西北汉）5月前
榆林罕见的蝴蝶🦋宝贝，我们共同努力，帮助这个家庭早日走出困境，渡过难关@卡车豆哥(西北汉)二手车 @陕北卡友豆哥卡服 #豆哥卡服#蝴蝶宝贝#正能量#一定要看到结尾 #vlog十亿流量扶持计划
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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成都市温江区人民医院8月前
皮肤一碰就碎，祖孙三代确诊“蝴蝶宝贝” #温江区人民医院 #温江 #罕见病 #抖出健康宝藏知识
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蝴蝶宝贝杨晨5月前
这是杨晨长这么大第一次跑起来，很欣慰。最近腿脚伤轻些，再加上小哥一直在鼓励他自己爬五楼回家，锻炼的很好。宝贝真棒，继续加油！@杨怼怼 #蝴蝶宝贝 #记录成长过程
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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妮妮（蝴蝶宝贝）5月前
夜深了 每次换药都要好几个小时 虽然很辛苦 可是看着伤口有所好转还是值得的🥰#蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的换药Vlog（右腿版）右腿出生时就情况差一些，膝盖以下没有pi fu 目前的状况就是不能磕碰，不能瘙痒，不然分分钟就是开盲盒… #家庭vlog日常 #记录孩子的点点滴滴 #勇敢的宝宝 #养娃日常 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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王子超人11月前
姐姐：他是我弟弟，他不是我的拖累，是我的家人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #姐姐 #弟弟@only♛one @文星高照 @努力创辉煌
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闪闪的儿科医生1年前
#闪闪的儿科医生 尽管皮肤脆弱到一碰就会溃烂，但无比坚强的女孩感染着身边的每个人～#蝴蝶宝贝 #不死的癌症
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)4月前
蝴蝶宝贝罕见病，最近天气很热，空调24小时开着，温度调再低，裹着的地方伤口总不见好，蝴蝶宝贝的夏天，真是太难熬了……每次换敷料都是哭的撕心裂肺，哭的妈妈的心都是碎了一地
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妮妮（蝴蝶宝贝）5月前
越是细心呵护 越是受伤 看着那残破不堪的身体 从崩溃中慢慢自愈#蝴蝶宝贝 （可以点一个免费的关注吗 谢谢了🙏）
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
天气一热就焦虑了，更难护理，蝴蝶宝贝煎熬啊#蝴蝶宝贝罕见病 #可怜的孩子让人心疼
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